母のホスピス

ステージ4、たぶん還暦までは生きられないと思っています。私は転移性脳腫瘍です。 お母様の病状についてはもちろん素人の私が何か言うことはできませんが、今受けている医療に不信が強いなら、 がん相談支援センター というものをご存知ですか？ 大きな病院や「がん拠点病院」にあるものですが、そこの病院にかかっていない人でも電話等で相談できます。 本人だけではなく家族でも相談できます。がんに関することなら何でも相談できます。今のトピ主さんなら、この治療でいいのか不安だとか、セカンドオピニオンを受けた方がいいのか、受けるならどうすればよいのかなど相談するとよいかもしれません。 もうとっくにご存知でしたらすみません。でももしご存知でなかったら、がん相談支援センターで検索してみてください。 全国のがん相談支援センターと電話番号がわかるはずです。お近くのセンターを選べば、電話で連絡して直接出向くのもいいかもしれません。 私が通院している病院はがん相談支援センターを併設しているので、たまに利用しています。 お母様のこと心配ですね。少しでもお楽になれますように。

客観的な立場からトピを読むと、終末期医療のホスピスとトピ主の目的がかみ合ってないんじゃないかなと感じました。 うちは伯父を家で介護し看取りました。 本人の希望で介護施設やホスピスに預ける予定はなかったのですが、往診をお願いしている医師からは「胃ろうにしたら介護が楽になるから医ケア付ホームに預けられる」と言われてました。 デメリットの説明もあり、寿命は病気の寿命よりも短くなる、嚥下能力が確実に下がるから逆流したものや唾液やタンによる窒息の恐れがあることは言われました。 胃ろうにしないことで食事の介助は時間がかかりましたし、誤嚥の恐れも毎回ありました。 それでも診断初期に言われていた寿命よりも7年長く生きられました。 命の終わりは誤嚥だったし、後悔は山のようにありますが、本人の希望通りに最後は好きなものを少しずつ口にできたし、家で過ごせたので、胃ろうにしなくてよかったと思います。 トピ主は、胃ろうが先なのかホスピスが先なのかわかりませんが、命の終わりが目に見えた衰弱があり、ホスピスなら看取っていただけることと、痛みの緩和が受けられるから胃ろうにしてホスピス利用にしたのではないのですか？ ホスピスの利用目的は、投薬はするけどそれ以外のケアは目をつぶることや、延命はしないようなケア内容だった気がします。 (すみません、親が見学するときに付き添ったので、契約条件の書面は見ておらず記憶も曖昧です。) トピ主が契約されているホスピスの利用規約はどう書いてありますか？ ホスピスから提供される医療の内容以上のものをトピ主が求めているように思いますし、部屋などが汚れていると感じるなら、それ相応の契約のしやすさがあったのではないでしょうか。 うちの地域はホスピスは待機があると聞いてます。 大切なお母様の命の終わりがみえているなら、ご自宅で介護された方が後悔は少ないと思いますよ。

ご自身も大変な中、ご返信ありがとうございます。約10年前に脳腫瘍が見つかり、抗がん剤、手術、放射線をして、治った！再発…を繰り返してきました。一年前に再発し、もう手術などの治療はやめ、抗がん剤のみとしたので、セカンドオピニオンなどについては模索していないのですが、施設への不信感が募ってしまってます。 父は昔からとにかく短気で怒鳴ったり暴力をふるったり、母が病気になってからも寝たきりになるまで家事全てやらせて文句まで言うので、長生きしたくないが母の口癖でした。今年に入ってから立つことも出来なくなり結局入所となってしまいましたが、意思の疎通が出来れば絶対胃ろうはやりたくないと言ったはずです。 家族が勝手に手術を決めたばかりに飲むこともできず寝たきりになってしまい、これでよかったのかと… 大好きな果物も食べることすら出来なくなって吸引の毎日… あと半年は大丈夫と言われましたが、こんなの絶対望んでないだろうに可哀想で苦しいです。でも胃ろうを止める決断なんて出来ないし、話せるうちにどうしたいか聞けばよかったです。

