肢体不自由児をお持ちのご両親方、もう旅行は諦めますか？

レス23

（トピ主 1 ）

みゅう

2010年01月05日 10:24

子供

四肢麻痺の肢体不自由児(５歳・男子)を持つ母です。

毎回盆暮れなど、主人の長期休暇に合わせて何処かに旅行に行こうなどという話が出るのですが、色んな事をシミュレーションするとどうも腰が重くなり、私自身は決して旅行嫌いではありませんが「多分しんどい事になるから、いいよ」で終わります。

四肢麻痺ですから、自分の事は何も出来ません。筋緊張が強いタイプで、脱力している時もありますが、ふとしたはずみで体全体が反り返りを起こし、抱っこしているのもしんどいです。首もぐらぐらです。ですから普通の車椅子ではない、座位保持装置付きのバギーでなければ、移動も出来ません。

特に問題なのは、旅先での食事です。基本的に外食と言う形になるわけで、
出された物を細かく切る、すりつぶす、というのも、内容によっては限界があります。
また、自分達のペースで旅行できるフリープランなら尚更、何処かのお店で食事を取ることが多くなると思いますが、知らない旅先で大きなバギーで店内に入り、比較的食べ易いメニューが揃っているお店を探すのは至難の業です。これがもし経管栄養なら食事面での問題はあまりなさそうなのですが、今は何とか口から食事を摂る事が出来る為、旅行中は確実にエネルギー不足に陥るでしょう。

その他お風呂の事・・・移動の事・・・ちょっと考えるだけでも「あぁ・・・無理だよね・・・」と思います。今までの旅行のことを思い返しても「楽しんだりリフレッシュしに来たのに、グッタリ疲れてしまって、何でいつの間にか苦行になってるんだろう」・・・。

同じように肢体不自由児で、かろうじて口から食べられているお子さんをお持ちの方、旅行、諦めてますか？少しでも快適に旅行できる方法なんてあるんでしょうか？

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🐤

楽できるうちは。

2010年01月05日 17:15

私が行く海は、肢体不自由児・知的障害児も快く引き受けている宿なので、毎年２泊しますが、１日は必ずっていっていいほど、何らかのハンデを持っている家族が楽しそうに海で遊んでいるのをみます。肢体不自由のかたは専用のボートのようなもの？を持ち込んで、あそんでおられるご家族が多いですよ。小さい宿ですので、料理もかなり融通を聞いてくれます。（朝・晩のみ）本館は階段なので、肢体不自由の方はしんどいですが、別館（コテージ）はスロープ付ですから自由に出入りされてますよ。掲示板なので、宿の名前を載せてもいいのかわからないので、かきませんが、そういう場所もあります。親子ともに快適な旅行を難しいかもしれませんが、お子さんにとって刺激のある旅行が出来る事を祈ってます。

トピ内ID：9179190672

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友人の話ですが・・・

🐶

ぽち。

2010年01月05日 17:35

高校時代の友人のお子さんが筋ジスの福山型です。同じく座位保持ですが、うちの子と別の友人の子（全員同い年です）と４親子（母と子だけで）一緒にディズニーランドに行きました。事前に車椅子や頚椎が弱くても乗れるアトラクションを問い合わせたら、ハンドブックを送ってくれました。細かく、これとこれは時速何キロとかこれは高低差がとか（ジェットコースター系等）と書いてあったので、絶叫系は交代で親だけ乗りました。その友人を通して、もっと麻痺の強い子と知り合いましたが、そちらもご夫婦とお子さん三人で毎年ディズニーに行った写真を年賀状にして送ってくれます。ディズニーランドは食事も細かくオーダーに応じてくれるので（ペーストだったり、アレルギーだったり、つぶしやきざみ）事前に問い合わせてお願いしてるようで、もう６年やり取りしてますが何の問題もなく行き来しているようです。

