リウマチになって結婚・出産された方

レス13

（トピ主 2 ）

🐱

ねこ

2010年05月22日 09:58

ヘルス

こんにちは私は１８歳で慢性関節リウマチと診断されいま２７歳約１０年リウマチと共に生活してきました右の手首がかなり進行していてもう曲げることもできないくらい固まっていますこんな私も結婚したいと思う人ができたのですが彼の両親に受け入れいもらえるか、結婚しても大丈夫だろうか、妊娠・出産・子育てがちゃんとできるだろうかとか・・・いろんな事が不安で先へ進めづにいますやはり周りの人に痛いと言ってもどんな風にどのくらい痛いのかやはり判ってもらえないことが多いので色々心配ですご経験のある方アドバイスいただけると幸いです

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不安な気持ち分かります

☀

ねね

2010年05月22日 17:25

10年以上、痛みと付き合われたのかと思うと心が痛みます。お辛かった事だと思います。私の場合、ご質問されている内容とは少し違いますが、結婚前に痛みがあり、まさかそんな病気になってるとは思わず結婚、出産をしました。産後に症状が酷く、結果、シェーグレン・リウマチ・線維筋痛症と判明し、今、事情がありガッツリとは治療出来ずに痛み止めと湿布などで誤魔化している状態です。トピ主様とは症状が違うと思うので説得力が無いとは思いますが、お相手の家族の方などの心配をしなくても二人がしっかり結び付いていれば怖いものは無いと思います。私は他にも免疫力が低く病気がちで極めつけに、この病気が分かり、余りの不安さに離婚を考えた時がありました。その時、普段穏やかな夫が初めてテーブルを叩き、｢えー加減にしろ!お前の病気は俺と子供の病気と一緒や!家族の病気や!それを忘れんな!｣と怒られました。言い方はキツいですが、これが、こんな私を選んだ夫の不器用な言い方ですが気持ちです。長くてすみませんが続きます。

トピ内ID：1047944737

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続きです。

☀

ねね

2010年05月22日 17:25

夫も分からないなりにも懸命に支えて行こうと思っていた気持ちを私は踏みにじりました。怒られて当然だと思います。トピ主様の彼も少なからず、理解はしていらっしゃると思います。覚悟もされてるとは思います。一度、先に気を悪くしないでね?と断った上で、全ての不安材料を説明し、それでも頑張って行こうと答えが出たら、それだけを信じて顔を上げて幸せに突き進んで下さい。大丈夫。彼が｢大丈夫｣と言ってくれた一言があれば辛い時でもその言葉を励みに進めると思います。確かに痛みがあると育児で不安になる時があると思いますが、私は痛みで長時間抱っこ出来ない代わりに、ずっと側にいて出来る遊びを目一杯してあげています。いつかは子供に｢何で他のママはこうなのにウチのママは出来ないの?｣と言われる時が来るかも知れませんが、優しい夫との間に出来た大好きな子供を信じて、分かって貰える様に頑張って行こうと思います。トピ主様、薬より家族の愛は何よりも効くと思いますよ? トピ主様が愛した人を信じて突き進んで下さい。

トピ内ID：1047944737

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ねねさん　

🐱

ねこトピ主

2010年05月24日 15:24

ありがとうございますねねさんはとても素敵なご主人さまがいらっしゃるんですね読んでいてとても幸せな気持ちになりました私も彼ともっとちゃんと話をして病気のこと、不安な気持ちを理解してもらえるようにしていきたいと思います病気になった自分のことばかり悲観的に考え込んでしまうことがよくあるけどもっと前向きに愛を信じて進みたいと思います！！こうやって同じような立場の方とお話しできることってないので、ねねさんのお話聞けて嬉しかったですほんとにありがとうございます

トピ内ID：5135399739

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リウマチ歴やはり10年です。

🙂

ハム太郎

2010年05月24日 17:24

まず、ヨコですがねねさんのご主人のお優しさにホロッとしました。ねこさん、若くしてリウマチになられ、10年も戦っていらしたのですね。お辛いこと、沢山おありだったかと思います。私も同じく10年選手ではありますが、発病は30になってからでした。結婚し、子どもを生んですぐのことでした。どんな薬を使うのかを先生とご相談されれば、出産は可能です。ただ、やっぱりリウマチを持っての子育ては、普通の体の人よりは大変だと思いますから、周りにはしっかりと理解してもらって下さい。私は病気が分かって割合にすぐの頃に義母に「病気のことを隠して結婚したのではないか」というような含みのことを言われてから、病気でダメな人間だと思われてはならないと、必要以上に自分だけの力で頑張りました。しかし、子どもの風邪で小児科にかかった時、お医者さんから「お母さん、リウマチなんや。今まで子育て、大変やったやろ」と声を掛けていただき、あぁやっぱり大変だったんだ、分かって下さる方は分かって下さるんだ…と涙が出ました。ねこさんは最初から、上手く周りの方に分かっていただいて下さいね。

