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姉が訳の分らない病気で困っております。　お力をお貸し下さい。

レス44
（トピ主 23 ）
041
心配
ヘルス
姉の病気の事をまとめてみます。
姉の代筆ですので分りづらい点はご了承下さい。

51歳の時にサルコイドーシスと認定されました。　今、64歳です。入院時の診断は筋サルコイドーシスです。

病歴は：
平成9年発病
目（ぶどう膜炎）
肺（肺門部 リンパ節腫れ）
皮膚皮下結節で確定診断
平成13年 手指こう縮手術（筋サルコイドーシス確定診断）
平成21年 太腿部 筋サルコイドーシスのためステロイド内服30ミリ、現在一日おき6ミリ服用中
最近MRI 採血 ガリウムシンチにて筋サルコイドーシスは改善されている事確認。
めまい、ふらつきについては、耳鼻科、眼科、頭部MRI MRA にて異常なし。

今の症状は：
頭、肩、首、背中に重石が乗っている様に重い。
体を立てると胸の鎖骨下が締め付けられて呼吸が苦しい。
足、頭がふらつく。
一日中ふらつき、目眩状態。
目が見えにくい、眩しい、物が二重に見える。
瞼と耳と口許の感覚が鈍い。首が痛重い。
しっかりしたコルセットを使用、そのベルト無しでは体がまっすぐに立てない。

去年、ステロイドの治療を受け、サルコイドーシスの数値は良くなって来ていますが、上記の様な症状に悩まされております。
色々な大学病院で診察を受けましたが、どの医者からも原因不明だと言われます。
若しくは精神だと言われます。
ある医者には『一人の患者が複数で重病を持ち合わせる事はない』と言われました。
サルコイドーシスと聞いただけで其の他の病気の検査さえして貰えません。

上記の症状で家事も思うように出来ません。　病院にも自分一人では行けません。　外に出ることもままならず、殆ど横になっております。

続きます。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。　続きます。

041
心配 トピ主
カイロプラクティックにも行きました。 漢方の医者にも行きました。 今、自分に出来る事は鍼と灸とマッサージしかありません。 病名が判らないのなら、せめてこの症状が少しだけでも楽になったらと願っています。 正直、如何したら良いか分りません。 せめて話だけでも聞いて親身になってくれるお医者さんを探しています。 日本中、何処にでも行く覚悟は出来ております。 どんな情報でも宜しいです。 どうぞ、お力をお貸し下さい。 宜しくお願い致します。

トピ内ID：8518748777

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参考になれば嬉しいです

041
テッコ
　日本において医療関係で1番権威と言われているのが東京慈恵医科大学付属病院です　脳神経では東京女子医大と言われています　精神系統だとこちらのメンタル系病院ランキングサイトを参考になさってはいかがでしょうか→http://isha.oricon.co.jp/rank/index.php?category=mental　メンタル以外でも検索できます 　

トピ内ID：5295903651

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リハビリが必要と思います。

🐶
ある整形外科医
サルコイドーシスは難治病です。本人はさぞ大変と思います。一つ気になったのは骨の事です。余り動かない、ステロイドを継続的に使用している、高齢女性となると骨粗鬆症が進行し背骨の変形がきやすいです。肩首背中の症状は頚椎の変形からきているかもしれません。また頭を支える首の筋肉も痩せているとおもわれ更に首肩に負担がきます。大腿にも病変があり下肢と腰の筋肉も痩せていると思います。こうなると自力で動けなくなり全身状態が徐々に悪化してきます。リハビリテーションで筋肉を維持増強すれば痛みも和らいでくるのではと思います。身体を動かすことで精神上もいいと思います。目の症状についてはわかりません。

トピ内ID：5508226837

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おつらいですね・・

041
どら猫A
鍼灸でしたら　大阪　豊中にある　一鍼堂（いっしんどう）を推薦します。 東洋医学（中医学）で鍼灸専門。 丁寧な問診・脈診・舌診・腹診・少数鍼。　 ホームページあります。 いっしんどう　大阪　で検索してください。 西洋医学との併用も可能です。 駅から近いので遠方の方も治療にこられてます。 少しでも楽になるとよいですね。

