小児糖尿病の我が子の将来

レス18

（トピ主 4 ）

😨

ふわり

2010年12月09日 09:52

子供

我が家は4人家族です。長男6歳、長女3歳です。昨年長女がやたらお茶を欲しがりおしっこがハンパなく出てどんどん痩せて風邪かと思ったらそのまま大学病院に運ばれました。｢お子さんは1型糖尿病です｣と言われ目の前が真っ暗。1か月入院して毎日4回のインスリン注射。幼稚園からは様子がおかしいと週2回は必ず連絡がきて血糖測定に走ります。夜中低血糖で痙攣3回。病気になって1年半、夜中も血糖測定。甘い物の制限。こんなに管理しているのにヘモグロビン値8.8。幼稚園に行きだしてからもうずっと8後半です。このままだと合併症になるのではないかと悩む毎日。とうとう私は体を壊してしまいました。また来週病院です。ヘモグロビン値聞くのが怖いです。同じ病気のお子さんをお持ちの方、医療関係の方、親として私はどうすればいいですか？

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お母さん一人で無理しないで！

😢

korokoro

2010年12月09日 17:07

私は栄養士です。 1型糖尿が発症してから１年半との事。糖尿病は上手く病気と付き合っていかなければならない病ですし、血糖管理やインスリンなど大変だと思います。トピに書かれていた『ヘモグロビンA１C』は血糖値に比べてある程度ロングスパンで見る値なので、1日・2日で下がる物ではないんです。もちろんお子さんの身体状況を見る上で、検査値も重要ですが生活習慣病の2型とは違いなかなか食事管理だけでは難しい部分もあります。お子さんが通われている病院で先生に色々と相談出来ませんか？その病院には管理栄養士さんは居ませんか？ (市町村の保健センターや場合によっては保育所にも管理栄養士さんが常駐している場合もあります。) お母さんの役目は娘さんの日常(食事や血糖値管理・インスリン注射)です。その上で検査値を下げたり合併症にならないようにするのは医師の管理が大きくなってきます。とりあえずはどこか悩み事を打ち明けれてアドバイスをもらえる所をさがしましょう。

トピ内ID：2488420117

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該当者じゃなくてすみません。

🐷

ミニトマト

2010年12月09日 18:08

　我が家の長女は小児白血病（半年ほど入院後通院治療中）なので、該当者ではないのですが、「上げる」つもりでレスしますね。　一般論になってしまうけど、同じように通院している経験者のお母さんと会話することが、一番気持ちが楽になる上、細かいノウハウも情報交換できました（通院の待合室などで）。　それから、うちの子の通院している大学病院は、主治医の他にサポートする役？の女性のお医者様（３０～４０代かな？）や同じ年齢層の看護師さんがいて、「子どもを持つお母さん」の立場からこちらを慮った話をしてくれたり、随分気持ちを助けてくれました。　このように、まずはリアルに相談相手を見つけるのが、トピ主様のすべきこと、というか、助けになるかも。　加えて、一番身近なご主人と悩み苦しみを共有できているといいのですが。

トピ内ID：5884386961

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がんばりすぎないで

❤

小春

2010年12月10日 04:30

息子が１才で1型糖尿病を発症、現在１１歳です。ふわりさん頑張ってるんですね。小さい頃は本当に色々大変です。血糖値やヘモグロビンＡ１ｃの数値に一喜一憂、痙攣でパニック、夜中の子どもの様子には新生児を相手にしているかのように敏感。私が主治医に言われた言葉です。「子どもが毎日笑顔で生活していれば合格です」今のＡ１ｃの数値が将来どのように影響するかは正直言って私はわかりませんが、危険なら主治医が治療方針の変更等をしてくれると思っています。（ちなみに幼稚園の頃は９％超えてましたが、元気に通っているならＯＫと言われていました）お住まいの地域に患者会はありませんか？１型糖尿病のキャンプが毎年全国各地で開催されていて、家族で参加できる場所もあります。患者会によってはこの時期クリスマス会などがある場合も。日常の生活の悩みは、同じ病気の子を持つ親御さんと話をするのが一番だと思います。普通体型なら甘い物も食べてその分インスリンを打てば大丈夫。これからどんどん成長する体です。おいしく食べて元気に体を動かして、笑顔で楽しい毎日を過ごせますように。

