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知らなければ良かった

レス11
(トピ主 0
041
カエサル
ヘルス
あと2週間ほどで卒業しますが、高校3年生です。 高1の初冬あたりから、朝起きると腕などが勝手に動いて、コップを持っていれば中に入っているものを顔から被ってしまったり、化粧をしている時にも同じような症状が出て化粧に手間取ったり、セルフ膝カックンのような状態になったりと、ちょっと不便だなあという感じで特に倒れることもなく3年ほど生活しておりました。 そして、先月何となくその症状でGoogleの検索をかけてみたところ、「若年性ミオクロニーてんかん」と症状が酷似しており、受験が終わったので先日MRIと脳波の検査を受けたところ、脳波の検査に引っかかり「てんかんの典型的な波形が出ている。薬を飲んだ方がいい。」と言われ、薬を毎朝朝食後に1錠飲む生活を送っています。 検査の日まで「てんかんかもしれない〜」とさめざめ泣く生活を送っていたことによる時間のロスのせいか、第1志望の大学にもあと数点届かず落ち、なんかもう死にたい気分です。 なんであの日Googleで症状を調べようと思い立ったのか。 自分が許せません。 いつまで薬を飲めばいいのかもよく分からないし、何よりも「自分はもう普通じゃなくなってしまった」という事実が非常に苦しいです。好きな人がいましたが、病気のことで迷惑をかけたくないので、身を引こうと思います。なんかこの病気のせいで人生がめちゃくちゃになっていくようで、おかしくなりそうです。 何かこの気持ちの昇華の仕方があれば、アイデアをください。 支離滅裂な駄文で申し訳ありません。

トピ内ID:4e50052b0f9a42e4

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知ってよかった

🙂
かえる
てんかんは薬で治ります。 私は子供の頃転換でしたが六年きちんと薬を飲み治りました。 悲観するのではなくきちんと薬を飲みなさい。 治りますから。 てんかんで人生終わるとか言わないで。 私はもう50overですがやりたいこともやれてるし、人生楽しんでます!

トピ内ID:8320e455596f6bc9

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言ってみた?

🙂
好きな人に自分の病気の事を話してみたら? それにこれから大学生なら結婚までいく可能性だって低いし、楽しくお付き合いが出来たら良いのでは? 薬を飲んでコントロール出来るなら、彼と遊んでいる時にいきなり 倒れたりするわけでは無いんでしょ? もし今後、もっと大人になってから結婚を考える時期にお付き合いをしたい人が現れた時には、先に伝えておく。そこで相手が拒否したら諦めるしか無い。 そこで『支える』と言ってくれても突然発作とかを見て怯えてしまう人も居るかもしれないのは考えておいた方が良いかも。 第一志望に届かなかったのは残念だけど、この数日の勉強で挽回できてたのかな?もう直前は見直しくらいじゃないの? 高1年から症状があったのに 放置していたけど、事故などが起きる前に検査を受けられて良かった。 と思うしか無いかな。

トピ内ID:6d6953f5b4427cda

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自分話です

041
通りすがり
なんというか病気が発覚して、薬って存在で毎日自分が病人だって現実を見せつけられるのが辛いのかなって思いました。 それなら少しだけ分かります。 私は持病で40年近く薬を使用しています。 薬があるのは辛いです。 周りは誰も使ってないし、自分一人だけが皆と違うのがキツい。でも症状が出るのが嫌で使うしかないのが苦しい。 でも、私は普通の人間です。 病人は病人ですが、病人は薬で症状をコントロールする普通の人です。 私は病気でも人生の全てを奪われませんでした。 どうか病気を理由に自分から何かを奪ったり諦めるトピ主さんでいないでください。 あなたはただ、病気が辛いと苦しむ普通の人なんですから。 泣いて少しずつ病気と歩んで生きましょう。

