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C型肝炎治療の経験者さんにおたずねします。

レス22
(トピ主 1
041
パラ子
話題
40代女性です。昔の輸血が原因であろうと思われますが、C型肝炎キャリアと診断されました。インターフェロンが有効なタイプだそうです。

肝機能検査の結果、ウィルス数は多いものの、幸い肝機能そのものはまだそれほど悪くはないので、一刻を争って治療をする必要はないとのことでした。治療するなら一週間の入院と半年ほどの通院が必要だそうです。

症状が進んでいないことに安心はしましたが、この先爆弾を抱えたまま過ごすのも気が重いですし、昨年から休職しているので時間があるうちに治療してしまいたい気持ちがあります。

次回の診察が来月なので、そのときに医師と相談して決めるつもりですが、その前に患者さんの側に立った経験談を聞きたいと思い、トピを立てました。

今回お伺いしたいのは、
インターフェロン治療の副作用でどのような症状がどのくらいの期間出たか、
それは日常生活にどのような影響がどれくらい出たか、
半年の通院治療中に常勤の仕事(デスクワーク)、海外旅行(出張)などの非日常的な行動は可能だったかなどの実体験です。

医師から聞いているのはうつ状態、発熱、倦怠感、脱毛などですが、実際入院中どうでしたか?退院後、通院中も続きましたか?カツラが必要なほど脱毛された方はいますか?

人によって症状が違うことも承知していますので、それを自分に当てはめるつもりはありません。ご経験をお答え頂ければと幸いです。

トピ内ID:7526140798

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知人の例

🐴
かな
35歳男性 インターフェロン中、発熱、吐き気、倦怠感、食欲不振、精神的落ち込み デスクワーク(出張・残業なし)でしたが3ヶ月休職。 頭髪は徐々に薄くなっていました。あれ?薄くなった?という程度 70歳男性 インターフェロン中、時々軽い倦怠感、食欲不振、微熱 ある団体の役員をしていましたが出張(海外、国内)が月の1/3、1日100~300km運転を週に3~4日 外出が多く多忙、週1日有給休暇取得。 頭髪は徐々に薄くなっていました。薄くなったのが実感できる程度 頭髪は女性ですのでご心配でしょう。入院、通院時の他患者様(男女)を見た感じでは髪型で十分対応できる印象でした。 治療中はあまりご無理をせずに頑張って下さい。トピ主さんが治癒しますようにお祈り申し上げます。

トピ内ID:3443929980

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インターフェロン治療経験者

まんせい肝炎
こんにちは 私(65歳)はペグイントロンの治療終了から三年、経ちますが、 ウイリスの所見は現在も陰性で、肝機能は正常値を推移しております。 治療の当初は発熱がありましたが。その後は、投与の日に少し、気になる程度でした。治療中の私は足腰の筋力が衰え、階段を上るのにも難渋しましたが、 それでも、休職することもなく、仕事はこなしました。 あなたは、若いですから、副作用はこれよりずっと軽いとおもわれます。 私と同期に治療開始した同輩は、日常、何の副作用もなく、いたって元気でしたが、その三ヶ月後から陽性反応に変わりました。ただ、彼が言うには、治療中も先生に隠れてお酒を飲んでいたそうです。別の中年の肝炎患者は主治医の勧めにも抗して、ひそかに椎茸菌糸体の秘薬を服用していましたが、ウイリス肝炎の治療に関しては、とにかく、主治医を信頼した方がいいですよ!

