鼻チューブを取りたい

レス19

（トピ主 0 ）

😭

麦ママ

2007年08月10日 11:03

子供

子供は今３ヶ月です。生後すぐに手術をして、今も多呼吸が収まらず入院中です。１ヶ月過ぎまでは哺乳瓶で飲むことも直接母乳を吸うことも出来ました。力が弱いのか、量は少なかったため、残りの必要量は鼻チューブで注入していました。しかしある日を境に、次第に直母を拒むようになり、そして哺乳瓶をも拒み始め、今は全く口から飲むことを受け付けず、全量鼻チューブで母乳を注入しています。今のところ脳の障害はなく、嚥下に関しても造影検査では問題ありませんでした。しかしごっくんがあまり出来ておらず、口に唾液の泡ブクをいつもつけています。多呼吸のため、退院はまだ出来ないのですが、なんとかして元のように口から飲めるようにしたいのです。今は私の乳首や、哺乳瓶を見るだけでそっくり返って怒って嫌がります。飲めなくなり始めた頃、無理やり口に乳首や哺乳瓶をねじこんだりしたため、トラウマになっているようです。母乳を一滴口に入れるだけで怒り出します。どなたか、同じような経験をされた方、鼻チューブを卒業した方がいらっしゃったら、是非アドバイスお願いします。このままでは摂食障害に繋がるのでは、と非常に不安で苦しいです。

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とにかく主治医に話をきいて

🐱

おだいじに

2007年08月13日 15:49

レスつきませんね。。。情報がとにかく少ないですし、こういう場所でアドバイスするのは非常に危険ではあるのですが… 現時点では、まずは問題の根本となっている疾患を治すことが最重要ではないでしょうか。そして何事もまず体力ありきです。たしかに、しばらく飲んだり食べたりしていなかったお子さんは、その後のお食事を軌道に乗せるのが難しいということもあります。嚥下の機能に問題がない場合には、お口のまわりやお身体の過敏性が問題になることが多いです。しかし、多少立ち遅れても、長期間のブランクでなければ、徐々にリハビリでなんとかなってくることが多いです。まずは、関係者の指導のもと、顔色や心拍などをチェックしながら、徐々に抱っこやお顔をさわられることに慣らしていくことからではないでしょうか。しかし、こうしたことは、掲示板で聞くのは危険です。まず主治医やリハビリの担当者にそうした不安を相談しましょう。一番正確な見通しを持っているのは彼らだと思います。この投稿が主治医の先生への信頼を壊すことになりませんように。

トピ内ID：9689863969

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苦しいのかな

😢

momoko

2007年08月13日 15:49

母乳や哺乳瓶から飲むときは普通でも汗をかき多呼吸になります。赤ちゃんは気管と食道が近くて逆流しやすく、息をしながら母乳を飲むのですが（大人は飲みながら息はできません）息が苦しいときに口から飲むことは苦痛です、、、。多呼吸、手術後ということなのでまずはチューブが安心です。嚥下に問題ないとのこと栄養をしっかりとり、多呼吸がおさまればかならず口から飲めます！あせる気持ちが非常に伝わってきて涙が出ました。つらいですよね。成長が解決してくれることをいのります。あとチューブの違和感で口から飲みたくない場合もあります。たとえば息が落ち着いてきたらチューブの交換日に朝注入後除去してもらって少し空腹にさせてからトライしてみるとかいろいろ看護師さんと相談してください。いまはゆっくり抱っこしてあげて、おっぱいの感触にいい思い出を持ってもらうことが一番だと思います。私の子供も心臓の手術をしました。何も食べれない時期もありました。つらいですよね。いまは目を見て抱っこしてあげるだけでいいですよ。あせらないで！

トピ内ID：5788693125

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おしゃぶり

minihanao

2007年08月14日 12:13

はじめまして。我が家の長男も鼻チューブ使用していました。その際主治医に言われたことは、チューブから栄養は取っていても、口を動かしているからおなかがいっぱいになるという感覚を忘れないために、注入中はおしゃぶりや哺乳瓶の乳首をくわえさせるようにしてくださいということでした。でも、乳首を見るだけでいやがるようなので、この方法は無理ですよね・・・お子様のお世話になっている病院にはリハビリ担当の方はいらっしゃらないのですか？やはり専門家にご相談なさるのが一番だと思います。

トピ内ID：7132732900

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辛いですね...

