ごめんなさい。骨髄提供できません。

レス249

（トピ主 0 ）

私は偽善者です。

2007年11月16日 11:23

ひと

トピを開いてくださり、ありがとうございます。申し訳なくて、本当に申し訳なくてごめんなさい。 10年前、あることがきっかけで、骨髄バンクに登録しました。先日、登録患者さんのＨＬＡ（白血球の型）が一致しましたと連絡がありました。骨髄移植提供には、親か配偶者の同意が必要なのですが、未婚なので両親の同意が必要ということです。両親に相談したところ、『他人の命より、自分を大事にしなさい。万が一のことがあって半身不随（脊髄からではないので関係ないです）や、後遺症が残ったらどうする？全く知らない人のために、健康な娘の体を傷つけるのは親として同意できない』と猛反対にあいました。でも、その患者さんも誰かの大切な人かもしれない。かけがえの無い命なのに。。。両親の気持ちも分かります。私はいますごく健康です。健康に産んで育ててくれた両親にはとても感謝しています。ごめんなさい。骨髄提供を辞退します。骨髄登録していたのに、提供しません。私が登録抹消することで患者さんの生きるチャンスを奪ってしまうかもしれません。ごめんなさい。本当にごめんなさい。

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なんで

ほんとね

2007年11月16日 15:35

親の承諾を得ていなかったのか不思議です。自分を偽善者というところ（ハンドル）でさらに嫌悪感を覚えます。最低です。

トピ内ID：6192142153

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今更いっても遅いけど

😨

おば

2007年11月16日 15:35

登録しようと思ったときにご両親には相談されなかったんですか？その患者さんが、「提供者がみつかりましたよ」と知らされてないことを祈ります。

トピ内ID：3482907787

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嫌な気分

😑

てんてん

2007年11月16日 15:35

読むんじゃなかった。最低な気分になりました。何のためにトピ立てたのかも不明だし。自分の体験から、骨髄提供を考えている誰かに何かを伝えたいっていうならまだ分かるけど、そうでもないみたいだし。こんな中途半端なトピ、二度と立てないで欲しいし、中途半端な善意なんて今後、絶対に持たないで欲しい。本当に気分悪い。

トピ内ID：3089188147

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良いんですよ。

😭

わかめ

2007年11月16日 15:35

私は母を白血病で亡くしました。骨髄ドナーは見つからず、家族間でもHLAが一致せず、3年の闘病の末に亡くなりました。当時、兄は高校生、私は中学生でした。私が20歳の時、家族全員で骨髄バンクに登録しました。父がすぐに一致の連絡をもらい、骨髄を提供しました。でも、最愛の妻を骨髄提供者が見つからなかった末に亡くした父でも、提供直前には怖がっていました。それを見て、私達兄妹は無理に提供しなくても良いんだよ。と言いました。結局は思い直して提供したのですが、健康な体に傷を付ける。ほんのわずかでも全身麻酔のリスク等があります。提供はご自分とあなたを大切に思っているご家族が納得してはじめて出来るものです。もちろん、白血病で家族を亡くしている者にとって、現在苦しんでいる方にとっては残念でなりません。でも、あなたにはあなたの人生があります。その事を引きずらず、幸せな人生を送って欲しいと思います。

トピ内ID：3400788128

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気持ちだけでも十分でしょう。

リサ

2007年11月16日 15:35

｢私は偽善者です｣さん後ろめたい気持ちを持つ必要はないのではないでしょうか。貴方自身はお役に立ちたいという気持ちが十分あるんですから。ご両親の気持ちも分るし今回はご縁がなかったと言うことでしょう。唯一つだけ言いたいのは、世の中には科学では説明のつかない事がいっぱいあって自分が誰かの為にした事は必ず返って来るということです。貴方のやさしい気持ちは十分あなた自身の人生に反映されると思いますが、もし命がけで(ご両親の仰るように万が一という事もありうるかもしれませんものね。）何かをしたらそれも同じレベルで貴方に戻ってくると思います。私は若い頃はそんな事思いませんでしたが、今はそう信じられます。