トピ内ID:9117673921

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こんにちは

🐶
いのいのこ
40代女性です。5年ほど前、インターフェロン治療しました。(日本人に多いタイプの型)残念ながらウィルスは消えませんでしたが、今のところ数値は落ち着いています。 とりあえず治療中の状態を書かせて頂きますね。 注射後は風邪のひき始めのようなだるさと頭痛・微熱があり、階段の上り下り等では足の筋肉がやや痛かったです(よっ、ほっ!っとのぼっていました)。なので通勤時間を10分早めてました。 食欲は一応出るものの、少しか食べられず、6~7キロ痩せました。鬱状態はなかったです。ただ少しイライラしてたかなぁ…その頃身の回りが幸せな人が多くて僻みまくってたので(笑)治療とは無関係と思っています。脱毛はごくわずかで人にもわからないと言われました。 立ち仕事でしたが、別に倒れたりもしないし、わりと普通に出来ましたが、やや疲れやすかったかも。でも治療後1,2カ月ぐらいで通常生活に戻りました。私自身は想像していたよりも楽でした。高齢な方はしんどいみたい… 私は週3回注射を半年でしたが、出張となると他の病院で打つのかな?そのあたりは不明です…ごめんなさい。 他、なにかあればわかる範囲でお答えします。

トピ内ID:0448414368

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母の場合

041
ちか
70の母の場合、 体調は一定ではなく波があって、辛くて数日寝込んだり、倦怠感があったと思えば、そこまででもなく平気な時期があったりと、いろいろでした。 自分の体調が予測がつかないので余計に不安感が強かったようです。旅行などの計画もたてられませんでした。 70にはきつい治療だったので、今思えばやめたらよかったのではと思う事はあります。 こういう治療は体力のあるうちでしょう。40代ならばかなり違うと思います。がんばってください。

トピ内ID:0813055174

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週1回のペグイントロン

パンプキン
現在使われているインターフェロンは、週1回のペグイントロンが主流です。 これは、従来の週3回使用するものに比べて、効果は良く、副作用は少なくなっています。 なので、他の回答者さんの投稿を参考にする場合は、この違いも考慮してください。 インターフェロンを打って数日は、体調が悪くなります。 サラリーマンの人は、金曜日に治療を受け、土日に休むことで、仕事に影響を及ぼさないようにしている人もいます。 幸い、インターフェロンが効きやすいウイルスタイプとのこと。 治療費の助成もありますし、ぜひ前向きに検討してみてください。

トピ内ID:3920395534

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怖がりすぎないで、今すぐ治療を始めて!!

😀
コンガン
ペグインターフェロンとリバビリン(商品名はレベトールとか)併用の標準治療が有効と言われた? ウイルスタイプが2型とか?医者に一刻と言われなくても、今すぐ始めてください。 肝機能の数値が大事でなくても陽性なら、肝炎、代償性肝硬変、非代償性肝硬変、肝癌まっしぐら。 数年先を目指して自殺する意図でないなら、お願いだから今すぐ心を決めてください。 仕事の話をしている場合ではないと思います。若いならなおさら。 診断はつきませんでしたが、うつっぽくはなりました。原因が治療のせいとは限りません。 倦怠感はお約束だと感じます。 旅行をする気分でも状況でもありませんでしたが、それでも良かったと思います。 辛さでリタイヤし、根治治療でなく対症療法のみを続けている病院仲間もいます。 インターフェロン治療は高額ですが、満足な額ではないにしろ助成があります。 場合によっては臨床試験もあり得ます。被験者負担軽減費と言って、1通院あたり数千円出るかも。 医師、治験管理センター、コーディネーター、場合によっては薬剤部に聞いて下さい。 早く良くなることをお祈りします。

トピ内ID:4968127786

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治療を終えたところです

041
FXT
私は、先月24週の投薬を終え、現在経過観察中です。 半年の治療を予定されているとのことですので、完治の確率が高い2型だと思います。2型の場合、投与量を下げずに乗り切ることがよい治療成績に結びつくと報告されています。その意味でも肝炎症状が軽度なうちに治療に入るほうが得策だと思います。 治療による有害事象は、非常に個人差があるようですが、私自身の経験では、発熱などのインフルエンザに似た症状は初期の方が重く、貧血症状、不眠やうつのような精神症状は治療を重ねるにつれ、重くなりましたが何とか薬で乗り切りました。脱毛は殆ど気にならなかったのですが、顔面に紅斑が出来て、酒飲みのような赤ら顔になりました。私も海外出張が多い職場ですが、週1日の通院のため、長期出張は行いませんでしたが、日常業務は、多少ペースを落とす程度で乗り切れました。 C型肝炎の治療では非常に多彩な副作用が出ます、それについて薬の減量や専門医による検査、治療の必要性を主治医の先生としっかり話し合える関係であることが大切だと思います。 パラ子様の完治を願っております。

トピ内ID:8603099442

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皆様ご回答ありがとうございます!

