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若年性欠伸(てんかん)について

レス14
(トピ主 0
041
コメット
ヘルス
長男(高1)が中学校二年生の時、突然手が震えてみそ汁をこぼしてしまい、神経内科を受診したところ、若年性欠伸(てんかん)と診断され現在もデパケンという薬を服用しています。 この病気は治る人もあれば、一生薬を服用し続ける人もいると医師から言われました。 この病気にかかって、完治された方いらっしゃいますか?

トピ内ID:8841425378

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心配ですね・・・

🐴
しょう
私の元夫がてんかん患者で、原因不明で小学生の時に突然発作が始まったそうです。背が高くガッチリした体型なので、デパケンRを毎日7錠服用していました。 発作はいつも大発作で、突然バタンと倒れ、白目をむき、一分ほど痙攣して、泡を噴いていました。とても苦しそうでその都度救急車のお世話になりました。 4年前救急車で地元の有名な脳神経外科に搬送された時、CTを撮った医師が「ちょっと気になる影がある」とおっしゃり、もっと詳しく見る為にMRIを撮って下さいました。その結果前頭葉に「脳動静脈奇形」というものが見つかりました。手術でその部分を切り取った結果、その後4年間は発作がないようです。(人づてに聞きました) コメットさんの不安なお気持ちすごくわかります。 もう精密検査はお済みですか?まだでしたら一度細かい検査をしてもらうのがいいかもしれません。 あまり参考にならず、すみません。

トピ内ID:6853241379

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ほぼ完治しました

🙂
ぼい
現在はフェノバールという気休め程度の弱い薬を飲んでます。妊娠したら薬は服用中止になる予定です。 デパケンも昔飲んでました。白いおっきい錠剤で、外側ちょっと甘くて。一番酷い時はフェノバール5錠にデパケン3錠だったかな? お医者さんの言う通りに真面目に飲んでたらすぐ良くなりました(^O^)息子さんもきっと治りますよ!

トピ内ID:5888485680

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同じく中2からのてんかん、完治はしていませんが...。

🐶
マギー
コメットさん、こんにちは。タイトル通り私も中学2年生の頃初めてコメットさんも息子さんと同じ症状が出ましス。残念ながら、私のは完治しておらず41歳になった現在も米国でデパコードという薬を飲みながら生活しています。(日本で常飲していた薬の名前は忘れてしまいました。) 私の場合は遺伝ではなく、また倒れてひきつけを起こす発作が出たのは発症から数年経ってからなので、「てんかん」とわかるまで時間がかかりました。 「てんかん」というと周囲から特殊な目で見られたりすることがありますが、私の場合は睡眠を十分とり薬を飲んでいることで発作は100%抑ることができるので、普通の生活ができます。(車もバイクの運転もしています。) 完治することができるのならそれが一番ですが、そうでなくとも軽度なら薬で抑えられることができる病気です。コメットさんの息子さんが病気のことをどうとらえられているかはわかりませんが、どうぞサポートしてあげて下さい。

トピ内ID:2373822797

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なおったかも

😀
山田
小学校高学年の時に発症。デパケンを飲み続けてもうすぐ28歳です。 ずっと、薬を飲み忘れては年に1、2度発作を起こしていましたが、 ここ4年程発作がおさまっています。 最近は薬もたまにしか飲んでいませんが、 発作までいかなくて体がビクッとする前発作もなくなって、 検査しないとわかりませんが「なおったのかな?」と思っています。

トピ内ID:8393890489

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ご心配ですよね

🐱
もうすぐ春
私は、治りました。 この病気は、定期的な脳波検査、投薬、通院を長年続けなければいけません。 これから、進学、就職を控えている年齢なのではっきりいって、面倒くさいです。 けれど、キチンと治療を受けていれば、いずれは治る可能性の高い病気ですし、薬で発作をコントロールすることで、なんの問題もなく日常生活を遅れます。 ただ、調子が良いからと、通院や服薬を怠るのは厳禁です。 数年単位の、長い治療になると思いますが、薬があえば完治するかたのほうが多い病気です。 お薬をどのくらいの量を使っているのか、よくわからないので、詳しくお答えできないことをお詫びします。

トピ内ID:7520187848

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トピ主です

041
コメット
しょうさん、ぼいさん、マギーさん、山田さん 早速のレスありがとうございました。 長男は現在陸上競技をしていて、合宿や遠征になるとハードな練習&緊張&寝不足などが重なり、二日後には発作が出ます。 通常デパケンR200mを朝晩2錠づつ服用していますが、発作がひどくなると一日6錠までは服用可ということで増やす場合もあります。 MRIは2度撮りましたし、脳波・血液検査を定期的に実施して経過観察をしています。医師によりますと、脳波のほうはかなり改善されてきているので、このまま服用を続け脳波がよくなれば薬の量を減らし、脳波がよくなれば服用をやめ、それでも脳波に乱れがなくなれば完治という説明を受けていますので、長期戦は覚悟しています。

トピ内ID:5156193125

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てんかんにもいろいろあるようです

🙂
てんかん児の父
こんにちは。 息子さんの発作のこと心配ですよね。 私の娘は症候性の難治てんかんで、 (てんかんの原因となる異常が分かっている) 薬は恐らく一生飲み続けなければいけないと言われていますが、 薬を服用していれば発作はありません。 脳の異常が見つからない突発性のてんかん等の場合、 記憶が定かではありませんが、 発作が2年間とか全くなければ次第に減薬していく。。。 というようなくだりを何かの本で読んだ記憶があります。 主治医の先生が仰っている通りだと思います。 トピの内容だけでは分かりませんが、 息子さんの場合は部分発作があるのでしょうか? それとも欠伸発作でしょうか? 欠伸発作は一瞬ボーっとする発作です。 私の娘は欠伸発作が疑われたときは、 ザロンチン(エトサクシミド)という薬を飲みました。 しかしその発作ではないことが分かり、 今は他の薬を飲んでいます。 薬の飲み忘れをしなければ大丈夫といつも主治医に言われています。 てんかんとは気長に付き合わなければならないですね。 お互い頑張りましょう!