匿名様　 嚥下能力が下がるなどデメリットは知りませんでした。入所日に先生から急に胃ろうを提案され、点滴だけでは足りない、そこまで大変な手術でもない、体力があるうちに…どうしますかと持ち帰って考える時間もなく、その場で答えました。30キロ切るくらい痩せてたので、デメリットを聞いても断れなかったかもしれません。色々ありすぎて記憶も曖昧ですみません。とれる栄養が増えて元気になるなら…と。 ずっと担当医だった先生が開院したホスピスなので、何かあったらすぐに見てもらえるというのも心強かったです。 私が離れて暮らしているので規約などすぐに確認できず、すみません… 日中ヘルパーさんや訪問看護も頼んでいましたが、平日父が看るのも限界となり、先生からも入所を勧められホスピスを検討することになりました。 ご両親と伯父様を看ていたのでしょうか？ 掃除用にクイックルワイパーを用意してと書いてましたが、スタッフは一度も使っていません。 胃ろうはせず、仕事を辞め実家に戻り看てあげれば、今も好きなもの食べれていたのか、でも衰弱するのを見ていることは出来なかっただろうしと、タラレバばかり浮かびます。

私は10年程前に70前半の母を膵臓がんで亡くしました。母は70前半でした。 末期ガンの宣告を聞いた母はその場でホスピスに入る事を希望しました。手術や抗がん剤治療が難しいとの説明でしたので、私も母の決断を受け入れざるを得ませんでした。 ホスピスに入る前から母は食欲が落ちていました。何でも甘く感じるので食欲がわかないと言い、最期は水しか口にしませんでした。私としては何か口にして欲しかったのですが、それでもホスピス側から胃ろう手術の打診はありませんでした。なので胃ろうを打診したホスピスには個人的に違和感を感じました。 ホスピスに入所した母は痛み止を投与しながらそれほど苦しむ事なく(せん妄が出た事あるけど)あの世に旅立ちました。 母のいたホスピスは個室が20室位。末期の患者さんが入る為か入院期間は短い方で数日、母は長い方で約一ヶ月でした。 医療スタッフの他マッサージや病室に花を届けてくれるボランティアスタッフも出入りし、患者の話を聞くチャプレンも常駐していました。 部屋の清掃はどうだっかか覚えていませんが、明らかに床がゴミだらけという事はなかったように思います。ただ、重篤な患者の病室の清掃はタイミングが難しいかもしれません。 患者の人数に対して医療スタッフは通常の病棟より多く配置されており、容態が急変以外でも様子を見てくれていたようです。患者が外に出たいと希望すれば看護師さんが車椅子に乗せて散歩したり、きめ細やかなケアをして頂いたので、私も母もとても感謝しています。 お母様がいるホスピスはまだ新しいとの事。医療スタッフは足りているようですか？ お母様の事、入院費用の事等については病院には相談窓口があるはずです。相談したからといって全て綺麗に解決という訳にはいかないでしょうけど、身近に 色々相談出来る人がいないようであれば、話を聞いて貰うだけでも気が休まると思います。

ピオニー様 胃ろうは打診されなかったのですね…家族もこれ以上手術するつもりは無かったので、打診されなかったら頼んではいなかったと思います。 腫瘍は大きくなっていなかったため、食べて体力さえつけば…と今より元気になると思い手術しましたが、気づけば寝たきりで入所半年経ってしまいました。 ホスピスの人員の基準が調べても明確に分からなかったのですが、入居者10人以下、人の少ない土日でヘルパー+看護師3~4人はいます。フロアで患者さんとTVを観てたり、暴れたりする人もいないので正直普通の施設に比べれば人手に余裕があるのではと、素人ながら思ってます。 痰のことを汚いのが取れた、吸引器の音だけで体がこわばるから分かってますねとか、すごく不愉快な言い方の看護師もいます。 少しでも長く生きてほしいのはもちろんですが、胃ろうをやらなければ苦しさを長引かせることなく、安らかに眠れたのかなと今更考えてしまいます。