極低出生体重児

レス12

（トピ主 3 ）

aki

2008年01月08日 11:15

子供

私はシングルマザーなのですが昨年末、切迫早産で極低出生体重児の男の子が生まれました。生まれた時から子宮内感染症を告げられ次々と合併症を併発し　お医者様からは、「もし回復しても寝たきり、両親が分からないなどの後遺症が残り、回復の見込みのない場合お子さんにとって一番いい選択を考えていきましょう」と言われました。　NICUで懸命に生きようとする我が子を見ていると　何が一番いい選択なのか分かりません。現状は頭で理解できているつもりなのですが　何を考えどう向き合えばいいのかどうすればいいのか分かりません。生きた心地がしない日々を送り　産まれた子供の事だけを考えたいのに　病院に通う高額の交通費や上の子供の事、家の事、生活費の事と頭を悩ます事が多くいっぱいいっぱいとなっています。同じような経験をされた方やアドバイスなど　皆様のお力をお貸しください。

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私の話ではありませんが

🐤

ユミナス

2008年01月08日 16:04

こんにちは。赤ちゃんの誕生おめでとうございます。私の話ではなく親戚の話ですが、早産で400ｇで子供を出産しました。出産当初は手術を繰り返したり色々な不安なこともありましたが、1歳で退院して今三歳を超えて元気です。元気に育っています。やっぱりリスクはあるので健常児ではありません。視力と聴力が弱く同じ年代の子と比較するとかなり小さく言葉もほとんど出ません。めがねと補聴器をつけています。でも生き生きと頑張っている姿を見ると本当にかわいいです。週に何回か保育園にも通っています。私に出来るアドバイスはないのですが、こんな子供もいるんだなと思ってください。子供の可能性を信じてお母さんは日常を大切にして淡々と今まで通り頑張って下さい。何が良い選択であるのか分かりませんが、お母さんが選ぶことが最良だと思います。自信を持って上のお子さんのことも下のお子さんのことも大切に自分ももちろん大切に頑張って下さいね。

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体験ではないけれど

kiki

2008年01月08日 16:04

私の昔からの友達が７年ほど前流産をしたすぐ後妊娠しまして、妊娠６ヶ月ほどで産まれました。手のひらにのる大きさ、１キロにも満たない体重。妊娠６ヶ月というのは目が出来る時期でもあってもしかしたら視力が無い可能性もあったみたいです。でも今は小学１年生。ちょっと大人しいかな？と思うときもありますが極端に身長が低いわけでもなく、もちろん目も見えてます。友達は自宅から１時間半ほどかかる小児医療センター等に通っていたように覚えています。トピ主さんも今は不安で仕方ない時期だと思います。でも１年も２年もこの状態は続かないはずです。早く元気で退院できるといいですね。

トピ内ID：8287973021

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色々調べてみましょう。

🐧

PAL

2008年01月08日 18:22

ご出産おめでとうございます。私も早産で1500ｇで子供を出産しました。先天性の病気も障害もありました。確かに、何が一番子供にとっていい選択だったのか、今でも分かりません。ただ、元気に生きてほしい、それだけを思っていました。先生も今後起こり得る最悪の事を話さなくてはいけません。親にとってはそれがすごく不安でした。入院中の医療費については病院で相談してみてください。NICUに入院中ということであれば、何かあったと思います。（曖昧ですみません。）また、お子さんの状態によっても色々な支援があるはずです。ご実家など、頼れる場所はありますか？役所の支援等はどんな事があるのか？１つ１つ、落ち着いて調べてみましょう。

