結婚を約束した人の主治医に質問すべきこと

レス15

（トピ主 7 ）

しょう

2011年02月03日 22:03

ヘルス

結婚を約束した人が病気になり、約２年の闘病を経て何とか寛解を迎えることが出来ました。そこで相手と話し合って、結婚前に一度主治医の話を聞くことになりました。病院は飛行機でないと行けない所なので何度も行く機会もないと思います。病気は正直再発の可能性は高く、10年生存率は高いとは言えません（血液疾患です）。先生も忙しいでしょうし、私も患者を横にして何をどこまで聞いていいのやら考えてしまいますので、事前に質問事項等まとめておきたいと思います。良いアドバイス等あればよろしくお願いします。

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素人考えですが

カシューナッツ

2011年02月04日 12:02

たいへんですね。私だったら、最初に医師に連絡を取って患者本人ではないが、結婚相手なのでこの病気に付いて教えていただきたい、ついては本人から承諾をもらっていると手紙を書いて送ると思います。何日なら良いという予約をもらい出かけると思います。＊　いったいどんな病気なのか。＊　主要な症状は？＊　どういう経過をたどる病気なのか。＊　どういった治療法があるのか、選択肢はあるのか？＊　どういったことが、家庭でできるのか？　　　　本人が、周りの人が手助けできることもあるか？＊　どういった症状・変化に気をつけておくべきか？＊　どういう場合に医師に連絡したり、診察を受けるべきか？＊　各種の薬べつに、どういう働きの薬か？　　　　もしあれば副作用は？　　　　何に注意すべきか？＊　原因の分かっている病気なのか？それは何か？＊　そのほかで注意すべきことはあるのか？などでしょうか？他にもあるかもしれませんので、他の方からもアイデアを頂けるとと良いですよね。どうぞお大事に。

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納得のいく説明を求めましょう。

🐤

taba

2011年02月04日 16:31

インフォームド・コンセント(説明と同意)は患者さん・ご家族(婚約者も含みます)が納得して医療を受けるための権利です。権利ですから、病状について知りたいことはすべて質問し疑問や不安を残さないようにするのがいいと思います。わたしだったら、こんな風なことを知りたいな、と思ったことをとりあえず書きますね。・病気と共存する彼を支えるために必要な知識を得るための質問。・将来の不安を少しでもなくすための質問。・いざというときの覚悟を決めるための質問。患者さん本人の前で気が引ける・・という遠慮は本来無用と思いますが、その気持ちを切りかえさばさばした気持ちになるためには何らかのサポートが必要かも知れませんね。その病気の「患者の会」のHPを見たり、電話で問い合せてみて先輩方のアドバイスをお受けになるもの一つの手だと思います。うまくいくことをお祈りしています。

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カシューナッツ様

しょうトピ主

2011年02月05日 15:00

アドバイスありがとうございます。手紙を書いて予約とは思いつきませんでした。今までは治療中の姿は見せたくないとのことで一度も病院にも行ったことがないのです。結婚した後も一人で治療に行ってしまいそうなので、その時にはそうします。箇条書きで書いてくださって少しずつ具体的な質問が浮かんできたように思います。ありがとうございました。

トピ内ID：8641422007

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taba様

しょうトピ主

2011年02月05日 15:00

アドバイスありがとうございます。患者の会のHPは何度も何度も見てました。何度か個人でHPを作ってる方にご意見を伺おうかと思ったのですが、具体的な病状がよくわからないままでは返事に困ってしまうかなと思い遠慮してました。婚約者の場合は病気自体はそれほど珍しくないのですが状況的にかなり稀らしく（100万人に1人とか）同じ状況の人が今どうしているのかネット上ではわかりませんでした。今後も通院は避けられないのでtaba様のアドバイスを参考にさせていただきたいと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：8641422007

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手紙だけじゃダメですよ

☀

こたつ猫

2011年02月05日 20:00

情報保護の責が有りますから彼の自筆でトピさんに公開しても良い、と印鑑も押した文書も同封して下さい。事前に彼が医師に婚約者に公開していいと一言伝えておいてください。確実に人物確認が出来なければ、当人以外の人に病状は絶対に話しませんよ。

