障害のある子どもとの今後

レス24

（トピ主 9 ）

なつ

2010年07月18日 16:01

ひと

二十歳を超えた自閉症の息子がおります。現在は特別支援学校高等部を卒業後、障害者枠で就職（正社員ではありません）、二十歳からは障害基礎年金も受給しております。息子の父親とは１０年以上前に離婚。私は息子の弟（現在独立しています）も一緒に引き取り、貧乏ながらもなんとかここまでやってきました。現在の生活は私の収入と息子の収入でまかなっています。少しずつですが貯金もしています。一応安定しているように思えるのですが、私亡き後のことが不安です。現実をみれば、入所施設は障害の重い方優先のようですし、グループホームはとてもお金がかかるようです。もちろん今までも情報収集はしておりましたが、はっきりした今後が見えなくて時々不安になります。幸い下の息子はとても当人のことを思いやってくれておりますが、将来を全て背負わせるのはとても不憫でできません。（下の息子はまだ障害がわからないうちに産まれました）今は息子に将来自活できるように、お金の管理や日々の生活の色々を教えていますが、色んな状況に出くわす度に、これは息子には出来るのろうかと考える自分がいます。今考えているのは、日々の色々を出切るだけ書く（または描く）ことで残すこと。ヘルパーさんなどの道筋を作ること。身内との良い関係を継続していくこと、民生委員さんなどにこういう家庭があることを知らせていくことです。同じ悩みをお持ちの方、子どもの将来について色々お聞かせ願えればと思います。どうぞよろしくお願いいたします。

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私も知りたい

💡

自閉っ子母

2010年07月18日 17:31

私も同じように不安を抱えていますまだ５歳の幼児なので漠然としているのですが、親亡き後どうなるのか？と。うちは重度の知的障害があるので自活は不可能と思われますし、身辺自立もどこまで出来るか？というところです。障害児者を取り巻く環境を良くしていくために動かなくちゃとは思うのですが、具体的にどうしたら良いのか分かりません。便乗で申し訳ないですが、たくさんの情報が欲しいので一緒に勉強させて頂けたら・・・と思います。　

トピ内ID：7593212550

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すみません私も知りたいです

パズル

2010年07月19日 12:24

なつさん自閉っ子母さん我が家にも重度の知的障害を持つ自閉症の息子がいます。今は7才ですが私も高齢で将来が不安です。友人のお兄さんは子供の頃から施設入所してますがその施設は60才で退所になるそうで妹である友人はあと9年で兄の老後を看なければならないかと心配してました。我が家にも娘がいますが息子の世話を娘に頼むのは辛いです私も皆さんと一緒に子供の将来を考えたいのでよろしくお願いします。

トピ内ID：7327334334

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同じく私も知りたいです

🐱

輝

2010年07月19日 12:24

３７歳主婦、９歳知的遅れを伴わない自閉症男児の母です。学校が終わってしまった後どうするべきなのか悩みます。トピ主さんんもおっしゃっている様に施設などには重度の方から優先せれるべきでしょうし、第一息子は手帳すら得ておりません（申請しても難しいかもと言われ現在に至ります）今普通級で健常のクラスメイトの中で息子は息子なりに頑張っています。娘（姉です）に将来負担にならない様息子の自立を目標としておりますが漠然としすぎていて何をどうしたらと途方に暮れる事も。しかしあと１１年で息子も成人です。あまり呑気すぎるのもいけないのではとこちらのトピで気がつかされました。身の回りの事、ご飯の支度、整理整頓(これが出来ないんです）身支度など本当に基本の基本は徐々にですが教えています。今後息子に取って必要な事とは何なのでしょう、私も教えて頂きたいです。息子の得意な面を活かせる仕事などがあればよいのですが・・・便乗の上愚痴を描いてスミマセンでした。

トピ内ID：4338263164

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一生背負っていく問題ですよね

ブルームーン

2010年07月19日 12:24

トピ主さん私の１０年後かと思いました・・・。わが子は自閉症ではなく発達障害なので若干違うかなとは思いますが・・・現在長男は９歳。父親とは今年離婚しました。同じく次男がいますがやはり次男が生まれてから障害が発覚しました。今は、二人の関係をいい状態にしていきたいな、と思ってます。長男もたぶん本当の意味での自立は難しいです。とはいっても中度の障害なので同じく施設に入るのは難しそう・・・高齢者が入居するグループホームはよく見かけますがわが子が入れるようなホームはほとんどみたことがありません。たまに高齢者が入居するホームに知的障害をもつ方が入居されているのを見たことがあるくらいです。実は私は情報があまりに少なすぎるのが不安で介護の仕事に入りました。自閉症の施設に勤めようとも考えたのですが我が子の１０数年後をみるようでつらく老人介護に進み今は看護師を目指しています。ケアマネの資格もとりいずれ障害者の方面に進みたいですがまだまだ足踏み状態です。障害者を持つ親の不安が少しでも解消できる社会ができるように私達親が動いていくしかないのかなと思います。