トピ内ID：8937511253

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近場でも

🎶

なりの

2010年01月05日 17:35

下肢障害を持つ４歳の息子がいます。1年前はまだ寝たきりでしたが、リハビリをがんばってヨチヨチ歩きができるようになりました。去年の夏、どこかへ旅行に行きたいけど長時間の移動や知らない土地には不安…ということで、東京在住なのですが鎌倉に2泊3日の旅行をしました。何かあってもすぐに病院に駆けつけることができるし、全くしらない土地ではないですし。近場でも十分息抜きになるし、気分も変わるというのが私たち夫婦の結論です。上の子（健常です）のためにも、どこも行かないということもできませんでしたし。荷物が多くなるのは仕方ないとあきらめて、便利そうなものはなるべく持っていきました。旅先でのための非常食（レトルトとか）や飲み物、スプーンやフォークなども。殆どそのまま持ち帰りましたが…。 mixiで同じく障害を持つ子供の親御さんたちといろいろお話をしていますが、みなさん工夫をして旅行や帰省をしています。やはり長時間の移動は難しいので近場に限るという意見が多いですが。子供に手がかかるのは仕方ないですが、準備次第で十分楽しめますよ。そしてご主人のご協力は不可欠ですよね。

トピ内ID：1920429688

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続きです、すみません。

🐶

ぽち。

2010年01月05日 17:35

以前航空会社に勤めていたのですが、もし飛行機での移動でしたらやっぱりご連絡頂ければ車椅子は普通に車椅子としての対応が出来ますのであまり問題はないです。私達は新幹線での移動だったので、東京駅から舞浜駅に行く時に京葉線に乗り換えるのが大変でした。（エレベーターを探して右往左往でホテルも折角だしとミラコスタにしたんですが、通路も広く室内も車イス（結構でかいですよね）で入りました。疲れたらすぐに戻れますし。お風呂は抱っこで。友達の子も当時４歳半くらいだったので、大きくはありましたがそんなに苦ではありませんでした。夕飯はアンバサダーのミッキーが来てくれるレストランで、食べられそうな物を（バイキングです）取ってつぶしてあげていました。一緒に行ったお子さんに、聾の子もいたんですが来てくれたキャラクターが手話の出来る人が一人いて、子供も大喜びでした。車椅子の子はミッキーやドナルドに寄られて迷惑そうな顔でしたが（笑）

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最後です。

🐶

ぽち。

2010年01月05日 17:35

アトラクションもわりと沢山乗れました。ホーンテッドマンション、イッツアスモールワールド（でしたっけ）は、乗り物の手前まで案内してくれて、ゆっくり移動で乗らせてくれます。一親子に一船と言う贅沢な状態で、恐縮しました。（安全の為だそうです）ジャングルクルーズもお兄さんに手伝って貰って抱っこで乗船しました。（車椅子も乗る直前まで乗って行けます）確かに最初は大変だと思います。特に下調べや問い合わせが。でも外に出る事で、「こうしたら」「ああしたら」と言う意見が出て来て次に役立てます。荷物は先に宅配でホテルに送れます。案外「いけるじゃん！」て感じで、翌年は温泉に行きました。肢体不自由の子には畳の方が楽だったようです。ホテルの時は車椅子だけで、旅館の時は家で使っている座位保持椅子も送りました。長くなりましたが、ぜひ色んなところに連れてって上げて下さい。今でもディズニーのビデオを見せると、目を輝かせて喜んでくれます。きっとお子さんにもいい刺激になると思います。

トピ内ID：8937511253

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選択肢

🐴

うまい某

2010年01月05日 17:35

旅行をなさりたい場合お近くの肢体不自由児施設で、ショートステイで預かってくれるところはないですか。冠婚葬祭などの理由をつければ、２、３日預かってくれるはずですよ。子供さんは嫌がるかもしれませんが、普段交流のある施設ならば大丈夫と思います。ゆっくり休んで気持ちも新たに子供さんと向き合われるのは、子供さんにとっても良いことと思います。上記は心が痛む、とおっしゃるなら、あっさり旅行はあきらめて旅行の費用をお取り寄せグルメに費やして、自宅で楽しまれるのはどうでしょう。

トピ内ID：6745727075

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親が楽しむ気持ちで・・・

😉

はっちゃん

2010年01月05日 22:58

うちにも重度重複障害児がいます。体の状態もトピ主さんのお子さんとほぼ同じです。旅行・・うちの場合ですが・・・うちは出かける日の昼食は子供の分だけお弁当持参です。（昼食を食べるお店には、持ち込んだものを食べていいか確認してから入ります）夕飯は他の方も書いて見えますが、宿に二次調理していただけるか問い合わせるか、部屋食にしてハンドミキサーを持参して自分で二次調理しています。お風呂も部屋風呂または家族風呂のあるところを探すとゆっくりはいれると思います。移動・食事・入浴・・・などいろいろ考えるとしんどいです。やっぱり帰ってくるとぐったりですが、うちは子供本人が旅行に行くととても喜ぶので、これからも、親の体力が続くうちは行きたいとおもっています。

