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自閉症の娘について

レス10
(トピ主 2
🙂
トピ主
子供
いま4歳の娘がいます。 児童発達相談所で重度知的障害の認定がおりました、療育にも通ってますが発語もまだまだなく癇癪も毎日ひどいです。コミュニケーションがとれないため本人もクレーンで物事を伝えようとしますが、うまく伝えられない為癇癪して泣き叫ぶことが多いです。 癇癪している時に抱っこしてなだめようとしてもそり返ってしまい、落ちそうになったり爪で引っ掻かれたり、怒りMAXの時は手がつけられなくなるほどで、可愛い我が子なのについ怒鳴ったり出が出そうになることが多いです。 幼稚園や療育には通ってて、少しずつできることは増えているのですが、、、。 幼稚園ではクラスの人数が少なく、健常児の子しかいなくて、ママ友もなかなか作りづらく、ママさんたちからも冷たい目で見られているような感じがしてしまい、私自身もこういう子だからと思ってしまったりもして健常児のママさんとは自分からも距離をあけてしまいます。ママ友がいなくてもいいやーと開き直っている自分と他ママの中に入れない淋しさもあったり。 同じような親御さまいらっしゃいましたら、経験談やアドバイス頂けたら嬉しいです。よろしくお願い致します。

トピ内ID:921936e82311511c

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お子さんに合う園や支援団体はありませんか

🙂
あ。
健常児しかいない場所にお子さんだけがいると、どうしても「異物」になってしまうよね。悲しい事に。健常児の親も、そうでない子やその親の苦労や気持ちは、「自分が体験してないから」分からないし、どう接したらいいかすらわからないものです。トピ主さんの方が、健常児の親より色々知識があってわかることもたくさんあるのね。 お近くに、お子さんに合う園(私立でも)や支援団体はありませんか?役所に聞いてみたりネットで調べたことは。私は欧州在住なのですがわが子の通う公立学校(幼稚園~今中学校)でも、何人か障がいのある子がいます。たぶん娘さんと同じ感じの自閉症、トリソミーの子は何人か見ました。保護者も理解がある人から、「あなたの子はこの学校にきちゃいけない」と面と向かっていう人まで色々います。子どもの方が大人げがあります。前述自閉症児童の保護者は、役所と連携して色々なイベントに顔を出して「自閉症とは」など大小の講演を何年も続け、賛同者や仲間ができたようです。風当たりはものすごく強かったはずですが。 同じ園、同級生、すぐ近所に同じようなケースはないかもしれませんが、年が離れてる子や少し離れた所にはいるはずです。ネットでも情報が得られ、情報交換もできます。せっかくネットという便利ツールがあるので、身近でなくてもそれこそ海外ともやりとりできるので、どんどん使って調べてください。

トピ内ID:eee9ee055de4b79e

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身内に同じ子がいます

🙂
Anne
娘さん、今はまだ4歳です。 主さんが書かれていたように、本当に少しずつ成長していくので、大変だと思いますが長い目で見守ってあげて欲しいと思います。 そして、小学校からは支援学級に入れるとか、特別支援学校に通わせるとか、周りも同じ環境に身を置くことで、親子とも気が楽になると思います。 意外と発達障害や知的障害を持っている子の人数は多いですよ。 決して娘さんが珍しいわけではないし、同じ苦労を味わっている親はたくさんいます。 同じ悩みを持つ同士で愚痴を言い合ったり情報交換をしたりすると前向きでいられることが増えると思います。 姪っ子は今18歳ですが、4歳の頃とは全く別人です。 癇癪が酷いのでお出かけに行くのが嫌だと姉が言っていたのに、今ではどこにでも連れて行ってにこにこと穏やかに楽しめる子になりました。 4月からは障害者用施設で仕事も始まり、わずかですが「お給料」をもらえるようになります。 個人差があることですが、やっぱり年齢に伴って少しずつ中身も大人になっていったのと、特別支援学校での教育のおかげ(できないことを無理にさせてストレスをかけない、個別に配慮してくれる、など)だと思います。 今が一番大変な時、後は良くなっていくだけだと思います。 先のことは今心配しても仕方ないので、「今」を丁寧に見てあげることが大切かと思います。 癇癪は健常児でも手が出る親がいるくらいです。 嵐が過ぎるのをひたすら待つしかないので、耳を塞いでもいいと思いますよ。

