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夫が難聴。子供に遺伝するのが心配です

レス40
(トピ主 12
😨
ゆん
ヘルス
夫は30才ごろからひどいストレスをきっかけに両耳が悪くなり始め、その後10年でほとんど聞こえなくなってしまいました。大学病院にも行きましたが、原因不明で治療法もないと。 知る限りの身内は皆、高齢になっても健聴です。 中学生と小学生の子供がいますが、健聴です。出産のときには、まさか夫がここまで悪くなると思っていませんでした。 後天的なものだし、遺伝もまったく心配してませんでした。 でも最近、このような難聴も、遺伝性の可能性があることがわかってきたらしいです。 最新の遺伝子検査で、日本人に多いという10種類くらいの難聴遺伝子を調べましたが異状なしでした。 ただ、難聴遺伝子は100くらいあるらしいので、これだけで100%遺伝性ではないと言い切れないそうです。 夫のように、子供たちが進行性の難聴になったら・・・と思うと心配でたまりません。発症年齢はより早い場合もあるそうですし・・。 少々不安神経症ぎみで、薬も飲んでいるのですが、最近はこのことが頭から離れず、何も楽しめなくなってきました。 こういう悩み、皆さんならどうお考えになりますか。

トピ内ID:5088393094

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難聴の夫と子供を持つ妻です

🙂
夕立
こんにちは。タイトル通りの者です。 夫が難聴である事を知った上で結婚し、子供を生み、その子も難聴でした。 夫の母親が難聴である事も知っていました。夫は三人兄弟で、難聴なのは夫だけです。 夫の母方はほとんど難聴だそうです。 ゆんさんの悩む気持ちが分かる気がします。私も夫と話し合い産みましたが、難聴である事が分かった時はショックでした。 色々な障害や病気は先天的なものと後天的なものがありますが、何にせよそれを踏まえて自分の生き方が出来ればそれでいいのだと今は思います。 ゆんさんの旦那さんは何とおっしゃっていますか?難聴をどのように捉えていますか?その事を家族で話し合っていますか? 私にとって難聴は愛する夫の一部だったので、もともと肯定的な気持ちが強かったのかもしれません。 ゆんさん1人で悩まないで下さい。難聴で人生駄目になったりしないです。私はそう思います。

トピ内ID:9548139252

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すでにいるお子さんの心配、わかりますが

041
ねむ
遺伝により発症する可能性は、確率的にはかなり低いのでは?将来難聴になるかもしれないと今から不安に思っても仕方ないと開き直り、万が一その兆候が現れたときに、どうすべきか考えればいいことです。今から考えることは、聴力障害があってもあまり支障をきたさない職業を選ぶことぐらいですかね。遺伝でなくても聴力障害や視力障害はだれにでもおこりうることです。現にわたしも、メニエル氏病で片耳の聴力がかなり落ちてしまい苦労しています。事故や病気で障害をかかえてしまうことはだれにも可能性があるのです。くよくよ悩むより、親としてすべきことは、どんなハンデを背負うことになっても、強く生きていけるたくましい心を育てることだと思います。ご主人の難聴、大変ですね。わたしも家族に迷惑かけてます。主人も子供も優しいです。主人は、私が健康でないことが、子供を優しく自立した子に育てていると言ってくれます。

トピ内ID:2873561021

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例えば・・

041
母は太陽
トピ主さんが悩みぬく事で、 ご主人の難聴が回復し、 子供達の未来の心配がすべて解決するのならば、 おおいに悩んだらいいと思います。 中学生と小学生のお母さんならば、 子供が、難聴になるのでは?と要らぬ心配をするのではなく、 お子様が万が一難聴になったとしても、 先人であり父親であるご主人と母親であるトピ主さんとで、 人生のお手本を見せてあげる方が、 ずっと子供にはありがたいと思います。 私の父は、人生の中盤で障害者になりました。 遺伝の面から言えば、私も障害者になる確率は高いです。 でも、一生懸命生きている父と 時には文句を言いながらも、父を支えている母。 私は、両親から生き様を見せてもらっています。 障害は、綺麗事では済まない事は知っています。 それでも、悲観するばかりではない事も教えてもらいました。 どうか、要らぬ心配をやめて、 ご夫婦で建設的な試行錯誤をしてください。 難聴の心配よりも、 要らぬ悩みで頭が一杯になり、何も楽しめない母親の姿の方が 子供の未来に深い影を落とすと思います。

