緩和ケア病棟の予約

実妹（40代）と私の子ども（10代）が、それぞれ別病院ですがお世話になりました。 本人にとっても、家族にとっても、最良の選択だったと今も思っております。 本人にとっては入浴を楽しめた事、プロの手による行き届いた介護、そして何よりも大切な「心を寄せ合う時間を家族で過ごせた事」に心から感謝しております。 病院によっても様々だと思うので、とりあえず緩和ケア科の医師との面談をおすすめします。

初めはかかりつけ医に通い、次に同じ先生に往診をお願いし、最期はその先生の紹介で終末医療の往診医の世話になりました。 母の願いは家で死にたいと言う事だけでした。病状が重くなり「苦しい」と盛んに言うようになりました。往診医はマネージャーを最初に訪問させて、細かい契約をしました。特に苦しみ始めた時に点滴をするのは本人の希望と家族の了承がいります。と言う事に重点を置きました。本人が希望しない事はしませんと言われました。 実は同じ教会の信者が前年肺がんでこの医師にかかりましたが、「キリストの十字架の苦しみを私に与えてください」と言って断固としてモルヒネを拒否しました。ある日妻に対して「私はあと何日生きるのだろうか。医師に聞いてくれ」と言い電話すると医師が飛んできて「今日くらいはお注射をしてゆっくり眠ったらいかがしょうか」と言ったそうです。すると「はい。そう致します」と言い注射したその晩に亡くなりました。 母は心臓病でしたが足は象のように浮腫みしきりと苦しいと言うようになりました。ある晩、襖をたたいて大声で暴れました。翌日医師が「楽になるように点滴をしましょうか」と言いました。母は「点滴は嫌ではないですが動けなくなるのは嫌です」と言いました。「動いていいのですよ」と言われると「それではお願いします」と言いました。医師は「〇時〇分本人が点滴を希望。家族、看護師が証人」と言いました。点滴はお腹に針を刺しました。その速度はとてもゆっくりでした。母は何事も無く、ただしオムツになり介護５になりました。そして数日で亡くなりました。亡くなった日には顔に水泡ができました。足の水が上がったのでしょう。お昼ご飯は体がぐにゃぐにゃして起きられないので「元気になったら食べようね」と言い看護師を呼びました。看護師は「ご家族でお別れする大事な時が来ました」と言いました。それから１時間以内に母は死にました。

緩和ケアは私の町の病院にも有ります。 しかし母は家で死にたいと言う事を最後の望みにしていました。ですから緩和病棟の予約はしませんでした。家で看取る場合ケアマネが間に入って沢山の施設と契約しました。看護師が２４時間体制で来てくれる、医師が訪問してくれる、調剤薬局、入浴、介護用品の会社、ヘルパー、病室専門掃除等すべて契約しました。皆さん親切でした。 医師の使う薬は処方箋が出ると私が調剤薬局に行きました。そこは金庫のような冷蔵庫みたいなものがあり明らかに麻薬類が保管されていました。 私は母に何の薬を点滴したのかは聞きませんでした。母は苦しまず最後まで穏やかに私と話をして感謝して意識が無くなりました。顎で呼吸すると亡くなる兆候と聞いていましたが、本当に下顎呼吸になり、その間みんなで声をかけ続けました。いつの間にか医師が到着し死亡時間を告げました。私は本人の望みをかなえられて良かったと思います。ケアマネがヘルパーさん達とおむつを替え体を拭いてきれいにしてくれました。あまりにも急だったので呆然としてその間の記憶がない私を沢山の人が助けてくれました。気が付くと茶の間は人でいっぱいになりみんなで母の死を悲しみました。 後で契約したすべての会社に菓子折りを持ってお礼に歩きました。従妹が傍らで運転し助けてくれました。嵐のような数日でした。 今思うとこれで良かったと思います。感謝の気持ちでいっぱいです。特に介護用品の会社の人はベッドを回収に来た際、遺体を運んだり丁寧に手伝ってくれました。ケアマネのNPOには本人からの希望で些少なりとも寄付をいたしました。看護師の会社も２４時間体制で来てくれました。お風呂は手早く入れてくれました。だからできたことでした。

父が癌で入院している大学病院の病棟から予約をしていただきました。暫しの間待ち、個室が空きましたので早速転棟いたしました。穏やかな時間を過ごさせていただいております。 家族や特に親戚は自宅介護の厳しさを知り尽くしておりますので、緩和ケア病棟にお任せできたこと、病院の皆様に全員で感謝しかないよねと話しています。 緩和ケア病棟は希望者が予約なさっても空き待ち状態です。

