ダウン症の妹の今後

レス8

（トピ主 1 ）

姉一号

2007年11月08日 11:02

ひと

年の離れた弟妹がおり、末の中学生の妹がダウン症です。肝臓肥大・脊椎異常などで数回の入院・手術を繰り返してきました。当人は至って元気なのですが、中学生にしては甘えん坊で私の娘（３歳）とゲームやお菓子の奪い合いをします。少なくとも脊椎の手術をするまではっきりとした発達の遅れは感じませんでしたが、術後急激に甘えが酷くなりました。両親もそんな妹を手術前より甘やかすようになったと思います。ダウン症だからある程度仕方ないのでしょうか？それとも両親が「末っ子＆ダウン症」ということで甘やかした（実際かなり甘い）結果なのでしょうか？『ダウン症児でも大学を卒業し普通に暮らしている人もいる』と悲観せず特別扱いもしない両親だったのに、『ダウン症だから仕方ない』というスタンスに変わってきているようで心配になります。両親が言わない分私が怒り役になっているのですが、離れて住んでいるのであまり効果なし。無理なことは言っていないつもりですし、年相応にして欲しいと思っている訳でもありません。きちんと生きていく能力を養って欲しいだけなのですが、これは姉として欲張りすぎなのでしょうか？

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妹がそうです。

☀

同じく。

2007年11月08日 16:41

ダウン症でも色々ありますよね。妹は自閉症気味のダウン症です。もう、いい年なので作業所で仕事してます。毎日送り迎えしてます。両親より私のほうが甘いかも。なので、うちの息子には優しいです。私は、妹には彼女の出来る許容範囲以上のものは求めません。普通の人だって許容範囲以上のものを求められるのは辛くなるでしょ。両親が年老いてしまった場合の妹が行く施設も決まってます。親兄弟が出来ることはここまでです。中学生ならまだ甘えたい年頃なのでは？普通の娘サンだって結婚後も実家に甘えてる人いっぱいいますよ。彼女達は私達とは違うペースで生きていくのです。それをまず理解してあげましょ。

トピ内ID：8234085493

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うーん

ゆみ

2007年11月08日 16:22

ダウン症だからって特別にする事って他の合併症で体の事を気遣ってあげるだけでいいと思う！育て方、しつけ方は普通でいいんじゃないかな？わたしのいとこにもいるけど、普通の親がするように育てられてるし、特別あまやかされてもいないよ！だから普通に育ってる。多少幼いとこはあるけど！他の兄弟と同じ躾をしてますよ。だから集団の中でも障害児なんだなぁって実感する事もないよ！一人だけ浮いてる事もないし！

トピ内ID：9291383326

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本人の将来を考えてあげてください。

わたしも姉

2007年11月09日 18:01

妹さんの将来のためは、ある程度わがままを我慢したり、他人を思いやるといったという社会性を養うことをお勧めします。私にも、脳障害のため体の障害と知的障害をもつ弟（４０代）がいます。私の母は「かわいそう」という思いだけで、ほとんど外（療育所や作業所）へも出さずに育てたため、社会性が無く、他人への気遣いができず、自分が一番の「オレ様」となっています。私は再三にわたって、両親と話し合い、弟本人にも注意しましたが、変わることはありませんでした。両親は自分たちの死後、私に引き取って面倒をみてほしいようです。しかし、この弟では、夫や娘たちに嫌な思いをさせるのは確実です。施設に入れたとしても、この性格では嫌われることになるので、わがままがすぎるということは本人のためなりません。妹さんは中学に通い社会性は養われているようですし、心配ないかもしれません。障がいがあるからといって、きびしくする必要もありません。同じくさんの妹さんのように、甘えを受け止めてあげることによって育つ優しさもあるとおもいます。でも、甘えが増長しすぎることがないように気をつけてあげてください。

トピ内ID：1692942195

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合併症は、実際、キツイでしょう。

❤

寧

2007年11月12日 12:48

＞きちんと生きていく能力を養って欲しいだけなのですがごもっとも、です。でも、中学生の現在までに肝臓や脊椎の入院・手術をするなんて、妹さんも怖かったでしょうね。脊椎の手術の詳しい内容は存じませんが、手術の難易度、それに伴うリスクなどなど、ご両親も説明を受けて、何か考えるところがあったのかもしれません。あるいは、何か「今後」について新しい説明があったのかも？

トピ内ID：8532323632

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望みすぎ。

珠洲

2007年11月12日 12:48

＞『ダウン症児でも大学を卒業し普通に暮らしている人もいる』そうですね。でも、ニュースになるくらい珍しいことです。今では医学の進歩でダウン症の方の寿命も伸びていますが、合併症は後を絶ちません。少なくとも、中学生で肝臓と脊椎の手術をするのは、大変なことではないでしょうか。＞きちんと生きていく能力を養って欲しいだけなのですが、それができれば、どんなにいいでしょう！

トピ内ID：8532323632

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読んで、悲しくなりました。

水鳥

2007年11月12日 13:01

＞きちんと生きていく能力を養って欲しいだけなのですがきちんと生きる、というのは、ある程度以上に障がいや病気がある人には、とても難しいことなのでは？

トピ内ID：8532323632

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やっぱり望みすぎなのかな

姉一号（トピ主です）トピ主

2007年11月12日 19:15

脊椎の手術は「やってもやらなくても将来的にどう転ぶかわからない」と言われた上で手術しました。その後甘えというか発育というか、とにかく劇的に遅れが目立つようになってしまったため「あれは手術するべきではなかったのかもしれない」と悩む両親を何度もみました。そんな経緯もあって両親も本人に強く言えないようなのですが… 姉馬鹿と言われるかもしれませんが、でも本当に障がいがあると気づかれないほどだったのです！（ダウン症なのに、顔を見てもそれと気づかれないほどに…）だから、余計に過去を悔やんでしまうのですが…それもいい加減にしないといけませんね。障がい者へのサポートが充実しつつあるとは言え、ど田舎にある実家周辺には授産施設さえありません。両親とも定年を迎え、収入もがくんと減りました。来るべき将来に備え、一度家族で今後について話し合ってみようと思います。両親も、きょうだいも、なんとなく避けてきた問題ですが、やっぱりうやむやにしていてはいけないと思いました。障がいの程度も人それぞれといえ、忌憚無いご意見をお寄せ頂きありがとうございました。

トピ内ID：6226051522

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わたしの妹も・・・

みょみょ

2007年12月03日 17:32

私の妹は軽い学習障害があるのですが、母親が見栄っ張りなため、世間にしょうがいを隠して31年間育ててきました。学校を卒業してからはニートです。1日中テレビアニメを見ています。（学校も普通学級）妹はお金の計算も出来ません。電話の応対も出来ません。ローマ字も読めません。 5歳の甥っ子と真剣に遊んでケンカもします。最近では私や姉が結婚して出産したのを見て自分もしたいらしく、母が結婚相談所に入れましたが、縁談はまとまりません。妹は普通の子なのだから母はそのうち嫁にいけると言っていますが・・・もう母の目の黒いうちは姉や私がいくら「妹の将来を真剣に考えろ！」と言っても無駄だと思ってます。母に妹の話をすると半狂乱になってしまうのです。いずれ私や姉が妹を引き取るときに、しょうがい年金の手続きと作業所への入所をさせるつもりです。

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