こどもが良性の小児てんかんと診断

レス15

（トピ主 5 ）

😀

ぴょんぴょん

2008年12月24日 10:23

ヘルス

別れた妻より連絡があり、良性の小児てんかんと診断されたようです。成長とともに、直る場合もあるみたいですが、心配です。私が思うに・・・一年前に離婚、別れた妻の突然の失踪、通っていた小学校も転校させて、離婚の条件でもあった、面接も拒否最近、別れた妻の詳細もわかり、「どうしてあわせてもらえないのか」とたずねると「いいとこ取り、されてるみたいでいやだから」という理由で合わせて貰えなかったみたいだ・・・失踪の原因は、自分の親との言い争いが絶えなかった。（家を出たかった）こういった生活環境で子どもにかなりのストレスがあるように思えます。別れた妻の家系は近所でも有名なほど、ヒステリックな、親子です。精神的なストレスが原因ならば、上記のような生活環境を改善する必要が、あるのではと思うのですが・・・親権のないとはいえ、実の子どもなので私はどうすれば・・・皆さん教えてください。

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もしかして

😨

紺

2008年12月24日 14:44

お気を悪くされたらごめんなさい。我が家の状況とよく似ていたもので投稿させて頂きます。お子様はもしかして発達障害をお持ちでないですか？うちの子は知的な遅れはありませんが自閉があり、今のところ発作はおきておりませんが、てんかん波を持っています。その辺りの事情で小学校も転校しています。子供への関わり方で親との言い争いも絶えませんでした。離婚後、面会の度に子供と語り合おうともせず、物を買い与えるだけの父親にストレスを感じていました。もし我が家と同じ状況であるなら、奥様にもう一度お子様の様子をお聞きになった方がいいと思います。健常なお子様程柔軟性がないので、関わり方には常に一貫性が必要になります。トピ主さんに会われた時だけ極端に甘やかされるようなことがあると、日頃の奥様の努力が全て無駄になってしまうからです。失礼なことを憶測で書いてしまい申し訳ありません。参考にして頂けたら幸いです。

トピ内ID：2015777347

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私もてんかんです

🙂

2008年12月25日 11:18

お子様がてんかんと診断されたのですね。さぞ心配でしょうね。しかし、ストレスが原因とは思えないのですが・・・現代の病気は、ストレスが原因で発病するものはたくさんあります。でも、てんかんは違うような・・・私が、てんかんと診断されたときに、医師に質問されました。「家族でてんかんの方はいますか？」と。そうなんです、てんかんの原因は遺伝や外傷なんです（他にもありますが）私は、あてはまるものはないし、しかも、成人してから見つかりました。治る見込みはないみたいです。薬を飲み続けていかなければいけません。お子様は、治る可能性があるのですから、きちんと治療を受けられるような環境を作ってあげて下さいね。ストレスは、原因というよりは、誘発される要因になると思います。あとは、疲れすぎたり、寝不足だったり・・・私は、そんなとき発作を起こしました。脳波検査で、光刺激や過呼吸で異常波が出ていたらまぶしい光や激しい運動は避けるとか・・・。お役に立てるかどうか・・・

トピ内ID：4163286552

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お子さんを守ってあげて

おばひゃん

2008年12月25日 12:20

良性の小児てんかんでしたら、きちんと治療を受ければ大きくなるにつれて、治る確率が高いです。でも、それには長期間（１０年単位です）の規則正しい通院、規則正しい薬の服用、定期的な脳波検査などが必須です。もちろん、小さな子供は一人ではこれらのことをできませんので、親のサポートが無ければ無理です。元奥さんに、そういった病気への理解があるのでしょうか？トピ主さんには、親権がないそうですが、監護権で調べてみてください。お子さんの病気は、小さいうちにきちんと治しておかないと、あとで必ず後悔します。どうぞ、お子さんのためにも頑張ってください。

トピ内ID：0621859066

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あなたとしてはどうしたいですか

🙂

通りすがり

2008年12月25日 12:20

この場合、親権は元妻にあり、あなたとしては元妻側が勝手に面接交渉を拒否したのだから知らないと放っておいてもかまわないともいえます。これで何とかしてくれというのならそれこそ良いどこ取りだと斬り捨てるのも良いでしょう。もしそれでは困ると言うのなら親権を移動することを言い渡せばどうですか。ヒステリックな母娘の元で育てられる子どもこそいい迷惑ですから。

