無熱性けいれん→脳波異常でした

小学生

はな

2010年01月25日 10:45

のころにけいれんを起こしました。２回連続しておこしたり意識が長時間戻らないなどの理由で入院し結局同じように内服で加療ということになりました。ちなみにその後も１回か２回起こしましたが一応５年間薬を飲み続け徐々に減量の末薬と手をきりました。しかし昨年(薬がなくなって６年後)原因不明の意識不明に陥りまた内服しております。ただ今回は意識を失う原因となる程の脳波の乱れはないとのことで少量そして２年くらいで薬を切る方向でいっています。長くなりましたが一応参考までに…

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息子がてんかんです。

音羽

2010年01月25日 11:38

現在9歳。5歳の頃にけいれんを起こし通院しています。脳波に異常とか突然言われたらすごく心配になっちゃいますよね…。専門家じゃ無いので断言はできませんが、ちょうどこの歳の辺りの子や中学生辺り子はその頃の成長期と共に治る子が多いようです。ただ、それを判断する事は今すぐは解らないようです。次はいつ発作があるのか…いつ治るのか…。成長とともに経過を見て行くしかないんです。最初は「てんかん」とは断言されませんでした。でも渡された薬と症状で調べて「てんかん」に行き着いたので、「うちの子はてんかんなのでしょうか？」と先生に聞きましたら、すでにその頃には何度もけいれんを起こしていたので「てんかんと言う診断で良いと思います」と言う感じでした。 1度の発作だけでは断言しないようです。全くもって「まだ何とも言えない」って感じなのでしょう。続きます

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息子がてんかんです２

音羽

2010年01月25日 11:38

抗てんかん薬ですが、脳波異常を治せる薬ではありません。どの薬も確実に押さえられる訳じゃないです。うちも最初はテグレでした。脳性けいれんの子供には多く処方されてるようです。でも残念ながら息子は相性が悪かったようで全く効果なしで、他の薬に変わりました。こんな感じで経過を見ながらその子にあった押さえる方法を探しながら様子を見ていくしかなく、1回でもけいれんを起こさせない方法を選んでいくしかないようです。テグレはとても眠くなる薬のようなので、飲んだ後の様子や行動もよく観察してあげてください。まだ1度しかけいれんの起こしていないようですが、もしも2度目3度目と続いてしまった時の事です。けいれんを起こした後は脳にものすごい負担がかかっていますのでけいれんが治まった後はパッタリと眠ってしまい起きません。パッタリ倒れたらビックリして慌てて起こしてしまいがちですが、無理に起こさない事。発作が始まれば正直止めてあげる事は出来ませんので、発作中の些細な動き、発作中の目の動き、発作の時間等、少しでも的確に主治医に説明できる様に観察するのも大事な事です。続きます

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息子がてんかんです３

音羽

2010年01月25日 11:38

観察の結果、うちの息子は必ず朝の眠りの浅い時間のみに起こる事が解りましたので、それだけでも幼稚園には安心して送り出せるようになりました。以前は月１での通院、それが薬の相性が良くなったので3ヵ月に減り、現在はしばらく年2回の問診と検査のみでした。 2年前けいれんを起こさなくなったので薬はもうやめています。でも脳波だけはずっと出るので検査には行っていますが、ついに昨年夏に消えました。暖かくなった頃にまた脳波検査をして、これで出無かったら定期的な通院も終了です。 2年間けいれんが無くとも脳波に異常は出ていた。って事は脳波に異常があっても発作が必ず出る訳じゃないって訳です。お嬢さんのけいれんが日常的に起こるかどうかはまだ解らないと思う。長々とすみませんでした。まだお嬢さんがてんかんかも解らないし、ただ初期の診断が同じだったもので他人事と思えずダラダラ書かせて頂きましたが、専門家では無いので私が見聞き体験した事のみで、ハッキリ安心させてあげられる事が出来ない事はごめんなさい。経過を見守ってあげてください。

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うちの場合

😢

ちび

2010年01月25日 11:38

私の子の場合（現在４歳、今年、幼稚園入園予定）、熱性痙攣４回、無熱性痙攣１回です。状況が違うかもしれませんが、１年間、３７，５度になると、ダイアップと言う座薬（痙攣止め）をいれなければなりません。（１年間ですが・・・止めた途端に、痙攣をしました。）ＣＴ・ＭＩＲ・脳波を調べました。結果、癲癇（てんかん）のグレーゾーンといわれました。脳波に、微妙に気になる部分があるそうだとかで・・・色々調べました。が、勉強嫌いな私には、息子に申し訳ない気持ちでいっぱいで、頭にはいりません。私は、小児科の先生が頼りです。信じるのみです。周りが何を言おと・・・もう、２度と息子が痙攣を起こす姿を見たくありません。自分自身がパニックになり、子供が可哀そうでしかたありません。個人小児科ではなく、脳波を調べたのなら、大きな病院だと思いますので、先生の指示に従って、必要以上に、自分自身を責めないで下さい。

