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5歳の娘が臼蓋形成不全と診断されました。アドレスください。

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(トピ主 0
041
ゆみち
ヘルス
ここ数日、5歳の娘が膝の痛み、足の違和感を訴えるため、整形外科に行ったところ臼蓋形成不全と診断されました。先生は将来的に手術も考える必要があるが、今のところ炎症を抑えて様子をみましょうとのことでした。 その後ネットで色々調べたのですが、心配になるばかりです。私自身が先天性股関節脱臼でしたし、5ヶ月になる下の娘も股関節脱臼を疑われ、おそらく、遺伝的なものだろうと考えると娘たちに申し訳なくて胸が痛みます。ネットでは大人の方の体験談が多く、娘のように就学前に診断がされた子供さんの経過などの資料がみあたらず、どなたか、お子様が同じ状況の方がおられましたら、色々教えていただきたくトピをたてた次第です。 娘の担当医は、普通に生活して良いとのことでしたが、運動制限とかはされてますか?娘はクラッシックバレエとスイミングをしていますが、バレエは股関節に負担がかかりそうですよね。それから、股関節に良さそうなストレッチなどありましたら教えてください。診断を受けたばかりで動揺しているため、乱文お許しください。

トピ内ID:5651891035

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「股関節痛は怖くない」

041
サラダ
「股関節痛は怖くない」で検索して見てください。ある治療院のブログがヒットするはずです。私はここを読んで大変救われました。 私は遠くてこの治療院には行けませんが、このブログを読んで、自分なりにいろいろやってみて、自分の股関節痛も娘のひざの痛みも、とても楽になりました。もちろん整形外科の診断ありきで、このブログを読んで何でも独断でやればいいという意味ではありません・・念のため。何より恐怖心がなくなったのが大きいです。関節の痛みそのものよりも、恐怖心が大きかったのだと思います。 すでに読んでいたらごめんなさい。

トピ内ID:7445000183

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心配しないで!

🐱
momo
大丈夫!心配しないでください!! 私は生後1歳5ヶ月で(通常は3ヶ月検診で発見される)先天性股関節脱臼が判明し、歩き始めだというのに(手術はせずに保存的療法のみ)数週間の入院を余儀なくされました。 そしてなんと、その頃生まれたばかりの妹まで両側の先天性股関節脱臼が判明。両親ともに憔悴しきったそうですが…私も妹も幼稚園から大学まで、(バスケットボールなど一部運動を見合わせる程度の制限はありましたが)特に支障なく、むしろかなりお転婆に育ちました。 歩き方にも問題ありません。 私は20代前半の頃、臼蓋形成不全との診断で骨り手術を受けました。 手術後も、知人の整形外科医からは『手術したとは思えないほどだね』と言われるくらい元気に走り回っております。 現在33才、妊娠計画中ですが主治医からは『経膣分娩で大丈夫だからね!』 と太鼓判。 とても心配なさっておられるでしょう。 でも、大丈夫です。 変わらずに歩けるし、制限といっても胡座をかかない、重いものを持たないようにする、テニスやバスケットボールはお勧めできないといった程です。 お大事になさって下さいね!

トピ内ID:1269386462

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レスありがとうございます

🙂
ゆみち(トピ主です)
サラダさん、momoさん、早々のお返事ありがとうございました。 トピをたちあげた時、動揺していたせいか、タイトルがアドレスくださいになっていました(笑)アドバイスでした。 整形外科の門をたたくとき、はじめ成長痛か何かだろうと甘く考えていたので、診断が下ったときはショックでした。その後ネットで調べれば調べる程、股関節脱臼との関連性や将来的なことが目にとまり、さらに落ち込んだ次第です。でも、夫に「年をとれば誰だって関節の痛みやら不具合を訴えるわけだし、そんなに気にしなくていいよ。逆に、今判ってどんなことに気をつけていけばいいのかとか、対処のしようもあるし良かったって考えな」と言われ、少し落ち着きました。 サラダさんのおすすめのサイト、またのぞいてみますね。momoさんもお元気そうで、励まされました。ありがとうございました。 親の心配もよそに今日も娘は公園で元気に走り回り、汗だくになっていました。杞憂となってほしいです。

トピ内ID:3072094267

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怖い病気では、決してありません。

041
薄野の舞姫
耳慣れない病名に、さぞかし驚かれたことでしょう。 あいにく自分は大人になってからの発覚なので あまり詳しいお話ができなくて、申し訳ないのですが(汗) 自分も昨年この病気が発覚した当時は ネットや図書館などで、懸命に勉強したので 胸中は手に取るように察します。 進行性の臼蓋形成不全ですが 情報収集に努め、正しい知識さえ身に付ければ 決して、怖い病気ではありません。 まだ5歳のお嬢様とのことですが もともと早期発見が極めて難しく 自分のように30~40代以降になって発覚し 苦心しながら治療に取り組まれる患者さんも多いので 活発な成長過程にある幼少期のうちに この病気を発見できたことを むしろ、とてもラッキーなことだと思ってください。 お嬢様は、バレエと水泳をされるとのことですが であれば、スポーツ分野での知識や情報が豊富で リハビリ治療に積極的に取り組まれている病院で 診察を受けることを、ぜひお勧めします。 自分も、ジャズダンスとバレエを続けながら治療中です。 お嬢様がバレエを続けることができますよう、お祈りしています。

トピ内ID:2222822859

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私は30代でわかりました。

💤
ガチャピン
こんにちは。私は30代に長時間歩いた時に、足の付け根(前側)が痛む事が続き、たまたま別の事で受診した整形外科で相談した所、両足とも臼蓋形成不全である事がわかりました。でも「普通」がわからないので「普通」のレントゲン写真を見せてもらいました、正直とても驚きましたよー。あるべき骨がない…。先生も「あなたは殆ど骨盤側の骨がないのですよ」と。  その時先生(偶然にも股関節専門の先生でした)は「すぐにでも手術したいですねー、でもメス入れるのは最終手段です。まず、太らない事・必要以上に重たい物を持たない事・太ももの筋肉を鍛える事(臀部もだと思います)、エアロビクスよりはエアロバイクや水泳で筋肉を鍛える事」を指導されました。  それから10年、特に問題なく過ごしています。  お嬢様達のご健康をお祈りしています。  

トピ内ID:6398890685

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私もです。

🐧
ガーナ
初めまして。 私も幼稚園に通ってる時(大昔ですが)、お子さんと同じ位のときに発覚しました。 それから病院に定期的に通院してマッサージをしてもらったのを 覚えています。 そのうち行かなくなりましたが(汗 学校の体育も普通にやっていて、自分で変だなと思ったら 先生に言って休ませてもらったこともあります。 学校に入学したら先生に一言、お願いしておくのもイイと思いますよ。 マッサージを受けてる間、母が心配そうに私を見てるので 幼い子供ながら何だか母に対して「悪いな~」って気持ちになりました。心配する気持ちはよくわかりますが、お母さんにはニコニコしていてほしいです。 私の場合は二十歳の時、普通分娩で子供を産めました。 今はバタバタ走りながらバドミントンをやって汗を流してますよ~。 お子さんの個性を大事にしてくださいね。

トピ内ID:6935510638

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