トピ内ID:3788912375

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悩んでもどうしようもないと思うことにしている

🍴
しましま
悩んで ならないなら悩んだほうがいいけど 悩んでも結果は同じことに 関しては なってから悩むようにしようと これまでの経験で思うことに しています。 なかなか 転換が難しいですが 事実 悩むことなかったんだと思う場合が 多いからなるべくそうしようと思っています。

トピ内ID:3511323453

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悩んだってしょうがない

🐱
やきそば
難聴者です。いつか聴力が低下する可能性があります。 一時期、そのことで悩んだこともありましたが、 聞こえなくなる可能性で悩んだところで、いくら考えたって答えは出ないんです。 「くよくよ悩んだってしょうがない。今を楽しく生きる。」 という結論に落ち着きました。 聴力が低下したら、そのときどうすればいいか考えればいいと思いました。 難聴者との交流経験はありますか? 聴覚障害者協会や難聴者協会、人工内耳友の会や手話サークルに行けば、 聞こえにくい方がいらっしゃって、生活やコミュニケーションなどでの不都合はあるけれど、 明るく元気に生きていらっしゃる方がいます。 中途失聴者もいらっしゃるはずですから、お話を聞いてみては? 聞こえなくなっても大丈夫です。なんとか生きていけます。

トピ内ID:4248605963

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いつか来るかもしれない将来よりも今

💍
エミリー
率直なところ、主さんがそこまで悩む気持ちが理解出来ません。 勿論愛するお子様方を心配する気持ちは、理解出来ます。 でも何時、誰が、どうなるか?なんて分かりませんよね? 心配しても結論の出ない事に、「今」を無駄にしてしまって居る様にしか思えません。 私は幼少時に患った病気が元で難聴になりました。10代の頃に症状が出始めて、40代の今では日中は両耳に補聴器を装着しています。 専門職でかなり忙しく働いていますが補聴器を装着していれば、まず支障はありません。装着していないと、会話に大分不自由しますけどね。 でも不自由でこそあれ不幸と思った事は一度もありませんし、子供達も「お母さんの耳になるよ」と言ってくれ、毎日明るく過ごしています。 主さん。 聞こえなくて辛い思いをしているのは、目の前にいるご主人ですよ。 何よりもまずご主人に、向き合ってあげて下さい。 そして寄り添ってあげて下さい。 そんなお二人の姿を見て、得るものがお子様方にきっとあるはずです。 何も楽しめないと感じている主さんを見るのは、ご主人やお子様方にとって辛いでしょうね。

トピ内ID:6781426308

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耳ではないのですが

041
かこ
うちの夫は産まれたときから目の病気(遺伝性)です。 子供のころは、自身の病気はもちろんが、偏見の目にも苦労したようです。 結婚するときに「子供に遺伝するかもしれない」と言われました。 子供に遺伝したら・・・たしかに心配ではありましたが たとえ子供に遺伝したとしても、すぐ身近に病気に詳しい先人(夫)がいますので 不安はありませんでした。 遺伝ではなくても、病気になる人だっていますし 未来のことを心配しても、しょうがないですよね。 だったら、今このときを楽しみませんか?