041
パラ子 トピ主
ご回答下さった皆様、貴重な体験談をありがとうございました。見も知らない方からの優しいお言葉に、涙が出そうになりました。 お一人ずつレスをすべきかもしれませんが、長文のため、まとめてのお礼になることをお許しください。 ご周知の通り、肝炎はよほど症状が進まないと自覚することがなく、自分もあまり危機感はなかったのですが、やはり将来肝がんに移行する確率が高いことに改めて思い至りました。 ただ、トピ文では書かなかったのですが、現状ちょっとうつ傾向にあり(不眠・不安)心療内科にもかかっているので、その辺りも副作用でどう影響するかが心配なのです。 一応心療内科の医師にも相談しましたが、「あまり心配しないでいい」と言われました。とはいえ、自分としてはどう影響するか全くわからなかったので、経験談をお聞かせいただき、大変参考になりました。 引き続き、いろんな方のお話を伺えたらと思います。

トピ内ID:7526140798

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パラ子さん、横でごめんなさい。

041
ルパ子
私の大切な人が近々C型肝炎の治療で入院します。 私も経験者の方々のお話を知りたいので、再度このトピを上に持ってきて もっと多くのみなさんの目に触れてほしくてレスしていまいました。 パラ子さん、入院治療がんばってくださいね!陰ながら応援しています!

トピ内ID:7865344228

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ヨコかな…私は治療を躊躇っています

041
ソラリス
40代後半でC型肝炎歴24年の女です。病気で大出血したときの緊急輸血で感染しました。 体重が軽すぎることや、他の持病の関係で重篤な副作用が出る可能性が一般的なC型肝炎患者よりも高い事、何より、膠原病の因子を持っている場合、治療が発症を誘発する可能性が高いと言われたからです。 従姉妹が二人、全身性エリテマトーデスを患っていて、この病気の深刻さを知っているので、幸運にもC型肝炎が治るとしても、それ以外に幾つもの決して軽くは無い持病がある身で更に膠原病まで抱えるのと、近い将来の肝臓ガンのリスク、どっちを採るかの究極の選択状態です。 慢性肝炎の症状は未だ軽度なので、判断の材料を探してこのトピを拝読していますが、難しいです。

トピ内ID:4509812797

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治療中の副作用

🐤
みゅう
トピ主さんと同じく40代女性です。 昨年、インターフェロン治療をし、現在は定期的に治療後の血液検査で通院しています。ペガシス+コペガス併用で治療期間は48週でした。 幸い、ウィルスは治療を始めてから4週で陰性化し、その後もずっと陰性です。 最初の2週間は入院、その後は週1の注射&血液検査と毎日の服薬でした。 1本目を注射した後、38℃位の発熱(2日位)と倦怠感があったくらいで、 これでは入院する必要はないのではと思うほどでした。 治療を開始してから3ヶ月位は、副作用はほとんど感じなかったように思います。 具体的な副作用は、3ヶ月を過ぎた頃から、身体の痒み、脱毛、眼のかすみ、倦怠感など、 6ヶ月過ぎた頃からは、上記に加え、貧血や毎日37.5~38℃位の発熱、 甲状腺の異常、不眠、頭痛、鬱症状が現れました。 ちなみに、一番つらかったのは毎日の発熱です。 途中、減薬したりしながら、何とか乗り切りました。 現在は、血液データもほぼ正常に戻り、脱毛等も気にならなくなりました。ただ、身体の痒みは続いています。 参考になれば幸いです。どうぞ、お大事になさって下さい。

