永久ストーマ生活

他人と過去は変えられない。 変えられるのは自分と未来だけ。 臭いなら窓開ければいい。 主さんの怒る声は、ご主人にとって、 ストーマのニオイと同じくらい嫌なものかもですね。 ウンコしたら匂いがするのはみんな一緒。 程度の差はあってもニオイはします。 うんこのニオイ残しただけで怒られちゃうなんて。 何だかご主人かわいそう。 変えようと思って怒ったところでご主人には響かないでしょうね。 主さんが何も言わずに笑顔で過ごしていたらエチケット守ってくれるようになるかもですね。

毎日の生活のことお気持ちお察しいたします。ご家族の大病で、ご自身もお辛いと思います。匂いの問題もですが、今までのお疲れや辛さが大き過ぎるのではと心配です。 同居でない家族がストーマですが、本人達がトイレのにおいに鈍感、または気にしないようにしているので、不安に思うこともありました。来客時、他人と同室になる旅行時などが心配でした。 10年たった現在は、ストーマ以前と全く同じ生活を望まないことがコツかなと思います。生死にかかわる病気でやむなくストーマになってしまったのです。毎日ストーマを見る本人の胸のうちは、思い図れません。生きていることに気持ちを向け、有難いと思うようにしています。複数のトイレのある生活にしました。 社会復帰に向けて、消臭剤やスプレーなどいろいろ試されてみて下さい。ストマ外来などで相談したり、親しい人に困っていると話したりできますでしょうか。治療と生活が落ち着かれたら、匂いに悩んでいろいろな対策を試していることを伝えられてはどうでしょう。

本人に直接言えないと会社の人はもっと迷惑しますよね、悪臭は。 1、あなたが用を足した後わざと臭いを残してどんな思いをするか彼に経験させる。 2、私しか言えないから言うけど、と前置きして 便臭がどんなものか知ってるよね？その悪臭のことを、直接言えないことがどれだけストレスになるか。 だいたい臭いのが好きな人っているか？仕事場からは逃げられないし。 みんなを我慢させるのか？ って。 その2つを私ならとりあえずやります。 うちはクチャラープラス歯磨きしない口臭男でしたので。他人は私みたいに言えないからそのうち必要最小限のこと言う以外は回りから避けられるよ、と冷たく脅しました。 結果、今は何とかなっています。

一番つらいのはご本人でしょうに。 マンション生活でしたら、早急に戸建てに引っ越される事をお勧めします。 １階２階にトイレあるタイプの家でしたら全く問題は起こりませんよ。 可能でしたら注文住宅ですね！介護仕様のトイレであれば万全です。 仕事復帰したら、多目的トイレ使用することになるので家庭よりもやりやすいのではないでしょうか？ ストーマ専用の流しがありますし、排出してすぐ水で流せるような仕組みだと、悪臭が広がることもないのでは？ 一般的に、汚物が流れるまでに時間がかかる程、悪臭が出ると思います。 自宅用トイレでかがんで処理するのが大変やりづらいんだと思いますよ。

私にはトピ主さんと同じ感覚を持つ人が旦那さんの職場にいるかわかりません。 その人が自己主張できず、トピ主さんの言葉が必要か知りません。 トピ主さんの言う家族以上に旦那さんを嫌な思いにさせる人とは誰でしょうか? きっと具体的に言えません。 自分の主張を通すために見知らぬ他人を巻き込んで複数形で語らないでください。 正しく私に配慮しろと言ってください。 そうやって他人に迷惑をかけるあなたが私達は嫌いですと、私は嫌いですでは受ける心の傷は違います。 効果的に相手を傷つけるトピ主さんは身勝手よりも性格が悪い。 ストーマ以前の問題です。

先週「１年後くらいに腸の部分切除して永久ストマにしましょう」と言われて「えー（不服）」って帰ってきたクローン病患者です。でもまあ結局手術受けるね私。 でまだ超浅い耳学問で頓珍漢かもしれんけど思ったことを。 ストマになることを主人に話したら「トイレをオストメイト仕様にせんと。手術入院中に工事する感じかな」とリフォーム説明サイトとか調べ始めた。早いな。 で、多分、パウチ交換用品やらアクセサリやらも、私が適当に箱重ねてその辺に置いて「交換うまくいかんメンドクサイ」とかキーキーなってたり切り屑捨て忘れて散らかしてたりしてたら、旦那ホムセン行って引き出しやら棚やら買ってきて私の文句を聞きながら収納と動線の工夫をしまくるんだ。そういう人なんだ。 ↑こういうハード面はできるだけ本人のルーチンが楽に回るように相談しながら可能な限り整えた方がいんじゃないかなと。 消臭スプレーの話は、長く撒けば解決する話なら「七つ数える」とか決めてみるかな私なら。後から入ってウッとなったら「七つ数えた？」だ。「うん」なら「じゃあ十数えてみて」とか試行錯誤だ。撒き方もスプレー種類も色々試行錯誤だ。 体験談で、消臭スプレーだけじゃ足らんと「ペット用品のセンサーつき超強力脱臭機をトイレに取り付けた」とかもあった。そゆのヒントに何でもやってみる。 怒るのは不毛だけど「一緒に改善していこう」でトピ主が気になることドンドン出して改善案出すのは必要だと思う。言わんと気付かんタイプなんでしょご主人（私も）。 で、ご主人自身の困ってること嫌なこともドンドン言って貰って統合して、自分等では解決できんことはストマ外来でWOCナースさんに相談する。WOCナースさんは子供関係でお世話になってきたけどなかなか凄い。事例沢山持ってて解決するまで何回でも改善案出してくれるし新製品の紹介してくれるし、助言貰ってまた試行錯誤だ。うへえ。