とんとことん

2007年08月14日 17:54

専門的な事は何も分らないのですが赤ちゃんはトラウマになっているようなので無理に焦ってしまうと、プレッシャーになっても赤ちゃんも辛くないかな？とも思います。安心感を持たせられるように優しく語り掛けてみてはどうでしょうか。「あの時は嫌だったよね。ごめんね」とか。トピずれですが歯医者さんに教えてもらったのはもぐもぐの真似とかおちょぼ口とかニコニコ顔で遊びのようにお母さんが見せてあげて、一緒にできるとお口の中の刺激になるようです。あんまりやると疲れてしまうかもしれないけどほっペをさわってあげるとかも。遊びのような感覚でお口を動かしたい→お口でもこわくないかなと赤ちゃんが思えるといいのですが。先々の心配は今はしない方がいいし、お子さんの力を信じて優しく励ましてあげてみてはと思いました。

トピ内ID：0129698820

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ありがとうございます

😢

麦ママ

2007年08月16日 12:52

お返事ありがとうございます。主治医は非常に若く頼りなく、「どうしちゃったのかな～」と言っています。手術をした小児外科の先生には「嫌がっても飲ませないと、飲めない子になっちゃうよ」といわれています。ものすごく焦っています。発達の先生には口腔マッサージを教えていただきました。そのマッサージは嫌がらないのですが、その後スプーンで母乳が一滴口に入ると、、、大激怒です。凹みます。焦ってはだめ、私の気持ちが子供に伝わる、とは分かっているのですが、退院も決まらないし、退院後の鼻チューブ生活も思うと憂鬱だし、離乳食も受け付けなかったらどうしよう、、、と、不安でいっぱいです。でもやっぱりクリアな解決法は見つからないんですよね、、。口腔マッサージを続けようと思います。子供が寝ていたり、注入をしていたりで、時間に追われ、ゆっくりリハビリも出来なくて、、頑張ります。ありがとうございました。

トピ内ID：6179459606

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やってみる価値があると思う

🐴

小春ドン

2007年08月17日 19:32

　いろいろ悩む前に、子供に向かって、声をだして「しっかり、お口から飲もうね」と何度何度も言うことですね。こどもは小さくて言葉がわからなくても、親の云うことは分かるものだよ。なにも問題がないのだから、きっとうまくいくと思うよ。

トピ内ID：5616784391

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試してみてください

😨

リハビリ＠育休中

2007年08月19日 16:54

担当の発達の先生にご相談するのが一番よいと思いますが…なんだか見過ごせないので。お口のマッサージのとき、母乳を指につけてやってみる（味に慣らす）金属などの固いスプーンは嫌がることが多い→シリコンのものを思いきってシリンジやストローで与えると飲むこともある（量に注意）お口のマッサージをお子さん自身の指でやってみるスプーンや乳首で遊ばせる許されるなら、鼻呼吸の練習をする（たぶん重要）あとはとにかく抱っこしてスキンシップ！焦らず、手を抜きながら…お母さんの健康第一に、ね。

トピ内ID：5348031908

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本能で感じる

🐶

天然水

2007年08月20日 11:27

犬は言葉が判らないけれど飼い主が「散歩に連れて行こうかな」と思うだけで察します。実は人間も同じで言葉という道具がないうちは「察する」のだそうです。お母さんが「飲んでよ」「一口でいいから頑張って」と思い込めば思うほどその「気迫」が殺気立ったものに感じるのだと思います。「まぁいいけど・・・」くらいに本心から思えば赤ちゃんは飲んでくれると思いますよ。冷静に考えて自分を振り返ったときに「何とかしなくては」とあせっていると思います。極端な話寝ても覚めてもそのことを考えていませんか？赤ちゃんって母親の心を敏感に感じ取りますよ。ど～んと構えればすぐに飲みますから、訓練が必要なのはトピ主さんのリラックスした心構えだと思います。

トピ内ID：5436212709

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担当医および看護師に相談を

こまつ

2007年08月20日 11:53

私は　小児科で働いていたナースです。えらそうなことはいえませんが 1つだけいえることがあります。嫌がっていても根気強く続けなければ道は開かないということです。呼吸器をつけたりチューブで栄養を取っていたお子様はとかく、ある時期をこえると口から入ることを拒み始めてしまいます。でも　トピ主さんは面会は毎日されていますか？きちんとした　食事に対する計画をナースもたてていると思うのですが担当の看護師さんはいないのですか？デモきっと相談できない状況だからこちらにトピックスをたてられたのですね。まずは　なれることからでも決して無理はせず小さな積み重ねを続けるしかないと思います。私のいた病院では専門医と担当ナースと家族で話し合い食事をどのように勧めていくのか方向性を決め、病棟スタッフ全員で取り組んでいました。なのでみんなの力　そして誰よりもご両親の力が必要です。病院関係者にもう１度相談を！