トピ内ID:f7a3d567bb44415c

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どちらを選ぶかは自分で決める

🙂
うち
他人事だから言えるんだよ、とお思いになるかもしれませんが、知っておいて良かったと思います。 持病があることを知らず、何かあってから持病を知ったら「もっと早く病院に行けば良かった」と後悔します。 今は混乱されているでしょう。辛いです。でも知っていたからあらかじめ対処できます。 体調管理に気をつけ、ノンビリ生きていきましょう。

トピ内ID:28c959f38eca8b5f

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寧ろもっと早く知っていれば良かった

🙂
幸せになってね
そしたら受験前にもっと万全な対策が出来て居ただろう。 人生は未だ始まったばかりでこれからのが長い。 知っていることでより良い人生が選べるのだから、知識を持つことは大事だよ。 同じ病気で苦労して来た人は沢山居て、ここにも悩みを相談している人が居る。 病名で検索すれば、貴方に必要な知識も得られるかも知れない。 何も苦労の無い人生を生きられる人は少なく、生まれた時から病気の人、「親ガチャ」に外れた人、生まれてから怪我をした人、結婚でハズレを引いた人、子供が病気になった人。 それぞれが苦労を抱えたまま生きていかなきゃ成らない理不尽に苦悩している。 でも放り出すことは不可能だ。 人生は『与えられた中でどうやって生き抜くか』なのだろう。 コレを言っては身も蓋もないが、どうせ死んだら金も学歴も名誉もあの世には持って行けない。 つまりこの人生が全てだ。 コレを悔やみ続けて意味のない人生にするか、 少しでも良くするように変革するか、 生きた事を価値あるものにして行くか、 全部貴方次第だよ。 尚、薬も飲み続けるといろいろあるようだから、調べることをお勧めしておく。

トピ内ID:6f101751d8581076

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わかってよかった

🙂
温泉
私も若いころてんかんと診断を受け、薬を服用していました。 大学生のころ、ときどきボーっと声を出せなくなったりして 不思議には思っていました。 でも数十秒か1分かで、友人はうっすら気づいていたみたい だけど特に何も言わず、自分でも困ったことがなかったので 放置してしまっていました。 社会人となり、仕事も忙しく疲れもあった時だと思います。 車の運転中に発作があり、追突事故を起こしてしまいました。 スピードを落とし始めたところでの意識喪失だったので 大事故とはならなかったのが幸いでした。 意識をなくした原因がわからず、病院に行って診察を受け 初めててんかんだと知りました。 それ以降、薬を服用し、運転もやめました。 その後も何度か発作を起こしてしまい、睡眠不足のときだと 自覚したので、しっかり睡眠はとるように心がけ、 薬も合うものになったのか、いつの間にか治っていたようです。 その後、結婚、出産もしています。 ちなみに、病気とは全く関係なくただの努力不足、実力不足 ですが、大学は第1志望どころか何校も撃沈し、滑り止めの ところに入学しました。 結婚相手は大学のときのサークル仲間です。 学科の友人も今でも付き合いがあります。 病気にしても、進路にしても、今はつらいことばかりに 感じるかもしれません。 でもまだ18年しか生きてないですよね。 これからの長い人生、壁としては小さいものだったと 思える日が来ると思います。 是非、前向きに過ごしてください! 薬の服用と睡眠はしっかりとね!!

トピ内ID:9ebb1b52ef3aef56

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タイミング

🙂
セネカ
人生は思っているより長くて短い。その中で、なぜこのタイミングで?って思うこともあります。私にもありました。しかし、それは避けることのできない間合いだったのかと思います。「災転じて福と成す」こともタイミングなんです。その反対もありますが、人生終えてみないと「どっち」なのかは、まだ分かりません。