トピ内ID：6779257977

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二度目のレスです

🙂

ねね

2010年05月25日 14:09

ねこ様とハム太郎様に夫を褒めて頂き大変嬉しく、もう一度レスさせて頂きました。自分語りで申し訳ありません。私は長男の嫁なのですが、姑は田舎の土地柄からか、やはり病気を分かって貰えない部分は確かにありました。今でもそうですし、体調の事や薬の事、お構い無しに男の子が産まれるまで二人目、三人目産みなさいと言われます。ハム太郎様の様に私も役立たずな嫁と言われたくない一心に必死でやって来たのですが、やはり無理は長く続かず、気が滅入るばかりでした。考えた結果、私は沢山の事はいっぺんに出来ないから家族の事だけを考えようと思いました。結婚は家と家の繋がりだと言いますが、肝心な自分達の家が固まらないと意味が無いと思ったんです。何か言われたら｢私、病気なんで～ハハハ｣と笑って受け流す様になりました(笑) 病気を楯にするのは卑怯かも知れませんが、自分が壊れない様に使う時があっても神様も怒らないだろうと思います。またまた続きます、長くてすみません…

トピ内ID：1047944737

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続きです

🙂

ねね

2010年05月25日 15:24

長くて申し訳ありません… ねこ様、確かに向こうの両親に分かって貰えない時が来るかも知れませんが、その時は無理をせず、出来ないと言えば良いですし、きっとその時は彼が楯になってくれると思いますよ? 安心してドーンとしておけば良いと思います。｢世の中には、もっと大変な方もいる。出産で命を落としてしまう方もいる中で私は病気を貰ったけど、神様は命まで取らなかったと言う事はまだ頑張れと言う事や。私はやれる。｣これは、ここまで分かるのに時間はかかりましたが夫婦で辿り着いた言葉です。私は辛い事も沢山あるけど、結婚して出産して幸せですし、強くなりました。ねこ様、綺麗事では済ませれ無い時もあるかも知れませんが、これからは強い武器を手に入れるので、もう怖い事は何も無いと思いますよ! 怖い事は、その強い一番必要な武器を手放す事だと思います。病気なんかで、大切な事を見落とさないで下さい。頑張って下さい! 応援してます。

トピ内ID：1047944737

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ハム太郎さん

🐱

ねこトピ主

2010年05月25日 16:37

ありがとうございますやはり病気のことを彼の両親に話すタイミングをどうしようか悩みますねハム太郎さんはお子さんを生んですぐ発病されたんですね私も理解してくださるお医者様や知り合いなどの言葉で思わず泣いてしまうことあります。私はヘアーメイクの仕事をしているのですがやはり日によって全く痛くない日と痛い日の差が激しく、心ないことを言われることが多々あり職場も転々としていましたそういうこともあり「病気だからって思われたくない」と頑張りすぎてしまい痛くても無理して仕事をしてしまいますその結果手首が変形し、固まっているのですぐにでも手術したいくらいだと整形のお医者様に言われ、指の筋が切れる恐れがあるので手首を動かなくするサポーターをつけることになりましたなんだか今までの不安が一気に現実になりいっぱい泣いちゃいましたハム太郎さんは無理して頑張りすぎないでくださいね！やはり周りの方にちゃんと理解してもらい、自分のペースできるようにしていきたいと思います。長くなってしまってすみませんありがとうございます

トピ内ID：5135399739

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信じる者は救われる

🐷

安心した義理姉

2010年05月25日 16:37

ねこさん　通りすがりの者ですが、「信じる者は救われる」の精神で彼と強い気持ちで幸せを掴んで下さいね。最近、リウマチの診断を受けた独身の義理の妹にも希望の光を頂きました。沈んだ表情の彼女にも、婚活を進めてみようと思いました。トピありがとうございました。

トピ内ID：5885476708

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ねねさん　ありがとう

🐱

ねこ

2010年05月25日 19:07

私も田舎なので少し古い考えが多く、風当たりは強いです「病気だからできません」言いたくないけど必要な言葉ですよねこんな状態になっても病気を認めたくない自分にも言い聞かせているような気がします何よりも自分とちゃんと向き合わなければいけないのによく目をそむけてしまいます体に良くないなぁ・・・っと思いながら、楽な方、楽しい方を選んでしまったり「神様は試練を乗り越えられるものだけに試練を与えるんだ」　と母に言われましただから負けずに頑張りなさいと病気でも命があるということは幸せなことですよねこれからもいっぱい幸せが待っているお二人のレスを読んでそう思えるようになりました大切なものを無くさないよう、見落とさないようにしていきます