トピ内ID：4807119205

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情報収集

✨

八千代

2010年07月19日 12:24

特別支援学校の経験あります。ある教え子の進路を相談したとき、就職はできません。施設のお世話になるでしょう。自分でできることは自分でし、できない部分は福祉にお願いするカタチと言われました。とぴ主さんのお子さんは頑張っているなあと思いました。なかなか難しいですよね。ある学年の親たちはバスに乗っていくつかの施設巡りをしましたし、勉強会もしています。あと、高等部卒業生の集まりも年に一回程度ありませんか? 重い子は重いなりに、軽ければ軽いなりにおうちの方は悩んでいるようです。 (私)が亡くなったら弟がいます。直接面倒をみろということではなく、きょうだいの存在そのものが光です。私自身、子どもが一人しかいないので… 一年でも二年でも、おばあちゃんになったとぴ主さんが元気で長生きできますように。

トピ内ID：1629514252

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同じ悩みをもっています。

🙂

スノウ

2010年07月19日 15:10

トピ主さまと同じような年齢の長男（自閉症児）がおります。障害者枠で就労し、年金も頂いている状況です。経済的には自立できるかなとおもうのですが、生活面、コミュニケーションでは小学生とそう変わりありません。洗濯や、調理、掃除など少しずつ、教えていっているのですが、自閉症という障害のため、コミュニケーションがどうしても苦手です。例えば、病気になったとき、病院へ行って、自分の症状を説明する事ができるか？主人とも話し合っていますが、一人暮らしは無理だろうと言っています。なんとかグループホームに入れないかと希望している状態です。でも、グループホームはどこも一杯で、本当に足りない状況です。あと５年くらいは家で自立に向けて練習を繰り返し、それからグループホームの空き待ちをするつもりでいます。

トピ内ID：3135448839

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うちも自閉っ子

なおこ

2010年07月19日 16:25

うちは8歳ですが、自閉症で軽度の知的障害です。将来は障がい者枠で就職出来たら万々歳と思っていうので、トピ主さんの息子さんのようになれたらと思っています。でも私が年老いてからが心配です。軽度なので自分で外出できてしまう。知り合いのお子さんが25歳で仕事が嫌になると電車や自転車でどこかに行ってしまうから大変と言っていました。騙されて犯罪まがいなこともしたこともあります。本人はとてもいい子なのですが、人の言うことを信じてしまうので悪い人からやさしく言われたらそれが犯罪とはわからず従ってしまうのです。そのような子を他にも知っているので、自分の子がそうなったらと思うと怖いです。こんなことを言うと絶対重度のお子さんをお持ちの方に嫌な気分にさせてしまいますが、あえて本音を書きます。軽度ということで施設も入れないし、家に閉じ込めておくわけにもいかず、重度のお子さんがいる友人に「うちは将来施設入れるから」と言われ羨ましく思えてしまった。ごめんなさいごめんなさい。でも本音です。将来が怖いです。

トピ内ID：6910298864

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福祉事務所

そらこ

2010年07月19日 16:25

今はまだ必要ないかもしれませんが、お母様亡き後は現実的に弟くんがお世話することになるかと思います。でも、弟くんも結婚して別世帯を持っていたら福祉事務所に一度相談してみてください。私は今専門学生で、資格の為に今度、知的障害者施設に2週間実習に行きます。　そこには50歳以上の人達が通所ではなく、入所されて日々生活されています。　そんな施設と入所される方は直接契約ではないので、福祉事務所で、その時の現状と希望をお話されて相談なさってみてください。今は障害がありながらも働いてお給料をもらっていらっしゃるようですし、自立されておられるように思いますのでお金の管理は信頼できる弟くんにお任せして、それ以外の事がご自分でできたらいいのではないですか？あまりアドバイスになってなくてすみません。

トピ内ID：0908908225

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わたしも悩んでます

匿名

2010年07月19日 16:25

　息子は小学生。自閉的傾向があります。義理親とはうまくいってません。そだてかたが原因だと思われ、距離をおいてます。大人になってからが心配なんです。私が死んだ後が心配なんです。