母を緩和ケアで看取りました。 私もここでこんな風に死にたい。 そう思う様な最期でした。 病院から緩和ケアのある病院を 探す様に勧めらた時は ショックですぐさま決断出来なかった。 今ではもう一日でもあと一日でも早く 緩和ケアにうつれば良かったなぁ。 と思うし 緩和ケアを勧めて何件も紹介してくれた病院に 感謝しかありません。 あのまま病院で最期を迎えていたら こんなに穏やかに最後まで過ごせなかった。 通院してうまく使えば良いのです。 看取るあなた自身の話を 聞いてくれる強い味方にもなるでしょう。 母が亡くなってから 緩和ケアやグリーフケア、 病気や病院のしくみの本を たくさん読みました。 良く知らなかったんですね。 緩和ケア。恥ずかしながら。　 よくない怖い悲しいイメージがありました。 今では私もここで。と思います。 亡くなるその日の朝お風呂に入れて ドライヤーで髪を乾かしてあげました。 家族みんなで輪になって最後を看取り 綺麗に私がお化粧してから 綺麗な服下着に服を着せてもらい 足元はハイヒールを添えて病院を出ました。 振り返ると 何人もの看護師が 夜中外まで見送ってくれていました。 ボランティアで働く人が たくさんいたんです。 話を聞いたり、季節の花を飾ったり お茶会したり細々活動してました。 恐らく私の様に胸を打たれた方々なのでは。 素晴らしい場所だと今でも思います。

両親を看取りました 普通の病院は治療をするところです もういいと思っても入院していれば治療されます 一人は緩和ケア病棟と施設を並行して探すうちに急性期病院で亡くなり 一人は紆余曲折の末、老人ホームで亡くなりました どちらもとても良くしていただきました 特に老人ホームでは、多くの親族に看取られながら逝くことができました こんな看取りができるとは数十年間思いもしませんでした 往診でも施設でも、診察したら治療するのが基本当たり前な日本です 標準治療をある程度の年齢になったら選べるとか、例えば80歳を過ぎたら積極的治療はしなくても良いとかに変更してくれたなら、本人も家族も楽になるし、医療費も削減出来るだろうにとおもいます 今は積極的治療をしないためには家族？全員の同意書が必要だったかと思います ここ、とても大事なので、往診してくれる先生に確認してください 在宅では、色々な職業の方のサポートが必要です どれか一つ欠けたら無理なこともあります マヌーカさんのほうが先に倒れるといった不測の事態も起こり得ますから、念のため予約はしておいたほうが安心です しておかないと不測の事態が起こった場合は、どこでも受け入れてくれる病院にぶち込まれることになります（施設は急には見つからないので慢性期病院になる確率は極めて高いです） そして、マヌーカさん以外の親族が仕方なく付添えば、やる予定ではなかった積極的治療を始めちゃいましたってこともありえます 危篤です！とか言われ 気道確保に気管切開しちゃったとか 胃ろうにしちゃったとか 世の中には、建物内に入った途端にクラッとするような絶対に関わりたくなかった！！というような病院も実在します どんな病院よりも病院くさい施設もあります

地方の大学病院です。 実母が余命宣告されてから 大変混んでいるからと 主治医の勧めですぐに緩和ケア病棟に 予約を入れましたが、実は 私もトピ主さんと一緒で 家で看取るつもりだったのでがんの疼痛コントロールさえ できれば緩和ケア病棟じゃなくても、と疑問でした。 空きがでたので 緩和ケア病棟に入りましたが、暫くして病態は急変。 がん病変による出血が止まらなくなり、緊急処置をして いただき、命を取り留めました。 あの状態が自宅にいた時に起きていたら さよならも言えないままお別れしていたと 思います。 緩和ケア病棟には 最期を穏やかに過ごす面もありますが 入院なので、急変時に医師、看護師がすぐに かけつけてくれるので心強いという面も あります。 ご参考までに。