トピ内ID：2871230135

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同じ経験をしたものより

山

2008年01月08日 18:22

７ヶ月で双子を出産したものです。二人とも1000グラム以下でした。１人は既に亡くなりました。もう１人はトピさんの言う両親が解らない程の後遺症になるでしょう。私が思うには、「今を精一杯可愛がる」と言う選択もあると思います。次々、手術をしなくてはいけない状況・・・・手術を乗り越えたとしても、両親が解らない程の後遺症。親として凄くショックだと思うし、この手術に意味があるのか？と思っても仕方ないと思います。私も同じでした。お金も凄いし、未来も暗い・・・１人は寿命で亡くなりましたが、回復の見込みが無いのなら「積極的な治療はせず、看取り」の方向になりました。でも精一杯可愛がったら後悔は無いですよ。今の医療はトピさんもご存知の通り、何処までも出来る医療です。人工呼吸器が１歳になっても取れない子供もいるし、肺がチューブみたいな子もいます。ここまで自然に逆らっていいのか？と思うような事が今の医療では無いでしょうか？実際、NICUでは助かっても重度後遺症が残る子供に対して、揉めてるのが日本の現状だそうです。続く

トピ内ID：6980158626

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同じような経験をしたものより

山

2008年01月08日 18:23

主治医の先生がそこまでハッキリ仰ると言う事は、そういう可能性が高いと言う意味として捉えます。日本の治療はだいたい４段階あります。１、積極的な治療を行う（手術など）２、積極的な治療は行わず現状維持３、栄養のみ４、看取りたしかこんなんだったと思います。トピさんが出す判断で病院もドレにするかが決まると思います。手術とかを行わず、現状維持と言う選択もあるだろうし、それはトピさん自身が決める事です。でも、病院によっては、重度の後遺症が残る赤ちゃんに積極的な治療はどうか？と言う考えの病院もあるし、命は絶対大事と言う発想の病院もあります。でも、最後は、育てるのはトピさんです。お子さんが１人になってしまった時に、将来どうするのか？まで考えて結論を出してあげて下さい。同じ経験をして、トピさんのお辛い気持ち十分解ります。

トピ内ID：6980158626

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トピ主です。

aki トピ主

2008年01月09日 18:56

ユミナスさん、kikiさん、PALさん、山さん、あたたかいお言葉ありがとうございます。読ませていただいて涙がとまりませんでした。頼る人は誰もいず　現段階でできることは全てやり一人で踏ん張り、自分で選んだ道なのだからと　必死で言い聞かせてる毎日です。かなり早いですが、来週から仕事も復帰する事を決めました。今は、外科的治療をするには子供の体力が持たず内科的治療をしながら1週間単位で次の方針を決めましょうとなっていて　内科的治療をするにも体が成長しない事には、前には進めないので母乳や栄養を与えて経過観察しています。ここ数日で母乳の出も悪くなり　搾乳をしながら「搾乳をして意味があるんだろうか…」とふいに虚無感に襲われたり　搾乳する事が苦痛になったり、母乳の出が悪い事に悔しくなる事もあったりです。ただ唯一の救いは、子供が与えられたミルクを自分で消化し　少しずつミルクの量が増えつつあると言うこと。それがどんな結果に繋がるのかは分かりませんが、例え少量でも出る限り頑張らなきゃと搾乳し続けてます。続↓

トピ内ID：7053704291

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こんにちは

❤

ゆり

2008年01月09日 18:56

トピ主さんには、誰か支えてくれる人がいますか？ひとりで乗り切るのは本当に辛いと思います。赤ちゃんのことは一番心配でしょうが、生活苦のことも書いていらっしゃるので、将来のこと、それから今現実に生活していくことに強い不安があって、心が疲れきってしまっておられるのだと思いました。赤ちゃんのことは先生に任せて、そしてその生命力を信じるしかないし、祈りの力はあります。私もあなたの赤ちゃんの事を祈っています。こんなことしか書けずにごめんなさい。私もシングルマザーで２人の子供を育てています。世の中どうしてこんなに不公平なんだと、負の気持ちに押しつぶされそうになる時があります。実際に、ケイタイも車もそして靴も一足しかもっていない生活です。しかし、現実を受け入れなければならないところは受け入れ、頑張れるところは、へこんだりまた気を取り直したりして、毎日毎日一日一日を生きています。体を大切にして、どうか希望を捨てないでください。これは私自身にいつも言い聞かせている言葉でもあります。