トピ内ID：8554958760

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身内の話ですが・・・・

🎶

メロンっち

2010年07月19日 17:02

母親　８０目前　未だ健康父親　同年代　　脳卒中で倒れ毎日デイサービスへ娘　　５０代　　乳児時代に高熱で脳に障害　自立不可能という家族がおります。先日弁護士を成年後見制度にて選任し、家裁に認められたと法事の席で耳にしました。両親はせっせと娘のためにお金を貯め、運用し、財産を残しています。財産目当てに娘を引き取る算段をしていた親戚は激怒していました。現在の時点で、いつ何時健康な母親に何かあるかわからない年齢なので、父親と娘の後見人、つまり「保護者」は弁護士さんです。決定権は全部弁護士にあり、父親名義の預貯金を下ろすのも弁護士経由になり多少不便ですが、安心してるそうです。かといって、弁護士が一方的に決めるのではなくて、母親とシッカリ話し合って、母親が他界した後の娘の処遇、父親の処遇なども母親の意見で決めたそうです。（両方施設、葬儀後は一緒のお墓等）つづきます

トピ内ID：0112964875

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つづき

🎶

メロンっち

2010年07月19日 17:02

兄弟がいる場合でも、成年後見しておくと兄弟に負担が全部・・・にはならないと思いますよ。ただ、制度があたらしいため、出来る弁護士とできない弁護士がいるかと。親戚がお願いした弁護士さんは３０代後半で若いのですが、元検事でキャリアが長いこと。検事だったので新しい法律にも明るかったこと。知人のお嬢さんの夫で全く知らない人ではなく、信用できたこと。いろいろあります。自治体によっては制度をしらない担当者が多くて・・・とも言ってました。その母親が言うには『死後だけど私の意志・意見が反映される』『財産を親類にむしり取られ、みじめな思いを娘にさせないで済む』と。兄弟がいて、面倒みたいなら弁護士と一緒にまた話し合えばいい、経済状況で無理なら、弁護士に一任すればいい。親の意向に沿って生活できる。障害に関する診断、家裁の裁定などに費用がかかったそうですが、その８０歳目前の母親は安堵してましたよ。参考になれば・・・

トピ内ID：0112964875

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ご意見ありがとうございます。トピ主です

なつトピ主

2010年07月19日 17:02

皆様ありがとうございます。どなたも同じように将来を憂慮されていらっしゃるのですね。うちの息子より年齢が下のお子様をお持ちのお三方には、アドバイスというほどのものではありませんが、「お子様を良い子に育てる」というのをひとつの目標にされると良いかもしれません。確かに発達障害のあるお子さんは育てにくいです。でもそれなりに親子でぶつかってしっかりとした親子関係、良い倫理観、正しい生活リズム等、長年に渡ってでも築くと「毎日規則正しく、仕事を休まない社会人」に育っていくかと思います。自閉症の子の同じでなきゃイヤを逆に利点にするのです。また家族だけはその子の味方になってあげるのも大切なのかなと思います。先は長いですが、お互い一歩づつ歩いていきましょう。手帳の申請についてですが、お子様が社会に出られる際にはもしかしたら現在と状況が変わっているかもしれません。高等養護学校では手帳があった方が就職に有利なので、取得に向けてのアドバイスがあるということを聞いたことがあります。就職ではやはり「休まない、真面目な子」が求められるようです。続きます。

トピ内ID：6636346062

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ありがとうございます。トピ主です

なつトピ主

2010年07月19日 17:02

続きです。パズルさまのお話は身にしみました。ご友人は９年後にお兄様のお世話がせまってらっしゃるとのこと、入所施設も退所年齢があるとは・・。考えさせられます。福祉の力を借りる、そのためにこういう家庭があるんだと知っていただいて外部とつながっていかなければ、ですね。実際に福祉の現場で働いていらっしゃるブルームーンさま、働きながらの息子さんの養育は大変と思います。でもきっと今のがんばりが息子さんやお母様の未来につながっていくことと思います。ご兄弟の関係をいいものにしていくのはすごくいいことですよね。八千代さま、現在は私の地域ではどこの施設も定員一杯の状態です。その為、授産施設も卒業後必ずすぐに入れないようです。デイサービス扱いで複数の施設に通ってる方もみえました。かなり昔には知的障害者は就学免除の時代もあり、今は義務教育までは等しく受けられるようになりましたが、学校卒業後の進路がまだまだ整っていないですよね。一日でもこの子のために生きられらばと思います。ご意見ありがとうございました。続きます。