トピ内ID:33e53bf009a36281

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大丈夫。幸せになれます。

🙂
ひろ
うちは健常の子も軽度自閉スペクトラムの子も育ててきました。(軽度は軽度で、また違った大変さがあります) 今は高校生ですが、療育施設時代からのママ友はとても大切な親友です。 重度の自閉症の子、ダウン症や肢体不自由のお子さんを育てるママたちは戦友でもあります。勿論、ママの人柄が一番大切です。離婚されるご夫婦も多いですが、私の知るパパさんたちも優しく、育児に積極的です。 ただ、健常の子の同級生の親御さんに障がいのある子のことを見下したり、同情的な目で見られることもありました。私は子育てを通して、人の本質を見る目を養えました。収入や学歴、見かけや住む場所で人を判断することは一切ありませんし、本当の幸せが何かも掴めました。これを手にできたのが一番の幸せです。 家族が一丸となれたのも、我が子のおかげです。当時は仕事は一生諦め、子供がパニックになるので電車も乗れない、もう心から笑うこともないだろうと思っていました。でも、勇気を出して勉強し直し仕事にも恵まれました。子供は電車通学で私立高校に通っています。パニックで苦しむ子供の姿、周りの冷たい視線に、陰で何度泣いたかわかりません。今の幸せは天からのご褒美だと思っています。 頑張ったら頑張った分のご褒美は必ずあります。焦らず一歩ずつ。お幸せにね。

トピ内ID:ddc774258d03fdcc

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障害児親の会がありますよ。

🙂
レモンパイ
私の知り合いに、やはり自閉症の子供を持つ方が居ました。 小さい時は、貴女が書かれて居る様に、抱っこしたらそっくり返る、目を合わせない、泣き叫ぶと言った様に、とても育て難い子供さんだった様です。 今の貴女も大変な思いで子供さんを育てられて居る事と思います。 貴女は、ママ友が出来ないと悲観されて居る様ですが、自閉症のお子さんを持つ親の会が47都道府県に有ります。 自分一人で、悩みながら育てるのでは無く、そこで貴女の子供さんをどの様に育てて行ったら良いか、意見交換したり、相談したり出来るのでは無いでしょうか? ネットなどで探せると思いますので、是非、貴女のお住まいのエリアで、自閉症を持つ親の会を探して見てください。 だからそこで、同じ悩みを持つ親同士、お友達も出来ると思いますよ。 是非探して見てくださいね。

トピ内ID:3012ae8e1cb95e22

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観察力

🙂
とんこつ
> クレーンで物事を伝えようとしますが、うまく伝えられない為癇癪して泣き叫ぶことが多いです。 これなんで伝わらないんですか? そんなに難しい要求をしてるんですか? 「クレーンじゃダメ。ちゃんと説明して」って怒ってないですか? 例えば伝わらなかったシーンとか書けます? 観察力(時間も)と読解力と想像力が必要なので、 別の人に聞いてみると何を要求してるか分かるかも知れません。 「あー箸が欲しいんじゃなくて、この前食べた焼き鳥みたいに串にウインナーを刺したいのか。」 みたいなことはよくあります。 これはそのこと多く同じ時間を過ごして、観察してないと分からないですよね。そういえばこのま焼き鳥食べた時楽しそうだったな。初見の人がその背景まで汲み取れるかというと、よほど経験値と想像力がないときついですよね〜。やっぱり多くの時間を一緒に過ごし、小さい差分を蓄積していくのが地味で手っ取り早いと思いますね。 「うまく伝えられない」って考えをやめて 「うまく汲み取れなかった」って考えたらどうでしょうか?

トピ内ID:79d29631812c8340

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頑張ってください

🙂
通りすがりの者
自閉症児2人育て中です。 三歳から療育施設に週4 幼稚園二年間は支援学級のある幼稚園に通わせていました(幼稚園から支援級があるのは珍しいかもしれません) 一般の幼稚園に通わせていた子たちも市でアドバイスを受けた子達も皆、転園してきました。 やはり言葉で表現できなかった為、幼い頃はそりゃそりゃ泣きすぎたり自傷行為も酷かったです。正直幼いときは辛かったです。 今は中度知的障害のようですが、成長するにつれて、少しづつ話せるようになってきますよ。うちも中度から軽度になりました。 いまは健常者と同じ高校にいけるようにまでなりました。見た目も会話も普通の子と変わりません。親ばかですがイケメンとも言われます。 ただ自閉なので正直コミュニケーションは下手です。知的もあるので勉強は苦手です。 主様もいまは辛い事が多々あるかと思いますが、デイサービスや公的機関を利用させてもらて、息抜きしながら子育てしてください。 成長するにしたがて、また違う悩みも出てきますが、幼いときが一番辛いと思います。一番可愛い時期なんですけどね。 大きな事を言える立場ではありませんが頑張ってください。応援しています