トピ内ID：4006538648

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経験者です

ポーノ

2010年05月27日 16:58

私は20歳で発症。リウマチ歴は14年になります。当時は今のような薬がまだ一般には使われていなくて、手首や肘、足首などが曲がったまま固まってしまいました。今のようにリウマトレックスや生物学的製剤が使えたら、曲がらずに済んだかもなぁと。私の経験談ですが。結婚相手にその両親に話をしてもらいました。むこうの言い分はとにもかくにも「子供を産むのに差し支えないのか？」ということ。私は婦人科系の持病もあったので、説得してくれた主人には今でも感謝しています。結果としては、２年間の不妊治療を経て、女の子を授かりました。不妊治療中は妊娠に影響のない薬（ステロイド）を使用するので、副作用に悩まされ。出産しても母乳をあげているうちはステロイド。赤ちゃんのお世話で無理をした関節は、一日中腫れっぱなし。子供は３歳になりましたが、出産前に比べれば、確実に関節の状態は悪化してしまいました。最近よく「そろそろ二人目は？」と聞かれますが、またステロイドに切り替えて不妊治療。運良く授かっても、また関節を酷使しての子育て。私の関節の寿命を縮めるから子供は一人、と主人はまた自分の両親を説得してくれました。続きます

トピ内ID：9827791756

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続きです

ポーノ

2010年05月27日 16:58

パートナーや周りの人の理解と協力がなければ、出産と子育ては無理だと思います。リウマチに限った事ではありませんが、病気の痛みや辛さは本人しか分かりません。痛い時は無理をしない。自分でそう決めないと、長い人生元気に過ごせません。出来ることはキチンとやる。でも出来ない時は無理をしない。自分のためだけじゃないです。パートナーや子供、周りで支えてくれる人たちのためにも、元気でいなくちゃならないんです。子育ては関節に負担をかけて、無理をして頑張りましたが、子供にはそれだけの価値があります。主さんもご存知とは思いますが、リウマチにストレスは禁物です。でも結婚生活にストレスはつきもの。そのへんの折り合いをつけて、頑張り過ぎない程度に頑張ってください。結婚生活っていいですよ。具合のいい時も悪い時も、一緒にいてくれる人がいるっていいですよ。幸せをお祈りしています。

トピ内ID：9827791756

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安心した義理の姉様

🐱

ねこ

2010年05月28日 15:03

妹さんリウマチになられたんですね辛いお気持ちお察しします私はリウマチですよと言われても？？？という感じでどんな病気か全く分からず自由に気にせず生活してきたのであの時こうしていれば・・・と思うことがいっぱいあります妹さん、無理しすぎず体大事にしてあげてください辛いこと悩むことたくさんあると思いますが負けずに頑張ってほしいですでも、こんなに考えてくれているお姉さんがいるなら大丈夫ですね私は兄がいて、病気になったとき「そんな病気おれが治してやる！だから心配すんな！！」って言われたことがありますもちろん治すことなんて無理なんですけどその言葉に私は安心して、すごく気持ちが楽になったのを覚えていますお姉さん、妹さんの心の支えになってあげてくださいねなんだか偉そうにすみません

トピ内ID：1269063575

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ポーノさん

🐱

ねこ

2010年05月29日 13:41

１４年間ですかやはりかなり進行してしまいますよね私も今はいい先生に巡り合えましたが、東京で暮らしていた時はいろいろな病院に行きましたが、なかなか合った薬にも先生にも出会えませんでした妊娠のとき物によるかもしれませんがステロイドは飲んでいていいんですね、ステロイドは副作用があり、良くないかと思っていました私の勉強不足ですねプログラフ・メトトレキサート・ドルナリン、痛み止めはセレコックを飲んでいますが最近急に体調が悪くなりブレドニンを飲むようになり、前より腫れなどは軽減しましたメトレキサートは妊娠する際やめなければならないといわれました妊娠中は体調が良くなるのに出産したら悪化するというのをよく聞きますがやはり子育てという重労働は体に大変な負担ですよねポーノさんのご主人さまも理解のあるやさしいご主人さまですねご両親を説得するのって大変なことですもんね私はストレスや嫌なことがあるとため込むタイプなので周りと、何よりも彼とうまく向き合ってやっていけたらと思いますポーノさんありがとうございます

トピ内ID：7423444285

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