聴神経腫瘍と診断されました

アスクドクターという有料サービスで専門医（どなた、と指名はできません）が質問に答えてくれるサイトがあります。 私は足の手術後の経過で質問しましたが、整理された質問をすれば的確な回答を得られます。 不安だ、心配だ、では専門医は回答しようがありません。 そのサービスでは画像等を添付して見ていただくことができますので、検討してみてはいかがでしょう。 専門医の学会サイトも医師が案内してくれます。

母親は60代の時に 聴力の低下から 聴神経腫瘍と診断されました。 腫瘍はゴルフボール大。 悪性ではないから 緊急を要する事ではない事。 （母は乳がん歴があるので） そのままでも手術をしても 右耳は失聴すること。 手術をしなければ、 数十年後に顔面麻痺が出ること。 母親の場合は 神経に腫瘍が絡みついており 神経ごと摘出しなければならず、 手術をしたら完全に右耳は失聴すると説明されました。 母の言い分は一貫しており 右耳は聞こえなくなってもいい。 顔面麻痺は嫌だ。 と言ってましたので 手術しました。 手術は午前8時から麻酔が始まり、 午後10時に麻酔が終わり、 うつろながらも会話ができました。 手術の日から1か月前から入院、 全身の検査をして手術。 術後は1か月の 鬼のリハビリ入院のあと 退院しました。 退院してすぐ家事をしてましたよ。 術後１５年です。 年齢的な事もあり 左耳に補聴器を入れて生活してます。 電話は苦手なので、 LINEでやり取りしています。 電話に出ないので 詐欺にかかる可能性が低いのは安心です。 顔面麻痺などもありません。 退院した当初は話しづらいとか、 発音のしづらさがありました。 それで私の子供（当時３歳と７歳）を 参加させて、 強制的にトランプ ババ抜きや神経衰弱。 ジェンガで遊んだり。 折り紙、カルタ。 私が家事を担う代わりに 母はリハビリ代わりに 子供と遊んでくれました。 母は関東在住なので 帝京大病院でした。 私は関西住みです。 母の担当医は 3日に一度くらいで手術を請け負っていました。 なので、 病院のキャパを考えると 脳腫瘍なら 年間80床くらいが限度だと思います。 ちなみに 母は華道、押し花教室、ヨガと 週3で習い事をしてます 手術前より元気になってます お大事になさってください

雪です。 母の手術の時も 後遺症の説明はされました。 かなり驚かされた記憶はありますが、 結局はやってみない事には わかりません。 例え、後遺症が残っても リハビリを万全にすればいいではないですか。 母は大学病院を選びましたけど 術後はスムーズにリハビリに移行しました。 後遺症がでたら嫌だなあ。 と、考えるよりも 後遺症のリハビリが万全かどうかを 基準に病院を選んでみるのも いいかも知れません。 ちなみに うちの子の親知らずの抜歯でさえ、 大学病院では顔面麻痺の後遺症の説明をされました。 何だか、 私は顔面麻痺に免疫が出来たのか そんな話をされたって、 親知らずはそのままに出来ないでしょうよ。やっちゃってください。 って感じでした。 すみません、不謹慎で。 でも、手術って、 何でも後遺症の説明をされるのですよね。 脳腫瘍は心配ですから 手術の選択肢しかないんですけど、 関東の名医を見つけたのなら 関東に行くのも手ですし。 主が安心できるのが一番です。 私の友人は関東在住ですけど 整形外科の名医を頼って 函館で手術&リハビリして 帰ってきましたよ。 関西から関東なんて近いですよ。 お急ぎでないなら ゆっくりリサーチできますからね。 母が大学病院を選んだのは 名医がいるのと他に 院内にドトールとコンビニがあるから。という理由もありました。 脳腫瘍の手術は 手術後の食事制限がありません。 母はリハビリ期間には コインランドリーで洗濯してみたいとか、 3週間後にはドトールに行って コーヒー飲みたい。 コンビニ行ってサンドイッチ買いたい とか、 具体的に目標をたてていましたよ。 入院ライフを楽しむためにも 病院施設のチェックも必要かも知れません。 不安ばかりでしょうけど 前向きにね。