トピ内ID：3048754228

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夫がそうです

type1

2010年12月10日 10:36

１４歳のころ１型の糖尿になったそうです。当時は今のような注射器も無く大変だったそうです。怖がることはありません。食生活に気をつけて適度に運動を心がけてあげてください。ヘモグロビンも２型よりも高く出ると思いますよ。注射でコントロールしていてもやはり健康な人とは違い血糖値の高低の差が激しいので高く出てしまうと思います。（主人の経験談）今の速攻型のインスリンが開発されたのは５，６年前だったでしょうか。結婚当初は一日２回のインスリンしかなくコントロールが本当に難しく私も夜中におきて低血糖の夫の面倒を見ていました。お子さんだと難しいとは思いますが出来たら注射をする前に血糖値を測りたいですね。幼稚園ではどうされていますか？今の状態ですとコントロールがうまく言っていないようですね。幼稚園での活動量など先生に聞いてみるといいかもしれません。それによって注射の量をかえる、もしくは糖分の補給する必要があると思います。ストレス、風邪でも血糖値は上がります。これからの季節、風には気をつけて下さいね。

トピ内ID：2350142655

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うちは・・・

😢

YUKI

2010年12月10日 12:22

はじめまして。２９歳、２児の女の子がいます。うちは、こどもではなく二人目を妊娠中に主人が３１歳で小児糖尿病を発症しました。ふわりさんの言われる通り、病名を聞いた時目の前が真っ暗になりました。上の子もまだ２歳前で、今から新しい命が誕生しようというのに・・わたしは、妊娠中にも関わらず上の子が寝ている間は３時間程立ちっぱなしで糖尿病のレシピ本と睨みあいこをしながら、夕食の準備・次の日の朝の下準備などをしていました。病気を発症して、３年が経過しようとしています。今は焦ってはいけないんだ、と思っています。主人は現場作業が多いので、食事の時間も不規則だし外食も多いようでヘモグロビンの数値はなかなか安定しませんが、長く付き合っていこうと話をしました。長い目で見ていくしかないんだと思っています。今は「レンジで楽チン♪糖尿病レシピ」というレシピ本に助けてもらっています。お互い、大変ですけど頑張りましょう！

トピ内ID：8147215381

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トピ主です

ふわりトピ主

2010年12月10日 14:53

皆さんありがとうございます♪ 子供が病気になってから毎日悩んでいたので元気が出ました。娘が通院している大学病院には管理栄養士さんいます。退院の時にお話しただけなので今度訪れてみたいと思います。白血病のお子さんもたくさん入院されていました。小さいのに検査やら投薬やらみんな頑張っていて親の方が頭が下がる思いです。

トピ内ID：7611015263

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小春さんへ

ふわりトピ主

2010年12月10日 14:53

同じ病気をお持ちのお母さんのお話が聞けてすごく勇気づけられました。息子さん、11歳でもう10年間も病気と戦っているんですね。小春さんも毎日大変ですね。幼稚園の時は9台だったとのこと。控えめに注射を打てば高血糖、多く打てば低血糖。難しい病気ですよね。患者会あるんですがまだ参加した事ないんです。サマ-キャンプも小学生からみたいですが春に患者会の会があるみたいなので主治医と相談して参加してみようかな。これからどんどん成長するんですもんね。たくさん食べたらインスリン打てばいい、目からウロコでした。少し肩の力を抜いて病気とうまく付き合っていこうと思います。ありがとうございました☆

トピ内ID：7611015263

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大丈夫です

🐤

つきうさぎ

2010年12月10日 16:09

こんにちは。三女が生後２カ月で発症し、現在４歳。年少さんです。インスリンポンプを使っています。ふわりさん、頑張りすぎていませんか？確かにヘモグロビンA1cは低い方がいいですが、あまり頑張りすぎると疲れてしまいますよ。発症したばかりの時には、みんな　目の前が真っ暗になり毎日悩む毎日だと思います。ここから抜け出すには、やはり同じ病気のお子さんを持つお母さんとお話されることだと思います。お近くに患者会はありませんか？私の場合は、近くに患者会がなかったのでネットで検索しました。まずは、ママが笑顔になりましょう。ママが悲しんだり悩んだりしていると、娘さんも悲しくなってしまいますよ。一人じゃないです。一緒にがんばりましょう。