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それは分かりません

医学の限界

2010年01月25日 11:38

抗てんかん剤を飲み続けて30年以上です。テグレトールは痙攣止めの薬で治療薬ではありません。痙攣の原因が解れば治療方法も解りますが・・現在の医学では脳の仕組みはまだまだ未知です。気長に様子を診るしかありません。ちなみに私は現在49歳。 AVMと言う病気です。発見したのは13歳。当時の医学では30歳まで持たないだろうと言われました。でも、30歳どころかもう50歳だと言うのに元気に仕事もして、結婚もして子供は大学生2人です。気にしないのが1番ですよ！！

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ご心配ですね。

砂時計

2010年01月25日 11:38

娘がまだ二歳の時に【てんかん】の診断をうけました。大学病院や個人でも有名な脳神経クリニックに診て頂きました。本やネットいろいろ調べました。一喜一憂したものです。脳波で異常がでるのは、どこの部位なんでしょう。海馬の形などMRIを撮って頂きましたか？私も随分心配しましたが中学に上がるとき薬を減量しながら様子を見て今は通院は年に一回になりました。発作はなく薬は中止しました。学習面では無理な科目もあり本人も苦しかったようですが、私は健常者の子供(兄弟)と同じように育てています。フォローは必要ですが… まずは、いろいろ調べて病気について知って下さい。知らずに不安でいるより、いいと思います。私は、子供が寝てから布団の中で随分泣きましたが、子供の前では笑顔を心がけしました。お母さんファイト

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同じ薬飲んでました

🐱

ぶんちん

2010年01月25日 11:38

息子が３才から、小４くらいまで、飲んでました。途中、調子が悪く薬が増えたこともあります。でも、今は、再発することもなく、元気ですよ。（高１です）てんかんは、さまざまな年令で完治するようです。２，３年のんだだけで、治った子もいますし、高校生になってから発病する子もいます。絶対治ると信じて、がんばってください。薬の飲み忘れには気をつけて。

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わたしの娘も☆☆

みお

2010年01月25日 12:09

おそらくてんかんでしょう。私の娘も小学校１年生で初めてけいれんを起こし、以後ずっと抗てんかん薬を飲んできました。その間一度もけいれんが起きなかったのですが、大学生の時に全く別の病気に罹って、医師の指示のもと一時期抗てんかん薬を中止していました。そしたらてんかんが起こったのです。病院で起こったのですぐに対処していただけましたが、今まで起こらなかったのは抗てんかん薬によるものであり、薬の血中濃度が一定に維持できていたためでした。そして今も飲み続けながら、社会人としてしっかり働いています★また、別の知り合いの子供さんは抗てんかん薬では効かず、ＡＣＴＨ療法というものもされていました。てんかんにはいくつか種類がありますので、医師の指示に従って治療されるのが最善です。

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てんかん持ちです。

ぼい

2010年01月25日 12:35

私も幼い頃は脳波が安定せず、投薬治療を受けていました。生まれた時（26年前）は、二十歳まで生きられるかわからないと言われていたそうです。しかし現在ほぼ脳波も安定し、今は妊娠中ということもあって一切薬は飲んでません。というわけで、お子様の診断名がわかりませんが、脳波が改善する可能性は大いにあります。

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おそらく・・・

脳神経小児科ナース

2010年01月25日 12:35

無熱性けいれんが非常に気になります。お嬢様は「てんかん」の可能性があります。テグレトールは抗てんかん薬です。しかるべき医療機関に早急に受診し、治療方針を立てて頂くべきです。先は長いと思います。どうかくじけず頑張って下さい。