トピ内ID：5370765205

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早速のコメントをありがとうございます。

041
心配 トピ主
☆テッコ様 東京慈恵医科大学付属病院の事とサイトを姉に伝えました。　私も後ほどゆっくり見てみます。 ありがとうございました。 ☆ある整形外科医様 筋力検査の結果、筋力はまだ何とか平常値以内の様です。　姉から連絡あり次第もう少し詳しく筋肉の検査の事を書きたいと思います。 目が見え難く、体を起していられないので中々メールをするのも大変なようですので、時間が掛かるかも知れませんけどご了承下さい。 また、何かありましたら色々教えて頂けたら幸いです。 宜しくお願い致します。

トピ内ID：8518748777

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サルコイドーシスのことは全然知らないんですが

041
コンタ
「サルコイドーシス友の会」のHPはご覧になりましたか？ まだなら検索どぞ。掲示板や過去の情報蓄積が読めます。 私は潰瘍性大腸炎（UC。免疫系疾患です）ですが、 朝動けないほどの関節痛（元々関節リウマチと近い疾患で、同じように関節変形する事もあるそうで）と、 軽いぶどう膜炎を合併しています。腸の病気なのにね。 ステロイドの副作用の白内障も（軽いですが）発症しています。 上記３つのことについて消化器科主治医から何も情報は無し。 目の問題を私が軽い状態で発見できたのは、UCの患者掲示板で 「目がやられた！目の合併症について知らず発見が遅れた。一度眼科受診を！」 という書き込みを見て眼科受診した結果です。 壊疽性膿皮症や結節性紅斑も、合併してるのにUCとは結びついておらず 他の人の書き込みで「初めて合併症と知った」と驚いている人が複数いました。 ですから、サルコイドーシスとは無関係そうな訳の分からない状態も、 同病の方の集う患者会や掲示板に行くと、 意外と「それは自分と同じだ」「そういう経験談あったよな」等、情報が出てくるんじゃないかと思うんですよ。

トピ内ID：2423231510

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トピック主です。

041
心配 トピ主
☆　テッコ様。 姉は色々な大学病院に行きましたが、東京慈恵医科大学付属病院も東京女子医大には未だ行った事がないそうです。　 このサイトも良いですね。 良い情報をありがとうございました。 ☆　ある整形外科医様。 姉からの検査結果は下記の通りです。 整形外科の検査は： 針筋電図 骨粗鬆症（三月）骨密度は低いが前年ステロイド投与前より改善 MRI （六月）頸椎、胸椎、腰椎、太腿部、上腕 頸椎は軽度の変形性頸椎症 胸椎は正常 腰椎は軽度の脊中管狭窄 太腿は内転筋萎縮 上腕は正常 ステロイドは昨年五月30ミリから始めて、今年三月からは一日おきに6ミリです。 骨の薬はのんでいます。 整形外科で簡単な体組成測定もしています。 筋肉率、代謝、骨率、すべて標準内でした。 現在座った状態からつかまらずに立ち上がる事は出来ますがキープする事はかなりくるしいです。 リハビリにも色々種類があると思いますので、どのような物が良いのか、何処の病院（医者）が良いのか、、情報が頂けたら幸いです。 宜しくお願い致します。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。　　

041
心配 トピ主
☆　どら猫A様。 一鍼堂（いっしんどう）の事は早速、姉に伝えておきます。 鍼灸で楽になれるならと最後の望みをかけているようですので。 ありがとうございました。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　レスして下さる皆様。 姉が『ありがとうございます。』と伝えて下さいと申しております。

トピ内ID：8518748777

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心配ですね

041
すずめ
お姉様、心配ですね・・・。 もしかすると私と同じ病気「重症筋無力症」かもしれません。 挙げられた症状、かなり近いです。ほぼすべて当てはまります。 特に首や頭などが重く感じる、物が二重に見える、 瞼と口元が鈍い感覚などのところが。 この病気は、筋肉自体には異常は見当たらないのですが、 神経伝達物質にできた抗体のせいで 随意筋が動かしにくくなってくる病気です。 一番危険なのが、呼吸が苦しいというところです。 最悪のパターンで「クリーゼ」といって、自発呼吸ができなくなって しまうケースがあります。 ぐずぐずしていると、抗体が全身に散ってしまうので、早めの対応が肝心です。 ちなみに特定疾患です。 ステロイド投与の他に、胸腺を取る手術がよく行われています。 一刻も早く、神経内科へ！ 千葉大学神経内科の川口先生が権威でいらっしゃいますので、おすすめします。