トピ内ID:8f9bf596719262fb

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我が家の子も

🙂
今回は匿名で。
てんかん持ちです。小学校3年の時でしたか。 最初の発作です。着替え途中で。バランス 崩したのか。タンスにゴンして、倒れました。 救急車を呼んで。脳波等取り。てんかんなので。 薬を服用して下さいと。と言うか処方しますので、 取りに来て・・・。夕方でしたんで。子供を 連れて行くのも何だし。置いても行けないし。 (片道一時間以上かかる。)主人から 帰るコールがあった時。Uターンして 取りに行って貰いました。最初は総合病院の 小児科。主治医の先生に。何歳まで受診 できますかと聞いたら。最長18歳まで。 その後は、神経内科等に通って貰う事と なりますと説明されました。18歳近くに なる前に。ネットで自宅から通える範囲の 病院調べまして。そこに転院しました。 今でも、通院しています。ここ数年。 (10年以上か。)発作は起こして いませんが。薬服用継続中です。  転院した最初は。親同伴で、説明 しましたけど。大学生になり。社会人に なってからは。仕事の都合で、主治医の 先生の診察受けられない時もありますが。 私が代わりに言って、薬だけ処方して 貰うこともありました。結婚に関しては。 縁がなく、未だ独身ですが。こればっかりは 縁ですからね。正直言って。就職不利ではと 心配していましたが。面接時に、自己申告した 上での採用です。(多分病名で落とされることは ないかと思います。)現在トラバーユして。 違う職種に就いていますが。こちらも面談時に 病名の申告はしています。  受診はお一人でしていますか?  完治するのか。一生の付き合いになるのか等。 先生に聞いてみれば、説明していただけると 思いますよ。

トピ内ID:8c7ef357ca8c46a8

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分かって良かった

🙂
こっこ
てんかん判明時45歳で、今50歳です。 悲観的になリますよね。。 でも、てんかんという診断がついて良かったと思います。 検査のときに脳波が出なくて、病名がつかない人も沢山います。 私は他の方と同じく、軽い自動車事故をして、でも脳波検査で異常がなく、心因性てんかんを疑われたまま2 年が過ぎ、その間、診断名がつかないので、精神科と神経内科を行ったり来たり、正しい薬が分からずに対処できませんでした。 ユーチューブのてんかんチャンネルにてんかん仲間で毎週トークしたり、てんかんオフ会があるので、のぞいてみては如何ですか。 他のてんかん患者の日常が垣間見れて、てんかん情報を得ています 私は2年は発作がなく、パート主婦として普通に生活できてます。 あなたは一人じゃないですよ。

トピ内ID:8266662d62d0466a

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管理が可能です

🐱
mumumu
驚き、無念に思い、何故、何故とお考えのことでしょう。誰もが、何かを持って生まれ、何かを身に付けて行くのが我々の人生ではないかと思います。幸いな事に、トピ主さんの障害は、服薬でコントロールすることが可能になっています。ネガティブな思考に陥る時もあるかと思いますが、課題を解消できる術が出来ていることは、忘れずにいて欲しいと思います。不安になった時は、医師に相談為さることです。掛かり付け医を決めて、継続的に診て頂くことが大切です。

トピ内ID:a55882f5a1fc438c

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うちの子も同じです

🙂
ナッツ
トピ主さまはご自分の病気がわかったばかりでとても戸惑いお辛い時期だと思います。 うちの子は18歳で同じ若年性ミオクロニーてんかんと診断されました。 悲観的になるお気持ちもよくわかりますが、まずは病気をよく知ることが大事です。 寝不足、ストレス、疲れ、不規則な生活が発作を引き起こしやすいと聞きました。 緊張してる時よりも、例えば湯船につかってホッと緊張が緩む時なども発作がおきやすいそうです。 なのでうちではシャワー入浴に切り替えました。 薬もいろいろなものがあり、幸い身体に合う薬が見つかり朝晩服用しています。てんかん専門医に診てもらっていますが、薬は一生飲む必要があるがコントロールすることで妊娠出産も可能だと言われました。 100人に1人はこの病気を持ってる方がいるそうで、医師いわくそんなにめずらしい病気ではないそうです。 18歳!今から新しい未来が広がっていますよ。どうぞ病気をよく理解されて新しい生活で疲れやストレスをためないよう、良くない情報の検索ばかりして寝不足にならないように気をつけてくださいね(すべて私自身が体験しました・笑)

トピ内ID:fc6a8dde1db4c648

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