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難病を患う妻との今後

レス27
(トピ主 7
041
ボリボリ
ヘルス
妻(33歳)が3月からCIPD(慢性脱髄性炎症性多発神経炎)という難病にかかってしまいました。 半年間入院し退院はできたのですが、治ったわけでなく症状が緩和されたのでもなく治療方法がないので9月に退院しました。 症状は、首から下全身に痺れと痛みがあり、妻曰く「正座をして足が痺れて、足の小指を柱にぶつけた痛みが首から下全身に常にある」状態だそうです。 治らないまでもせめて痛みだけでも緩和できればいいのですが、痺れに対する痛み止めの方法は無いらしく毎日痛みに耐えるだけの日々が続いています。 退院してからは、2才の長男と愛犬と過ごす事ができるようになってとても喜んでいるのですが、耐えがたい痺れと痛みに日々耐えている妻を見ていることしかできずに胸がとても苦しいです。 難病を患っている方、その家族の方はどんな心持ちで人生を歩んでいるのでしょうか。 どうか私に強い意志が持てるようにアドバイスをお願いします。

トピ内ID:2805316352

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神経ブロックってできないの?

041
onion
すみません、病気は聞いたこともない病気で、全くわからないのですが… ペインクリニックで神経ブロックって不可能ですか?炎症起こしてる神経をブロックしちゃいけないのかな?? 詳しくは解らないけど、とにかくペインクリニックに行く価値はあるんじゃないでしょうか? 仮に神経ブロックができたとしても、痺れは残るらしいですけど…

トピ内ID:3134836438

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高次脳機能障害です

🙂
ぴょん吉
難病と云えるか。。障害です。自分の事です。映画「博士の愛した 数式」や「ガチ☆ボーイ」で有名になった障害です。交通事故で脳 を損傷しました。 障害の程度により、自分の様に就労できる人間から、まったく寝た きりになり家族さえも分からなくなる程度も様々な障害です。 急性期は暗いトンネルに入った様な、自分が何なのか、記憶が失わ れてリハリビを通して回復してきました。 やはり大切なのは、家族の支えでした。今も家族には、感謝の気持 ち以外にありません。環境もトピ主様と同じ、娘が2歳、息子が3歳 でした。 今、思うと、介助者は、変わらず普通の生活をして、その延長で、 介護してくれるのが、一番だと思います。 そして、トピ主様が頑張らない事が肝心です。トピ主様が頑張った ら、2歳に息子さんと愛犬だけになってしまいます。 ご両親、兄弟、親戚、感謝しながら、負担のかからない様、介護し てあげるのが、一番、奥様も喜ばれると思います。 ご自身をご自愛ください

トピ内ID:8885638364

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難病本人です

🐱
つげ
ボリボリ様、初めまして。 私自身が難病患者です。19歳でまず難病1を発症し、 25歳で別の難病2も罹患し、ダブルで自治体から見舞金を支給され、 精神的にも悩み、体も苦しんでいました。 19から29まで地獄でした。 ずっと実家暮らしのため、母に泣き言を言ったところ、 ある日「宿命と思え」と言われ、その言葉をきっかけとして「諦める」という方法を見つけました。 今は35で、やや体の苦しみが残っていますが、 おかげさまで比較的健康になり、休みの日は一人旅もできます。 悩んでもどうしようもないことは、考えたところで解決になりません。 自分と奥様の運命を信じ、楽観的でいてください。 奥様の嘆きを聞いてあげながら、一緒に泣いたりせず、 トピ主様は平常心を保ってください。 奥様が誰かの言葉で救われることは、あります。 楽観的でいてください。

トピ内ID:5137355225

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おつらいですね・・

041
バレリーナ
お住まいはどちらでしょうか? 東洋医学で症状を緩和してゆく方法はいかがでしょうか? 大阪 豊中にある 一鍼堂(いっしんどう)。 丁寧な問診、脈診、舌診、腹診、生活指導、 痛くない鍼で 少数鍼です。 ホームページ検索なさってください。 どうぞお大事に・・。