トピ内ID：9692807857

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冷たいようですが

はい

2007年11月16日 15:35

ここで謝ってもしょうがないと思います。患者さんや関係者にぬかよろこびさせてしまった事は事実ですから。せめて骨髄バンク登録する前にご両親の承諾を得ておくべきでしたね。

トピ内ID：5323102170

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気にすることはない。

🐤

いぃ

2007年11月16日 15:35

提供を断る方は大勢居ます。そのこと自体を気に病む必要はありません。機械的なマッチングだけで通知が来ますので、一度断った人にも、何回も通知が来ることもあります。相手が居ると考えずに、ただ単純に機械的に当たった、とだけ考えて、気持ちを軽くしてください。

トピ内ID：8885257277

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いいんじゃないでしょうか

❤

シェラ

2007年11月16日 15:51

こんにちは。血液疾患の家族を持つ者です。当面は骨髄移植の予定はありませんが、もし万が一、必要となったら、祈る想いで最適なドナーさんが見つかるのを待つとは思います。でも、貴方やご家族のお考えも充分すぎるほど判ります。患者は検査の為に胸や腰の骨に太い針を刺す「骨髄穿刺」というのをしますが、その傷跡や検査後の痛む様子を見るだけでも、これを他人様にして欲しいとは言えなくなります。ドナーさんには全身麻酔のリスクもあるし、何度も病院に足を運んでいただくなど、ご負担にはなっても良い事なんてないかも知れません。(もちろん、「人の命を助けた」というのは最大の勲章ですが。) 今できる方法で、何かちょっとだけでも支援して行かれたらどうでしょう。頻繁に輸血が必要な患者さんもいます。献血なんてどうですか?

トピ内ID：7878201021

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事故率が０％でない限り

🐱

遊人

2007年11月16日 16:25

親御さんの心配は当然です。何も問題が起こらないのであれば第三者の同意は必要ありません。トピ主さんが気に病む事は無いと思います。それが運命なのではないでしょうか・・・

トピ内ID：5263532776

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辛いですね…

😢

puti

2007年11月16日 15:51

私が同じ立場だったら…と考えると、暗澹たる気持ちになってしまいました。ご自身が提供したい、と強く思うのだったら、もう一度親御さんにお願いしてみては？だって、もしこのまま一生「私のせいで…」と思い続けるなんて、辛すぎませんか？体には傷がつかなくても、心には大きな傷が残ることになるのでは。ドナーにかなりの負担がかかることは事実ですから、親の気持ちとしては反対したくなるのが人情でしょう。しかし、提供しないことで、トピ主さんが一生苦しむかもしれない可能性を思えば、それはそれで親御さんにとっても辛いはず。そのへんの話をもう一度ご両親としてみては？でも、もし了承が得られなくても、あまり自分を責めないで欲しいと思います。世の中にはドナー登録さえしていない人が殆どです（私もです）。登録しているトピ主さんが、登録したために苦しむ事になるなんて、お気の毒です。苦しみが続くようなら、骨髄移植以外の形（寄付やボランティアなど）で誰かの命を助けるような活動に参加されてはいかがでしょうか。せめて他の誰かの命を救うことができれば、トピ主さんの心も少しは楽になれませんか？

トピ内ID：9714012104

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私も経験者です

😣

一人の体じゃないって

2007年11月16日 16:25

骨髄バンク・アイバンクに登録していました。やはり独身で提供の打診があったので両親に相談しましたが反対にあいました。ちょうど、その頃双子の兄弟でどちらかが白血病になり片方が提供をする事で手術が行われたのですが、提供側が麻酔事故で亡くなったのです。必ずしも簡単でない事、一度承諾をしてしまうと容易に心変わり出来ず患者側の命を危険に晒すそうです。アイバンク臓器提供のドナーカードは死後であり、自分の最後のボランティアになると考えて提供する意思があります。トピ主さんも「私は偽善者です」と言う気持ち、痛いほど解ります。これから先、より安全にドナーの負担を軽くする医療が進むかもしれません。前回は出来ませんでしたが、私は次の機会があったらするつもりです。１度反対されたからって諦めないで。いつか望まれたら、誰かの力になりましょうよ。