トピ内ID:1465241397

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転ばぬ先の杖

041
ききみみずきん
中途失聴ですね。 まだまだ不明の事が多く、治療法も確立していない病気です。 遺伝で心配されるのなら、今は、お子さんにその時が来たらどうするか、 その心構えをするしかないと思います。 早期の発見をし、今出来る処置をするしかないと思います。 そして、今は、家族みんなで、ご主人の聴覚障害に向き合ってあげてください。 そこから、将来の対処も見えてくると思われます。 ちなみに、私も妻も難聴ですが、 子供二人とも健聴です。 私の父は、まだ耳が敏いですが、母は老人性難聴になっています。

トピ内ID:0640049953

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トピ主です

😨
ゆん トピ主
皆さん様々なご意見ありがとうございました。ほぼ皆さん一致するのは「悩んでも無意味、今を大事に生きよう」ということのようでね・・。 主人も同じ意見です。主人は難聴を淡々と受け入れ、愚痴一つ言わず仕事も工夫して乗り越えてきました。 私の方が、10年足らずで筆談のみとなってしまった経過を、なかなか受け入れられなかったと感じます。楽しく夜中までおしゃべりしていた頃が懐かしくて・・ダメですね・・・。 でも、その主人の頑張りを見、子供たちも筆談で一生懸命会話する姿を見て、ようやくそんな家族の形に幸せを感じ始めた矢先、遺伝の疑いが生じたのです。 ネットで色々調べ、進行する遺伝性難聴はほとんど優性遺伝だと知りました。50%の確立です。 「親が成人後失聴で、自分も高校生のころから・・」というような体験談を見つけては自分と重ね合わせ、主人が苦しむ姿を目の当たりにしながら何もできなかった私に、子供のケアができるのか不安で・・ こんなことばかり考えている私はやはりおかしいでしょうか。 皆さんのご意見は、ほんとに主人とまったく一緒なので・・。 それが普通の人の思考回路で、私のはやっぱり病的でしょうか。

トピ内ID:5088393094

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病的と言うよりも

🙂
夕立
ゆんさん、とても苦しいのですね。 少し肩の力を抜いてみて下さい。 きつい事を書きます。 現在まで本当に一番苦しんで必死で頑張っているのは旦那様です。旦那様は普通の人なのではなく、受け止めざるを得ない現実を受け止めているだけです。 あなたが悩んでいるのは、当事者ではない余裕があるからではないですか?あなたには悩む余地があり、受け止めるのに時間をかけられます。 「主人が苦しむ姿を目の当たりにしながら何もできなかった私」 すべき事よりできる事をすればよいと思います。 ゆんさんは今何が出来ますか?ネットで遺伝の確率を調べ不安になる事ですか?自分がおかしいのかと悩む事ですか? 予測のつかない未来より、今ある家族と楽しく暮らすほうが先決ではないですか? 鬱状態かもしれないので病院でお薬をもらってもいいと思います。楽になりますよ。 ゆんさんは今家族に何かできる立場にないような気がします。 旦那様やお子さん達の方があなたを助けてくれるのではないでしょうか。

トピ内ID:9548139252

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発症の確立50%を高いとするか低いとするか

041
金木犀
心配せずにはいられませんね。私の知り合いにお兄さんを20歳で事故で亡くされた人がいます。人生観が変わったといいます。生きている今が大事。あるかないかわからない未来のために、いましたいこと、今しかできないことを後回しにしたり、我慢するのはナンセンスとおもうようになったそうです。自分の明日はわかりません。家族の明日もわかりません。だれの命の保障もないのです。かく言うわたしも、10歳の時交通事故で生死をさまよいました。そのときがきたら、そのときに悩み考えたらいいと思うのです。うちは夫婦そろって癌の家系です。癌でつらい闘病生活の末亡くなる親戚を多数みてきました。日本人には癌が多いですよね。だからといって癌におびえながら日々を送っている人は、それほどいません。もっといま、今日一日を明るく楽しく送って欲しいなと思います。

トピ内ID:2873561021

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私も子供も難聴です

🐤
ひよこの母
症状のレベル差はありますが、私の父、姉、私、子供(中学3年生)は耳鼻科で「難聴」と診断されました。 私には弟がおりますが、弟も母も難聴ではありません。 自分の子が「難聴」と言われた時はショックを受け、とても落ち込みました。 自分と同じ苦労をするのだと思うと申し訳なく思うのですが、本人は全く気にしていません。 (日常生活には支障ない程度、但し進行するため耳鼻科通院が必要とのこと) 姉と私は小中学校のクラブ活動(吹奏楽部は不可)も制限され涙したこともあります。 私(41歳)も日常生活に支障はありませんが「将来は補聴器」と覚悟しており、補聴器の新聞広告を見つけるとじっくり見ております。 子供を想う母の気持ち、私も同じです。 なぐさめることも、励ますことも出来ませんが、自分を追い詰めずに前向きにいきましょう。