トピ内ID：6529087388

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お母さんファイト

🐤

ままりん

2010年12月10日 16:09

お母さんが、怖がらないで、しっかり糖尿病の知識を持ってください。食生活はもちろん大事ですが、本人のストレスにならないように食事を楽しむこともできます。血糖値管理は大切なので、食事の量とインスリンの量も、お医者さんにしっかり聴いておいてください。低血糖になるのは食事の量に比べてインスリンが多い場合もあります。寝る前のインスリンは昼間のとは違うタイプですし。インスリンの種類も様々あるので、お子さんに合った効き方をするタイプをお医者さんに処方していただく必要があります。一番大切なのは、お子さんが成長するにしたがって、しっかり糖尿病のことを教えてあげることです。本人の意識で健康管理はしっかりできます。小児糖尿病の会がありますので、他の方々にも相談するといいと思います。

トピ内ID：1463911250

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夫が1型です

布団

2010年12月10日 16:09

私の夫も３０歳過ぎて、多尿、痩せ、、で受診したら診断され、その時は絶望しました。　　夫本人が１番辛かったし妊娠を考えた時、遺伝を心配しましたが調べた結果、子供には今のところ病気の傾向はありません。　　参考にならなかったらごめんなさい。　でも、彼も４年経ち受け入れ出来てる様で、夏は汗かくしカロリー使うからA１ｃは低めだし、逆に冬は高めです。でも主治医は働き盛りだから食制限は無理せず注射量調節すれば良いとおっしゃってますし、甘い物を我慢する感覚で、某チキンセットは糖質低いしたくさん野菜と食べれるし、、と、食べ合わせもわかってくるし、1型の方は（主に成人かも知れませんが）新薬や新器具は優先的に声をかけていただけるようです。お嬢さんの事で胸を痛める毎日かと思いますが、医学も進歩してるし、点鼻型インシュリンも遠くないんじゃないかと彼と話合ったり、、今は活動活発きだからたくさん食べて低血糖にだけ注意して元気に過ごして欲しいと心から願ってます。針の細さには驚きました。阪神にも投手の方も同じ病気だし、アメリカのジョナス・ブラザーズのニックさんもそうですし、胸をはって子育てしてください！！　　　

トピ内ID：0131773620

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インスリンポンプが良いよ

ぽりりん

2010年12月10日 16:09

夫が１型です。是非もう少し大きくなったらインスリンポンプを導入してください。（何歳から使えるかわからなくてごめんなさい）まだ国内では導入者数が２０００人弱ですが生活が一変しますよ。残念ながらまだ日本語版はありませんがトレーニングすれば毎日の事だから慣れます。３日に一度しか注射針を刺す事もないからお子さんのストレスも軽減されますし、何よりも血糖値が安定しやすくなります。但し、大学病院でも導入していない処もあるので良く調べてみて下さい。うちの夫はこれで普通の暮らしが出来てます。特殊環境（高所や、灼熱、極寒の場所）でも仕事出来てますよ。気長にがんばりましょうね。

トピ内ID：6960867774

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糖質コントロールという考え方

大人で、１型です

2010年12月10日 18:30

毎日がんばっていらっしゃるのですね。不安や疲れ、お察しします。でも、肩の力を抜いてくださいね。私は４０代後半に１型糖尿病を発症した、アラ５０の主婦です。いわゆる小児糖尿病と同じタイプ。食べるたびにインシュリン注射をしています。カロリーや甘いものを制限するのではなく、食べるカーボ、糖質（炭水化物や繊維質）量にあわせてインシュリンを注射するという方法があり、ぐーんとストレスが軽くなりますよ。もちろん、主治医と相談しながらとなりますが。携帯でなくパソコンからネットを見られますか？１型糖尿病について、詳しくわかるサイトがたくさんあります。製薬会社のもの、患者によるもの、医療関係者によるもの・・・大丈夫ですよ！知識をつけて、ゆったり構えて、ドクターにも質問したり相談したりしながら、お子さんが自分で管理できるようになるまで長くつきあってあげましょう。治らない病気ではありますが、ちゃんと管理すれば、スポーツもできるし長生きもできる病気です。お互いにがんばっていきましょうね。

トピ内ID：5294571557

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２度目です

😢

つきうさぎ

2010年12月10日 21:09

２度目です。ごめんなさい。上でレスしたのですが、肝心な部分が削除されてしまったみたいです… 削除されてしまった部分が、私が一番伝えたかった所なのですが…（涙）我が家の三女は、甘いものの制限もせずに好きなものを食べてますよ。インスリンに生活を合わせるのではなく、生活にインスリンを合わせるようにできるといいですね。