トピ内ID：4240686132

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ファミレス利用

いつかどこかで

2010年01月06日 10:30

ボランティアとして、肢体不自由の方々と、良く旅行に行きました。食事の件ですが、お悩みは昼食ですよね？私達は、ファミレスを利用する事が多かったです。旅の情緒には欠けるかもしれませんけど、どこの町にもあり、スロープもあり、席と席の間もある程度ある。メニューも、事前に分かりますし、肉も魚も、うどんもスープもパンもご飯もありますし。団体での旅行が多かったのですが、事前にお願いしておくと、大人の大きな車椅子が何台もあっても、快く、対応してくれましたよ。もちろん、大人数でなければ、事前予約も必要ありませんでした。他には、シティホテルのレストランも使いやすいと思います。いろいろな要望に答えてくれます。トイレも広くてきれいですしね。お泊りは、和室のある旅館はいかがでしょう。旅館でしたら、部屋出しもしてくれますし。あと、自治体の保養所も、いろいろとサービスがあったりしますよ。ウチにも、障害のある子どもがおりますので、お疲れのお気持ちも分かりますが、それでも子どもと行く旅行は楽しいですよね。お互い、頑張りましょう！

トピ内ID：6926171191

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確か…

😀

モンまま

2010年01月06日 11:48

知り合いの脳性麻痺の方が昔同級生（同じ脳性麻痺）とハワイかグアムに行った事がある。と聞いた事があります。もちろん両方の家族と一緒との事ですが。その方がおっしゃるには「日本では障害者の旅行は厳しく（介助の制限があるので厳しいという意味）なかなか行き辛いけど、あっち（海外）の方が現地スタッフが親切で理解がある。」とおっしゃってました。なかなか障害者（児）が旅行に行くことはまだまだ厳しいですね。正直、５歳ですよね？この先介助が困難にならないうちに旅行をしておいた方がよいのでは？知り合いが海外旅行をされたのは高校卒業後の事なのできっと最後の家族旅行だったと思います。諦めないでください。そしてたくさん思い出を作ってあげて下さい。

トピ内ID：0717777539

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食事について

牛子

2010年01月06日 11:48

　すみません、なんの知識も経験もないのですがいいでしょうか。　食事については、１歳からの幼児食のレトルトパックを利用することはできないのでしょうか？それでしたら、食材も軟らかく、小さく調理されていますよね。（ドラッグストアや赤ちゃん用品のお店で、１パック１００円から１８０円くらい。）　見当外れなことを書いてしまっていたら、すみません。

トピ内ID：2771191465

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うちも、超重度障害児です

😑

りんた

2010年01月06日 12:19

遠出するのに、ためらわれる理由、痛いほど分かります。私にも、６歳の重複障害児がいて（おそらくトピ主さんのお子さまと似ています）、食事もペースト食のみ、首も据わっていませんし、てんかん発作もあり、筋緊張も強かったり、弱すぎたりで、RVポケットでの移動です。でも、結構な頻度で旅行に出かけてますよ。食事も、メニューに頼るのは無理なので、フードプロセッサー持参で、コンセントを探したり、お店の人に頼んだり、レトルトのミキサー食を持参したり、バナナを持っていってつぶしたり・・・お風呂も、自分が二度入る覚悟で、子供を洗って湯船に入るのを最優先したり、家族風呂を利用したり。お勧めは、やはりTDL＆USJです。同じような状況のお子さま、成人の方に会える確率が非常に高いので、気疲れしません。障害児への対応も、訓練されています。（周辺のホテルも大丈夫です）食事も、頼めばミキサーをかけてくれますし、アトラクションも障害によりけりですが、ただバギーに座ってパレードや、ショーを観るだけでも、親子共々満足でした。確かに母の負担は、軽くはありませんが、楽しめる方法はあります