トピ内ID:d1960c5cde603156

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少し大きい人の支援センター

🙂
フォレスト
この前、職業支援センターの職員の友人と会ったとき、素敵な小物をバッグにつけていて、 たずねたら、通っている自閉症の利用者さんが作ったと話してくれました 40代だそうで、熱心に編み物をするそうで、それはそれは見事な作品でした。 たまたま、私は友人2人が、別の支援センターで働いていて、 その様子をよく聞きます。また、近所には、障害者施設が運営しているカフェと農園があり、 そこのスタッフさんたちともよく話します。 私がトピ主さんの立場だったら、少し先のお嬢さんの様子が想像できたら、 楽になるのかな、、と思いました。 お子さんを預けている時間に出かけて、職員の人に相談できる場やサークルなどないか、聞いてみたらよいかな、と思った次第です。 私が知っているいくつかのセンターは、音楽系の発表会をやったり、交流カフェも あり、どなたでもいつでもどうぞという雰囲気です。 少し大きい利用者さんなので、親御さんはトピ主さんとは世代が違うでしょうが、 何かしら楽になるヒントがあるように思いました。 センターの人たちも、きっと助けになると思います。 参考にしてください。 そして、どうぞご自身のお体も大切になさってください。

トピ内ID:e787cf9c41052d7c

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返信下さった皆さんへ

🙂
トピ主 トピ主
皆さん返信ありがとうございます、皆さんの経験談を聞いていまがずっと続く訳じゃないと思えたし、もっともっと色んな方の意見を聞いてみたいと思えました、そして自分たちだけがこういう悩みを持っている訳ではないんだととても勇気づけられました、これから新たな頑張るちからになりました!これから大変なこともありますが、理解して頂ける方と一緒にがんばっていこうと思います。

トピ内ID:921936e82311511c

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後半、すごく分かります。

🙂
まる
うちも4歳の自閉症の娘がいます。 自閉症であっても本人のペースで成長するので、今の悩みは今この瞬間だけだと思って対応するようにしています。いつまで続くか分からないと思うと、私は心が塞いでしまっていたので。 それと、公共の場で癇癪を起こして、その場から離した方が早く落ち着くと判断して抱っこした場合、私は「車まで安全に運ぶ」という目的にだけ意識を集中させます。その時に、人目が気になったり、育児の負担感が強かったりすると、「あなたのせいで」とか「あなたのためにやっているのに」という気持ちが怒りに転じて子どもに向いてしまいそうになるので、そうならないように普段からできるだけ人や色んな機関、サービスを頼っています。 自分に余裕があると、癇癪を起こす我が子を「本人が一番しんどくて、一番困っているんだ」と受け止める気持ちも抱けますが、自分が心も体もしんどい時にはそうは思えません。 なので、どうか色んな支援を受けて、ご自身だけで子育てを完結しようとしないで。 色んな機関や人とつながっていることが、自閉症児が大人になった時にも支えてくれる助けになると思います。 けれど、人は結局は孤独なんだと、自閉症児を育てていると強く感じます。 トピ主さんが感じた、健常児のコミュニティーでの疎外感や肩身の狭さも、孤独感を強める要因の1つですよね。 でも、障害児のコミュニティーでも、障害の程度や療育の成果の表れ方などであっという間に差ができて、この前まで仲良くお話ししていたママに突然無視されたり、仲良くしていた母子にこちらが強い劣等感や嫉妬心を覚えて距離をとってしまったり、いろんなことがあります。 結局は、1人でも立っていられるように強くなるしかないんだなと日々思っています。 うまく行かず落ち込むことも多いけど、どこかで同じように頑張るトピ主さんの存在が励みになりました。一緒に頑張りましょう。

トピ内ID:4c7b6a752943da4a

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ご意見、アドバイスありがとうございます!

🙂
トピ主 トピ主
うちも毎日色んなことがあり悩む日々ですが、同じような境遇の方のお話を聞くととても励まされます。 これからも大変なことが多いですが、娘の成長を見守って楽しみながらがんばっていこうと思います!!

トピ内ID:921936e82311511c

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