トピ内ID:3233511241

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主です。たくさんのレス嬉しいです。

😨
ゆん トピ主
皆さんありがとうございます。 夕立さん、おっしゃるとおりだと思います。 理性的に考えれば、主人の身内には難聴者はゼロ、 遺伝子診断も一応はクリア、 大学病院の医師にも「遺伝の可能性は高くはない」と 言われてるのに、 遺伝性と決め付け、親子遺伝の体験談を読みあさり、 確率まで調べて、子どもの難聴を100%と決まったように 悩むのを止められない・・。 普通なら、この状況ならとりあえず安心するのでしょうね (主人は、安心した、と言いました)。 主人と会話出来なくなった頃から、不安神経症で薬を 飲んでいます。我ながら、ノイローゼ状態だと感じます。 金木犀さん、主人も、父母と、数年前には弟を病気で亡くしています。 妻と別居直後の急死で、私たち夫婦が、妻と、葬儀や遺産やらで揉めて・・。 主人の難聴もそこでグッと悪化して、そんな経験から、 「人生は基本苦しいもの。だからこそ楽しい時間を大事に」 と考えるようになったそうです。 私は身辺に亡くした人がいないせいか、まだまだです・・。 ご自身やご家族が難聴の方も、前向きに生きるお姿を 見せて下さり感謝いたします。できればさらにご意見伺いたいです。

トピ内ID:5088393094

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うちの母のようです。

041
イチゴ
家族が苦境に立つと、本人以上にパニックになり、本人以上に不安を抱え、 本人はただでさえ自分の状況が苦しいのに、自分以上にパニックを起こしている母の対応に悩まされます。 苦しむ本人にとっては、自分の状況を受け入れてもらえないことが一番苦痛です。 自分以上にパニックになっている母に、自分のつらい心境が打ち明けられなくなり、辛いのに辛くないふりをしないといけなくなります。 大丈夫、私は受け止めてるから、お母さんもそんな不安がらなくてもいいよ、そういうふりをしないといけなくなります。 そんな私が母には能天気に見えるらしく「なんでそんなに悠長にかまえてるの!」とヒステリーを起こします。 皆でパニックになったって、何も前進しないのに。 トピ主さんはヒステリーは起こしてないかもしれませんが・・・。 レスを読む限りでは遺伝の可能性も限りなく低そうだし、 万が一いつか発症するとしても、それまで何もしようがないのなら、 せっかく当事者であるご主人や息子さんが今を楽しく過ごそうとしてるのに、 100%健聴者のトピ主さんが大騒ぎして家の雰囲気を暗くしてどうするんですか。

トピ内ID:1181594898

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イチゴさん

😨
ゆん トピ主
レスありがとうございます。お子さんの立場からのご意見、 心に響きます。辛いのは本人なのに、それを見ている自分の辛さを 優先している、まさに自己中心的な母親です。 ヒステリーは起こしませんが、暗く鬱っぽく、無気力になってしまい 子どもたちに気を使わせているのは確かです・・・。もちろん 子どもたちは、遺伝のことなど知りませんので、余計わけがわからない と思います。 子どもたちが楽しそうにしているのを見ると、いずれ味わわなければ ならないかもしれない苦労を思い悲しくなり、主人と筆談する子どもを見ると、いつかはこの子も筆談しなければならなくなるのでは・・・と思い辛くなる・・・ 今の何を見ても、「いつか発症する難聴」と結びつけてしまう状態です。 抗うつ剤も始めましたが、あまり効果もなく・・・ いつ何が起こるかは誰にもわからない、 主人の難聴だって予測もしてなかった だけど今は、予測できる不安の種があることで、 どうにもこの精神状態から抜け出せないのです。