トピ内ID:6705777763

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主人がC型肝炎の患者です

🐤
ララ
英語圏の国に在住です。 主人が別の病気のため、血液検査を受け、鉄分が異常に多いことがきっかけになって、C型肝炎にかかっていることが発覚しました。やはりインターフェロンを勧められ、「決心したら知らせてください」と言われ、迷っていました。 主人の友人が「インターフェロンの治療をした人を知っているから紹介してあげる。直接話してみては?」と言われ、話を聞いたそうです。 その方は、主人に「絶対お勧めしない」と言ったそうです。その方は、うつ状態、体調不良、足腰の衰退などに苦しみ、文字通り、家の中を四つんばいになって這っていたそうです。治療が終了しても体調は戻らず、C型肝炎も完治しなかったそうです。 主人はインターフェロンの治療をしないことに決め、定期検診には行っていますが、今のところ、サプリメントや自然食品など、強い薬品以外の方法を選んでいます。わたしは、主人といっしょに経緯を見守っているだけです。 わたしも他の経験者のお話を聞きたいです。

トピ内ID:2288419010

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現在治療中です

🙂
マリオ
セロタイプ1(1b型) 治療開始時のウィルス数値 7.2(高ウィルス量) 平成21年11月10日よりペグ-インターフェロンとレベトール併用治療を開始し、現在も治療中の62歳(男)です。 ---------------------------------------- 10年前まで感染していることさえ知らず、40年間も放置していた肝臓で治りにくいセロタイプ1(1b型)であること、また7.3という高ウイルス量だったこともあり、治療しても効果があるかどうか疑問…数年前まで医者にそう言われていました。 それが治療開始から正味2ヶ月で陰性になったことはまさに驚異的なことと言え、医者(国内における肝臓疾患の権威)からも90%以上の確率で完治するだろうと言われています。 副作用には個人差があるので一概には言えないでしょう。 ただ、食欲減退と発熱、不眠やうつ症状は多くの人が経験するようです。 治療に否定的な意見もあるようですが、放置していれば肝硬変~癌の可能性は極めて高いと医者も言います。

トピ内ID:2617597818

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トピ主です・回答ありがとうございます-1-

041
パラ子
ルパ子様、ソラリス様、みゅう様、ララ様、マリオ様 しばらく間があき、お礼が遅くなりました。 まだ見ておられるでしょうか。申し訳ありません。 先日の診察で医師と相談した結果を、覚書がてらご報告いたします。 今回のエコー検査でも線維化など肝硬変の兆候は見られず、血液検査の数値的にも今すぐ治療を!という状態ではないが、治療しておくのも悪くはないので、私次第だと言われました。 ただ今回の血液検査の結果、血小板が非常に少ないことがわかったので、治療となればインターフェロンの量を減少することになり、その分治療効果も薄れる可能性が高いとのことです。 担当医の話によると、そもそもインターフェロンで完治したといっても、厳密に言えばウィルスがゼロになったという意味ではなく「検査の結果に出ないくらいの数ですよ」ということだそうで、10年前くらいにインターフェロン治療を受けて陰性になった方が、10数年を経て再度発症するケースも増えてきているそうです。 (この辺りは担当医も「諸説ある」と前置きした上での話なので、医学的に正確であるかどうかは保証できません) ※続きます

トピ内ID:0266119390

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トピ主です・回答ありがとうございます-2-

041
パラ子
担当医は、その意味では定期的な経過観察が重要だということを仰っておられました。 血小板の減少については、肝硬変の兆候の疑いも捨てきれないのですが、エコー像ではその兆候はなく、また実は私は血液疾患の既往症があり(感染原因と思われる輸血もその治療のため)、その原因がどちらなのか特定できないそうです。 今治療をするメリットは、2型でインターフェロンが効きやすいことと、比較的若く、副作用に耐える体力があるうちに治療をしておいて、肝硬変、肝癌など将来の禍根を絶っておくということ。現在休職中で、仕事や時間は気にせずに治療に専念できること。今は治療の助成金が出るので大きな支出にはならないこと。 デメリット?は、前述したように私は少々うつ傾向にあり、副作用が悪影響を及ぼす可能性があること、血小板の減少傾向が見られ、インターフェロンを通常量投与できないこと、その分根治の可能性も低くなること。 ※すみませんが、続きます。