トピ内ID：0512910692

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子どもに対してのかかわり方・・・

😀

ぴょんぴょんトピ主

2008年12月25日 13:12

紺さんお返事ありがとうございます。確かに紺さんがおっしゃるとおり、発達障害かどうかはわかりませんが、しゃべったのが他の子どもたちより少し遅そかったような気がします。「口ごもる」ので、市の関係の施設に相談に行ったことがありましたが、その時は、発達していく上での「口ごもる」なので心配要らないといわれました。その後は、うるさいくらいに言葉を覚えて、喋りだして、良く弟と喧嘩もしていました。てんかん波があったかどうかは元妻が隠していたのでわかりませんでしたが、その時点から２年間発作が起きなければ良いと言われたそうですが、実際のところ１年ちょっとで発作が起きてしまって、つい最近の発作を含めると計５回だそうです、最近聞きました。その時彼女は、たいした事無いと判断して、言わず、放置してしまったと悔やんでいました。「トピ主さんに会われた時だけ極端に甘やかされるようなことがあると日頃の奥様の努力が全て無駄になってしまう」車の中でたった１時間、時間限定の面接で、ゆっくり語り合うなどとは夢なんです。抱きしめるだけで時間はどんどん経って行ってしまう。元妻は少し、うつぎみでした。

トピ内ID：3524509875

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私もてんかんです

麦の穂

2008年12月25日 17:17

小学生の時に大発作を起こしました。薬で管理しつつ今は研究機関で働いています。お子様の症状の程度が分からないので一般論しか言えませんが、てんかんの治療は完治ではなく、うまくコントロールすることが目標と考えたほうがよいです。具体的には、医師の指示にしたがってきちんと薬を服用し、定期的に検査（薬の血中濃度、脳波、MRIまたはCTスキャン）を受け続けることと、てんかん発作を惹起する要素（特定の刺激やストレス、疲労、転校・引越等の環境変化）をできるだけ排除することです。それ以外は、てんかん波があっても発育に特に問題がないようでしたら、ごく普通に接して構わないと思います。ただ、成長するにしたがって、てんかんゆえに直面する問題も出てきます（特に女子）。それに負けない子供自身の心と親のサポートが必要です。まずは、お子様が長丁場の治療をきちんと受けられる環境を整えることが一番です。まずはトピ主さんが病気の勉強をし、元奥様の病気への理解が足りない、または自分のほうが精神的安定と治療機会を確保できると思われるなら、ご自分がお子様の面倒を見るのも一案かと思います。

トピ内ID：1574325244

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皆さん大変感謝しております。

😀

ぴょんぴょんトピ主

2008年12月26日 12:17

いろんな方の、いろんな意見を読ませていただきまして、だんだん方向性も見えてきました。レスしていただいた方のおかげで、前向きに考えられるようになって本当に感謝しております。ありがとうございます。病気を理解すると共に、子どもにストレスをかけないように接したいと思っています。おばひゃん、麦の穂さまのレスを見て、希望がわいてきました。しばらく子どもと会えなかったときは、つらい事ばかりで、親子が離れ離れになることがこんなに苦しく、悲しいこととは、思いませんでした。可能な限り前妻と話し合い、子どもに一番よいとされる環境を作っていかなければならないと感じております。これも難しいことですが、やって生きたいと思っています。何かアドバイスがありましたら、レスお願いします。

トピ内ID：3524509875

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心配ですね。

🐱

ちび

2008年12月29日 17:12

息子が、てんかんでした。小学５年の時、発作を起こし、投薬治療で、高校２年に完治しました。薬の飲み忘れが原因で発作を起こした事もありましたが、運転免許も取り、就職しました。元奥さんの対応が、心配なのですね。女手ひとつで、生活費稼いで、子育てするのは大変な事です。養育費を滞りなくお願いします。

トピ内ID：0350547313

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完治しても投薬治療は？

🙂

ぴょんぴょんトピ主

2008年12月30日 14:51

皆様お返事大変ありがとうございます。てんかんのお子様をお持ちの方で、完治又は、良くなってきた・・・などの経験ある方に、ご質問します。文字のとおり、完治なので、投薬も必要ないと思うのですが、薬の飲み忘れによる、発作があると書いてありましたが、薬は、飲み続けているのでしょうか。教えてください。見た目や、言っていることは、普通なので、てんかんになった事が信じられないのですが、一度でも、発作を目のあたりにしていれば、実感もわいてくるのでしょうけど・・・確かに、生活費を稼ぎながらの子育ては、大変と思いますよ、私もたくさんではないけれど、少しは、生活費を渡しています。当初は、慰謝料はなしと言うことになってました。これからも協力するつもりです。しかし、生活環境のメンタルな部分は、何とか解決してくれればなと思います。私と同じような経験のある方、ご意見お願いします。

トピ内ID：3524509875

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薬でコントロールできると思います

美貴子

2008年12月30日 14:51

４０代ですが、１０代の頃おじょうさんと同じてんかんでした。小学校６年のときに発病しました。良性で、薬を飲まなければ月に一度薬を飲んでからは年に一度か二度くらいに発作は減りました。薬でコントロールすれば日常生活にはさほど影響はありません。ただ専門の病院で診てもらって、体に合う薬を飲まないと眠気など副作用が起こります。私も何年かそれに苦しみました。私は２０才で縁があり結婚しその後すぐ出産しました。でも出産後に再発してしまいけっこう大変な思いもしました。幸い夫も義理の家族もてんかんにとても理解があり、よい病院も家の近くにあったので、３０才で完治しました。やはり周りの人の理解と自分に合う薬だと思います。