トピ内ID:2410891308

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辛い気持ち解ります

😢
自己免疫疾患
トピ主さま、優しいご主人ですね。 私は、34歳の専業主婦です。去年の冬に、自己免疫疾患に侵されました。 月に、一度、都内の某大学病院に主人に付き添って通院しています。 最初の頃は、彼方此方が痛く、身体が自由に動かせなくて、ストレスが溜まり、自分で自分を攻撃…辛くて、この世から居なくなりたいほど鬱状態でした。 奥さまのことを、「かわいそう」だと思わないで下さいね。 確かに、難病に侵されて、全身が痛いと辛くてどうしようもない気持ちになります。その一方で、私の考え方なんですが、「神様のいたずら」だと思っています。 難病になってからの方が、夫婦の絆が強くなった気がします。 健康な身体が良いに決まっているけれど、難病になって、今まで以上に人に優しくできる、難病と闘っているのは私だけではない・・・心配だと思いますが、奥さまの病気を受け入れ、病気も身体の一部… あと、休日の時など、奥さまと一緒に出掛けられますか? もし、外出できるようでしたら、外の空気を吸って自然に触れる事を勧めます。 私は、先月、北海道に行ってきました。大自然の北海道は、病気を忘れさせてくれました。

トピ内ID:1762471655

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
onionさんレスありがとうございます。 ぺインクリニックと神経ブロックという言葉を初めて聞き検索してみました。 外科的な鎮痛方法があるのですね。最近は診察の付き添いには行っていないのですが来週は診察に付き添うつもりですので主治医の先生に聞いてみますね。 ぴょん吉さんつげさんレスありがとうございます。 大変な難病で御苦労をされているんですね。 妻は私には「頑張らなくていい」と言ってくれます。 明るく自然体で接しているのがいいんですかね。 なるべく悲観的にならないように努めます。 妻が最近「痺れの痛みに耐えて生きていく自信と覚悟が持てない」という言葉を聞いて、私は何も言えなくなってしまいました。 経済的な悩みや育児の悩みはこれからも続くのは構わないと覚悟はありますが、妻を失ってしまったら立ち直る自信はありません。 妻には頑張って生き続けて欲しいのですが、それを望むのは私のわがままで、妻には拷問なのではないかと頭をかかえている最近です。

トピ内ID:2805316352

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脊髄電気刺激療法

041
ちま
慢性痛を抱えた患者さんには、脊髄電気刺激療法という治療法があります。どこのペインクリニックでもやっているというわけではありませんが、麻酔科の医師であればみなさんご存知のはずです。 心臓のペースメーカーと同じように、体内に弱電流が流れる機械を埋め込み、脊髄から電気信号を発して痛みの緩和をはかるというものです。すべての痛みがとれるわけではありませんし、全員が効くという治療法ではありませんが、保険も効くようになりましたし(とはいえ高額には変わりありません)、ご一考されてもよいのでは。 1週間ほど機械を体外においたまま試験装着をして(入院します)、効果があるようなら手術をして埋め込みという流れです。 まずは麻酔科でマイルドな治療法から始められたらどうでしょう。それでダメならこの治療法をとっている病院を紹介していただけると思います。 また、内服で鎮痛補助としていろいろなお薬が使われています。餅は餅屋。まずはペインクリニックの受診をおすすめします。

トピ内ID:4824130069

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
バレリーナさんレスありがとうございます 住まいは残念ながら横浜です。都心なのでいろいろな東洋医学が受けられる場所はあると思います。 先日は「気功」を受けました。妻は末梢神経が損傷を受けているので、末梢神経が治ればいいのですが主治医から「どうやら神経の根元まで損傷を受けているので、治らないかもしれない」と言われています。 しかし、体が動かせないので筋肉がこっているのでマッサージやお灸は考えています。 自己免疫疾患さんレスありがとうございます 妻も「この世からいなくなりたい」とよく言っています。 なるべく妻との時間が持てるように早めに帰宅するようにしているのですが、旅行は難しそうです。 昨日は妻と息子を連れて横浜のランドマークタワーに遊びに行けました。 独身時代に二人でよく行ったレストランに行けたので楽しかったです。 夕方から痺れと痛みがひどくなるそうなので午前中や昼間に近所の広い公園にリハビリがてらに散歩をしているそうです。 お気持ちよくわかります。夫婦の絆は深まりますね。妻もイライラしないようにしてくれているのでしょう。妻のおかげで良い家族関係が保てています。