トピ内ID：6636346062

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ありがとうございます。トピ主です

なつ（トピ主）トピ主

2010年07月19日 18:02

続きです。地域には親の会もあるのですが、働いているためにお役に立てないことの方が多くて入っておりません。ただ、友人からは時々情報がいただけています。実際に活動が実ったものは自治体の広報などに載ります。うちの場合はバス無料やタクシー券配布などです。その地道な活動に頭が下がります。

トピ内ID：6636346062

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スノウさまへ

なつトピ主

2010年07月19日 17:02

ご意見ありがとうございます。レスを書いてる間に更新されておりました。グループホーム、いっぱいですよね。すでに順番待ちはされてるのでしょうか。実際に入る入らないは別にして、順番だけは確保した方がいいかもしれません。うちの自治体ではかなり順番を待っていらっしゃる方が多いようです。生活のかなりの部分で他人とのコミュニケーションは必要ですものね。通院、入院、申請、交渉、ああ、これは無理だなと思うことはたくさんあります。そうすると生活の大部分を見てくださるグループホームはいいですよね。考えさせられます。

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友人のご家族、うちの夫

英子

2010年07月20日 10:30

友人のご家族が、同じような悩みを抱えてらっしゃいました。友人は障害者の姉妹の立場です。そしてそのご家族は、確か特別支援学校の同窓生と一緒に、施設を開設されました。土地の取得が少し面倒だったようですが、それ以外はかなりスムーズな様子で、こういった選択肢もあるんだなぁと思いました。働いていらっしゃると、難しいでしょうか？それから、うちの夫の無くなった弟は重度の障害者でした。夫は「将来の夢は、弟には間に合わなかったけど、施設の開所」と言っています。私も関わっていくつもりです。

トピ内ID：7130336891

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ありがとうございます。トピ主です

なつトピ主

2010年07月20日 12:21

なおこさまへ親の目の黒いうちに、善悪の区別やしつけを少しでもしておかなければいけないと思いました。お子さまが小さいうちは親も色々と考えがブレます。でも今はなんていうのかな、迷ったこと、悩んだことが今では懐かしく思えたり・・。色々な障害を抱えていらっしゃる方それぞれにそれぞれの苦悩があるのですね。そらこさまへ学生さんからのご意見、頼もしく感じました。先輩のお父様お母様方がもうかなりの年月をかけて一歩一歩今の福祉を作ってきてくださいました。私たちも微力ながらよりよいものになっていくようにしたいと思っています。出来るだけ下の息子には負担をかけないようにと思っています。匿名さまへお嫁さんの立場はつらいですよね。わかります。でも息子さんのために少しずつ強くなっていきましょうね。ご主人さまがその分支えてくださってるといいのですが。

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メロンっちさまへ

なつトピ主

2010年07月20日 13:01

成年後見人制度についてのお話ありがとうございました。お身内のご家族のご苦労が目に浮かび、涙してしまいました。成年後見制度、存じておりますが、確かにまだ新しく色々な不都合も耳にします。親が元気なうちに調べて利用できるものならしていきたいと思いました。母は強し、ですね。頭が下がります。

トピ内ID：6636346062

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英子さまへ

なつトピ主

2010年07月21日 11:49

ありがとうございました。ご主人さまのお考え、英子さまのお考え、胸にジーンときました。良いご兄弟、そして良いご夫婦ですね。うちの下の息子も以前そんなようなことを言っておりました。その時は「貴方には貴方の人生がある」と言ったことを覚えております。でも心の中では、そう思ってくれてたことが嬉しかったです。今朝の朝刊に公営住宅に福祉枠を設けグループホームとしての利用をしやすくするというようなことが載っておりました。興味のある記事でした。本当にみなさまのご意見考えさせられるものばかりで感謝しております。ありがとうございます。