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こればかりは

ケースバイケース

2010年01月25日 12:59

＞脳波のとがった波は数年服用するうちに改善されていくものなのでしょうか？担当医に聞いて下さい。＞「けいれんをまた起こす子もいるし脳波異常がかなり出ていても起さない子もいて何とも言えない」と言われました。このように説明をされてるんでしょう？小町で「改善しました」「薬を服用しましたがまだ改善していません」というのを聞いても、どうしようもありません。心配な気持ちは分かりますが、疑問に思う事は担当医に聞くのが一番です。信頼できない担当医ですか？うちの子供も脳波の検査を定期的に受けています。脳波の波のパターンというか症例も、本当に様々で一概に言えないと説明されましたし、そうだろうなと確かに思います。とりあえず、うちの場合は成長とともに改善されていくだろうと言われましたし、あまり悲観した気持ちも持っておりません。なので、同じ診断名の他のお子さんと、その改善の年齢やスピードが同じとも思っていませんし、あせりもありません。担当医を信頼し、少しでも疑問に思う事は医師に質問し、お子さんの普段の様子や生活習慣に気をつけて頑張りましょうね。

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うちの子もけいれんを起こしました

🙂

てっちゃん

2010年01月25日 14:37

私の知識の範囲内では、熱性けいれんは別として、「てんかん」と呼ばれるものは、生後1年未満なら先天性、それ以降なら後天性となにかで見ました。先天性の場合、けいれんがある間は脳の成長が止まるので、学習障害やいろんな障害が残る場合があります。後天性の場合は、けいれんがあっても、脳の成長には影響しないと記憶しています。（認識違いならすみません）「てんかん」と言う病名がつくかどうかですが、脳波に異常があったからすぐその病気かと言えば、そうと言えないと思います。けいれんを起こしやすい体質の方もいるようです。テグレト－ルは、多分けいれん抑制のお薬ですね。そのお薬を飲みながら様子を見ていくのだと思います。けいれん時倒れて頭を強打すると大変ですので。幼稚園に通われているなら、先生にもお願いしていた方がいいですね。お薬は、絶対に忘れないでください。けいれんの出やすいパタ－ンや時間、長さ、どういった感じでけいれんするのか。できたら、メモしておくことをお勧めします。ここで書いた知識に違いがあった場合は、申し訳ございません。

トピ内ID：6777921663

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ご納得いくまで説明を受けてください

新米ママ

2010年01月25日 15:16

私の娘は生後１ヶ月で無熱性のけいれんを起こし入院しました。原因は脳出血でした。それはもう心配で、毎日泣き暮らしました。私は医療にはド素人ですし、娘のことは何の参考にもならないと思うので、ここには特に書きません。でも私がただ一つどうしてもお伝えしたいのは、お薬のことも含め、トピ主さんがご納得いくまでお医者様にとことん説明していただく、ということです。というのも、私自身がそうしたからです。私ができることと言えば、それしかなかったからです。それでも納得できない場合、セカンドオピニオンをとるという方法もあります。お役に立つレスではないと思いますが、似たような経験をしたことでトピ主さんのお気持ちが痛い程わかり、つい出てきてしまいました。娘さん、どうぞお大事になさってください。

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小児てんかんかな？

🐶

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私の場合。

さすらい人

2010年01月26日 13:00

熱性けいれんでした。「小児てんかん」でした。子供の頃の話なので家族からの伝聞ですが。私の場合はけいれんはいずれも高熱を出した時しか出ませんでした。２歳、５歳、６歳の３回で小学校に上がった頃から小学４年までずっと薬を飲んでいました。どんな薬を飲んでいたかはちょっとわかりません。薬が合ったのか、薬を飲み始めてからは熱が出てもけいれんは出ませんでした。私の記憶にあるのはいつも缶から薬を出して飲んでいたこと。ちょくちょく薬を飲み忘れて叱られていたこと。定期的脳波の検査をしていことです。（頭にコードをが付いていた。）検査の後、いつも頭を洗わなければならないのが面倒くさかったです。（検査用の端子を粘土状のもので頭にくっつけていたので洗わなければならなかった。）その後ウン十年現在は成人になり、薬は全く飲んでいません。

トピ内ID：4917138019

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心配ですネ　その１

😢

ＡＡＡ

2010年01月27日 11:42

私の娘は、生後８カ月の時に、ひどい”熱性けいれん”と”まひ”を起こし、入院しました。３歳の時の脳波の検査で「てんかん」であることがわかりました（その時は、まだ、平熱時の発作はありませんでした）。まもなく（４歳ごろ）、平熱時でも発作を起こすようになり、テグレトールを処方されました。その後、しばらくは、発作が治まっていたのですが、小２の頃、日に何度も発作を起こすようになりました。テグレトールの量を増やしていきましたが、結局、発作を抑えることができませんでした。やむを得ず、マイスタンという薬を併用して飲むようになりました。それでも、発作は治まりません。夜中の大発作にそなえて、大きな病院に変わり、エクセグランとデパケンを加えました（計４種類）。しかし、これでも、発作を抑えることができませんでした。遠くの更に大きな病院で診てもらうと、「海馬硬化症」であることが判明しました。薬では、どうしても発作を抑えることが出来ないので、最終的に、九州大学病院で、海馬の一部を切り取る手術をしました（中１）。その後は、ほとんど、発作も治まり、今は、普通に学校に通っています。