トピ内ID：8530903164

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こたつ猫様

しょうトピ主

2011年02月06日 17:29

情報保護ですか。確かにそうですよね。簡単に他人には教えてくれませんよね。結婚した後でも同じでしょうか。アドバイスありがとうございました。

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こんにちは

きゃめる

2011年02月07日 18:30

結婚前提にお付き合いされているとの事。おめでとうございます。私も来月、結婚します。相手は成人後に病気を発病していて、彼の病気とは一生の付き合いになると思います。これから上手に付き合っていけない場合、やはり予後がよろしくないと思います。相手の病名は聞いていますか？インターネット等で調べたことはありますか？私の彼の病気は患者数は多くないものの、ネットで検索できましたし、少ないながら関係する本もでていました。そこで、図書館で借りられるものは借り、読みやすいものは購入しました。なかなか頭に入ってこなくて読破できていないのですが・・まず、基本的なこと→自分で調べられることは全て調べておくと質問したい事が明確になるのでは、と思います。それでも疑問に思うこと、日常気をつける点などを聞いてみたらどうでしょうか。あと、本人が説明できることは本人に聞く。もし、トピ主様の相手の方が気持ちの整理がまだなら聞けないこともあると思いますが、結婚する場合、きちんと話し合える環境にしておいたほうが良いと思います。続きます

トピ内ID：8729774767

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続きです

きゃめる

2011年02月07日 18:30

病気に関しては私自身、あまり聞いてはいけない気がして遠慮していたのですが、ある時「嫌がったら聞くのをやめればいい。本人のことは本人に直接聞こう」と思い立ち、それ以来遠慮せず聞くことにしました。遠慮してるって相手に失礼かな・・と。食事や体調が悪いときどう対処すべきかなど、知るほど疑問ってでてきます。良好な生活を送れるよう、生活面のことは聞いておきたいですよね。そのつどメールなどで主治医と連絡がとれると安心ですよね。まずは病気に関する基礎知識を付けることをお薦めします。そうしないといくら説明してもらっても、理解しなければならない事が多すぎて、聞き漏らしてしまいそうな気がします。患者が隣にいても、聞きたいことは遠慮しないで聞きましょう。真摯に向き合うために遠慮は無用です。

トピ内ID：8729774767

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きゃめる様

しょうトピ主

2011年02月08日 23:21

来月、ご結婚とのこと。おめでとうございます。きゃめる様のレスを読んで私が一番聞きたいのに聞きたくないことがはっきりしました。婚約者の病名も知ってますし、病気についての勉強もしています。その際に医療機関あるいは医者のHPで婚約者の状況の場合の予後について書かれており、かなり暗い気分になりました。婚約者は私には一言も言いませんが知っていると思います。言わないのは私が悲しむからもあるかもしれませんが、自分自身で何がなんでも生きるんだという気持ちの表れだと思っています。きゃめる様のように何でも話し合ったほうが良いのかもしれませんが、私には出来そうにありません。私が聞きたいのに聞きたくないのは病気の予後が事実なのか、なのです。でも皆様のアドバイスを拝見しながら自分が違う方向に向いてたことがわかってきました。週末に担当医と会う約束になっていますのでお話をじっくり聞いてきます。ありがとうございました。彼とお幸せに！

トピ内ID：8641422007

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予後は誰にも分かりません。

きゃめる

2011年02月09日 15:14

心配で聞けない気持ち、とても分かります。私達もこの先、どのくらい元気で一緒にいられるか・・考えないようにしていても、病気のことを勉強すると分かってしまう事ってありますよね。私も１度「その時すぐ薬を飲めなかったら・・」と言ってしまって「どのくらいもつかって事？」と言われ言葉に詰った事があります。しょうさんにうまく伝わるか分かりませんが・・人は、生まれてくる時に自分の寿命をだいたい決めてくるそうです。病気になるか元気か・・も含めて。しょうさんのお相手は、現在病気です。でもあなただって私だって明日のことは誰にも分からないんですよ。交通事故で半身不随になるかもしれません。いきなりのガン宣告で１ヶ月もたないかもしれません。風邪だと思ったら急に亡くなるかもしれません。私達だって、相手より長生きできる保証はないんです。だから１日１日を大切にしないとですよね。なんだか、しょうさんに気合いを入れてもらった気がします。もっと勉強しなきゃ。担当医と週末会うとの事。前向きな話ができると良いですね！前向きに考えていれば、その気が良い運を運んできますよ。お互いがんばりましょうね！