トピ内ID：4392891499

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ご両親のいう通りだと思います

歌う兎

2007年11月16日 16:25

脊髄からの採取ではないので半身不随になる危険性はないとのことですが、医療事故ってのはどういう類のものであれ、起こる時は起こりますから。（リスクがあるからこそ、身内の同意が必要なんですしね）起こってしまった時に自分が悔やむであろうと思うなら、止めておいた方が良いです。ひどい言い方をするようですが… トピ主さんが登録抹消することで、患者さんの生きるチャンスを奪ってしまうかもしれません。でもその患者さんやその患者さんを大切に思う人は、「骨髄を提供してくれる人がいなければ死ぬ」ことを分かっていて、生きる希望を抱いていると同時に、死ぬための心の準備も出来ているはずです。でも、トピ主さんが骨髄提供時のトラブルで後遺症を負ったり命を失う事になったりした場合、トピ主さんやトピ主さんのご両親は、何の覚悟もないうちに、これまでの健康なトピ主さんを奪われなければなりません。私は、迫り来る死を見つめ心の準備をしながら別れを待つことより、死への覚悟がないまま突然の別れを迎えることの方が、より不幸で悲しい事だと思っています。

トピ内ID：7750937944

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あくまで「善意」の範疇。

❤

瑠璃

2007年11月16日 16:25

骨髄移植は、あくまで「善意」。登録していて、ＨＬＡが一致して、提供が決まっても、ドナーの方の健康状態によっては、提供していただけないこともあると思います。ご家族内に不和を生じさせてまで提供しろというものでもないと思います。

トピ内ID：4692217671

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偽善者だなんて・・・

😢

smile

2007年11月16日 17:43

トピ主様、ご自分を責めるのはやめましょうよ。とてもお優しい心をお持ちの方なんですね。提供したいけどできない、これは仕方の無い事だと思います。他人の為にこんな風に思えるトピ主さんは素晴らしいと思います。最初から提供する気が無いのに、“世間にいい人ってアピールする為にドナー登録をしています”という人なら偽善者という言葉はふさわしいとは思いますけど、トピ主さんは違いますよね。ドナーはノーリスクじゃありません。何故他人の為に大事な娘を危険な目に合わせなければいけないのだろう？義務ではないのだから親として阻止しよう。そう思っても不思議はないですよね・・・。実際リスクを理由に身内であってもドナー拒否する人だっているんです。こういう私はドナー登録するつもりもない人間です。何て冷たい人間なんだろう・・・と思われちゃいますかね？！でも私は他人のために自分にリスクを負わす事はできません。私にも大事な家族がいますから・・・。こんな考えの私からのレスじゃあまりフォローにもならないかもしれないですね・・・。余計なレスでしたらごめんなさいです。

トピ内ID：1605215784

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偽善者と言わないで

🛳

岬

2007年11月16日 17:43

貴方は偽善者でなナイですよ。ご両親の心配なさるお気持ちはごもっともです。これからは、健康にますます感謝して生きればいいじゃないですか。罪悪感を持つ必要もないですよ。初めから縁の無かったことだった、そう思って明るく生きてください。

トピ内ID：2358418725

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登録する前に

♨

ここで謝られても

2007年11月16日 17:43

提供する時には両親または配偶者の同意が必要、という条件は明示されていなかったのですか？トピ主さんが見落とした？無視して、とにかく登録した？それとも、その時は賛成したご両親が、いざその時になって猛反対したということでしょうか？いずれにせよ善意の行動も詰めが甘いと何の成果にも結びつかないということですね。次回、何か重大な決断を下す時には、ご自分の感情だけで行動なさらないようお気をつけ下さい。私は諸事情により検査や入院で拘束される時間を優先できないため骨髄登録は見送っています。いつでも自分の意向だけで行動できる立場になったら登録するかもしれません。健康体ではあるので、罪滅ぼし（？）のつもりで臓器提供意志表示カードを財布に入れておき、できる限り献血もしていますが。

