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てんかんの疑いがある子供について

レス18
(トピ主 0
041
ともとも
ヘルス
4月から3年生になる息子のことで相談させてください。 2歳のころから数回熱性痙攣を起こした経験があります。 5歳くらいまでは発熱のたびにダイアップの座薬を使用していましたが5歳になったくらいから使用していませんが発熱しても痙攣は起こしていませんでした。 けれど、7歳7ヶ月の時に40度近い熱を出したときに痙攣を起こしました。 その年齢で熱性痙攣を起こすことはあまりないので脳波の検査を受けたところ脳波に異常があり、その後半年ごとに計3回脳波の検査をしましたがいずれも異常があると言われました。 今まで熱を出したときだけの痙攣だったため「てんかんの疑いがある」という診断でしたが、念のため学校の水泳やスイミングスクールはやめるように言われました。 息子は水泳が大好きでやめたくないと言っています。 起こるか起こらないか分からない発作を警戒して大好きな水泳をやめさせるのはかわいそうだと思ってしまうのですが、いろいろ調べてみると水の中でてんかん発作が起きたときがとても危険と知りました。 やはりやめるべきでしょうか? そのような経験をお持ちの方がいらっしゃいましたらぜひ教えてください。よろしくお願いいたします。

トピ内ID:2690662632

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親戚の話ですが

041
たた
事実だけ書きますね。 親戚の女の子、小さい頃からてんかんの発作があったようです。 大きくなって、発作もほとんど起きていなかったようですが、あるとき、お風呂で発作が起きてしまったようです。 家族も寝ていて、その子が最後にお風呂に入っていたため、気づいたのは翌朝。 溺れて亡くなっていました。 歳は、19歳か20歳かくらいでした。 親御さんは、「いつかこんな日がくるかも知れないとは思っていた」と。 「車の運転中に発作が起きて、他人を巻き込んでの事故を起こすよりはよかった」とも。 水泳、補助の人がついてずっと様子を見ていてくれるのなら、可能かもしれませんが、大勢の中の一人、というシチュエーションでは危険かも知れません。 また大人になったとき、発作の程度によっては、車の運転も危険かも知れません。

トピ内ID:3185161235

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絶対ダメ!! 水泳は止めさせて

041
ライラック
てんかんの発作を起こしたことがあるということは、 その資質があるということです。 普段の生活状態でてんかん発作が起きないということは言えません。 水泳だけでなく、普段の生活でもてんかん発作を起こしたら、 転倒によるケガを負ったり、下手をすると死にいたる原因に なるかもしれないのですよ。 ドイツのベルリン動物園で生まれた白クマのクヌートはご存知ですか? あんなにも愛らしかったクヌートの命を奪ったのは、 飼育場所で起こしたてんかん発作です。発作から池に倒れこんでしまい、 水死です。わずか4歳でした。 お子様の命をけして危険にさらさないでください。 てんかん発作を持つお子さんをお持ちの知人のお母さんは、 できる限り子供から眼を離さないようにしていますし、 転倒のけがを防ぐため、家屋内の危険物を極力除いています。 その方も子供のてんかんは熱性痙攣から始まったと言っていました。

トピ内ID:7963340823

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医師に辞めるように言われたんですよね?

041
匿名
それでも続けたいと言うことは 指導者が見ている子を死なせてしまったという場面を作っても構わないってことですね? 止められてるのに水泳をやって、お子さんが亡くなっても 本人もトピ主さんも承知のことだからいいでしょう。 でもその責任を負わされる他人のことは考えてますか? 損害賠償とかは発生しないかもしれない。 でも、自分が死ぬのに関わってしまったという、心の痛みはどう考えてますか? どうしても泳ぎたかったら、トピ主さんが連れていってあげて下さい。 他の人に負担を背負わせないで。

トピ内ID:4554563137

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好きで続けたいなら

041
福祉っ子
てんかんの方は場合によっては膝下ぐらいの水位でも溺れます。最悪命を落とすことも多いです。 私は施設でてんかんの方と水泳に行きますが、一時も目を離さない気持ちで支援しています。発作が少ない方でも可能性はありますから。 お子さんの水泳したい気持ちを大切にしたいのでしたら、ご家族で水泳に行き常に誰かが傍にいるか、そういう支援者を探すと可能だと思いますが。 一般的なスクール。生徒が集団で講師や先生が数人という状態のものはやめた方がよいと思います。