パウチだけでも凄い種類あるんでしょ？それや各種用品やアクセサリの試行錯誤、トラブル発生とその対処等々色々あるから、 「自分に合ったやり方が分かって、落ち着いて楽にストマ生活ができだしたのは半年後」 と体験談にあった。多分そんなもんなんでしょうね。 配偶者がそんくらいのスパンの感覚で一緒に頑張って行こうぜ！姿勢だと嬉しいかなあ私は。 …いやその場にならないと分からないですかね。私、開腹手術して退院してすぐはもうなんもかんもメンドクサくてゴロゴロしてたからそういう間は嬉しくないかもね。ご主人も今はまだそういう感じかな。 まあボチボチと、ですかね。 それと職場のトイレですが、ご主人障害者手帳取られますよね。今申請中かな？ 障害者雇用ということになったら（いやこれはご本人がどうしたいのかは微妙な話になるのかな）、事業所のトイレをオストメイト仕様にリフォームするのに助成が出るとありますが。 いや私、実体験無くて分からないんですが、 「障害者作業施設設置等助成金（第一種）」の認定事例に「オストメイト対応トイレへの改修」があります。 こういうのも落ち着いたら職場に相談してみるのはどうかなあ。 もし職場が助成申請してオストメイトトイレに改修してくれたら、ご主人の一連の動作も楽になって、他の人への配慮もやりやすくならないかなあ、と思いました。 私も分からないからこのトピ見せて貰ってます。トピ立てありがとうございます。

仕事柄患者さんも見ていましたし、知り合いにダブルストーマーになった方もいました。 本人もストーマー初心者なのでコツが掴めていないのかも知れません。 消臭剤は◯回シュッシュとしてなど話してみるのも良いかも知れませんね。 また、可能ならばトイレのリフォームをしてパウチを洗えるシャワーホースをつけるなどしたら良いと思います。 戸建てなら窓を開けておき、２箇所のトイレを分けて使うのも良いと思います。 マンションならば、先に挙げたリフォームをするか、いっそ戸建てに引っ越してはどうでしょうか？ 消臭剤もいろんなメーカーを使ってみると良いです。介護用の便臭用のがお勧めです。 また、時間はかかりますが、浣腸のような感じで１日１回で排便することもできます。但し、時間がかかるので長時間トイレに座っている必要があります。 手足と同じように体の一部を失ったのですから、以前と１００％同じとは思わないであげてください。

もう既にご承知ならばすみませんが。 病院もしくはケースワーカーから患者会(オストメイトの会)のご案内はありませんでしたか？ オストメイトのみなさんが、日頃からどれだけ消臭に苦心されているのか、そしてどのような工夫をされているのかが解りますし、その他の情報交換も可能です。 ご主人も真剣に聞いてくれるのでは？ 出来ればご夫婦で参加されて、他のご家族ではどのように援助して支えているのか、あなたも一緒に学ぶべきです。 そして愚痴や悩みを聞いてもらえる場所を得る事も大事です。 ナースやストーマの専門家が同席される事もあるので、是非ご参加をお勧めします。 (私の勤務先はそうでしたので) いずれにせよ、抱え込まないのが一番大事ですよ。 可能ならばご自宅にストーマ専用のトイレを作れると良いのにね。 一緒にシャワーもつけれるような。 どうかご夫婦仲良く頑張って欲しいです。

トイレでの悪臭とありますが、普通の便でも臭いますよね？ マンション住まいですが、特に気になりませんでした それよりもストーマになったことで、もうこんな体では仕事を辞めると自信を無くしたのが嫌でした 再発での手術でしたので、特にこのままになってしまうのが嫌で職場復帰を勧めました 自分では臭うと言ってましたが、普通にしてたら臭いも気になりませんでした ただ、２度ばかり夜中にパウチが外れた！と起こされたときは、凄かったです それでも、早くシャワーしてきてと夫をバスに追いやり、シーツを外して飛び散った便の掃除をしたときは、物凄い臭いでした シャワー終えて、申し訳なさそうに出てきた夫に、こういうこともあるよとパウチを付け替えシーツをバスに放り込んでそのまま寝ましたが、臭いは残りましたね 職場復帰後、俺大丈夫やろ？と言ってきた夫を見て嬉しかったのを覚えています ストーマの位置が夫から見辛かったので、パウチの交換は殆ど私がしてました パウチ交換の後パウチを両側から押さえて、大丈夫大丈夫とおまじないをして終了でした まだまだ始まったばかりで不安でしょうが、１番不安なのはご主人だと思います 慣れるまで辛抱強く支えてあげてほしいと思います 可能ならリフォームするのもよいかと思いますが、嫌な顔だけはしないでくださいね