トピ内ID:2805316352

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
ちま様レスありがとうございます。 脊髄電気刺激療法という言葉も初めて伺いました。 まだ、大学病院で、検査と治療を行っているので、次回付添で行けるときに主治医の先生にも聞いてみようと思います。 ペインクリニックというのは、もう治らない病気の痛みや苦しみを取る為の病院なのでしょうか。妻の病気のように、治らないか治らないかはまだわからない(主治医の先生もわからないらしいです。)、末期患者ではない患者も行ってよい病院なのでしょうか。 短時間で、たくさんの方々より、励ましのお言葉や、新しい情報を頂けて投稿して本当に良かったと思います。 生活も妻の両親も、私の両親も比較的近いところに住んでいるので、協力して頂けますし、今後の生活に不安はあるものの、恵まれていると思います。

トピ内ID:2805316352

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患者会ありませんか?

🐧
家族その1
難病を患った子供の母です。 暗いトンネルの中を進んでいる毎日ですし、泣きたくなります。 けれども、(全く同じでなくとも)同じような病気を患い、 やはり情報を求めている仲間の存在をWebで知り、 色々と相談しているうちに、少しづつ前に進む気持ちも出てきました。 仲間を探すと、少し楽になるかもしれませんよ。 主治医に聞いてみるか、Webで探してみてはいかがでしょう?

トピ内ID:3926840807

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私も難病の妻です

🐤
のんたん
トピさんは優しい方ですね。 私は40代前半で、結婚して15年以上経ちます。4年前に線維筋痛症という難病になりました。全身がこわばり痛み、自律神経のバランスがくずれて、とても疲れやすくなる病気です。ひどい時はほとんど寝たきりです。 病気になったのは悲しいですが、病気になって夫は私の味方であり家族なんだという思いが強くなりました。他の人にはわかってもらえない病気の辛さをわかってくれます。そのことが私を強くしてくれます。 私も24時間(眠っている時も)身体のどこかが痛い状態です。でも日中はそれをいちいち口に出すのもなんだし…という感じですが、夜中などは、私が眠っているはずなのに「痛いよぉ、やだよぉ」と言っているのを、夫はよく聞くそうです。痛い私も辛いですが、それを聞く夫も辛いと思います。でも、わかってくれる人がいるというのはそれだけで心強いです。 トピさんも奥さんの気持ちを受け止めてあげて下さい。そして笑顔で、頑張っている奥さんを認めてあげて下さい。痛いところをなでなでしてもらうのも気持ちが落ち着きます。 私も元気になったら夫と旅行に行くのが夢です。叶えたいです。

トピ内ID:8051370064

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うちもです

🐱
ニャンスキー
トピ読ませていただきました。30代前半の妻子持ちです。 うちの妻も治療法がない全身痛で苦しんでおります。妻が病気で仕事が出来なくなったため経済面や3歳の娘の育児も十分に出来ず、苦しい毎日です。妻もやはり痛みが辛く耐えられなくなると、生きていくのが辛いと言っております。私も妻を失ってしまったら立ち直る自信は全くありません。 私も同じよう気持を持っており、妻には何とか生きてほしいと願っております。お互い辛いですが頑張っていきましょう。

トピ内ID:5340726441

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
家族その1さんレスありがとうございます。 お子さんが難病とはお辛いですね。私も妻の具合をみて、2才の息子が病気になってしまったらと思うと胸が苦しくなります。 患者会のHPは見ました。しかし、なかなか遠出ができないので避けています。もう少し病状が落ち着いたら、患者会ともつながりを持ってみたいと思います。 のんたんさんレスありがとうございます。 線維筋痛症は大変な病気だと聞きました。私の妻は寝ている時は痺れがないそうで、唯一休まるときだと言っていましたが、線維筋痛症はずっと痛いのですね。 今まで、私は病気とは病院に行って薬をもらい、手術をすれば治るものと思っていましたが、今回の妻の病気の件で、様々な病気で苦しんでいる人がいると知りました。 旅行に行く夢がかなうといいですね。私も妻とは、ずいぶん旅行には行っていませんが、先週の日曜に息子も連れて動物園に行けました。とても楽しかったです。