トピ内ID:3753583463

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私の息子もてんかんです。

041
Eママ
私の息子16歳です。 13歳で発症しました。 初めて発作をおこした場所が風呂場の洗い場でした。意識を失い全身痙攣をおこしてたので頭や体を色んなとこにぶつけて物凄い音で【何かが起こった】と分かりすぐに私も気付く事ができましたが、あれが湯船につかってる時だったら間違いなく命を落としてたと医師からも言われました。 てんかん患者の水の事故で一番多いのはやはりお風呂などリラックスしてる状態の時が危ないとインターネットでもありました。水泳中などはほとんどなかったと思いますがやはりいつ、どこで意識をなくすかわからないのがてんかんの怖さ…どうしてもスイミング辞めたくないならスイミングの先生にご相談してみては? お母様が常にプールサイドから監視できるとかならいいかもしれないですね。できればお風呂も一人で入らないよう気を付けてあげてください。私も息子がてんかんと診断されて不安でしたので夜な夜なインターネットでコツコツ情報仕入れました。 正しい情報を仕入れてあまり悲観的になりませんよう…

トピ内ID:7142343055

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医師に従うべきでは?

041
キャス
小学生以降の痙攣は、てんかんが殆どだと聞いたことがあります 検査を重ねて、疑いありって言われても、スイミングを続けさせたい貴女がわかりません 医師からも危険を指摘されているのに 学校の授業さえ禁止事項なら、よほどのことと思いませんか?

トピ内ID:1002072028

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私の弟はてんかんです

😨
黒髪
弟は5歳の時に突然痙攣し、救急車で運ばれ「てんかん」と言われました。 毎日痙攣するのではなく、やはり高熱が出た時(38度以上)や朝起きる時間帯のみ痙攣します。 現在小学4年生になりましたがここ1年間は痙攣していません。 そして、スイミングスクールに通っています。 両親も初めは、水泳中に痙攣してしまったら命にかかわることなので悩んでいましたが、弟の痙攣は寝ている時と病気の時だけだったこと、水泳中という緊張している状態は痙攣しにくいと聞いた為、習っています。 実際問題、弟は2年間通っていますが、痙攣発作を起こしていません。 (ただ少しでも微熱があったら、その日は休ませています) 弟は、ホッとしたときや疲れているときに痙攣しやすいので、適度な緊張(水の中)は必要なのでは…と親は話しています。 あくまで、我が家の話なのでこのような例もあることだけ知ってもらいたいです。

トピ内ID:3922589002

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理解できない

041
ys-o
医師の診断を受け、検査を受け、その後も半年ごとに検査を受けても異常が出たんでしょ? そして、水泳はやめるようにと説明を受けたんでしょ? なのに、なぜこういうところで「やはり辞めるべきでしょうか?」などと聞くのでしょうか? それでも親ですか?全く理解できません。 検査を受け、専門医が言ってる事を守ろうとせず、どこの誰とも分からない人間にネット上で、水泳をやめるべきかと聞く。 あなたのような親を持って、お子さんがかわいそうです。 我が家もてんかんの疑いがあり、2年生の時から検査を受け続け、7年目になります。 「疑い」という状態で済んでいるので、ありがたいです。 てんかんといっても、その発作が出る場面は人によってさまざまです。 本当に色んな種類があります。 「疑い」であって、何も症状がないから水泳をさせたいと思ってるのであれば大間違いです。 もう少し勉強したほうがよくないですか? それができないのなら、せめて医師の言う事を守ってください。 スイミングにも、きちんと言うべきです。

トピ内ID:1349563585

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体験談です!きっと大丈夫です!