トピ内ID:0266119390

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トピ主です・回答ありがとうございます-3-

041
パラ子
それから、これはデメリットというより治療を躊躇う理由なのですが、昔の血液疾患の治療の副作用で髪が全て抜け落ち、生え変わった今も細く全体が薄くなってしまい、大変辛い思いをしているので、今度の治療でまたどうなるのかという恐怖が大きいです。 肝癌のリスクを考えると、そんなことで悩むのは愚かなこととは承知していますが、やはり女性としては気になるところです。 また現在一人暮らしで、事情により入院中も通院治療中も家族や親類のサポートが期待できないこと。まだまだC型肝炎に対する誤解や偏見は存在するので、友人にもキャリアであることは伏せているので、できれば知られたくありません。 ともかく結局今回も結論は出ず、月末に先送りになりました。医師の言葉のニュアンス的には「不要不急ではあるが、治療することにやぶさかではない」という風で、私としても悩ましい限りです。 自分の話ばかりになってしまいましたが、引き続き参考にしたいので、体験談をお聞かせ願えればと思います。

トピ内ID:0266119390

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パラ子さん、おつらいですね。

041
ルパ子
私の大切な人は今入院しています。マリオさんと同年代で同型、高ウィルス量、おそらく同じお薬だと思います。 (主治医も或いは同じかも・・・と思います。) 1回目の注射を9時半頃して、夕方頃までは元気だったようですが、夜に高熱が出て関節の痛みと頭痛がつらかったそうです。 一旦熱が下がっても翌々日にまた高熱が出たりと、1週間持続性効果のあるお薬なので5日間ぐらいは結構つらいようでした。 2回目の注射のあとは全身が痛くて動けない状態とのことでしたが、翌日は頭痛薬の効果もあり、かなり楽になったそうです。 解熱剤や鎮痛剤などで熱や痛みはある程度抑えられるようですが、食欲不振に困っているようです。 パラ子さん、治療にかかる前も悩んだり不安なことが一杯なんですね。 女性ですからやはり髪の毛のことなど、とても重要ですよね。分かります。 友人のお母様(70代)が抗がん剤の投与により髪の毛が全部抜けましたが、 今は綺麗な髪の毛がちゃんと伸びていました。 なんだか参考になることが書けず申し訳ありません。 マリオさんのレスを読んで、私の大切な人もそうなって欲しいと切に願います。

トピ内ID:7865344228

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ひと、それぞれです

😀
保菌者
私、62才。38年前の感染ですが、病院はカルテの保存がなく門前払い。保菌の判明は、10年前、他の病気で胃カメラの事前検査の際。以降、インターフェロン、ペグイントロンと対処法の開発に伴い、肝臓専門医に相談すること4人。対処中に現われる副作用の強弱は、人それぞれに異なる、とのこと。私の場合、「うつ」の持病と、高血圧による血液の組成の問題(血小板だか白血球だかの減少)があり、それらの対処法を実施した際に、どういう副作用(うつ、血液の組成なども)が、現われるか予想がつかないし、あまりにもリスキィである、というのが、その4人の医師の共通な見解で、対処は見送り。結果、激務は避け、安静を多く取り、慢性肝炎が肝硬変に移行しないかどうか、半年毎にエコー、CT検査で肝臓の監視を続ける、、、それが、現在です。 トシとともに、肝機能の低下と、無理は効かない体であることは、徐々に自分に迫っていると実感しています。 わざわざのレス不要ですよ。