トピ内ID:2805316352

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
ニャンスキーさんレスありがとうございます。 とても似た境遇ですね。妻にはずっと生きていてほしいのですが、(できれば健康で)それは妻にとって幸せなのでしょうか。毎日それを考え悩んでしまいます。 「明日になれば、治療法が確立するかもしれない。」「来年になれば治るかもしれない」と前向きに考えたいのですが、それは「宝くじ」と同じなのですよね。何の根拠もなく期待してはいけないのかもしれません。 それを考えると妻に「痛みに我慢して生きろ!」とは私は言えないのです。 しかし、答えの出ない悩みですが、御互いがんばりましょう! 似た境遇の方ががんばっているのを知るととても励みになります。 今回、自分の健康管理がとても大切だと思いました。私が倒れたら、妻も子供も路頭に迷ってしまいますからね。

トピ内ID:2805316352

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なぜこうなったのかな?

041
めるも
何度も自問しましたよ。私も治療法の無い病気との人生になりました。3年が経ちます。 沢山の本を読み、ネットで検索し続け、人に尋ね、出来る限りをし尽くしました。 私の場合は病気になってしまった、のではなく今この時にこの病気にさせて貰えて今後の人生を無駄にしなくて済んだ、です。 私は頑固で正義感が強く曲がったことが嫌いで、妥協と言う事をしなかった。丁度40歳の誕生日直前の発症でした。 きっとそれまでもいろいろ手は打たれていたのでしょうが、この性格が災いし受け入れられずにとうとう最後の手段が下された、と思っています。 貴方方にとっても今迄の人生で改善すべき習慣や対人関係等を家族単位で一緒に見直す時が与えられているのでは?と思うのです。 治療不可の病気になった事自体が我が強すぎる事の戒めのように私は感じているので、それを中心に温かい、柔らかい人になれるよう 日々の生活の中でもっと草花と季節を分かち合う、ただ風がほっぺたに当たるのを楽しんだり、猫に話したりして、今までの傲慢な自分を改め自己中心的にならないよう 助けて頂いた命を大事にする生き方をするようになりました。

トピ内ID:3145358789

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涙がでる・・

041
バレリーナ
バレリーナです、 二回目のレスします。 ボリボリ様、も、もしも私が親友なら、 奥様を大阪(豊中といっても新大阪から 地下鉄御堂筋線千里中央行きにのると約7分で緑地公園駅、 下車徒歩2~3分です) まで連れて治療通えるのに・・ と考えています・・・でもネットでは無理 トホホ・・・です(涙、涙) ご家族で遠出ができるようになることをお祈りしています。 生き物には必ず自己回復能力がありますので あきらめないでください。 なお 看板は鍼灸・漢方でも 東洋医学ではないこともありますので・・・。 身体を局所的にみるのは西洋医学、  東洋医学は身体を全体的にみます。 ボリボリ様の奥様と比べたら 私は軽い軽い軽~~~い症状でしたが、 東洋医学の施術者と出会い、痛みや辛さから解放され 体調回復し  快適な日常を送ることができるようになりました。 レスされてる皆様と同じく、ボリボリ様を応援しています。 明るい未来を描いて お大事になさってください。

トピ内ID:2410891308

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
めるもさんレスありがとうございます。 妻もめるもさんのように前向きな考え方になればと思います。 バレリーナさん2度目のレスありがとうございます。 大阪に通うのは難しいですが、今後診て頂いている大学病院の麻酔医に相談させていただく事になりました。 その後、落ち着きましたら東洋医学の方もいろいろと勉強し、お願いする事もあるかと思います。 御心配いただきありがとうございます。

トピ内ID:2805316352

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友人がCIDPです

🐱
こちゃ
CIDPの医療講演会が9月に神奈川県横須賀市で行われたのはご存知でしょうか? 東海大学の先生の講演会でした。 患者である友人は遠方で参加できなかったのですが、横須賀市の保健所に電話したら講演会の資料を送ってくれたそうです。 資料からもいろいろ読み取れましたと言っていましたので、連絡してみてもよいと思います。