トピ内ID：7846652702

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サルコイドーシスです。

🐶
わんわん
昨年、サルコイドーシスとわかり現在は経過観察中のものです。 サルコイドーシスはいろんな症状がでます。 神経にでると、半身不随になったりします。 お医者様でも詳しい病状を知らない人もいるんですよ。 全身どこでも病気は出ます。 一番重要なのはお医者様と患者の信頼関係です。 今のお医者さんにいろんなことがちゃんとお話できますか？ 私の主治医は（とある大学病院ですが）ちゃんと私の話を聞いてくれます。 情報をくれます。話を聞いてもらえるだけでも頑張ろうという気持ちになったりします。 友の会のHPはご覧になりましたか？ ぜひ一度のぞいてみてくださいね。 私はそこから病院を探すことができました。 ステロイドは結構副作用がつよいです。 それこそいろんな副作用があります。 年齢からの問題もあるかもしれません。 ステロイドの副作用は不眠や鬱、多幸感などがあるといわれています。 私もステロイド服用中は結構しんどかったです。

トピ内ID：3430614806

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おつらいですね

🐧
サクラ
もうご存じのことばかりかもしれませんが… 「サルコドーシスに認定された」という記述がありますが、 特定疾患治療研究事業の医療費助成制度は利用されていますか？ 身体障害者手帳はお持ちでしょうか？ お住まいの地域がわかりませんが、 難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/soudan/index.html に色々な窓口が掲載されています。 またどなたかも書かれていましたが、同じ病気の支援団体は具体的な情報をたくさん持っていますので、お力になるのではないでしょうか。

トピ内ID：5469857628

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　コンタ様。 姉は以前は怖がって「サルコイドーシス友の会」に入りたがらなかったんですけど、今は入っております。 会合にも顔を出して、公演して下さるお医者様とも話をする機会を得たりしているようですが、何分珍しいケースで思う様な情報が得られないようです。 コンタ様のお話もきっと姉には役に立つと思います。 ありがとうございます。 コンタ様もお辛いですね。 どうぞ、お大事になさって下さい。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
神経内科と整形外科のお勧めの病院（医者）がありましたら教えて下さい。 お願いします。

トピ内ID：8518748777

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神経サルコイドーシス？

041
JSJ
＞目が見えにくい、眩しい、物が二重に見える。 　動眼神経麻痺が疑われます。 ＞現在座った状態からつかまらずに立ち上がる事は出来ますがキープする事はかなりくるしいです。 　筋力低下の場合、立ち上がるのは難しいが立たせてしまえば立位を保持することはできる、ことが多いです。 　その逆パターンは、筋力低下よりも感覚障害による失調が疑われます。脊髄（後索）障害が疑われます。 　もしまだ神経内科を受診したことがなければ、神経内科医による診察をお勧めします。

トピ内ID：8044981503

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　すずめ様。 「重症筋無力症」 千葉大学神経内科の川口先生。 これは直ぐに姉に知らせます。 治る治らないより（勿論治りたいけど）病名を知りたいと姉は申しております。 貴重な情報をありがとうございます。 すずめ様もどうぞお大事になさって下さい。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　わんわん様。 わんわん様もサルコイドーシスなんですね。 『一番重要なのはお医者様と患者の信頼関係です。』 本当に仰るとおりです。　 姉の主治医はわんわん様の主治医とは随分違うようです。 ですから、話を聞いて、親身になってくれる医者をさがしております。 友の会には入っております。 わんわん様は『現在は経過観察中』なんですね。 経過が良好でありますようにお祈りいたしております。 ありがとうございました。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　サクラ様。 医療費助成制度も受けていると思います。　身体障害者手帳も持っていると思います。 難病情報センターに相談するのも良いかもしれませんよね。 サルコイドーシス以外の病気の可能性もあるはずですので、寧ろ違う病気のような気がすると姉自信が申しております。 サルコイドーシスと言われてから14年になります。 今までの症状とは随分違うし、段々悪くなるそうです。 難病情報センターを勧めてみます。 ありがとうございました。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　JSJ様。 『動眼神経麻痺』と『脊髄（後索）障害』ですね。 早速姉に伝えます。 ありがとうございました。 『筋力低下の場合、立ち上がるのは難しいが立たせてしまえば立位を保持することはできる、ことが多いです。』 そうなんですよね。　立ち上がると言う困難な事が出来るので、医者は大丈夫と思うみたいなんです。 神経内科にはかかっております。 前にも書きましたようにサルコイドーシスの数値が良くなっている事、他の検査結果も標準内である事から、それ意外、姉が希望する検査とか他の病気を疑って調べると言う事もして貰えない状況です。 姉は今の症状が一つの病気だけでなく複数の可能性もあるのに、、、と思っているようです。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
姉からの伝言です。 重症筋無力症は私も疑っています。 9日の病院受診の際、医師に相談します。　わからなかったら、すずめさんの仰っている千葉大に行きます。 その他の方達のレスも本当に色々と参考になります。 個々にお礼が云えなくて申し訳ございません。 最近リハビリになるかと思い朝2～3時間ベルトをはずしています。かなり苦しいですが、少しでも出来る事をしたいと思って。 色々ありがとうございます。 これからも宜しくお願い致します。