トピ内ID:2633973671

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トピ主です

041
パラ子
本日主治医と相談した結果について、ご報告をしたいと思います。 結論から言えば入院治療は先送り。半年ごとの定期検査で経過観察を続けることにしました。 理由としては、前回のレスに書いた治療のデメリットがメリットより大きいということになります。 最近ちょっとうつ傾向が激しく、今治療を始めることのリスクも前回より高くなっていることもその理由の一つです。 事情により家族のサポートが期待出来ないので、副作用による日常生活への支障も気になります。 数値的にまだ肝炎や肝硬変の兆候は見られないので、今後は状況に応じて治療の必要が生じればいつでもかかれるよう準備しておくという話になりました。 現在治療中の方、治療を考えておられる方、治療を断念された方、様々でしょうが、皆樣がそれぞれ納得された上で結論を出されればと思います。 また、このトピを見られた方が、皆樣のレスを、何がしかの参考になったと思ってくだされば幸いです。

トピ内ID:0266119390

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保菌者さんへ

🙂
マリオ
ひとそれぞれ…それを言ってしまえば全てがそこで終わり! こういった場所で大事なことは病と向き合う人たちに向けたエールでは? マイナス思考は免疫力にも影響を与えると医者も言います。 自身のため、家族のため、将来に向けて頑張る人たちに冷や水を浴びせるような コメントはご自身にとっても決して良いこととは思えません。 自分は無理でも、他の人たちは頑張って良くなって欲しい… そういった優しい気持が自身の健康にもきっと良い影響を与えるでしょう。 運と言うものがあるなら、それを味方につける努力もしたいものです。

トピ内ID:0247426180

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3度もすみません。

041
ルパ子
パラ子さん、もうご覧になっていらっしゃらないかもしれませんが・・・。 しかも、横気味なレスでごめんなさい。 マリオさんの仰ることに深く頷きました。 私の大切な人は今日6回目のペグイントロン注射をします。 肉体的にも精神的にもしんどいようですが、元来がポジティブ思考の人なので、メールも常に明るい絵文字しか使いません。 「熱が38℃以上あるよー(笑顔)」のように。 気の持ちようでどうこうなる病気じゃないかもしれません。 でも、前向きな気持ちが治療面でも良い結果をもたらすのではないでしょうか。 私の出来ることといえば、完治してほしい!と願うことだけです。 私の大切な人は多くの人達にそう思われています。 パラ子さんもここにトピをあげたことによって、多数の方々から「がんばれ!」と思われている筈です。 今後、治療なさる時には、どうぞ前向きにがんばってください! マリオさんは私の大切な人と考え方が似ています。私も見習わなくては!と思います。

トピ内ID:5733717518

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長期戦です。 無理をしないで治療に専念してください。

ナース
私は48歳の看護師です。25年前に劇症肝炎の患者さんから感染しました。 一回目の治療は20年前に、 2回目の治療は平成20年にペグインターフェロンとコぺガスで開始しました。母子家庭のため1回目も2回目も仕事を続けました。 しかし仕事がきつく夜勤や残業が辛くなってきました。 発熱、立ちくらみ、いらいら感、関節痛、口内炎・・・(書き切れません)   三ヶ月を過ぎた頃 ひどい恐怖感に襲われ 体が薬を拒否しているという感じでした。主治医は「うつ病」と診断。注射を半分の量に減らし内服は無しになり、うつの薬(パキシル)を勧められました。私は受け入れられず内服を拒否しました。  そのまま一年間の治療を終え ほっとしていたのもつかの間 一ヵ月後ウイルスが検出され治療再開しました。  胃潰瘍ができ、普通に歩いていて転倒することが多くなりました。 2人の子は反抗期で心身ともにボロボロになりそうでした。 主治医から「長期戦だから休職して治療をやり直しましょう」と勧められ休職しました。初めから無理をせず休職すれば良かったと思います。    理解ある方の支えも重要だと思います。 

トピ内ID:1714212667

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