ストーマの苦労も大変でしょうが透析も大変でした。自宅に帰ってから止血をしますが、カーペットが血だらけになるほどピユーッと言う出血に腰を抜かしそうになりながら何とかしました。1度出血点が見つけられず「救急車呼ぼう」とうろたえた私に「しっかりししろ。救急車が来る前に出血点を見つけろ」と怒鳴られて血液はどんどん流れて止まらず、拭いてもすぐに血だらけになるので容易な事ではなかったです。それでも何とか止めました。そんな事ばかりだとカーペットはどんなに上手に掃除しても血液シミが取れず、「ルミノール反応を見たら人が一人くらい死んだようだ」と言ったことが有ります。新車を買った日に車の中で突然出血し交通事故にでもあったような惨状の時もありました。 余りの事にこげ茶色のカーペットを買って来たら本人がとても嫌がりました。熊の毛皮みたいなものですごく高級そうだと言う人が多い中夫だけは嫌がりました。何度も頭から血しぶきを浴び両手を血でぬるぬるにして、夫を助けました。そしてバスタオルやパジャマの血抜きだけはうまくなりました。 うんちが漏れて臭いのはお気の毒ですが、動脈出血の勢いで腰を抜かすのは命に直結するからです。どんな病気も辛いです。ただでさえ極度の貧血なのにたびたびこのような事が起きると私は睡眠時間を削って命の戦いをしなければなりません。しかも気が立った夫はありがとうの一つも言わず「もたもたするな」と怒鳴ります。 夫は71才で亡くなりました。31年の透析生活でした。もう両手を血で染めることも有りません。 主様、辛いでしょうが頑張ってください。病人が一番辛いのです。夫に死なれて気が付くことが沢山ありました。後悔だけはしたくないと思って頑張りました。 雪がどんどん降る日に新車を血だらけにして帰宅した夫に「大丈夫」と言って止血し、洗剤をとかしたぬるま湯で車を洗った日の事を思い出します。寒かったです。

本人にはどうしようもない事です。 開き直ってる訳ではないのです。 自分もとある訳からかれこれ10年程体臭が気になり、自分が原因で周りに迷惑を掛けているんだ…と専門医を受診し、臭いません。気になるあまりのノイローゼでは？とメンタル面の受診を促された経験が。実際本人は匂いと闘っているので（内部で感じる場合はあると言われています）今でも自分の体臭で死にたい気持ちは無くす事はありません。かといってどんよりしている事はなく、周りに気付かれないように普通にふるまえています。 とあるトーク番組で体臭についてマツコ・デラックスさんが 『生きているんだから体臭があってあたりまえ』と発言されていて、 少しだけ気持ちがラクになりました。 周りに迷惑だと思いますが、本人に自覚はありますし、食事に気を使ったりなどできる事をしても完全には消しされない。消臭スプレー以外に食べたり、飲んだりできるサプリもあります。ストーマを取り扱っている販売店で購入できます。水廻り（排水系統全て）はこまめに塩素系洗剤で清掃するのは本人にさせましょう。トイレ清掃業者さんに依頼するのも手です（うちは年一度） 嫌な匂いにならない程度にアロマも活用しています。 色々試してみて下さい。 ゼロは難しいですが…

弟が、手術後ストーマをつけ、3年後の闘病生活後、享年45歳で、この世を去りました。ストーマ患者との同居生活、大変だと思います。それでも、私たち残された家族は、もっともっと弟に長生きして欲しかった。今、涙を流しながら、あなたのコメントを書いてます。

父がそうでした。 50代の働き盛りでした。 几帳面で神経質な人だったので、 ストーマ生活になった直後は、 失敗してしまったり、 臭いの事をすごく気にしてかわいそうでした。 私や、とくに母は 「家では気にしなくていい、失敗しても汚してもいいから。」と。 だって家族じゃないですか。 ＞もっと周りに気を使って生活して欲しい 周り＝自分(あなた)の事ですか？ あなたが気を使ってあげて下さいよ。 職場復帰したら旦那さんは イヤでもその現実にぶち当たると思います。 汚いのも分かる、 臭いのも分かる、 それでも、味方でいてあげて下さい。 あなたの気持ちは理解できますが。 ものすごい嫌悪感を覚えました。