4歳男児を持つアルファと申します。
私の子供は難治性ネフローゼを患っております。
初発時(3歳0ヶ月)、ある総合病院をかかりつけの病院から紹介され入院することになりました。
ネフローゼとは腎臓機能がおかしくなり、蛋白尿がでるという病気です。
そのため、1日の尿の中にどれだけ蛋白が漏れ出しているかを調べるため、おしっこを貯めないとといけないのですが、
その頃、息子はトイレトレーニングの真っ最中で、起きている間は蓄尿できるのですが
就寝時(夜、昼寝)はオムツでおしっこをしていたため、蓄尿できませんでした。
そのため、入院当初に書かされたアンケート?には就寝時はオムツと、その事を記載しました。
しかし、昼寝の際(病状悪化でむくみが酷かったのでしんどくて寝てばかりでした)オムツにおしっこをしてしまうと
主治医から
「お母さんの責任ですから!!! 寝かさないで!!!!!!
病気で息子さん、死にますよ!!!」と何度も脅され、酷く責められました。
主治医が部屋から退出した後、看護師さんに、アンケート?に書いてあるのだが・・・、と言うと
「そうですよね。書いてありましたよね。先生に代わって謝ります。」
といわれました。
結局、その総合病院の医師の手に負えない位、息子の病状が悪化したため転院となりました。
悪化した原因として考えられるのは、入院中、感染症(風邪)にかかったことです。
咳が酷くなってからみるみる元気がなくなりました。
何度も、風邪薬を処方してくれるように頼みましたが
しかし、主治医は、「薬(ステロイド)がこんだけ多い状態で悪化する訳がない」と処方してはもらえませんでした。
毎日、触診していたにも関わらず、内臓に大量の水がたまって呼吸困難に陥ってから
悪化していた事実に気づいたようです。
続く
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