トピ内ID：1343716062

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続です

こまつ

2007年08月20日 11:53

具体的な方法ですが哺乳瓶を見て嫌がるのなら哺乳瓶をカワイイ布で覆ってあげるスプーンに変えてあげてみる（口に軽くふくませる　味に慣れさせる）また、その月齢でしたら糖水なども可能かと思います（ダメな疾患ではないですよね？）あとは　ママが口に含むのを見せてそれからこどもにあげるまたはおなかを思いっきり減らしてからあげる。果汁をあげてみるある日を境目に飲まなくなったというのがとても気になるのですがその時　苦しかったりしたのでしょうか？呼吸と哺乳はとても関連が深いです。苦しいと哺乳は出来ません。哺乳も力がいるのです。そして子供が好きな　乳首もたくさんあります。いろんな種類が売っていますよね？もう少ししたらなんでお口に入れたがる時期に突入すると思います。その時に、乳首をおもちゃにしたり、おもちゃにミルクをつけたりしてみてもよいのでは？とにかく方法はたくさんあります。諦めないで下さい！

トピ内ID：1343716062

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サイトをご紹介します

るらん

2007年08月20日 12:13

同様の症状を持っています。乳幼児の摂食障害、嚥下障害の医学書も読んでたくさん勉強しました。多呼吸ではないものの同じような経験をした方を数名知っていますが、さすがにここでそんな方のHPはご紹介できません。ごめんなさい。ただ、こう言った症状には小児科医でも知識のない方はたくさんいるようです。それで悪化してしまって親子の信頼関係がこじれてしまった方も知っています。脅すようですいません。でも、あまり悩まないで下さい。親の心理はすごく大事です。どうか大らかに。問題がなければいつかチューブは取れます。絶対に焦らないで。サイトをご紹介します。お子さんが入院中とのことですが、電話などでアドバイスだけでももらえるという話を聞いたこともあります（私はやったことがありません） http://www2.odn.ne.jp/taberukinou/index.html http://www.okuchidetaberu.com/ 応援してますから！

トピ内ID：5895529692

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ありがとうございます

麦ママ

2007年08月21日 11:31

たくさんのご意見ご提案ありがとうございます。臍帯ヘルニアの術後、肺低形成のため多呼吸で、最近はおしゃべりが盛んなのですが、「あうーハアハアあうーハアハア」とかわいそうです。１、２ヶ月の頃は直母（最高５０ＣＣ）が出来ていたのですが、一度チアノーゼ（泣かせすぎ？医者から報告なし）になり、３日間経口を中止し、再開してから、直母時にチュバッチュバッという音を出して吸う量が減り始めました。それから哺乳瓶で飲む量も減っていき、目が見えるようになってからは直母を嫌がり、哺乳瓶のニプルを舌で押し出し、３ヶ月に入ってからは全身で拒否するようになりました。嚥下検査の練習のため糖水も与え、スプーンもシリンジもやっていますが、嫌がっています。リハビリの先生には口マッサージをする様に言われ、現在頑張っています。歯茎はいいのですが、舌を触ると、舌で指を押し出します。夜中眠っている時、「チュバッチュバッ」とおっぱいを飲むように吸っているようで、看護師さんがおしゃぶりをくわえさせると暫く吸っているようです。私が泊まるときはおっぱいスタンバイしてます。が、意識がないため直母には繋がりません。はあ、、切なくなります、、。

トピ内ID：9179570412

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ありがとうございます２

麦ママ

2007年08月21日 11:31

赤ちゃんが生まれてから毎日、朝から晩まで病院にいます。最近は週末は病院に子供と別室でお泊りするようになりました。毎日朝から晩までおっぱいのことを考えています。この気持ち、子供にばれてるかもしれないですね。看護師さんも注入時間を一緒に考えてくれたり、私がいない夜間に哺乳瓶の練習をしてくれたり一緒に頑張ってくれていました。（この無理やり哺乳瓶練習が赤ちゃんの哺乳瓶嫌いに繋がったような、、、）しかし最近はあまりの嫌がりように注入ばかりです。おなかがすくまで、と半日おっぱいを与えなかったこともありましたが、全く泣かず、おなかをグーグー言わせていました。哺乳瓶を練習している時、おえっとなることが多く、次第にものすっごい大きい声で「ゥオエ～！！！」となり、多量に吐くようになってしまいました。一日に何度も吐くので、ミルクの味が辛い味（吐く味）となってしまっています。なんだかどんな方法をとってもどんどん悪くなり、赤ちゃんを苦しめているようです。私がもっと上手に直母をしてあげていれば、、あの夜チアノーゼにならなくて経口中止しなければ、、、無理やり哺乳瓶を口にいれていなければ、、と後悔ばかりです。。