トピ内ID：2292698145

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最悪は回避できてる

しきし

2007年11月16日 17:43

友人が、かつて骨髄移植で命を救われたそうです。でもトピ主さんのケースは、本当によくある事だそうです。仮に両親の了解を得ていても、状況が変わり結婚相手が難色を示したり、重病にかかったり、仕事が休めなかったり。また多くの場合、健康な人ほどピンとこずリスクばかりを重視してしまうようですね。ですが今回の事は、状況から見ても最終同意後ではないですよね。ご存知と思いますが、患者さんが移植準備段階に入った後の拒否は最悪です。まさに、それくらいなら最初から言い出すなとはこの状態です。これを防ぐ為に何度も確認作業がとられるわけです。逆に言えば、それだけ様々な理由で提供できない登録者が多いのです。誰の慰めにもなりませんが、織り込み済みのリスクです。ちなみに私は海外渡航歴がひっかかって献血すら出来ません。こんなに元気なのに、友人や親族の為にすら、あげられるものがありません。でも出来る事があると信じます。トピ主さんには胸の痛い事、お気落としの事と思います。もし、よければ私の代わりに献血車を見かけたら献血をしてやって下さい。お互い、出来る事をしましょう。

トピ内ID：9087595488

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１回目の連絡ですよね？

🐧

ぴっち

2007年11月16日 16:25

そんなに自分を責めなくても。。。まだ、ぬか喜びされる段階ではなかったのではないでしょうし。ビデオを借りるなどして両親を説得し、次のチャンスに挑んだら如何ですか？私は２度、連絡を受けたことがあります。１度目は受けますと返信したにも関わらず、理由不明で必要なくなったとの返事が来ました。亡くなったのかな、と悲しくなりましたが。２度目は私の病気により、バンクより登録抹消要請がありました。ドナーの安全が第一だからだそうです。それに狂牛病の時期にイギリスに行っていたので。１回目の連絡だけだと、まだ正式には決まっていませんし、結局合わなかったかもしれません。他にもっと合う方がいて、トピ主さんが断られて次に進めなかったかも知れません。責められるべきは、最終確認の段階で断ったり当日に風邪を引いたりした場合だと思います。

トピ内ID：7536284632

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もっと慎重に

ゆん

2007年11月16日 17:19

私は母を白血病で亡くしました。骨髄移植前に亡くなってしまいましたが、骨髄移植しか道がない患者にとっては骨髄提供者の方が希望の光なんです。提供されないのはかまわないのですが、バンクに登録する前にもっともっと家族と話し合ったりして慎重にしていただきたかったです。こんなところで謝られる意味がわかりません。

トピ内ID：9101290491

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私の場合

むっくむく

2007年11月16日 17:19

父は「お前の好きなように。」と言っていましたが、母の反対にあい登録をしていません。ドナーカードもそんな理由で今のところ自分の望む項目に丸は付いていません。考えてみれば、私自身も自分の体は平気ですが家族がドナーになると想像したら心配です。知り合いとドナーカードの話をした時「本人の署名があればOKなんだから。」と軽く言われましたが、もし私が脳死状態になりその上母の嫌がるドナーとなる事になれば二重のショックだと思うんです。私にはそんな事は出来ません。トピ主さんの体はトピ主さんのものだけではないという事です。

トピ内ID：6119006447

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こんにちは。

🐤

yuki

2007年11月16日 17:19

偽善者ではありませんよ。そんなに自分を責めないでね。患者さんは治療で寛解になってるかもしれないよ。ご兄弟やバンク内でHLA適合者がいたかもしれない。現在未成年で１０年前にバンク登録したなんて、きっかけはなんだったんでしょうね。