トピ内ID:5785297155

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トピ主です。

041
ボリボリ トピ主
こちゃさんレスありがとうございます。 保健所に連絡すると資料を頂けるとはしりませんでした。 ありがとうございます。

トピ内ID:2805316352

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お気持ちわかります

🐤
ryukoume
ボリボリさん、はじめまして。 父が膠原病で、この1年、全身のだるさと締め付けられるような痛みで苦しんでいます。私は父とは遠く離れて暮らしているのですが、それでも、父のことを考えてはたまらない気持ちになってしまいます。苦しんでいる奥様のことを傍で見ているボリボリさんは、さぞかしお辛いことと思います。 父は病気自体は30年前に発症したのですが、薬を飲んで、だましだまし、ハードな仕事をし続けていました。 1年前に悪化してからは、仕事からも完全に離れて療養。少し前までは何とか昼間は散歩したり車で近くまで外出したりしていたのですが、ここ何週間かで急激に悪化し、現在は入院しています。 しかし、入院したからといって打つ手も見つからず、昼も夜も絶え間ないだるさと痛みに耐えられず、満足に眠ることもできないようです。 「死にたい」とよく言っていますが、本当に死なせてあげたいとさえ思ってしまいます。 何のアドバイスにもならず、すみません。同じような気持ちでおりますので、思わずレスしてしまいました。ボリボリさんのご家族が一日一日を少しでも楽しく過ごせるよう祈っています。

トピ内ID:2761783968

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難治性慢性疼痛と脳髄液減少症

😍
匿名
私はタイトルの病気以外にも 病気がいっぱいあります。 今はペインクリニックで 星状神経ブロックと他二カ所ブロックを 週一でして、今年認可された ガン患者用だった。フェンタニルパッチを貼り これは麻薬です。 三日間効果あり、72時間ごとに交換します。 それと、トラマールという。これも ガン患者さん用の痛み止めを一日間4回服用して ペインコントロールしています。 電気刺激をすすめられましたが 今のペインクリニックの医師曰く それはあまりすすめらない。 これをすると、他の治療の選択肢がなくなる 。と聞いて、今の治療でどうにか生活出来ています。 麻薬の影響で夜は不眠だし。トラマールも 最初は吐き気などがありましたが、今はありません。 ペインクリニックは最後の場所ではなく 痛みを専門にした治療ですから フェンタニルパッチのこともきいてみてください。 最初に別の麻薬を服用していないと 処方されませんので、難しいのですが また、ペインクリニックの医師の腕も 様々なので、きちんと訴えを聴いてくださる先生にであえること 願っております。

トピ内ID:9292636417

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脊髄小脳変性症の娘

🙂
あやりん
小さいお子さんいて奥様が発病されて大変でしたね 私は脊髄小脳変性症という難病患者の娘です。 難病って本人も辛いのですが、家族も同じくらい辛いんですよね… これから精神的につらくなる事があると思います。お互いにギスギスしたり八つ当たりされたり… 介護って性格的にやれるタイプと出来ないタイプがいるので… 私も最初の頃は虐待まがいな状態でしたよ(笑)家族だからこそ許せない事ってあるんですよ… 頭きて暴言吐き自己嫌悪になりの繰り返しで最悪に うちは父が介護ムリタイプ男だったので酒に走り肝臓壊して病気の母親より早く亡くなりました。 私が言いたいのは…決して頑張らないで下さい。 難病患者の介護者はみな鬱病になってますし…精神安定剤飲みながら介護してるのが現実ですよ ただ奥さんやお子さんに愛情と理解を…黙って寄り添う事も立派な介護ですから…辛ければ他人に助けを求めて~ あと自治体でどんなサービスが受けられるのかなど知識を集めるのは重要です!知らなきゃ損しますよ~ ぜひとも頑張らないで、お気楽に楽しんで介護してあげて下さい。