雪です。 母が聴神経腫瘍でした。 ６０歳の時でした。 ゴルフボール大でした。 母は乳がん歴があるため 心配しましたが 良性と診断された時は ほっとしました。 母の腫瘍は聴神経に絡みついており 神経ごと摘出しました なので右耳を失聴しました。 関東在住なので 主の言う名医のもとで 手術しました。 入院期間はトータルで2か月。 退院した日には家事をしていました。 手術は午前8時に麻酔が始まり、 午後10時に麻酔がきれて おぼろげながら会話ができました。 母によると 術後の痛みは全くなく。 乳がんの手術の時より楽だった そうです。 麻酔の調整が丁寧で 術後の恐怖心もない。 それでも 手術前夜はさすがに怖かったみたいで、 母が眠るまで私は母と通話していました。 私は私で 眠れないなら朝まで起きていようよ。 どうせ明日は1日中麻酔で寝てるだけなんから。 不安なら看護師さんにお願いして 眠剤をもらったら？ とか、話しているうちに 母は寝るわ。と言って 通話を切りました。 個室でしたからね。 母は手術なら絶対に大学病院が良い。 と言います。 リハビリは鬼のスケジュール。 後遺症はありません。 退院直後は 話しづらさや発音しづらさが あったと思います。 もし後遺症があったとしても 合宿みたいなリハビリですよ。 大学病院ならリハビリへの移行も早いと思います。 術後１５年経ちますが、 母は週3で習い事に行ってます。 今となっては どちらかというと 乳がん手術の後遺症の方が 悩みのようです。 でも、 家に閉じこもってなんかいられないようで、 元気モリモリです。 参考まで。

雪様 コメントのひとつひとつとてもありがたいです。というのも、私は元々マイナス思考な性格だと自覚はしていましたが、大きな病気は初めてで、ショックで精神的にまいってしまい泣いてばかりいます。 ご友人は行動力が素晴らしいですし、お母さまも入院先で具体的な目標を立てて行動されていて素晴らしいです。 なかなか性格は変わらないですが、気の持ちようなどすごく参考になります。

そうですよね。 私も４０代、 母が大病ばかりするので 私は病気や手術、入院、リハビリの知識だけはありますが、 もし、自分が、となれば 不安でどうすることもできないだろうな、と思いますよ。 私も関西住みです。 なので、東京に名医がいるなら 東京に行くだろうなと思いました。 ４０代ですからね 仕事や家庭の役割もありますよね。 でも病気になったら 自分の為に時間とお金を優先したって良いと思うんですよね。 入院前に東京観光するのも 楽しいかもしれないし、 うーむ、 そんなメンタルじゃないかも知れないけど。 それなら 退院後に一カ所くらい観光するのを 目標にするとかね、 鬼のリハビリのおかげで 2か月入院しても 体力は低下しませんよ。 東京の名医、 ふむふむ、あの先生ですよね。 私なら、あの先生に手術してもらえるのなら、 例え後遺症が残っても これがベストだったと思えるだろうな。 と思いました。 泣きたい時は泣きましょう。 主のベストを見つけてくださいね。 回復をお祈りしていますね。

私は数年前30代半ばで聴神経腫瘍と診断されました。5センチほどのサイズで聴力の低下のほかは耳鳴りくらいしか自覚症状がありませんでした。 年齢を考慮して摘出手術を勧められ、奈良県立医科大学附属病院で手術をしました。術前の説明は基本的にリスクを説明されるという意味で重要なので、家族の方としっかり聞いて疑問点は解消しておく必要はあると思いますが、主治医の方と大学院生の方がしっかりフォローしていただけたので不安はありませんでした。 手術は8時間ほどかかり、翌日のICUでの吐き気がひどかった以外は食事も摂れ、入院生活も快適で抜糸までもとても丁寧にフォローしていただきました。コロナの時期だったので見舞いもなく静かでとても快適な入院生活でした。 術後の傷跡の回復は早かったのでリハビリも、念のため2回ほど理学療法士さんと院内の散歩をしましたが特別なことはせずに2週間程度で退院しました。 数年たった今、腫瘍がある方の耳の聴力は低下したままですが、心配していた片耳の完全失聴もなくめまいや耳鳴り、麻痺などはなし、運転や海外旅行など普通の生活を送っています。定期的に通院はしており半年に一度のMRI→一年に一度のMRIとなる予定です。 脳腫瘍と聞くと驚き戸惑う思うと思いますし、検索すると難しい手術だとか、失聴など後遺症についての情報がどうしても目につきますが、あまりネガティブに考えず専門医のお話を聞いて納得のいく主治医の方が見つけられますよう、無事手術が受けられ速やかに回復されますようお祈りしております。