トピ内ID：8518748777

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ふたたびすみません

041
すずめ
違うかもしれませんが、もし本当に重症筋無力症だったとするならば、 とにかく疲れが一番良くないので、無理は禁物です。 筋肉が疲れやすく、休むと回復するという性質の病気なので、 疲れるといきなり症状が悪くなることがあります。 最悪、呼吸筋に来て呼吸困難で倒れる可能性も・・・。 朝ベルトを外すのは、逆にあまり良くないかもです。 朝方は具合が良くても、段々夕方にかけて症状が悪くなりませんか？ ●重症筋無力症について http://www.med.nagoya-cu.ac.jp/surg2.dir/mg/#重症筋無力症 千葉大の重症筋無力症外来のページも貼っておきますね。 お姉様が行ける距離のようで幸いです。毎週木曜日のようです。 http://www.m.chiba-u.ac.jp/class/neurol/shinryo/gairai/senmon/jyusyoukinmuryokusyo/index.html 私も病名判明まではけっこうかかりました。 たらい回しは辛いですよね。 早く病名が分かって、適切な治療が受けられると良いですね。

トピ内ID：7846652702

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トピ主様、こちらこそありがとうございます

041
テッコ
　私のレスへの２度に渡るお返事、大変嬉しかったです　ありがとうございます 　トピ主様がご丁寧な方で、とてもお姉様のことを心配されているようで、素敵な方だと思いました 　精神的な事に関しては、経験者の私から申し上げますと、精神医療の世界は闇の巨大ビジネスです　ヤブ医者も多く家族や患者には良い顔をしますが、隙を見て一生薬漬けの生活へと引きづり込む精神薬商売の世界です　こちらが知識を高めてガードを固くしながら上手く病院側と接して行かないと足をすくわれます 　私は、その点に注意して病気を克服しましたが、精神的な分野からも治して行こうと考える際には十分お気を付け下さい 　慶應義塾大学医学部漢方医学センターでは、漢方薬の種類が大変豊富で、細かい精密検査をして下さった上で、患者に合った漢方薬を処方してくれます　 　こちらにレスをつける方で専門家の証拠もないのに細かい治療法のアドバイスを書かれている内容を鵜呑みにしないことをお勧めします

トピ内ID：3016732256

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　サクラ様。 姉から連絡があり、『身体障害者手帳はまだ貰えないです。』そうです。 認定はかなり難しい様です。 私は身体障害者の事は良く分らないので、貰っていると思ってました。 すみません。　私の勘違いでした。

トピ内ID：8518748777

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みたびすみません

041
すずめ
すみません、しつこくて・・・。 ひとつだけ、書き忘れたことがあるので書かせてくださいね。 あるお医者様に「一人の患者が複数で重病を持ち合わせる事はない」 と言われたということですが、そうでもないかもですよ。 重症筋無力症と潰瘍性大腸炎を併発していた人が身近にいました。 どちらも特定疾患に指定されている難病です。 胸腺腫（良性と悪性の中間の腫瘍）を併発している人は かなりの確率でいますしね。 サルコイドーシスを患っていらっしゃるお姉さまのレスに、 違う病気のことばかり書いてすみません。 こちらの内容を鵜呑みにするのではなく、色々な可能性を 探りたい方とお見受けしましたので、ついつい。 おそらく精神的なものの可能性は低いんじゃないかな～？と 思いますので、きちんとしたお医者様と巡り合って、 一刻も早く治療に専念されることを祈念いたしております。