トピ内ID:5088393094

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続けてすみません

😨
ゆん トピ主
何か、せっかく皆さんがいろいろとアドバイス下さっているのに でも・・だって・・・と、愚痴の連発になってしまっていて、 申し訳ないです。 皆さんのレスは何度も何度も読ませていただいてます。 普通はこう考えるんだ、私が偏ってるんだ、私が変わらないと・・ と思い、本当にありがたく受け止めています。 現実を変えることはできませんものね。 まずは、ネットで「親が中途失聴だけど遺伝してません」みたいな 体験を探し、逆に心配な情報を見つけては、落ち込む・・というのを 一切やめます。それ一日中やってたこともあるけど、心配になる 知識が増えるばかりだったから・・・。 (もともと調べ魔で、外国の遺伝子HPまで見て、主人のような症状の遺伝性難聴がこんなに種類がある・・と知ってしまったのが、そもそもの不安の始まりでした。大学病院の専門医の言葉を、主人のようにそのまま受け止めて安心できなかったのも、そのせいです) 全部リセットして、専門医の言葉だけを信じて、皆さんのご意見の ように、今を苦労しても楽しく過ごそうとしてる主人と子供たちの ために、役に立たないことは捨てようと努力します。

トピ内ID:5088393094

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健聴者って…そんな言葉あるんですね

041
ガジュマルの木
私も進行性難聴者です。 しかも、貴方が危惧している遺伝性(母系)によるものです、子供に遺伝する可能性は一概には解らないそうですが、それが判った時不思議と母親を云々想うことは一切ありませんでした。 貴方のトピを全て読み終え私の主人もそう感じているのだろうか?と自責の念にかられ聞こえない辛さ以上に苦しく自暴自棄になってしまいそうな自分をなんとか日々の雑事に紛らしています。 今まで聞こえていたものがだんだん遠退くんです。 会話、ドアチャイム、音楽、テレビ、携帯音、病院での呼び掛け、………… 正直苦しくて貴方の御主人のようになかなか前向きになれませんでしたが、私も努めて辛い顔は家族には見せません。 一人の時いらぬ苦労を掛けて申し訳ないと、涙してます。 いずれ私も筆談する日が来るだろうと、文章表現を勉強しています。

トピ内ID:0378276894

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何度もすみません

🙂
夕立
前回はきつい事を書いてしまってごめんなさい。 私は難聴の夫と子供と日々暮らしているので、トピ主さんの苦労や不安を少しは理解できるのではないかと思います。 不便な事も多いし、いらだつ事もあります。それを夫や子供にぶつけてしまう事も。家族の中で私だけが健聴者。疎外感もあります。 レスを読んで「でも、だって」と思う事、構わないと思います。自分の中で色々な気持ちが闘っていますよね。苦しいですね。 自分の悩む事を人に聞いてもらって、アドバイスをもらって、少しずつ楽になれたらいいですね。 ゆんさんとご家族のために。 抗うつ剤は効くのに時間がかかりますし、合う合わないもあります。気長に様子を見るといいと思いますよ。 何よりそうして現実的に対処している事はすばらしいと思います。結果は必ず出ますから。

トピ内ID:9548139252

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ガジュマルの木さん、夕立さん

😨
ゆん トピ主
レスありがとうございました。 ガジュマルの木さん、ごめんなさい、辛い気持ちにさせてしまって。 ここの皆さんのように、考えるのが普通なのです。 私は少し精神的に参っているので、表現も極端になりがちだと思います。 どうかご主人が私と同様に考えてるなどと思われないでくださいね。   ちなみに筆談は、うちは夫は話し、私が書いています。 私のほうが、要約筆記を学んだほうがいいのかな、と思っています。 夕立さん 何度もレス頂いてありがとうございます。夕立さんこそご苦労も 多いのに、私の妄想みたいな愚痴にまで、優しい言葉を下さって、 胸がつまります。きついことなんて、ちっとも言われていないです。 甘えるな、と叱られて当然なくらいです。 子どもたちが万が一難聴になったときには、お洒落な補聴器をつけて、 難聴であることを堂々と言えるようになってくれたらいいと思います。 ただ、願わくば、失聴せずに・・・少しずつ悪くなっても、 補聴器を使ってある程度会話ができるくらいであってほしいです。 夫は両耳に最新のデジタル補聴器をしてますが、最近はもう  役に立ってません(高いのに・・・泣)    

トピ内ID:5088393094

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遺伝カウンセラーに相談を!