あくまでも私のホスピスに入った親の経験ですが、緩和ケアやホスピスに入っていてくれる安心感は絶大です。 看取りとなると本人の苦痛もあるし、お世話もあるし、何より「いつどうなるか分からない」という不安感が強いです。 また患者本人にしても、相手が看護師さんなら遠慮なく苦痛を訴えたり、要求を言えるけど、家族相手だと気を使ってしまう事もあるかもしれません。 トピ主さんの場合はずっと介護をされていたので慣れておられると思いますが、私は親にがんが見つかった時は既に手遅れだったため介護はほとんど経験していません。 だから私自身にも不安は大きかったですが、不慣れな私に任されている状態は親も不安だったのだろうと思います。 私の親が入っていたホスピスは基本は患者の自由で希望を聞いてくれていたので、体調のいい日はちょくちょくタクシーで家に帰ってきたし外泊もOKだったのですが、やっぱり夜になるとホスピスに戻ると言っていました。本人も夜が不安だったのだろうし、私を気遣ってくれたのだろうと思います。 緩和ケア病棟は空きがないと聞きますし、いざしんどいから入れたいとなってもパッと入れられるものではないでしょう。 またそこまで強く在宅での看取りを希望されているトピ主さんと親御さんがもう無理と思う時は、相当切羽詰まっている時だと思います。 私もとにかく保険のつもりで予約するのは賛成です。 いざとなったら次の手があると思えばかなり心も楽になるのではないでしょうか。 私は自分が末期になったら親が入っていたあのホスピスに入りたいです。これは夫にも言ってあります。 お金は結構かかりましたが、そのためのお金は惜しみません。 ただそのホスピスも空きがないと聞いていますので、うまく入れるかが心配です。 どうぞご無理のないようにお大事になさってください。 外野の声は全て無視して大丈夫です。

あなたは今自分で介護する決意です。それはともかく、実際は予想外の事が起きます。たとえは悪いけど、あなたの体調が悪くなったら誰が介護するのでしょうか？ 　実際私は突如歩くことができなくなる状態になりました。休めば動けますが痛みがよく出るようになりました。 　そういうこともあるので勧められるとおりに緩和ケア病棟の予約はしておきましょう。 　それは周りに言わずにすればよいのです。介護をしない人、お金を出さない人が口を出すのは間違ってます。 　もっと利口に立ち回るのです。バレてもケアマネに勧められたからといえばよいのです。予約するだけですから。 　文句を言われたら、私が倒れたら引き取ってほしいけど誓約書を書いて欲しいが良いかと聞きましょう。 　にっちもさっちも行かなくなりその時に入ろうと思ってもできませんから。 　キーパーソンはあなただと思います。ケアマネに事情を話し黙っていてもらいましょう。 　ケアマネは専門家ですから、経験があります。先の予想外の出来事で困る家族を見てきたことと思います。

私の経験です。 膵臓がん末期の母（76歳）を独身フルタイム勤務の私（当時40歳）が介護していました。 母は在宅希望なのに訪問医療、看護、介護、宅配食などの他人の手を拒否。しかし生活できないので喧嘩しながら少しずつ取り入れました。介護度は高く無く毎日ヘルパーに来てもらうことは出来ず日中仕事先から車で片道40分を一度帰って食事介助し、また戻るというのを2年やりました。自分は運転しながらおにぎり。 私の姉妹は遠距離で手伝いなし。 亡くなる1ヶ月前から1日1回ヘルパー訪問可になりました。12月の雪国だったので路面が凍ると片道1時間の通勤になります。 病状が悪化する母は1人にされるのは嫌だと泣いて懇願する様になりました。それでも在宅が良いと。 それを振り切って会社に出勤すれば「○したいから帰れ」と連絡が来ました。 勤務先は小さいので介護休暇など無いのですが母の錯乱が酷くて出勤出来なくなりました。 亡くなる4日前、ようやく母は非常に具合悪いし1人は怖いから入院したいと言い出しました。 その頃は母も苦痛に悶えて昼も夜も1時間おきに騒ぐようになり私も眠ることができず限界に達しており、即座に病院に連れて行きました。 しかし主治医が不在ということで軽い診察されただけで帰されてしまいました。 亡くなる1日前の定期通院で病院に行くと即座に入院になりました。あとは当日中亡くなってもおかしくないと宣告がありました。 そして入院できた翌日昼に亡くなりました。 在宅で重病患者を看るのは非常に辛かったです。私は15キロ痩せました。 その5年後同僚の親も癌になり亡くなる1ヶ月前にホスピスに入ることができたのですが私と違って余裕を持って看取りができていました。 母は「緩和＝治療放棄→死」の意識が強く結局受け入れませんでしたが理解してくれればもっと穏やかに逝けたのではと思います。

地方のため緩和ケア専門病室はないのですが、経験のある医師がいて緩和ケアに準じたケアをしていただいています。 父が入院中で、母が父の面倒を見ているのですが、当初は自宅で対応していました。が、母が潰れそうになっていました。父は自分で動けないので、ちょっとした用でもすぐに母を呼びますし、深夜に急に調子が悪くなったりもします。そして「あれが食べたい」「これが飲みたい」といろいろわがままも言います。母は精神的にも肉体的にもくたくたになっていました。本人はもちろん家に居たいし、尊重してあげたい気持ちもありますが、世話をする人が持たないかもしれません。 入院した今は、毎日片道30分かけてお見舞いに通っています。母は余裕のある日常を取り戻したようです。なので、やはり病院は押さえておくのが良いかと思います。