トピ内ID：9179570412

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2度目です

るらん

2007年08月27日 14:38

レス拝見しました。過敏な症状があるようですね。過敏がある子にはそのためのマッサージなどがあります。とにかく最終的にチューブが抜ければよいのですから、直母にこだわらずいきましょう。上で紹介した大学病院のサイトに専門書が載っています。その中に過敏をとるためのマッサージについて載っている本もありますから、もしよかったら参考にしてみてください。こういった病院に連絡を取ってみるのもひとつです。うちも今通っています。お互い大変ですが、がんばりましょうね。チューブっ子の親は苦しみを周囲に理解されず、よけいに苦しみます。食を拒否する赤ちゃんなんて、想像つかないですから。辛いですよね。でも1人じゃありませんよ。一緒にがんばりましょう。

トピ内ID：5302983150

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ありがとうございます～（涙涙涙）

麦ママ

2007年08月27日 20:12

呼吸数が少し落ち着いてきたため、もしかしたらもうすぐ退院できるかもしれないです。そうなると家でミルク注入となるのですが、チューブ体験者の方にお聞きしたいのですが、一日のスケジュールはどんな感じでしたか？夜の注入が体力的に大変そうですよね。あと、お出かけの時はどうしていたのでしょうか。はあ～、、飲んでくれればこんな心配しなくていいのに。退院したら昭和大学病院へ行ってみようと思っています。

トピ内ID：9179570412

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私も経験者です。

鼻丸

2007年08月28日 11:53

私も経験者です。鼻チューブをつける方の。母に聞いたところ母乳も粉ミルクも飲んでもすぐに吐いていたそうです。心配はしたらしいのですが成り行きに任せることにしたらしいです。理由は医者じゃないからどうしようもない、だそうです。今では骨折の経験もなく病気といえば通風に悩まされるぐらいのものですが。あまりたいしたことは言えませんが医者や看護師の方とよく相談するのが良いと思います。とりあえず鼻チューブの経験者でも元気に育ちますから。頑張ってください。

トピ内ID：3328953344

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スケジュール

るらん

2007年08月28日 11:53

我が家は3時間おき、7回でした。 0,3,6,9,12,15,18,21時。寝ている間も注入しました。でもこれも1回に注入できる量（嘔吐などがなければ多めにできるので、回数を減らせる）と、1日に摂取したい量との兼ね合いです。逆に1回に飲む量が少なければもっと短い間隔で頻回になるでしょうね。お子さんの体調と相談するのが良いと思います。病院に通える場所なんですね。それはよかったです。ぜひ行ってみてください。数年単位で改善していけばよいと考えるようです。とにかく焦らず、わがやも少しずつだけど進歩していますよ。

トピ内ID：5302983150

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外出時

るらん

2007年08月28日 12:50

外出時はイリゲーターもしくはシリンジをもって出かけ百貨店の授乳室などで注入してました。なれた今ではレストランでもマイカーの中でも注入しちゃいます。さすがに電車ではやりませんが、哺乳瓶でもそんな人いませんし、慣れればどこでもいけますよ。最初は親が一人だと大変なこともあるかもしれません。なれないうちはパパやご両親のヘルプがあると安心です。器具を洗うのも、哺乳瓶を洗うのと一緒ですから洗う器具の数が増えるだけですし。

トピ内ID：5302983150

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ありがとうございます

麦ママ

2007年08月29日 12:28

チューブ経験者のご意見ありがとうございます。とても心強いです。周りの赤ちゃんがチューブを取ってママのおっぱいをたくさん飲めるようになって、次々に退院していくのを切なく見送っています。今日はＭＲＩの検査があり、娘は薬のせいで眠っていました。するといつものように「チュバッチュバッ」と舌を吸い始めたので、おしゃぶりを入れてみると、いつもより長い間吸い続けていました。ものすごくうれしかったです。無意識であっても、せめておしゃぶりをしていてくれれば下顎の発達になるのではないかと思って。明日からは果汁を試してみようと思っています。もう出来ることは何でもしてみようと思って。娘の命があることだけでも感謝しようと、前向きに考えていきます。外出していてもシリンジ注入という手があったんですね！これで心配事もひとつ減りました♪ありがとうございました！本当は外出時はチューブをはずしたいんですが、恥ずかしいからチューブを週に何度も出し入れするのって、親のエゴですよね、、、。頑張ります！

トピ内ID：9179570412

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