トピ内ID：3668816630

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兄が脳性小児麻痺です。

えとと

2010年01月06日 12:19

なんか読んでて涙が出ちゃいました。大変かと思いますが、ちょっと調べれば分かりますよ。旅行先での旅館、レストラン、その他色々・・・ココでトピ立てられる位ならばネットで旅行先を調べれば良いですよ。ちょっと前のキムタクのドラマでもバリアフリーの話がありましたよね。私の兄は50歳手前です。子供ながら大変と、思ってました（後で分かりましたが（苦笑））両親、兄とも私は尊敬してます。子供の頃は兄のせいで散々いじめられましたが・・・（正直恨みました）ホントにホントに大変ですが、外の風景、空気をお子様に『見せて』あげてください。あと、同様のお子様をお持ちのグループ等が有ると思います。ので、ネットなどで調べることをお勧めします。大抵、その団体で旅行を企画しています。兄の所属していた団体では補助器具等を含めたサポートが一杯ついてました。おまけでテレビの取材もついてきましたが（笑とにかく、お子様の状況を伝えて、『入れますか？』と、聞くのが一番です。がんばってください。お子様の未来のためです。

トピ内ID：2947180770

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がんばってください

☀

上を向いて歩こう

2010年01月06日 16:15

他の方も書かれているようにディズニーリゾートはおすすめです。さすが世界中のリゾートが手本にするくらい施設、スタッフ、サービスのレベルの高さにいつも感心させられます。パレードも優先エリアが確保されていてそこには体の不自由な方がいつも沢山いらっしゃいます。出向く際は問い合わせてみてください。あえて遠くに行くのもおすすめです。近距離よりむしろ早くて移動が単純だからです。JR,在来線,車だと駅やサービスエリアなど多数のシミュレーションが必要ですが、飛行機なら空港は設備も整いサービスも慣れていて、宿泊先によってはが空港まで送迎してくれるところも多いですから調べてみてはいかがでしょう。私は国内大手楽器メーカーY社関連勤務ですが、当社のリゾートもおすすめします。以前は沖縄にもあり(は○むるぶし／今は別会社が運営) 首から下が麻痺されていてベッドのような車椅子!?の方を受け入れ、ご本人だけでなく、ご家族も手数なく楽しめるようスタッフが一丸となって対応。観光もサポートしたという実例もあります。いずれにしても、事前に行き先と打ち合せすると良いです。大きい荷物は宅配利用でね。応援しています。

トピ内ID：2341342829

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お気持ち、よ～く解ります

😉

エンジェル

2010年01月06日 16:15

我が家にも重度重複障害児の二男がいましたので…。過去形なのは、一昨年２１歳で天国に旅立ってしまったからです。もっと沢山いろいろな所に一緒に行きたかったと、いまだに思います。全介助が必要な子供を連れての旅行は、心身共に何かと大変な事も確かに多いですが、得るものもそれ以上にあると思いますよ。それに二男が小さかった頃の２０年前と比べると、現在では随分ハード面ソフト面ともによくなった様に感じます。ネットで情報も得られますし、仲間同士の口コミを活用するのもいいですね。宿やレストランによっては、お子さんの食形態に合わせた調理が可能だったりもします。それでも、どんな非常事態が起きるかもしれないので、我が家の場合必ずレトルトのミキサー食は携行していました。お風呂にしても移動にしても、脅かすわけではありませんがお子さんの体が大きくなったら、それこそもっと大変ですよ。今ならまだまだ身軽に動けると思います。是非、便利な場所をアプローチして、ご家族で楽しい思い出をいっぱい作ってくださいネ。

トピ内ID：5078562597

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TDL&TDS

ねこ

2010年01月06日 18:02

私は東京ディズニーリゾートの常連なのですが、ここでは良く見かけます。お値段は張りますが、ホテルミラコスタならディズニーシーと直結ですから、何かあってもすぐに部屋に戻れるのでよいのではないでしょうか？