トピ内ID：8729774767

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血液疾患ということで

ぽんこ

2011年02月10日 15:49

一般に言う白血病なのかと思ってみていました。まず、彼に病状の経過や、どのような診断を受けたのか聞いてみてください。そして、それをインターネットで調べて、どのような病気であるのか調べてみてください。病気について、まず何の知識もない状態から主治医と話す事よりも、患者さん自身がある程度知っているととても助かります。そして、一番大切なのは「今後の事」です。今後どのようなことが起きたら、どのようにいち早く対処したらよいのかという事をよく聞いてください。日頃どのように、異常を感知する為に気を配ったらよいのか、聞いてください。今までの経過は、彼が一番よく知っているでしょう。彼から聞いても解らなかった事、調べても解らなかった事を聞いてください。また、手紙でもかまいませんが、手紙よりはきちんと面と向かって話したほうがいいですし、もしくは電話の方がよいと思います。まずは、彼から病気のことをよく聞いて、今後どのように処置をするのが一番適切であるのか、という事がメインであると思います。

トピ内ID：5984687577

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きゃめる様２

しょうトピ主

2011年02月11日 10:15

そうですよね！予後は誰にもわかりませんよね。今までの100人のうち100人が同じ運命をたどったとしても次の１人が同じ道をたどるとは限らないですものね。その通りだと思います。私は恐ろしく健康なので婚約者の分まで気遣ってあげれたらいいなと思ってます。現実にはなかなかできないのですが・・・。ところで週末に一緒に病院に行く予定だったのですが、婚約者の血液検査の結果が芳しくないので（再発ではないです）週末は入院となってしまいました。そのため先生のお話は私の都合もあって来月になってしまいました。その頃にはもう、きゃめる様はご結婚されてるかもしれませんね。お忙しいでしょうが、お体には気を付けてくださいね。それでは。

トピ内ID：8641422007

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ぽんこ様

しょうトピ主

2011年02月11日 10:15

レスありがとうございます。今後のことが一番大事。本当にそう思います。病気については、いろいろ調べてみたんですが、婚約者は標準治療とは違う治療をしていたようなのです。薬の名前をネットで引いても見つからない薬ばかり使っていました。その辺の理由も聞かなくちゃとレスを読んでいて思いつきました。そんな薬のため保険適用外でかなり高額（１千万位は使ったとか）だったようです。そのため再発の時の費用も本音では心配してます。そんなこと聞いてしまっていいのでしょうか・・・。アドバイス通り、もう少し婚約者に状況を説明してもらうことにします。ありがとうございました。

トピ内ID：8641422007

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聞いていいと思いますよ

ぽんこ

2011年02月12日 23:01

保険適応外というのならば、その薬を使うにいたったいきさつを婚約者さんからよくよく聞いて、その薬についても聞いていいと思いますしお金がかかる診療を受けていたのならば、勿論金銭の事にかかわるので主治医に聞いていいと思います。ただ、レスを読んでいると、余り婚約者さんはトピ主さんに全て説明していないのかな?という気がしないでもないです。格好つけることよりも、今後一緒に生きていくために弱いところも汚いところも、きちんとさらして、その上で一緒に頑張って生きたいと願っているのですから本当に1から10まで、細かい事を聞いた方がいいですよ。いざという時に支えるのはトピ主さんですし、戦友が何も知らないでは、一緒に戦えません彼の情報は、彼によくよく聞いて、彼が話したくないというのならば、主治医にガンガン聞くしかないですが本当は彼に聞いたほうがいいんですよそして、彼に遠慮することなく、きちんと主治医と話した方がいいです。あの時もっと聞いておけばよかったとか、もっとこうしておけばよかった、という後悔がある方が、トラブルの元ですから彼とよく話し合ってみてください

トピ内ID：3302849781

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ぽんこ様２

しょうトピ主

2011年02月14日 18:19

再度のレスありがとうございます。治療費の件は再発の件と同様すごく気になっていたのです。適応外でしか効かないとなると、再発時とんでもないことになりかねないので・・・。それで治らなかった時のことを考えるとすごく不安になってしまいます。その辺のことも婚約者と話し合わなくちゃいけませんね。病気のことは時々聞くのですが金銭的な話はあまりしたことがなかったのです。同じ病気の体験談には保険適用の人ばかりなので参考にならないし。適用外の人はどうしているんだろう・・・。とりあえず覚悟して話し合ってみようと思います。ありがとうございました。

トピ内ID：8641422007

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