トピ内ID:8267833555

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今は、完治かな

🐱
まる
17歳の時に発作が起き、そこからデパケンとの付き合いが始まりました。 朝3錠、夜3錠の1日6錠。 お酒、車の運転、水泳もダメと言われてました。 が、お酒飲んでました。※モチロン、大人になってからの話です。 この件については、薬をやめるまで先生から怒られてました・・・。 飲むことを忘れることも多々あり、とうとう大発作を起こしてしまい・・・ しかもお風呂の中。 大熱傷を負ってしまいました。 その時、ちょうど仕事が楽しくて毎晩終電で帰る生活をしていたんです。 それなのに薬を飲み忘れることが多くて。 反省して薬をきちんと服用するようにしました。 カレンダーに薬を貼って飲み忘れを防ぐようにしたのです。 3ヶ月とか2ヶ月に一回、薬を貰いに行き、半年ごとに脳波の検査を受けるようにしました。 デパケン2錠+フェノバール1錠になり デパケン1錠+フェノバール2錠になり フェノバール3錠になり フェノバール1錠になり。 33歳頃にやっと薬とさよならできました。 先生の指示にきちんと従っていれば、もっと早かったと思います。 早く治ると良いですね。

トピ内ID:2810644891

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息子は完治しました

🐱
ちび
小学5年の時、学校でひきつけを起こし、検査してもらったら、てんかんだと言われました。 息子はセレニカRを飲んでました。 薬の飲み忘れで、発作を起こし可哀想な事をしました。 高校2年で完治しました。 部活ハードそうですね。 過呼吸がよくないと聞きましたが、大丈夫ですか? 定期的に通院して、決まった時間に薬を飲むよう、息子に口を酸っぱくして言ってたのが懐かしいです。 再発もあるそうなので、不摂生しないよう、この間くぎを刺しときました。

トピ内ID:3529882920

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主人は完治しました

💋
レセ
トピ主さんの息子さんと同じで中2の時にとつぜん「てんかん」で倒れたそうです てんかんだとすぐに判明してそれから21歳まで薬を飲んだそうです その間一度だけ部活(水球部)の大会の後に倒れたことがあったらしいですが残りが普通通りの生活だったとのこと 21歳で薬卒業の際に医師から「成長期にはいろいろバランスを崩す事もあるけどもう卒業です、おめでとう」と言われたとか 実際結婚して10年ですが一度も倒れず、前発作さえ見たことはありません 仕事もてんかん患者は無理なところですが脳波も引っかからず、発作も前3年間なければ大丈夫とのことで入社できました 夫の友達にもう2人ほど中学から発症のてんかん患者がいますが2人共すでに薬を飲んでいませんし車もバリバリ乗っていますよ 男の子に多いみたいですよ、成長のバランス崩す子って

トピ内ID:6699629883

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トピ主です2

041
コメット
もうすぐ春さん、てんかん児の父さん、まるさん、レスありがとうございました。 長男の発作は、手が無意識に振れたあとボーっとする発作ですので、欠伸発作だと思われます。 昨年の12月に、2泊3日の合宿のあと発作が2日続いたことがあり、それ以来まじめに薬を飲むようになりました。 皆様のレスから、まじめに薬を飲み続ければ完治する可能性が高いことがわかり、これからも見守り続けることの大切さがわかりました。 ありがとうございました。

トピ内ID:5156193125

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私は弟がてんかんです

041
みかん
トピ主さんのお子さんが、早く良くなりますように。 以下はまだ完治していない例なので、スルーしていただいてもけっこうです。 34歳の弟がてんかんです。小学校低学年に発病してから薬を飲んで症状をおさえていますが、それでもたまに発作が起こります。 特に入浴中の発作が多くて、家族は彼の入浴中は多少気をつけるようにしています。 数年前に病院から脳の手術という方法もあるよという提案があったのですが、どうするのかまだ結論が出ていません。 ただやはり強い薬を飲み続けているので、腎臓や肝臓の数値が良くなく、これから年齢を重ねていくにあたって人工透析などが必要になってしまうのではないかとの心配もあります。 家族はもちろん悩みましたが、明るく生きていますよ。弟はちゃんと就職もできたし、趣味もあって、人生を楽しんでいるようです。

トピ内ID:9993616071

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完治しました

041
美貴子
今49才です。既婚で子供も二人います。 ちょうど私も中学二年のとき発病しました。月に一度の発作でした。 薬でコントロールしましたが、その頃は眠気など副作用がひどかったです。20才で結婚して、二度の妊娠出産で再発しましたが、32才で完治しました。 薬があっていれば治りも早いような気がします。 私は二人目を生んだあと薬を変えたら 4年ほどで治りました。症状にもよるのでしょうが、私は病気のことをくよくよと悩まなくなったら治っていました。

トピ内ID:7669685907

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トピ主です3

041
コメット
ちびさん、レセさん、みかんさん、美貴子さん、レスありがとうございます。 皆さんのレスで、期間に個人差はあれど薬が合えば完治する可能性が高く、完治しなくても薬で発作が抑えられることがわかりました。 医師から長い目で見ましょうと言われて、その長い期間がどれくらいか知りたいと思っても、医師に聞けば、なにか焦っているように思われはしないかと聞きづらく、ネットで検索しても医学的なことしか出てなくて、このトピを立ち上げました。 皆様のレスに感謝いたします。

トピ内ID:5156193125

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