トピ内ID：4517637449

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よいご旅行を（１）

piko

2010年01月07日 10:38

　障害の様子は多少違うと思いますが、うちの子も全介助でてんかん発作も多いです。毎年、旅行を楽しんでいます。　まずは車で日帰り可能な範囲のところで一泊から試しました。体調が悪かったりうまくごはんが食べられなかったらすぐ家に帰るくらいの気持ちで行くと、安心感があります。（実際、途中で帰ったことも２度ほどありますが、失敗ととらえず、ナイスな判断と思っています。）　最初のうちは、あらゆる「もしも」に備えて山のように車に荷物を積んでいきましたが、いるもの・いらないものがだんだんわかってきました。　食事は、うちの子の場合親が床に座って子どもを抱えて食事を口に運ぶとやりやすいので、お部屋食もしくはお座敷でお食事のできるホテルを選びました。　昼食は、お弁当を持っていったり、コンビニでそれなりに食べられそうなものを見つくろって、原っぱや砂浜などでレジャーシートを引いて抱きかかえて食べることも。それでも無理そうなら、一旦ホテルに帰りました。（続きます）

トピ内ID：1197702996

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よいご旅行を　（２）

piko

2010年01月07日 10:38

　お風呂は、ちょっと贅沢して、露天風呂付きのお部屋だと、すごくリフレッシュした気分になれます。事前に浴槽の形（浴槽のふちに座れる幅があるか、またぎ高さはどのくらいか）などもよく調べておかれると入浴介助のしやすさの参考になると思います。　観光局などに事前に尋ねると、現地のバリアフリーや車いすトイレの場所・利用しやすそうなレストランなども教えてもらえると思います。「盆暮れなど主人の長期休暇に合わせて」とのことですが、もし可能なら、数日でも繁忙期からずらされた方が楽に旅行できると思います。交通機関の混雑は大人でも疲れます。ホテルの方も、余裕がある時期の方がきめ細かに対応していただけるようですよ。　慣れてきてお子さんが楽しめるようなら、遠くの旅行へとトライしてみてはいかがでしょう。飛行機＋レンタカーの旅行は、意外と楽です。（続きます）

トピ内ID：1197702996

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よいご旅行を　（３）

piko

2010年01月07日 10:38

　遠出の旅行でも、体力面から、現地では旅行中ずっと同じホテルに連泊し、そこからお出かけしています。連泊すると、食事の内容なども相談に乗ってもらいやすいというメリットもあります。　荷物はすべてホテルに宅急便で送り、当日は日帰り程度の手荷物で出かけます。うちの子はおむつ使用なので、通販で直接ホテルに届くよう手配もします。　空港では、事情を説明して飛行機に乗り込むぎりぎりまでＲＶポケットのまま行かせてもらいました（本来、手荷物のところで車いすを預けて空港備え付けの車いすに乗りかえることになります）。空港内は、航空会社の人がバギーを押して案内してくれます。機内では、これも事前に相談し、キャロット（車用の座位保持装置）を座席につけさせてもらいました。　現地では、福祉車両のレンタカー利用。場所にもよりますが、トヨタレンタカーは福祉車両では比較的充実しているようです。　最後になりましたが、療育やリハビリを受けておられる先生にはもう相談されましたでしょうか。お子さんの様子を考えたうえで、よいアドバイスをいただけるかもしれません。　どうぞ楽しいご旅行を。

トピ内ID：1197702996

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子どもではありませんが

こんとく

2010年01月07日 11:25

子どもではないんですが、実母が晩年車いす生活で、よく旅行に行ってました。その時によく利用した宿が、障がいがあっても泊まりやすいペンションでした。施設はもちろんのこと、食事のことなどもいろいろ配慮してくれました。窓に車を横付けしてベッドのまま入れるような部屋もありましたよ。当然宿泊費はちょっとお高めだったけど、とてもよかったです。オーナーは、トピ主さんのような人のためにそのペンションを開業したようです。他にもいろんなところに行きました。今はそういう宿もありますよ。親子の楽しい思い出をたくさん作ってくださいね。

トピ内ID：7130431153

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我が家もです。

😑

hiromama

2010年01月07日 12:36

我が家には８歳になる重度重複障害児（バギー使用）の男児がいます。食事はパン、ドリアやうどんがなんとか食べられる程度で、外出する際の我が家の悩みは　本人が「楽しめない」ことです。いつも車で移動しますが、絶対車中・バギーでは眠らず、食事時にバギーから下ろして寝かせると（お座敷を選びます）爆睡してしまい、その場では食事が食べられないことも多いです。普段もお昼寝するのでそこで眠らせないとバギーで眠くなって泣き叫ぶのです。バギーに乗っているときは音楽や、DVDを見せたりしていますが、ずっとつまらなそうな、辛そうな表情で悲しくなります。（家やホテルでテレビを見たり、横になっているとご機嫌です）双子の上の子もいますので、大変でも一緒に連れていきたい気持と、本人の気持ち＋介助の大変さを考え、悩みながらも今のところ２泊程度で連れて行っています。施設に泊まりで預けるのは家族に会えないことより、環境が違うのが不安になるかなと思います。（一時預かりは利用しています）この場合どうするのが良いと思われますか？横入りで申し訳ないのですが、ご意見をお聞かせいただけると幸いです。