トピ内ID：3943641323

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現在は、薬飲んでません。

🐱

ちび

2009年01月02日 14:21

うちの息子は、現在通院もしてません。投薬しながら通院するか、様子見ながら通院するか、選択させられた位なので、軽い方だったんでしょう。投薬する場合は、最低５年以上、薬を続ける事になると、言われました。その最初の頃、薬の飲ませ忘れで、けいれん発作を起こしました。寝ている時だったので、良かったですが、交通量の多い所では大変です。それからは、規則正しく、時間を決めて食事して、薬を飲むよう、うるさい位、言ってました。元奥さん、発作を起こした子供を介抱しながらの子育て。大変だと思います。トピ主さん。身近にいない分、心配だと思います。ですが、これから長く付き合う病気です。甘やかさず、いいとこどり、しないで、お母さんの言うこと聞くこと。薬を欠かさず飲むこと。食事が間に合わなければ、自分でパンでも買って、薬を飲んで、お母さんに教えること。離れていても、助け合って、子育て頑張ってください。再発もあると、今回知りました。うちの息子に注意するよう、昨晩言いました。社会人になれば、自分でやっていかなければいけませんものね。

トピ内ID：0350547313

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完治とは？

😉

ぴょんぴょんトピ主

2009年01月02日 14:46

レスを頂いた皆様、大変参考になるご意見ありがとうございます。感謝しております。質問です。「完治とは、どの位の基準をもって完治というのでしょうか？」お解りになるかた、いらっしゃいましたら教えていただけませんでしょうか？今年も、後数分ですが、来年は、皆様にとって良い年になるようお祈りしております。

トピ内ID：3524509875

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安心してよい目安は２、３年

麦の穂

2009年01月06日 15:49

てんかんは１００人に１人程度は発症する、よくある病気の１つです。伺った限りではお子様は特に発達障害はないようですし、トピ主様も元奥様も、「病気も１つの個性」くらいにドンと構えて、ごく普通の接し方・子育てをして欲しいと思います。トピ主様は傍にいない分、生活環境に手が出せなくてもどかしいかと思いますが、可能な範囲でお子様の心の安定に力を貸してあげてください。元奥様も冷静に病気に対処されることを祈ります。私の両親は別居状態で私自身は母に育てられましたので、少し参考になるかもしれません。母の職場の理解もあって、小学生の間は数ヶ月に一度の検査は母同伴でした。母が都合がつかないことがあれば父が通院に付き添ってくれたと思います。父も母も甘やかさずに育てることには合意があったようで割と厳しく育てられ、診察・検査も中学以降は1人で通い始めました。普通の治療・投薬であれば公的保険が効くので、毎回の治療費はそれほどではありませんが、長期治療になるので交通費等も含めると総額はそれなりになることがあります。費用や通院送迎の負担も元奥様と相談なさってもよいかもしれません。（続きます）

トピ内ID：1574325244

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安心してよい目安は２、３年（続き）

麦の穂

2009年01月06日 15:28

小児てんかんには詳しくありませんが、一般的には２～３年間発作がなく、脳波も正常と認められる場合に投薬中止が可能か検討します。投薬中止後３年間は再発しやすいので、定期的な脳波検査が必要です。つまり、今検査して脳波が正常だとしても、５、６年は注意しなければなりません。また、個人差が大きい病気なので、実際のところは完治したかは主治医の判断を待つしかありません。私の場合は投薬の成果は良く、受験も留学も学位論文も学会も無事にこなしてきました。でも投薬中止は、何度か試みましたが必ず１年以内に発作を起こしてきた＝完治していないので、有効量ぎりぎりですが投薬を継続しています。無病息災に越したことはないのですが、病気だけで人生が閉ざされることはありません。症状自体が軽いなら発作のコントロールさえできれば、ほとんどのことが可能です（カエサルもナポレオンもてんかんだったと言われています）。今はてんかん患者も運転免許が取れる時代です。どうぞトピ主様も元奥様も病気だけに目を奪われないよう、視野を広く持ってお子様の成長を見守ってください。

トピ内ID：1574325244

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麦の穂様・皆様レスありがとうございます

😀

ぴょんぴょんトピ主

2009年01月07日 15:04

麦の穂様、レスをいただきました皆様ありがとうございます。大変、参考になるレスを、ありがとうございました。麦の穂様、自らの体験を基にレスを書いていただき、ありがとうございます。私の今までの罪が、子どもに宿ってしまったのなら、今からでも遅くはないので、宿命転換をしていきたいと思っております。本当に感謝しております。勇気と、希望が出てきました。

トピ内ID：3524509875

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