トピ内ID：8335910212

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トピ主です。

aki トピ主

2008年01月09日 18:56

搾乳する事だけでなく　常に　これをしても無意味なんじゃないのか？し続ける事が苦しかったり　はたまた思い直しては意味なんて考えず　今これをしなきゃいけないんだからと　自分の頭の中でも揺れ動く思いがあります。他に自分の思いを吐き出す場所がないので　ここで長々と書いてしまいましたがご容赦ください。でも　明日の事を考えても分からないのなら　今できる事をしようと何かがあったらその時その時考えようかなと思っています。

トピ内ID：7053704291

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がんばって！

🐧

PAL

2008年01月10日 19:04

私も４ヶ月間搾乳して病院に届けていました。搾乳ってすごく寂しい作業ですよね。本当は直接飲ませたいのに・・・。でもね、プラス思考でいきましょうよ。絶対に搾乳は無意味なんかじゃないですよ！赤ちゃんはあなたの母乳でしっかり育っているんです。ママからの大切な贈り物です。ママの力でちゃんと育っているんです。ミルクの量が増えているってことはすごく嬉しい事じゃないですか！追い越されないように定期的に搾乳してくださいね。お子さんの力を信じてください。ママが笑顔でいることがお子さんにとって大きな力になります。同じような経験をしたため、他人事とは思えません。がんばってください。

トピ内ID：2871230135

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ありがとうございます

aki トピ主

2008年01月11日 16:55

励ましてくれる人がいるって思うだけで　とても心強い思いがします。ゆりさん、PALさん　ありがとうございます。先生とのお話しから約1週間経つことになるので数日後　先生と会う約束になっています。今は　じっとしてられないような心境です。一体どんな話しになるんだろうかと想像逞しくしてしまいそうですがどんな話であるにしてもちゃんと受け止めようと思っています。

トピ内ID：7053704291

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あまり無理しないでくださいね。

🙂

kiki

2008年01月11日 18:34

お仕事を再開されるとのこと、体的には辛いかもしれませんがお仕事をすることによって気持ちがまぎれるかもしれませんね。先の見えないことって一人で考えてしまう時間が一番辛いですもの。なにも実質的なお手伝いは出来ませんが、遠く離れたところから応援しています。上のお子さんにもたまにはぎゅっとしてあげてくださいね。上のお子さんもお母さんのこと心配してると思いますよ。また詳しくは分からなくて申し訳ないのですがひとり親家庭の場合子どもの医療費は無料になるのではないですか？もし多少負担になるのだとしても交通費は車で行かれているのですか？車でないのなら高額医療費控除で還付されますよ。また保険はなにに入ってますか？トピ主さんの扶養になっていてトピ主さんが会社の保険（社会保険）に加入されているのなら月７万以上かかる医療費は戻ってきますよ。病院とかではなかなか金銭的な相談窓口があることも少ないですし、問い合わせるとことも市役所だったり社会保険事務所だったり高額医療控除だと税務署だったりで面倒ですが、お金は大事ですものね。

トピ内ID：8287973021

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超低出生体重児の母です。

超低出生体重児の母

2008年01月15日 20:42

私の元にも、昨年末、超低出生体重児の女の子達が生まれました。そろそろ一月になりますが、毎日が不安で落ち着いて過ごせませんよね。抱え込んでいては乗り越えられません。周りの方にこんなときは助けていただきましょう。元気なとき、自分に余力があるときにお返ししていけばよいんですよ。精神面では、NICUの皆さんに大変助けていただきました。NICUのスタッフの方々は本当に忙しい。日夜子供たちのために心を砕いて働いて下さっていますが、不安、落ち込んでいるママさんの気持ちにも手を差し伸べてくださいます。思い切ってお話してみませんか。あと、役所の健康課や子育て支援課とかにも相談に行かれると、上の子の事、経済的なこととか色々助言いただけますよ。お役所は最近いろいろ言われているようですが、役所の方々だって人の子。困ってる人が、助けてくださいってやってきたら色々と良い知恵を授けてくれます。私も上の子がいるのですが保育園のお迎えはファミリーサポートの方に、家事の援助を育児支援ヘルパーの方にお願いすることにいたしました。大変助かっていますよ。

トピ内ID：7372677194

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