トピ内ID：6529087388

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トピ主です

ふわりトピ主

2010年12月11日 13:04

皆様ありがとうございます♪ 今日病院でした。ヘモグロビン値8.0と下がっていました。主治医も｢値に振り回される生活はよくない｣と言ってくださり合併症の事も｢大丈夫！｣と言ってくれたので安心しました。大人になって1型発症される方もたくさんいる事にもビックリしました。ですが皆さん頑張ってますね！食事制限も必要ない、たくさん食べたらインスリンを増やせばいいと主治医にも言われたので明日から力を抜いて頑張ってみようかなと思います。一生付き合っていかなくちゃいけない病気なので頑張りすぎると疲れちゃいますね。インスリンポンプはまだ考えていないそうです。心配な状態なら主治医がなんらかの方法をとりますよね☆ 思い切ってトピたてて良かったです♪ 明日は外食して好きな物食べさせてやりますね♪

トピ内ID：7611015263

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応援しています。

🙂

まゆう

2010年12月11日 17:03

初めまして。私も中学生で１型になりました。　　インスリン注射は確かに低血糖など副作用もあり、大変ですよね。でも、私はインスリンが無ければ生きていけないですし、他の皆さんも言っておられますが、沢山食べてしまったときや甘いものが食べたいときはその分、インスリンの単位を増やしています。主治医もそれでいいと言ってくれていますよ。私はこの病気と付き合いながら、出産も経験しました。私の母も私がこの病気になったとき、将来を悲観し、子供も持てないのでは、と心配してくれましたが、きちんとコントロールすれば、出産も可能ですよ。妊娠中はコントロールが少し大変でしたが健康な可愛い子供に恵まれていま、とても幸せです。それも、インスリンあってのことだと私はインスリンに感謝していますよ。　　　　慣れるまでは本当に大変だと思います。でも、きちんとコントロールすれば、健常な人と変わらず、生活できます。応援していますね。

トピ内ID：0110370876

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大丈夫ですよ！

❤

母は強し

2010年12月13日 15:19

はじめまして。ふわりさんのお気持ち、よくわかります。我が子が１型を発症した時、私も目の前が真っ暗になり、これは夢ではないか、夢なら覚めて欲しいと何度も思ったものです。誰しも自分の子供に何かが起こるなんて想像もしませんよね。自分たちの生活だけがある日突然１８０度変わってしまったような気持ちになって、外を歩いて周りの人を見ては涙が流れ、昨年の今頃は何の心配もなくいたと振り返っては泣き・・・人間にはこんなに涙があるんだと思ったほどです。でも大丈夫ですよ。糖尿病はコントロールのできる病気です。今日明日どうこうなるわけではありません！コントロールは大事ですが、別に甘いもの一切だめというわけでもありません。まだ子供ですし、他の子供たちと変わらないように育ててあげましょう。子供は親が思うほど弱くないし、親が想像する以上に賢いものです。一生涯１００％健康で何の心配事のない人生なんてどの人も手に入れられません。我が子が１型になってから、私たちにとって１日１日が大切な日々になりました。そのことに気がつけただけでも幸せだと今は感謝しています。一人じゃありません。気長に気楽に行きましょう！

トピ内ID：9287974927

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トピ主です

ふわりトピ主

2010年12月13日 22:00

週末は家族で回転寿司に行ってきました。美味しそうに食べる我が子を見て嬉しくなり｢ママ、アイスはダメだよね？｣と聞いてきたので｢後で追加打ちするからいいよ｣って言うとチョコアイスとバニラアイスを美味しいねって食べていました。娘も自分が病気だということをなんとなく理解しているので注射もいやがらずさせてくれます。普通の子と変わらない生活ができる！皆さんに励ましてもらってなんだかスッキリした気分です。まだ毎日大変ですが同じ病気の方がたくさんいるのがわかり心強くなりました。無理せず病気と上手に付き合っていこうと思います。ありがとうございました☆

トピ内ID：7611015263

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すばらしい先輩

🐤

くみぼう

2010年12月14日 15:27

エアロビック選手の大村詠一さんをご存じですか？テレビ等でも時々取り上げられている方です。希望が見えるのではないかと思います。

トピ内ID：0609798893

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