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視神経炎について

レス7
(トピ主 3
😨
しなしな
ヘルス
かれこれ一年近く左目がおかしく(頻繁に暗くなったり、日に何回か真っ暗になる)ようやく重い腰を上げて眼科に行ったら、各種検査とMRIの結果、視神経症でしょうと言われました。

今はプレドニン10mgを毎朝服用、日に3回の点眼をしていますが、特に変化は見られません。

入院治療ではステロイドを大量に使用して体に負担が掛かるし、まだ手のかかる子供達もいるのでもう少し様子を見ましょうと言われています。

プレドニンは強めの薬と認識していたので、効果を期待して楽観していましたが何もかわらないので、なんだか焦ってしまいます。日常生活の中で、目も頭も凄く疲れるし、片目だけマダラな感じがとても煩わしいです。これは長く付き合っていく事になるのでしょうか…。

同じ病気の方、いかがですか?薬以外に何か改善の為に何かしていますか?

トピ内ID:8951480285

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10年先輩

😢
みすず
しなしなさん、こんにちは。 私は出産以後10年以上この病気とつきあっている先輩です! 私の場合は、片眼が急速に全く見えなくなる劇症型だったので、入院の上ステロイドパルス療法を余儀なくされました。失明は免れたのですが、かなりの視野視力障害が残りました。 さらに、いままでに4回も再発しています。 再発防止のため、現在もプレドニンと免疫抑制剤を併用しています。 気休めにビタミンB12も飲んでいます。 そんな私からのアドバイスは、 1)神経眼科専門の先生にかかること、ふつうの眼科医は大学病院クラスといえどもこの病気の知識はほとんどありませんでした。 2)プレドニンが効くタイプとそうでないタイプがあるようで、その見極めが難しい。(結局は経過で決めるしかないような・・・) 3)ストレスは大敵! 私の再発はストレスが原因だと思います。 一度痛んでしまった神経は元には戻りません。MRIの所見や、対光反射はいかがですか? 片目の生活は、最初は頭ぶつけたり、字が読めなかったり(暗い視野がじゃまする)おっくうでしたが、そのうちに慣れます。お大事に!

トピ内ID:6058621701

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トピ主です

😨
しなしな トピ主
みすずさん、レスありがとうございます!とても嬉しいです。 どうやらスッキリ完治というのは難しい病気のようですね…。この先、仕事やスポーツなども思うように出来なかったりするのでしょうか…。みすずさんは再発を何度も経験されているのですね。スミマセン、また質問になってしまいますが、薬も長く飲まれてるとの事、体調に変化などはありませんか? 私の方は、MRIでは腫瘍、血管の詰まりなどは無く、左側の視神経が右に比べて太くなっている事は分かりました。対光反射を調べた時は(強い光を見る検査でいいのですよね?)右は目を開けていられない位眩しかったのですが、左は眩しくなかったです。 神経眼科の専門医を調べてみましたら、近くはないのですが一件見つけましたので早速行ってみますね。また1から検査だと費用も掛かるので、紹介状を貰いたい所ですが、言い出しにくい気持ちもあって迷ってますが…。どちらにしても早急に動きたいと思います。 ビタミンB12とストレス溜めない事も大事ですね。 アドバイスありがとうございました!

トピ内ID:8951480285

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精密検査をされては

041
モンステラ
一度神経内科や眼科でも神経科のある病院で脳や脊椎のMRIをとられては。視神経は脳や脊椎を含む中枢神経にあたりますし免疫形の異常という事もあり得ますよ。治療方法は自覚があるときはステロイドのパルス療法と普段はプレドニンの内服で同じですがきちんとした形で専門医に見てもらう方が安心ですよ。手足にしびれとかはありませんか?

トピ内ID:6693236655

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体調について

😢
みすず
しなしな さんへ ステロイドの副作用は、検索するとたくさん出てきますが、怖いです。 全部が起きると言うより、弱いところに出てくるという感じ。 私の場合は、筋力低下と、精神症状と、体重増加と、疲れやすい、繰り返すカゼ(治りにくい)。 仕事は長期入院した段階で、常勤はあきらめました。 スポーツはもともとダメですが、ますますダメに(笑)。 糖尿病の素因がある人は糖尿病になるし、結核の既往がある人は再発するようです。 元々丈夫な人が、一日10mgくらい飲んでも短期的にはなんともないでしょう。けれど、長期になると、いろいろ出てきそうです。 それが怖くて私も一度はステロイドをやめたのですが、すぐ再発してしまいました。ステロイドが効く(というか、やめられない)タイプでした。 神経眼科の先生二人にかかって、最初は意見が一致しなかったのですが、経過をみて、ステロイド継続に意見が一致しました。 しなしなさんがステロイドが効くかどうかはまだわからないので、気長に経過を見ていくしかないでしょうね。他医にかかるときは、MRIと視野検査のコピーは持って行った方が良いでしょうね。

トピ内ID:6058621701

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お久しぶりです、トピ主です

😨
しなしな トピ主
間があいてしまい、申し訳ありません。書き込んで下さった皆様、本当にありがとうございます。 通っていた医院から紹介状を貰い、この間ようやく総合病院の眼科へ転院しました。 相変わらず左の見えにくさ、視神経の腫れは続いており、蛍光剤を使って眼底造影検査をしましたが、そこでの異常は見られませんでした。それで来週再度、MRI(今度は造影剤も使用)をとる事になりました。胸部X線や血液検査も行いました。 来週には何らかの結果が出るだろうと思います。わかったら、また報告させて下さい。 漠然とした不安と、何か解ればこれで一歩前進という気持ち、半々で過ごしております…。

トピ内ID:8951480285

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頑張って

041
モンステラ
不安でしょうが頑張ってください。こんな言葉しかかけられないのですが。なににつけてもしっかり調べて対策をとることが大切ですよ。お医者さんとまわりのひとといっしょに頑張ってください

トピ内ID:4698515894

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トピ主です。経過報告

😨
しなしな トピ主
造影MRI 造影CT、血液検査など色々と行いました。その結果…髄膜腫のようです。今の病院は脳外科がない為、別の所を紹介してくれるそうです。場所的に、手術も簡単ではないとの事で今後が不安です…。今はかなりへこんでおりますが、でも発見できてよかったと思っています。小町で話を聞けたお陰で、視神経炎の事、検査の必要性が良く分かりました。本当に感謝しております。ありがとうございました。

トピ内ID:8951480285

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