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息子38歳自閉症男子

yappaさん

2010年07月21日 17:56

15歳までは養護学校（今の特別支援学校）に通学しました。拘りが強く在宅は限界でした。学校卒業後、自宅から2時間ほど離れた知り合いの施設に入所しました。彼も施設での生活に馴染み、私達家族も救われました。今では却って、彼と私達家族の精神的な繋がりは豊かになったように思えます。自閉症は重度であればあるほど、家族だけでずーっと面倒を見てゆくことは難しいです。なので、日頃から本人と家族の将来のことを考えてゆくことは大事なことです。まず、1今のことや先行きのことで分からないことがあったら行政に相談することが一番です。行政の制度や地域の福祉事情などを親切に教えてくれます。その中で我が家が選択するべきものが見えてきます。2仲間を作ったり、親の会に入ったりすることもお勧めます。行政からだけでは得られない情報に接することが出来ます。そして、何よりも仲間は心強いです。何かあったときには、一人で抱え込まず、関係先や友人・知人に相談してみるようにしましょう。今の日本は、概ね、障害の程度に応じての福祉メニューがあり、障害基礎年金の範囲での自己負担で公的福祉が受けられるようになっています。（続きます。）

トピ内ID：5123194924

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（続きです・・横です）息子38歳自閉症男子

yappaさん

2010年07月21日 18:38

あと、成年後見制度ですが、これは財産がある人の財産管理や契約管理が目的です。（施設によっては入所契約は保護者（親や兄弟）ではなく成年後見人を求めるというところがごく一部にはあるように聞きましたが、殆どの場合は保護者が前面に出て手続きをし、契約をします。）成年後見人を立てると現金預金を含む本人名義の財産は成年後見人によって保護されます。（裁判所に定期的に財産管理状況を報告します。）成年後見人は本人に代わって現預金の出納や残高管理などを行い、手間が掛かります。障がい者の成年後見人には親や兄弟がなる場合が多いですが、弁護士や司法書士になどの第三者に依頼する場合もあります。この場合は報酬（謝礼）を支払います。個々によって違うと思いますが月額3万円前後が相場で、障害基礎年金の何割かが報酬で消えます。ここが問題です。本人の財産管理は大事なことですのでこの辺を踏まえて考えたら宜しいかと思います。詳細については、本人が居住する裁判所に解説資料がありますので取り寄せることができます。障害ある我が子を慈しみ、家族で助け合えば、いつかどこかで必ず救われるときが来ますよ。頑張りましょう！

トピ内ID：5123194924

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成年後見制度について

すずらん

2010年07月22日 11:36

横レスになってしまうかもしれませんが…成年後見制度について、少々補足させてください。後見人（判断能力の程度により、保佐人、補助人となる場合も有ります）には、特に資格は必要なく、親族はもちろん、社会福祉協議会などの法人も後見人になることができます。もちろん、弁護士や司法書士、社会福祉士といった有資格者が、後見人となるケースも多いです。また、報酬についてですが、月額いくら、といったものではなく、裁判所に財産管理状況を報告するときに「報酬付与の申し立て」という手続きを行い、裁判所がその仕事ぶりと財産状況に応じて、「○○○○円を報酬として受け取りなさい」と決定するものです。つまり、報酬付与の申し立てを行わなければ、後見人は無報酬となるわけです。また、最近では生活保護受給者が成年後見制度を利用することも多くなってきました。ちなみに、私は社会福祉士として、障害があり生活保護を受給している方の保佐人をしています。親なき後の問題を成年後見制度で全て解決できる、とは思っていませんが、親が安心して老いていくためのひとつのツールとして、利用検討をされたらいかがでしょうか。

トピ内ID：9771342134

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yappaさまへ

なつトピ主

2010年07月22日 12:50

ありがとうございました。健常なお子さまなら通常は成人するころ、親の役目の段落がつくことが多いのですが、障がい児の多くは学校卒業後の方が大変になりますよね。お子様の将来を見据えての早い段階での施設入所、お子様の一生を考えるなら良いご決断だったのかも知れません。いずれグループホームなどのお世話になるなら、やはりまだ若くて可愛らしさがあるときの方がいいのかしらと思ったりします。考えさせられます。色々なお知恵もありがとうございます。勉強になります。障がいはあっても可愛いわが子、少しでも幸せな人生を送らせてやりたいです。貴重なご意見ありがとうございました。

トピ内ID：6636346062

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すずらんさまへ

なつトピ主

2010年07月23日 12:17

ありがとうございました。＞親が安心して老いていくためのひとつのツールこのトピをたてる前は漠然とした不安がいつも両肩にのっかかってるようなプレッシャーがありました。子どもが小さいうちには小さいなりの悩み、大きくなってからはまた新たな悩み、どこを目指せば良いのかも見えないでおりました。でも世の中には色々な今後があり、色んなツールを使わせていただきながらその時に向かって準備していけばいいのだと思えるようになりました。すずらんさまが補足くださいました成年後見制度もそうですね。貴重なご意見をありがとうございました。

トピ内ID：6636346062

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