大丈夫様 ご経験を詳しく教えていただきありがとうございます。主治医の先生の術前の説明とフォローで安心して手術を受けることが出来たのですね。 こういった状況でネットなどの情報に慌てず、落ち着いた行動が出来る方を尊敬します。 5cmの腫瘍で耳の聴力は低下したものの、完全失聴もなく、耳鳴り、顔面神経麻痺などもないとのこと。そのように良好な経過をたどっている方もいるのですね。 検索すると顔面神経麻痺など後遺症についての情報が溢れていて、ものすごく不安になってしまっています。 聴力はこの1ヶ月ほどでガクンと下がってしまい、医師からは手術で耳の神経もとるので失調するとすでに言われています。 性格なのかなかなかポジティブに考えるのが難しいのですが、お医者さんの話しを聞いて色々決めていきたいと思います。 本当にありがとうございます。

大丈夫様 まだ見ておられたら教えていただけるとありがたいです。 少しお聞きしたいことがあります。手術したあとに、残った腫瘍に放射線をあてたりされていますか？ 神経を温存するために、そのような治療もあると聞いて、お聞きしたいです。

しばらく見ておらず、レスが遅くなり申し訳ございません。 残った部分の腫瘍へのガンマナイフ治療のことと推測いたしますが、私の場合は定期的な受診の際に、今後万が一取り切れなかった部分（神経に張り付いている部分）が今よりも大きくなってきた場合には摘出ではなくガンマナイフ治療になるだろう、と聞いています。また、治療を多く行っている病院も教えていただいておりその暁には紹介していただく予定です。 現時点では幸い自覚症状が聴力の低下以外はなく、残存部分も小さくなってきているという見立てなので、術後に新たな治療などは行うこともなく定期的な経過観察のみです。 年齢的なことや腫瘍のサイズ、またほぼ良性腫瘍の見立てではあったのですが、組織検査を行い腫瘍が何なのか特定できること、など総合的に判断し外科手術を行いました。 ケースバイケースで最初から切除はせずガンマナイフ治療を選択される方もいらっしゃるかと思います。私の場合も、どうしても外科手術が嫌であれば腫瘍の位置やサイズから判断して、ギリギリガンマナイフも可能、と伺いました。手術前には聴神経腫瘍についての大変詳しい説明の書類も病院から頂き、しっかり読み判断をしました。 入院期間が短いなどのメリットもあると思いますが、放射線治療ですので長期的な観点から副作用などが心配であることは事実かと思います。 是非お医者様やご家族とじっくりご相談されることが最善だと思います。 受診や治療方針の決定など大変ご不安な日々をお過ごしだろうとお察しします。私はすべてにおいて楽観的であまりいろいろ事前に調べたりしない性格ではありますが、人生初のこのような診断、手術と不安でたまらなかったことは覚えています。 あまり経験値がありませんがまたご質問などあればお答えできる範囲でレスをいたしますね。寒い時期ですがどうぞご自愛くださいませ。

詳しく教えていただきありがとうございました！ 5cmの腫瘍に対して、ぎりきりガンマナイフが可能な場合もあるんですね。 私は3cmほどらしいのですが、脳幹を圧迫し始めているので、放射線は勧めないとのこと。手術が妥当であろうとのことでした。 腫瘍の位置にもよるのでしょうね。 一応、セカンドオピニオンで他の病院で話を聞いた上で、手術することに決めて日にちも決まりました。まだ少し先で気持ちはまったく落ち着きませんが、とにかくそ後遺症がでないように祈るしかないです。 本当にありがとうございます。