コメディカルです。
遺伝子検査もなさったようですが、それでも不安だということなので ぜひ「遺伝カウンセラー」に相談してください。 私も周辺領域に関わる人間ですので状況はわかります。 おそらく検査を行った病院では検査はするが、 その後の本人・家族に対する心理的フォローが少ない、 (ただ結果は異常なし、と伝えるだけ) そういう状況とお見受けします。 遺伝子検査をし結果が出ただけでは本当の解決にならないのです。 その結果を厳粛に受け止め、今後どうするか、 子孫に遺伝する確率がどのくらいか、 今後子供を作るか、作るとしたら遺伝する確率は? そういったことを相談者の心理状況に合わせて相談を受けるのが 遺伝カウンセラーです。 ぜひ、遺伝子検査の結果を持って、遺伝カウンセラーにご相談ください。

トピ内ID:0565422542

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骨形成不全症をもつ安積遊歩さんの例より

みじゅくびと
彼女は骨形成不全症という遺伝性の疾患がある障害者です。 ちょっとしたことで、骨折→手術を繰り返してきました。 彼女が結婚した後、妊娠し、出産しています。 子供に遺伝する確率は50%のリスクを知りながら、出産されています。 これはNHKの番組で放送されました。 また、彼女の著書もあるので、もし余裕がおありでしたら、読んでみて下さい。 さて、トピ主さんに質問です。 障害があることは悪なのですか? 健常者、健聴者と障害者、難聴者。 どっちが優れていて、劣っているのか? 日本という国は、健常者優位の傾向が強いです。 私は、それが良いとは決して思えないのです。 トピ主さんにはご主人の病気に対する正しい知識をもっていただきたいです。 トピ主さんのレスからは、ご主人は真摯にご自身の障害に向き合われていると思います。 お子さん方にも、伝わっているはずです。 まずは情報を集め、今後、どうしていくべきかご主人と話をされてはいかがですか? 応援しています!!!

トピ内ID:3510521788

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コメディカルさん、みじゅくびとさん

041
ゆん トピ主
レスありがとうございました。 コメディカルさん、ご意見ありがとうございます。 私が行った大学病院では、検査で異状ない場合、 遺伝カウンセラーによる相談は基本的にないとのことでした。 遺伝の専門医には、話を聞きましたが、 「検査で異常がなくて、遺伝している例も経験はあるが、 私がこれまで見た進行性難聴で三家系のみで、現時点では 確率は低いと思われる」とのお話でした。 うちの場合、すでに二人子どもがいることで、相談の余地もなく、 そこで納得せざるをえませんでした。 みじゅくびとさん、 そうですね、まだまだ健常者優位の世の中と感じます。 ただ主人を見ていると、圧倒的に理解のある方が多く、 おかげで仕事も続けられています。 私が悩むのは、きっともっと個人的なこと・・ 子供たちが失われていく聴力に苦しみ悩むことが辛い 主人が趣味のキーボードを弾きながら「音程が滅茶苦茶だ」と言い、 きっと治ると信じて鍼や指圧に通いながらもどんどん悪化した 絶望感、それを味わうのが辛い 視野が狭いですよね・・妄想、入ってますよね。 ここから、早く、抜け出さなければ・・・ 皆さんのレス、毎日読み返しています。

トピ内ID:5088393094

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本当に!