トピ内ID：7846652702

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　すずめ様。 何度もレスして頂けてとても嬉しいです。　　ありがとうございます。 サイトを読みました。 大変な病気ですね。 すずめ様もどうぞお大事に。 『私も病名判明まではけっこうかかりました。』 どの位掛かりましたか？ どんな検査をなされましたか？ 宜しかったらお聞かせ下さい。 本当にたらい回しは辛いです。 『早く病名が分かって、適切な治療が受けられると良いですね。』 そう願っております。

トピ内ID：8518748777

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　テッコ様。 姉も精神医療で薬漬けになるのを怖ろしがって居ます。 テッコ様は克服なされたのですね。　良かったですね。 『慶應義塾大学医学部漢方医学センター』 早速、姉に伝えます。 2度目のレスをありがとうございました。

トピ内ID：8518748777

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ふたたびです

🐶
わんわん
レスありがとうございます。 そして私のことまでお気づかいいただきありがとうございます。 私も、今の主治医の先生にたどり着くまで、本当にびっくりするようなことがありました。 飲まなくてもいい薬を出されたり・・・ 病気の説明もほとんどなかったり。 ＞複数で重病を持ち合わせる事はない そんなことないと思います。げんに知人は複数もっています。 お姉さまのご回復をお祈りしています。

トピ内ID：3430614806

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　すずめ様。 『あるお医者様に「一人の患者が複数で重病を持ち合わせる事はない」と言われたということですが、 そうでもないかもですよ。』 そうなんですよね。 姉も一人の患者でも複数で重病を抱えて可能性はあると思っています。　 サルコイドーシスになって、もう14年になりますので、 其の病気には可也詳しいし、自分の体の変化にもとても敏感です。 姉は今の症状はサルコイドーシスではないと思っています。 精神的なもの（確かに可也のストレスですが）だけでもないと思っています。 『サルコイドーシスを患っていらっしゃるお姉さまのレスに、違う病気のことばかり書いてすみません。』 違う病気の事を知りたいので、すずめ様のレスはとても貴重です。 『色々な可能性を探りたい方とお見受けしましたので、ついつい。』 其の通りなんです。　どんな病気の可能性があるかを知りたくて小町に投稿しました。 これからも色々教えて頂けたら幸いです。 姉も皆様のレスのお陰で元気が出ているそうです。 本当にありがとうございます。

トピ内ID：8518748777

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ご質問がありましたので、お答えします

041
すずめ
病名確定までの経過です。少々忘れていますが・・・。 都心の総合病院に行き、症状を伝えたところ、脳外科に回される。 MRIの結果、異常なしで「原因不明」と放り出される。 　　　　　　　　　↓ 近所の眼科にもかかったが、異常なし。 暗い部屋で動く赤い光を手に持ったペンみたいのなどで追いかけるという感じの検査。 　　　　　　　　　↓ 近所の脳神経外科医院へ。 どんな検査をしたかは失念いたしましたが、ここでは分からないので 改めて女子医大に移って髄液を取る検査をしようと言われて退散しました。 大変痛い検査だそうですし、直感でこれは違うと思ったので。 　　　　　　　　　↓ 労災病院にて症状を伝えたところ、神経内科に回される。 テンシロンテストという簡単な検査で見事病名判明。 3カ月弱くらいかかったでしょうか。割とスムーズに行った方だと思います。 合間に整体にも行きましたが、意味なかったです。 入院、手術、治療は地元の千葉大にかかりました。 偶然ですが、重症筋無力症の患者が多い病院でした。 現在は寛解状態で症状はありません。お気遣いありがとうございます。

トピ内ID：7846652702

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トピ主です。

041
心配 トピ主
☆　わんわん様。 二度目のレス、ありがとうございます。 『飲まなくてもいい薬を出されたり・・・病気の説明もほとんどなかったり。』 わんわん様も辛い思いをなさいましたね。 でも、良い主治医の先生に辿り着けて何よりです。 姉も同じ様な思いをなさった方からのレスに励まされるそうです。 このトピを読んでいて下さって居る苦しい思いをしている人にも何かの参考になると思いますので、三度でも四度でも、、、体験なさった色々な事をレスして頂けたら幸いです。

トピ内ID：8518748777

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