私の父は認知症です。重度の、です。それから膀胱癌です。膀胱癌がわかったのは今年になってからです。 去年の2月から通院ができなくなって、訪問診療にしました。神奈川県ですが、近隣で訪問診療は3カ所あります。介護認定を取った数年前から訪問看護ステーションと契約しています。訪問看護さんと相談して、現在の訪問診療医院に決めました。もちろんケアマネの意見も聞いてです。 自宅で看取りを希望していること、延命はしないこと、痛みが取れるようお願いしました。訪問診療の先生は緩和ケアの先生で、モルヒネも自宅でできるそうです。 訪問看護さんのお話では、医師からモルヒネの処方箋を出してもらう→訪問看護さんが点滴にセットしてくれる→3日くらいで交換に来てくれるそうです。全て自宅でです。 おしっこが出なくなったら管を入れるけど、おしっこが出なくなったら、背中に穴を開けて出すとなると入院だそうです。 なので、管までかなと思っています。超高齢なので、膀胱鏡やエコー、レントゲンはしていないのですが、オムツを外して、おしっこを取って、癌細胞があると言われたのです。血尿が続いたからです。 何十年間の同居、家族の理解と協力。父の希望と私の気持ちで決めました。 今は言われていませんが、ホスピスの予約の話はあるそうです。その時は予約しておきます。 途中で無理だったら、ホスピスに入れても良いではないですか？父の主治医はしんどくなったら、なった時に考えましょうです。今決めても、変更して良いのです。 看取りの時は、苦しい、でも1人ではありません。トピさんが納得できるように、お医者さんも看護師さんもきっと一緒に考えてくれます。

個別にお礼ができなくて申し訳ありません・・・ 皆様のご経験に裏打ちされたアドバイスをいただいて、家族とも相談し、 無事に緩和ケアの相談予約を入れました。 皆様のお話を伺って・・・ やはり末期がんの疼痛は想像を絶するほどの痛みなんですね。 患者本人が錯乱を起こすほどの・・・。 やはり転ばぬ先の杖として、緩和ケア病棟の予約をしておく決心ができました。 電話した緩和ケア病棟の入院相談のソーシャルワーカーさんも こちらの要望をきちんと聞いてくださって、安心しました。 同時に、緩和ケアに申し込みだけした旨を本人にもそれとなく話すことができて、 じっくり話をしたことできちんと理解を得ました。 皆様・・・本当にありがとうございました。 皆様の貴重な経験談、アドバイスのおかげで一歩を踏み出すことができました。 まだまだこれからが本番ですが、一人で抱え込まず、気負わず、なんとか乗り切って、 本人と一緒に日々を穏やかに過ごしていきたいと思います。

もうこのトピを読んでいる方がいるかは判りませんが、いずれどなたか、 私と同じ境遇になった方が緩和ケアのことで困って、このトピに行き当たった時のために、 結果をお知らせしたいと思います。 結果としては、母は在宅で亡くなりました。 大学病院を退院してから約二か月、癌と宣告されてからは約１1ヶ月でした。 経緯としては・・・ 前回のレスにも書きましたように、緩和ケア病棟の医師に面談には行きました。 その時に待機ではなく、すぐ入院したらどうかという許可をいただいたのですが、 残念ながら母が断固拒否だったのと、私の中で緩和ケア医の言葉に不信感があって、 とても母の最期の日々、その病院でお世話になる気持ちになれませんでした。 こればかりは状況や相性などもあると思うので、誰にでも当てはまることではないでしょう。 それと母の友人のご主人がその病院の緩和ケア病棟で亡くなったことが判り、その友人家族は その病院に転院したことに不満があったことも母の拒否の要因だったと思います。 自宅で看取ったことに後悔は一切ありません。 訪問診療の在宅医がとても親身になってくださる医師で、訪問看護ステーションの看護師さんたちも とても細やかにケアをしてくださる方々だったことで、なんとか介護をやり遂げることができました。 結果的には、母は緩和ケア医が宣言した余命を超えて、住み慣れた自宅で家族と一緒に穏やかな日々を過ごすことができましたし、疼痛のコントロールも問題なかったです。 母の場合は、このタイミングで仕事をしていなかった娘がおり、プロフェッショナルの手を借りて 手厚い介護ができたことが一番大きかったでしょう。 私は緩和ケアを否定するつもりはありません。こういうパターンもあったということで、 ご報告させていただきます。 お読みいただいた皆様、レスをくださった皆様に感謝しつつトピを閉じたいと思います。