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ソトス症候群

レス2
(トピ主 1
041
だめまま
子供
一歳になる子どもが、ソトス症候群の疑いが強いと医師に告げられました。 後日詳しい検査をしてくださいとのこと。 自分なりに症状など色々調べてみましたが良くわかりません。ソトス症候群に ついて教えてください。よろしくお願い致します。

トピ内ID:5843234265

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041
ゆうすけ
障がい者と関わる仕事をしています。 ソトス症候群は、きっともう調べたと思いますが遺伝疾患です。きっとその検査もすることになると思います。 知能レベルは人それぞれ。ちゃんと意思疎通と会話ができる人、できない人がいます。 外見にとても特徴があり、背が高く、おでこが前に張り出し、目が少し引っ込む、一見してこの症候群と分かる顔立ちになります。 手や足がとても成長します。小学校6年生で30センチ、など。 大きくなる割には動作は緩慢で、私の関わったお子さんは皆とても穏やかな性格の方ばかりでした。 遺伝型によっても程度は大きく違いますし、その他にも内臓系の疾患を併発することも多いです。 一概にどうこう、と決めつけてしまわずに、どうぞ担当の先生や療育センターの先生としっかり今後について話し合い、大きな病気を未然に防いで健やかに成長することをお祈りいたします。

トピ内ID:0090041787

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ありがとうございます。

041
とぴ主 トピ主
ゆうすけさん、レスありがとうございます。 障害については本当にショックでしたが、私達夫婦のもとに産まれてきてくれた大切な命に変わりはなく、どんな結果になろうとも、子どもの笑顔を守っていく決意が出来ました。頑張ります、ありがとうございます。

トピ内ID:5843234265

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