トピ内ID：8284453952

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難しい問題だけど・・・。

😑

登録するなら覚悟を

2007年11月16日 17:19

トピ主さんのような方が結構いらっしゃると聞いたことがあります。私は自分が登録できないのは、このような事があって患者さんがつらい思いをしないか・・・という事があって未だ踏み切れません。ただもし自分が患者の立場であったらその提供で生きる、先が見る事ができると思うだろうし、その方のおかげでこの先の将来が開けるかもしれないと思ってなんとかお願いできないだろうか、思うかと思います。気持ちがはっきりしない場合は最初から登録しないでほしいと思います。患者さんに、貴方の話がまだされてない事を祈っています。

トピ内ID：0391167307

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残念だけどしかたがないよ。

りゅう

2007年11月16日 17:19

身内で患者だった者です。私の場合はうまくいただけました。親御さんの心配もわかりますししかたがないですよ。一般の人に「ほとんどリスクが無い」と言ってもなかなか信じてもらえませんから。まあ、最初の問い合わせでキャンセルしたのならまだ別の方法もありますし、一致した人があなただけとは限りませんよ。それよりもぎりぎりになってからキャンセルされたほうがショックは大きいでしょうね。三次チェックぐらいで止めるのなら今のうちの方がまだましです。でも、「私は偽善者です。」さんは偽善者ではないと思います。一度でも実行に移されたのですから。それよりも登録は抹消しないでください。将来ご両親が理解される時があるかもしれません。また、ご結婚されて配偶者の方が理解されるかもしれません。少しでもいいから患者さんに期待を下さい。

トピ内ID：6267855151

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ここで厳しい意見を言ってる方たちって・・・？

🐴

tibo

2007年11月16日 17:57

なんでそこまで厳しい事を言っているのか理解できません。私は、骨髄バンクのドナー登録は散々悩んだ挙句、自分が臆病者すぎて登録する事すらできませんでした。骨髄にあんな太い注射を打つ事がとても怖かったからです。その事に関しては、本当に恥ずかしい気持ちでいっぱいです。その点、トピ主様は登録できた勇気だけでも素晴らしいと思います。本当に心底、誰かの役に立ちたいと思わなければ、自分の体を犠牲にしてまで骨髄バンクに登録なんてできませんよ。そりゃ、順番を待っている患者さんにはとてもがっかりさせてしまったかもしれませんが、ドナーがみつかっても親御さんの反対や身内の反対、急にドナー本人が怖気づいてキャンセルする事だって多々あると思います。それをトピ主様は親の反対で骨髄移植できなかった事に対して本当に申し訳ない気持ちでいっぱいで、自分を責めてる訳だし、周りがそこまでひどい事を言わなくても・・・偽善者でもいいじゃないですか。本当に誰かを助けたくて骨髄バンクに登録できてた訳だし。私なんてそれ以下ですよ。貴方のその勇気がきっと何かの役に立つ時がきますよ。

トピ内ID：8875420542

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お勉強

新米たべたい

2007年11月16日 17:57

おばサマ＞その患者さんが、「提供者がみつかりましたよ」と知らされてないことを祈ります。もうちょっと調べてから投稿しましょうよ。ＨＬＡ（白血球の型）が一致しても、何人もいる候補者の１人に過ぎませんよ。患者さんに連絡など行きません。さまざまなチェックをした上で、最終的に2,3人程度に絞り込みます。それぞれに骨髄提供の意志を確認し、了解が得られたら患者さんには連絡します。あまり勝手なことは言わない方がいいですよ。トピ主さん、思い詰めないでください。私には、登録する勇気すらありません。トピ主さんの気持ちは立派だと思います。

トピ内ID：4856743266

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偽善者なんかじゃありません

諸行無常

2007年11月16日 17:31

私も、骨髄バンク、アイバンク、献体に登録しています。骨髄バンクは二次検査を受けた段階で止っていますが、両親はやはりいい顔をしません。「私たちが死んだ後にやってくれ」と言われました。最初は「人のためになることだからいいじゃん」と思っていましたが親からしてみればやっぱり違うんですよね。もろ手を挙げて大賛成する肉親なんて、いないと思います。今の段階では、まだドナーの安全を１００％保証することは出来ません。イザとなったら周囲からいろいろな障害が出てくるのは当然のことです。あなたが偽善者なんてとんでもない。これで負い目を持たずに、これからも頑張って下さい。