トピ内ID：6321713561

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ヨコで申し訳ありません

😉

エンジェル

2010年01月07日 16:42

　hiromamaさまへ泊りを伴う施設のショートステイ、是非体験されることをお勧めいたします。確かに環境の違いに戸惑って、最初のうちは食事や水分があまり摂れなかったり、排泄のペースが狂ったり、睡眠不足になったりしがちです。そして帰宅後、元のペースに戻すのに一苦労することも…。でも回数を重ねる内に本人も職員さんも慣れてきます。子供の適応能力ってスゴイですね。逆に親の方が「一人で寂しい思いをさせてごめんね」と心配したり、自分が何だか手持無沙汰で寂しかったり…子離れできにくいようです。いつ何時、病気や突発的な事情でお子さんを預かってもらわなければならない時が来るかもしれません。そういった時にいきなり初体験させるより、慣れた施設にお願いできれば、どんなにか安心でしょう。そういう意味からも平時から利用しておかれることがよろしいかと思います。今はレスパイトケア（親のリフレッシュの為）で予約が多くいざという時に空きがなくて利用できないという事態を避けるために、２～３ヶ所の施設を確保されるといいと思います。

トピ内ID：5078562597

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ふたたび　ヨコですみません。

😉

hiromama

2010年01月08日 12:51

みゅう様、横入りの質問すみませんでした。ちょうど春休みの宿を探しているところでタイムリーだったのと小町でこの手の質問をしても良いのか（笑）！と嬉しくなりつい便乗してしまいました。息子（2年生）はこの１年でだいぶ食形態があがり、反応もよくなりました。小学校に入ってからも成長するのだなぁ、と嬉しく思っています。なので　みゅう様のお子様もまだまだ可能性を秘めていらっしゃると思いますよ。旅行にはパンやヨーグルト、お菓子を持参して適当なものがない時にあげています。お風呂は大浴場に連れていく勇気はないので、部屋のユニットバスを使います。真冬・真夏は旅行しないので２泊でも１回にしていますが。 piko様のおっしゃるとおり、今度奮発して露天風呂付きの部屋にしてみようかと思います。・・・アドバイスにならなくてすみませんが　お気持ちはよーくわかります。お子様は旅行を楽しんでいらっしゃいますか？また　エンジェル様、早速のお返事ありがとうございます。レスパイトの話は聞いていますので　今度思い切って利用してみますね。（今年の目標にします！）

トピ内ID：6321713561

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ありがとうございます＆hiromamaさんへ

みゅうトピ主

2010年01月08日 12:51

皆さん、沢山の情報や経験談、励まし等頂き、ありがとうございました。自分で色々と調べたくても、なかなかとっかかりが見つからず、こちらにトピを立てた次第ですが、おかげ様でずいぶん前向きな気持ちになりました。やはりディズニーランド＆シーのサービスの高さはさすがですね。交通機関や宿に対して「そんな事までリクエストしても受け入れてくれるんだ」という発見も多くて、目からうろこでした。 hiromamaさん、お子さんはバギーではなかなかリラックスが出来ない状態なんですね。確かに・・・板ばさみで悩みますね。ショートステイが本人にとって合うのかどうかが不安であれば、お試しで普通の日に１日利用してみてはいかがでしょうか？大丈夫なようでしたら、預けて行くのも一つの手段だと思いますし、難しいようでしたら、行程内容に出来るだけバギーから降ろしてあげられるような時間を作るようにするとか・・・。私個人的な考えとしては、ショートステイとの相性と本人の気持ち(バギーはしんどいけど旅行そのものは好きなのか、それとも苦痛でしかないのか)を考慮して決めるかな・・・という感じですね・・・。

トピ内ID：4785669445

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