🙂
夕立
補聴器って高いですよね~!眼鏡ほど長持ちもしないし、電池代もかかるし、メンテナンスも必要だし、賑やかな所では役に立たないし。 うちの夫は障害者認定は受けていないので(認定基準が厳しすぎるのではと個人的に思っています)、金銭的負担も大きいです。 補聴器の色やデザインも気になりますね。夫はいつも目立つから嫌だと言います。私は気にならないと言っても、「俺は気になる」「みんな耳を見るから嫌だ」と。 髪を伸ばして隠したくても薄毛だし。 ゆんさんは優しい人なんですね。旦那様やお子さんの苦しみ悩みを自分の事のように受け止められるんですね。 苦しみや悩みだけでなくて、喜びやうれしさを共有できたらいいですね。 きっとあると思うんです。 夫の母親は今ほとんど耳が聞こえなくなりました。 夫と結婚してからずっと、段々悪くなるのを見てきました。 夫も、そしていつか子供もこうなっていくのかもしれないと思っています。 でもテレビでくまだまさしを見て笑う姑を見ると、私も楽しくなって、悪くないなと思います。

トピ内ID:9548139252

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補聴器・・役に立たないわりには

041
ゆん トピ主
高いですよね。 夕立さんのご主人も耳かけ式ですか。 主人は、最重度用のを両方、それでも大声で 何度も言って、やっと単語がわかる程度です。 感音難聴は、音が大きいだけじゃダメだから 難しいですよね。 今日、診療内科の先生に苦笑されました。 「遺伝性なら、身内にも難聴者がいるのが普通ですよ」 「でも、専門医は、可能性がゼロとは言いませんでしたけど」 「医者は100%大丈夫、と言えることの方が少ないですよ」 そういう言葉を聞くと正直、安心します。 ああ、普通の人はそう考えるんだなって。 私に見える現実は、自分が病んでるせいだと思えて。 まずは私が健全に考えられるようにならなきゃ。 いつ何があったとしても、母親が元気でなければね。 ちなみに当事者の主人は、まったく心配してません。堂々たるものです。 夕立さん、 私を、家族の苦しみを感じて優しい、と言って下さってありがとう。 そんな優しい見方もあるんですね。本当にありがとう。 けど私は、びくともせず、大丈夫大丈夫、と笑っている(心では辛くても)、 そんな存在にならなきゃね・・・。 夕立さんは、きっとそんな存在に違いないですね。

トピ内ID:5088393094

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大事なのは「今」ですよ!

041
みじゅくびと
私の父が色弱です。 あれは劣性遺伝なので、私が男の子を妊娠・出産したら、 確実に遺伝します。 父は日常、色弱の大変さなど語らないので、というより、 生まれてから、色弱の世界にいるからなのでしょうが、 その障害が大変なことと受け止めたことがないです。 そもそも私自身、結婚もしていないし、妊娠・出産も予定がないので、 考えようもないというのが、率直な所ですね。 そうなったら、その時考えれば良いと思っています。 さて、トピ主の息子さんの2009年10月の現実。 イコール、難聴にはなっていない。 遺伝し、難聴になるかどうかも定かではない。 ということは、 今から先のことを思い悩んでも、誰も先の事はわからない。 気に病んだ所で何かが変わるわけではない。 それよりも「今、目の前にある幸せ」に焦点をあてて、 日々、生きていくしかないのではないですか? 未来を悲観しても何も変わらないですよ。 応援しています!

トピ内ID:7048424602

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感音性難聴は

🙂
夕立
理解されないですね。 と言う私自身、よく分かっていないかもしれません。 「知らない外国語を聞いているよう」と夫は言います。 例えば私が「そこのリモコンとって」と言うと、夫は「小野妹子とってって何?」と答えたりします。 私をからかっているの?と思ったりしますが、彼は聞き取った母音から言葉を予想して答えているのです。 それをちゃんと理解するのは本当に難しいです。 今の聞こえなかったと言われて大きめな声でもう一度言うと「うるさい」と言われたり。 ちゃんと聞こえる音の範囲が狭いんですよね。 補聴器をかけていても(耳かけ式です)聞き取れない事が多いです。 ゆんさんは筆談ですから、もっと手間がかかるのではと思います。 夫の不便さを思うと、自分の不便さを言えなくなってしまったりしませんか?私は家族で出かけると夫や子供の分も耳を使わなければと気負ってしまう事があります。 しかしその実私は夫の会社で「鬼嫁」と噂される恐い女なのですが、ゆんさんにありがとうと言ってもらえてとてもうれしいです。 何度も書き込んでしまってごめんなさい。どうしても人事と思えなくて。