トピ内ID:4847918423

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鍼、良いかもしれません

🐱
mzk
こんにちは。奥様の辛い様子を間近で見てご心痛のことと思います。 時には気分転換を図って、どうぞお疲れを溜めないようになさってくださいね。 バレリーナさんが大阪の一鍼堂のことを書いていらっしゃいましたが、今まさに通院している者です。 私は7年前に一つ、今年になってまた一つの病気を発症してしまいました。 原因・治療法共に解明されていない病気です。 鍼には7年前の発症時から通っていました(北関東の鍼灸院)。 見違えるように体調が回復したのですが、転居の為やむなく通院を諦めることに。 そして今年また新たな病気を発症したのを機に大阪で治療を始めました。 治療のたびに不思議なほど回復するのを感じます。 体質によって向き不向きもあるようですが、鍼は良いのではないかと思います。 横浜にお住まいとのこと、おそらく鍼灸院は沢山あるかと思います。一度お試しになられてはいかがでしょう。 東洋医学は原因がはっきりしていない病気によく効くんだよ、と最初にお世話になっていた 北関東の先生はおっしゃっていました。 奥様のご回復を心より御祈り致します。

トピ内ID:9728576951

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お見舞い申し上げます

🐶
おばば
奥様はもちろん、ご家族の大変な日々 お察し申し上げます。 私は奥様の病気のことは全く分かりませんが ご本人の苦痛にさいなまれる日々と ご家族のご心配はいかなるものかと 病気の家族をもつ方々は、同じ思いだと思います。 私の主治医は、バイオレゾナンス医学会という 学会を立ち上げ、ご自身も治療にあたっています。 トピ主さんは、横浜と言うことで調べてみたら 山本記念病院がその会員になってましたので バイオレゾナンス学会のHPをご覧になられて 興味があるのでしたら、その病院へ相談されてみてはいかがでしょうか。 必ず道は開けます。負けないで、がんばってください。

トピ内ID:5007786805

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二度目ですが

😀
匿名
トピ主様は横浜とのこと。 私が通っているペインクリニックが近いかもしれません。 ペインクリニックにも、うまい下手があり 私は三カ所回って、今の医師に巡り会えました。 夫からは時々嫌味を言われますが 多分、横でいつも痛い痛いと言っている妻を 見るのがつらいのだと思います。 薬漬けになっているのでは?と心配してますし いまは休んでいますが、来年には仕事を開始しなければならない 家計ですから、夫なりに辛い状況なのだと だから苦言がでる。と理解しています。 色々な病院に付き添ってくれましたから 大船、ペインクリニックで検索してください。 K丸ペインクリニックの先生の腕は確かです。 予約制なので、予約がないときは訪問診療に でてしまいます。水曜日が休みですから 木曜でも、連絡してみてください。 私が今動けているのは、この先生のおかげです。

トピ内ID:9292636417

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心の持ちようではないのですが・・・

minc
横浜にお住まいなら、用賀へは行けますでしょうか?以前、参健堂さんという按摩・針治療に行ってました。難治病の方が、こちらにもたくさんいらっしゃるそうです。保険はききませんし、1回では効果がわからないかもしれませんが、私は頸椎ヘルニアでお世話になり、よくなりました。

トピ内ID:8854817704

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ゆったりとした気持ちで

🐱
mii
難病といわれる病気を小学生の頃に発症し、17年ほどつきあっているものです。 痛みが続くという状況、大変つらいことと察します。 病気の根本的な治療方法が確立されていないことが一番おつらいことかと存じます。 私も、17年のうち、何度も再発を経験しました。 17年間病気とつき合いながら、最近やっと、病気を持ちながら人生を送っている 自分自身を受け入れられてきたという感じです。 あまり、気張らずゆったりとした気持ちで病気と向き合っていけばよいのでは ないかと思います。とにかく、つき合いが長~くなります。 病気の理解を深め、信頼できる医師にみてもらうことが第一です。 毎回の診察も、なかなかお医者さまとコミュニケーションをとることが難しい と思いますが、思ったことをきちんと伝えることが大切だと思います。 私は、漢方と鍼灸を数年前から続けています。東洋医学を取り入れることで ゆったりとした気持ちで病気に向かうことができ始めました。 トピ主さまも奥様も新しい環境にまだまだ慣れずに、大変なことと思いますが、 どうぞ少し気持ちを楽にされて、病気とつき合っていけますように。

トピ内ID:5811778831

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