041
ゆみ
ともともさん、ご心配だと思いますが、熱の時だけのひきつけなら 少し安心して頂けるかと思います。 娘が1歳から小学5年生まで熱性けいれんを起こしていました。 「2歳過ぎても、熱性けいれんを起こすのは,てんかんかもしれないから脳波を!」 と言われ続けましたが、早めの解熱剤で熱さえ抑えれば ひきつけない時もあるので、様子を見ることにしました。 5年生で、ひきつけた際に覚悟を決め、初めての脳波検査を受け、 「てんかんですので、抗けいれん剤を今日から服用して下さい」と・・・ 服用当日から、活発な娘は「体がだるく眠い」と元気がなくなりました。 即、薬をやめ、医院をまわりました。 「熱だけに反応するなら良性てんかんです。殆どの子供がてんかんと言われ、 抗けいれん剤の犠牲になってると思う。13歳以上の熱性けいれんを 見たごとがない。お母さんは子どもを無用な薬から守りましたね!」 と言われ、地獄から天国でした。 娘は6年生からは28歳の今までけいれんを起していません。 もし孫が同じ状態になれば、この体験談を話し無用な薬から守るつもりです。

トピ内ID:9445470639

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希望持って

041
あらあら
私の長男もてんかんでした。過去形ですが、完治しました。乳児で1度熱性痙攣。6歳で突然てんかん発作。以来12年間薬服用し、5年間脳波に異常が無くなった為投薬を終えました。発作はその時の1回だけです。しっかり治療すれば幼児発症のてんかんは治癒する場合があるそうです。 特別運動制限する必要なかったです。ただし、水泳だけは、制限させては可愛そうなので、親が監視する条件で、させてあげようと、医師と相談して。(脳波と症状などの状態が安定した為脳波に異常がありましたが)1年生と2年生の夏だけ学校に監視に行かせて頂きました。しかし、どんなに薬を飲んでも発作を止めてあげる事が出来ない子供もいて、お風呂で溺れてしまった子供さんもいて、申し訳ないと言ってました。 これから治療が始まるのでしょうか? とにかく薬を飲む事がどれだけ大事かを言い聞かせ、家族で励まして頑張ってあげて下さいね。

トピ内ID:1728838581

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大丈夫じゃないですか?

041
どんぐりころころ
一応てんかん患者の一人です。 自分の事なので 一通りの勉強をしていますし、てんかんの専門医に定期的に受診していますけど、水泳を禁止された事はありません。 無熱性痙攣が頻繁に起こる人なら禁止される事もあると思いますが、トピ文からは、熱の無い状態の時は脳波異常があるだけで発作は無さそう。 ならば、てんかん患者に対して水泳禁止が言い渡される事は あまり無いと思います。 リラックスできる湯船への入浴へのアドバイスは変わってきますが、一般的には水の低温が皮膚への適度な刺激となり発作を起こし難いと言われています。 (入浴も、脳波異常だけで禁止される事はない。) 我が子も てんかん患者でスイミングに通っており主治医も その事を知っていますが、別に禁止などされていません。 無熱性の痙攣が無い人が重度の患者同様の生活などしていたら社会生活やっていられません。 医者の立場としては、責任追及されるのを防ぐために禁止されたのだと思いますが、程度ってものがあると思います。 他の医者の意見を聞いて見られては如何ですか? 私なら学校やスクールに発作の可能性だけを伝えて続けさせます。

トピ内ID:6277272518

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ウチの娘も

041
タンポポ
2歳の時に熱性痙攣を起こし6歳位の時から春先に年に一度無熱性痙攣を起こし専門医に「てんかんの疑いあり」でお薬を処方して貰っています。医師からは年に一度 位の発作だし普通の生活で構わないからと言われてスイミングを通っている旨を話してもいつ起きるか分からないなら可哀想でしょ?今から気を張ったら疲れちゃうよと言われました。スイミングスクールの先生には娘の事を話したらキチンと見ますよと言われました。

トピ内ID:5215973230

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私もてんかんを持っていますが

🐤
きむ
水の中で発作が起きやすいということであれば、やはり止めさせることが賢明な判断ではないかと思います。 私は、同じてんかんでも暗所の中での強い光で欠神発作になるタイプなので 水の中では発作が起きるわけではないのですが・・ やはり、私は映画を一生見ることができません。 一度は映画館で映画を見てみたいのですが、自分が倒れることで周りの人にも迷惑をかけてしまうし自分も危ないですからね どちらを天秤にかけるかです。 それに、てんかんの中には思春期くらいで完治できるものもあると聞きます。今は、やめておいたほうがいいと思います。