トピ内ID:9548139252

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ありがとうございます

041
ゆん トピ主
みじゅくびとさん、夕立さん 何度もレス下さってありがとうございます。 みじゅくびとさん、ほんとにそのとおりですね。 今目の前にある幸せ、確かなものはそれだけですものね。 そして未来で確かなのは、いつか死ぬことだけ。 それ以外のことは誰にもわからないのだから、 気に病むだけ、無駄ですよね。 応援して下さってありがとう! 嬉しいです。 夕立さん、筆談は本当に面倒です。 会社では皆さん、書いてくださるようですが、 仕事のことと、家庭の些細なことでは、違うんじゃないかなーなんて。 ちょっとしたことだと「まあいいや」と、言わずじまいになって どうしてもコミュニケーション不足にはなります。 主人は両耳100db超なので、人工内耳も視野に入れてます。 お互い、家庭の耳として、聞き役に徹するのは大変ですが 一番大変なのは本人ですもんね。 いろいろアドバイス頂いて本当に感謝してます。

トピ内ID:5088393094

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一緒に乗り越えていきましょう!

🙂
難聴の夫の妻です
私の夫も難聴です。 はじめ夫の方が聴力の回復に一生懸命で、難聴も隠そうとしていましたし、難聴を受け入れるには時間がかかったようです。 逆に私のほうは、「難聴になったことでいままで見えなかった世界が広がるんじゃないかな」と思っていました。聴力が落ちてきたことをきっかけに、難聴の会に参加。夫婦で一歩踏み出してから生活が変わりました。 今は夫婦で難聴の会やイベントに参加したり手話もはじめ、簡単な日常会話は手話でできるようになりました。 中途障害の方々は、皆さんそれぞれの乗り越え方をしていて、とても励みになりました。 そしていままでにない世界も人間関係も広がっています。 私たち夫婦も今後、まだ暗闇の中で苦しんでいる仲間の光になれるようになにかできるといいねと、夢も広がります。 新しい価値観を構築して、障がいと一緒に歩めるといいですね! 全国に「難聴の会」「中途失聴・難聴の会」「聴覚障害の会」「手話の会」があるんじゃないかな。 是非門を叩いてみてください。 きっと力やヒントをもらえると思いますよ。 どんな状況でも人生を楽しむことはできると思います! 頑張りましょうね

トピ内ID:8898506878

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難聴の夫の妻さま

041
ゆん トピ主
レスありがとうございます。 前向きな乗り越え方、素晴らしいですね。 妻さんのような奥様だと、旦那様も大きな救いになるのでしょうね。 見習いたいです。 これは言い訳ですが、今思うと、主人はあれよあれよという間に 人より耳のいい(バンドの編曲をやっていたので)状態から、まったく 聞こえない状態へとガクン、ガクンと落ちていったので、 なんとか食い止める方に精いっぱいで、中途難聴者としての 生き方を模索している暇がなかったのかもしれません・・・。 今となっては、もうこれ以上落ちようがないところまで いってしまったので、対策としては、人工内耳を懸案中です。 妻さんには、お子さんはいらっしゃいますか。 このトピの主題の、遺伝についてどのように感じておられますか。 また、中途難聴者の方々との交流も盛んでいらっしゃるとのこと、 遺伝について何かご存知のことがあれば教えていただければと・・・。 また同じ立場の者として、ぜひお考えを伺いたいなと思ってます。 お暇なときにでもレス頂ければ嬉しいです。

トピ内ID:5088393094

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難しいですね

041
ありらん
うまれつき片方の耳がきこえませんでした、が生活にはとくにこまりませんでした。成人してから髄膜炎でもう片方も聞こえなくなり、中途失ちょう者になりました。 そんなわたしの家族や親戚には聴力の障害をもつひとはいません。 遺伝でなくともきこえないときはきこえなくなります。 ただもし難聴者になったら音楽家になる道はもたないほうがいいらしいです。前に聴導犬のかいぬしがかいた本に、聴力がおちていく彼女が医師にいわれたそうです。

トピ内ID:9561394232

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