トピ内ID：4081294754

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心配ですネ　その２

😢

ＡＡＡ

2010年01月27日 12:07

今、娘は、中２です。手術から約９カ月が経過しました。薬は、相変わらず、４種類飲んでいますが、量が少しだけ減りました。手術というのは、最終手段ですが、うちの娘には非常に有効でした。恐がらせて申し訳ありません。まぁ、うちの娘の場合は、最悪の症状だったと考えて下さい。先生がおっしゃるには、てんかん患者の８割は、大人になるまでに、自然に治癒するそうです。ただ、娘がかかった「海馬硬化症」に関しては、自然治癒は期待できないそうです。一昔前は、薬によるコントロ－ルのみが治療法でしたが、最近では、手術も普及してきたようです。トピ主さんの娘さんは、まだ１回けいれんを起こしただけです。うちの娘に比べたら、はるかに希望が持てます。注意して今後の様子を見守って下さい。参考１）　静岡に「てんかんセンター」というものがあるそうです。私も行ったことがありませんが。参考２）　他のレスでも書かれていたように、テグレトールは、けいれんを抑える薬です。脳波を改善する薬ではありません。しかし、成長とともに、自然治癒力で脳波が改善される可能性があるそうです。お大事に。

トピ内ID：4081294754

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２回目です

💍

ぶんちん

2010年02月02日 11:49

トピさ～ん、みなさんのレスを読んで、しらんぷりですか？出てきてください！

トピ内ID：9869319674

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一つだけ言えること

🙂

太陽が恋しい・・・

2010年02月02日 17:15

自分は小児科の医師をしているので、同じような患者さんは大勢見ています。主治医の説明の通りです。将来どうなるかはわかりません。ただ、テグレトールを飲んだ方が良いであろうことは間違いないでしょう。将来どうなるかわからないのは誰でも同じです。けいれんを起こしたことのない人も、脳波をとって異常がなかった人がある日突然けいれんしたり、もっと悪い病気になっているのも事実です。疾患の一般的な予後はわかっても、一人の人間の未来を予測することはできません。一つだけ確実に言えることは、小児てんかんで薬を飲んでいた私が医師をしていること。私の周囲にも小児てんかんを持っていた人で普通に就職している人が大勢いることです。

トピ内ID：4466937343

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お礼が遅くなり、本当にすみません

😢

優歌トピ主

2010年02月03日 10:07

経験談を教えていただき、本当にありがとうございます。娘が新型インフルエンザにかかり、お礼が遅くなってしまい、申し訳ありません。熱でまたけいれん？などと考えましたが、今のところ２回目は起こっていません。私は、保育士をしており、同じ園で働いています。けいれんを起こして、２分後くらいにその場に行き、白目をむいて、口からどんどん泡を出している娘を見て、「死ぬのかな」と呆然としました。今まで元気に育っていたのに、何が悪かったのだろう。。。とかいろいろと考えてしまいました。主人とは死別してまして、この子が死んだら私も死のうかなどとも考えてしまいました。不謹慎ですみません。これからどうなっていくのだろう・・・と悲観的に考えてしまったりもしましたが、お元気に仕事もされ、ご結婚もされ、お子さんもいらっしゃる方やお医者様にもなっていらっしゃる方もいらして、少し希望がもてました。本当にレスいただいた方々に感謝いたします。ありがとうございました。頑張ります。

トピ内ID：3847528805

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完治しました

美貴子

2010年02月03日 10:51

１３才で発病し３０代前半で完治しました。その間結婚妊娠出産もして二人元気な子供を生みました。私は中学生の頃始めての発作が起きて検査の結果脳波異常がありました。すぐ薬を飲み治療を始めましたが、発作は抑えられましたが、副作用がありいつも眠気がありました。その後妊娠出産を経て再発して病院を変えて薬を違うのにしてもらったら嘘のように眠気もなくなり５年ほどで完治しました。今５０才ですが、再発はしていません。てんかんは服薬がとても大切ですが副作用が出ていないかよく観察することも大事だと思います。発作がなくなってからも脳波検査はしましたが脳波の異常は少しあったようです。もしてんかんだとしたら長くかかりますが薬で発作はコントロールできますし、治る場合も多いですのでご心配でしょうが気長におおらかに生活するのがいいと思います。

トピ内ID：8636643716

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