トピ内ID:7967018641

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セカンド オピニオン

041
医療関係者
一口に「てんかん」といっても、発作も予後も様々です。 小児期発症のてんかんの中には、薬を飲まなくても治ってしまうものもあれば、難治となるものもあります。 トピ主様のお子さんは熱が出たときだけの発作ということですが、 治療はどうされていますか? 熱が出たときにダイアップで予防するだけでしょうか? 一般的に、発達が正常のお子さんでは、水泳などの集中している時は発作が起きにくいので、きちんと薬で発作をコントロールしている場合は、 監視の目が届きやすいプールでの水泳は許可されます。 ぜひ小児神経の専門医のセカンドオピニオンを受けてください。 ここで聞いてもトピ主様のお子さんにあう方針はわかりません。

トピ内ID:9923756661

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本文

041
Nyaa
お子様の癲癇ということで、ご心配と思われます。 確かに入浴中などに発作が起き、事故につながることは多いようですが、単独での場合に限ってのようです。 スイミングスクールの指導者に事情を説明し、理解をしていただいた上で水泳を継続しても良いのではないでしょうか。 また、病院は一つではなく、幾つかを受診することが望ましいと思われます。 幾つか受診した中で、もっともわかりやすく治療方針を説明してくれた病院を選択し、通院すると良いです。 ただ、「わかりやすい」のと「耳当たりの良い」のは違う点に注意なさってください。

トピ内ID:5137640708

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付き添えばいいのでは

😨
炭酸レモン
うちの子の主治医なら、たぶん禁止しないかなと思います。 てんかん患者にとって大事なことはQOLだから、 制限はなるべくしないほうがいいという方針なので。 子供は高校生で、自転車も水泳も禁止されていません。 ただ、学校は水泳の授業がないので、 実際に問題になったことはないです (小学校ではありましたしスイミングも習っていましたが、発症は中学に入ってから)。 自動車の運転は法律で決められているので勝手にはできませんが、 もしその年齢になって生活上必要ということになれば、 その法律の条件をクリアすべく薬の調節など全力でしてくれると思います。 息子さんのかかっていらっしゃる先生はだいぶ慎重なタイプのように思えます。 てんかんの本などを読んでも、 海水浴とかダイビングではない普通のプールでの水泳を禁止しているものはあまりありません。 セカンドオピニオンを求めて別のお医者にかかるか、 水泳の授業とスイミングのクラスに親が付き添うのはどうでしょうか。

トピ内ID:3465651240

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大好きなことは、やらせてあげて!

さっちゃん
うちにはてんかんの娘がいます。小1のときに突然の発作で発覚し、ただいま中3です。薬で発作はほとんど抑えられています。スイミングにも行ってましたし、普通のお子さんとまったく同じ学校生活をおくっています。医師からもやってはいけないことなど言われたことはありません。 息子さんには、薬の処方はありましたか?「てんかんの疑いがある」ではどうにもはっきりしないですよね。まず、はっきりとした診断をしてもらったほうがいいように思います。 それと、ちょっと乱暴な言い方ですが、水泳中に発作が起きても必ず大人がいますよね、誰かが見ている(監視の目がある)状態のときはまだ安心です。お風呂はひとりになりますし、ホッと出来る場所なので一番怖い(発作を起こしやすい)です。 スイミングをやめさせるとして、息子さんになんて言うかも頭が痛いですよね。てんかんはストレスがよくないそうです。ストレスがたまらないように好きなことはやらせてあげてほしいです。

トピ内ID:4122299572

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後悔しないのなら・・・

041
はなこ
命にかかわるかもしれないという覚悟があればいいのじゃないでしょうか? ただ、都合よく発作はきませんよね。 私の知り合いは小学生の低学年で発症。その後投薬治療。28歳で2回めの発作。バタンと道に倒れて救命センターに運ばれて、私もかけつけましたが、本人も親も癲癇を軽く見すぎていたと反省しています。 普段は何もないのですけどね・・・

トピ内ID:2340181306

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