トピ内ID：8878603408

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しょうがない

ソラ

2007年11月16日 17:31

しょうがないと思います。私は仲の良かった従兄弟を白血病で亡くしており、骨髄バンクの存在を知ったときは登録を考えました。でも、リスクのあることだし、痛みがすさまじいことを知り、現在も登録はしていません。骨髄を提供するかどうか、トピ主さんは登録時にちゃんと考えるべきだったでしょうが、今そんなことを言ってもしょうがありません。別の方法で社会に貢献すればいいと思いますよ。

トピ内ID：6666757857

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辛かったでしょうね。

ゆい

2007年11月16日 17:31

せっかくいい事をしようとしていたのにこの様な結果になってしまって、お辛いと思います。だけどご両親のお気持ちもわかります。未婚の娘さんですもの、余計に大事にして欲しいって思っちゃうものなのです。あまりお気になさらないで。登録してない人のほうが多いんですから。それにこの仕組みをきちんとしてない国が一番いけないと思いますよ。もっとリスクなく、提供者に負担がかからなくするとか、考えなければいけないですよね。今の仕組みだと会社だって休まなくちゃいけないのにそれって自己負担（有給or欠勤）ですよね。ドナーが提供する時は特別有給を与えなくてはいけないって法律作るとか、国がその間のお金を会社に負担するとかしなくちゃいけないんですよ。それかいやらしい話になりますが、提供したら高額のお金がもらえるなら登録する人も増えるかもしれません。そのぐらいやってもいいと思うんですよ。どっちにしろ、あなたもご両親も悪くないのでご自分を責めないで下さいね。

トピ内ID：2191991238

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夫は結局提供しました

娘は3歳になりました

2007年11月16日 17:57

骨髄バンクから連絡があったとき、私は第1子を妊娠中でした。不安で不安で、本当に大丈夫なのか？医療事故はないのか？後遺症は？と考えて眠れなくなり「やめて欲しい」と思うまでに。でも夫の意思は固く、何を言ってもダメでした。「僕が死んだら一億円の保険が入るから心配しないで」と言われました。大金が入れば喜んで同意するとでも思ったのでしょうか？入院中は重いお腹で毎日面会に通いました。入院中一週間、妊婦の私は家にひとりぼっちでした。結果何もなかったのですが、夫は「苦しんでいる人の為にまた提供したい」と再登録しました。心配ですが、そんな夫を誇りに思います。でもトピ主さんの気持ちもわかります。厳しいレスの方、実際提供された経験がありますか？ちなみに、最初は候補者は何人がいるケースが多いです。第一段階では数人（十数人？）の方に連絡が行き、その後本人の意思や家族の同意を確認、精密検査をして人数を絞り、最終的な候補を決めます。本人が希望しても、身体の状況やあらゆる要因、別の方に決まるケースもあるようです。だから気に病まないで。

トピ内ID：4451262545

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同じ事を経験しました

😨

2007年11月16日 17:57

私は父を亡くした後だったので、登録した時は「誰かが助かるなら」と思っていました。保護者の同意はとっていません（取る必要があるかどうかを軽視していました）。しかし現実になると、ひどく重い感情が出てきて、周囲の大切な人達に決断を委ねました。結果はトピ主さんと同じ反対でした。一番の決め手は、母でした。「お父さんが亡くなったのに、お前は若いのに何かあったら…」貴女も私も、自分の心の未熟さが招いた事です。自業自得です。お願いです、こんなトピを立てないで下さい。それで少しでも自分の心が救われると思っているのですか？また誰かを傷つけるだけです。偽善どころか悪です。

トピ内ID：9917691216

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