障害を持つこがいて家族の絆が深まった方

レス15

（トピ主 1 ）

クォルムエ

2011年02月08日 10:21

ひと

昨年出産し、子供が障害を持つ可能性が高くなりました。詳細は伏せませが、中度か重度になりそうです。現在、検査中です。夫は「うちの子はうちの子としてそのまま育てるだけ。障害あるなら、より守らなきゃね。」と言います。私は涙涙の毎日ですが、夫のこの言葉でこの人と結婚して本当によかった、またおそらくこれから沢山あるであろう困難も一緒に歩いていけると感じました。小町の皆様のなかで、障害のある子が生まれたけど家族の絆は深まったという方がいましたら、ぜひレスがほしいなーと思いました。よろしくお願いします。できれば、中度・重度の障害を子をお持ちのご家族の方お願いします。神様があなたをえらんだ、、、系のレスは今の私にはきついのでご遠慮願います。

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息子は

🙂

しゅうちゃんママ

2011年02月08日 16:27

中度の自閉症で、年中です。今は心身障害児施設に通園しています。通園する前、その施設に療育に行ったりしていました。平日休みがある夫も出来るだけ一緒に行ってくれましたよ。同居の義父母も障害に理解があります。でも私達夫婦でお世話してるのであんまり出番はないですが・・。それでも否定されてないだけマシなのかなと思ってます。息子の上にも娘がいますがいまのところ可愛がってくれています。これから先どういう気持ちになるか分からないけど。。やっぱり旦那さんの理解ってのは一番ですよね。トピ主さんの旦那さんの言葉に涙が出ます。障害は病気と違って治る事はありません。でも少しずつですが成長はします！実際一年通園しましたが、とても成長しました。と言っても普通の子に比べたら全然だけどね・・。ゆっくりでも良いので成長してくれたら良いなと思ってます。

トピ内ID：5417928567

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はぁーい。家です。

❤

カモミール

2011年02月08日 16:27

初めまして。家の子は妊婦中に診断されました。本当に悩みに悩みました。いざ産まれてみたらやはり成長は遅く、心ない医療関係者の言葉に傷つき、その度に黙って聞いてくれた主人。ネガティブな私にポジティブな夫で、何度救われた事か。多分夫も辛かったはずなのに。先生にも冷静に且つ的確に話してくれた時には見直しました。この人となら大丈夫かも…と。困難は確かに沢山あります。将来もわかりません。ただ、私達の子供として産まれて来てくれた事に感謝しています。この子がいない人生はないかなぁって最近はやっと思えて来ました。勿論喧嘩とか不満もあります。生活も変わっちゃったし。普通がいかに恵まれていて幸せなのかも実感しました。先はわかりませんが、家族の絆は強く感じるので、これから先も頑張って行きます。

トピ内ID：3118651273

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強まりました。

😀

mayuyu

2011年02月08日 16:27

9歳離れた妹(私は24歳)が知的障害持ちです。度合いは詳しくは分かりませんが、現在普通の会話はできています。 (家族以外は聞き取りが難しいようですが) 生まれる前、母と父はよく喧嘩していました。私は小学1、2年だったのですが、とにかく父方の祖父母の母への風当たりが強く、父もあまり母に味方せずの状態で、母も母でうまく立ち回れていなかったので、毎晩とは言いませんが頻繁に怒鳴りあっていました。父が眠った後私のすぐ下(2歳下)の妹と私にいかに自分がつらい状況にあるかを語ってくる母に何とも言えない気持だったのを覚えています。とにかく母と父に仲良くして欲しかったです。しかし、妹が障害を持って生れてからはほとんど喧嘩しなくなりました。子供ながらに子はかすがいという言葉を実感しました。今でも妹が生まれなけば両親は離婚まで行っていたかもしれないと思うほどです。もちろん私も家族をとても大事に思っています。何があっても妹のことを守りたいですし、できることは何でもしてあげたいです。(すぐ下の妹も同じ気持ちです。)

トピ内ID：5558863038

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素敵なご主人ですね。

😀

金木犀

2011年02月08日 16:59

こんばんは中度発達障害の息子を持つ母です。我が家の場合も、主人が息子の障害をすんなり受け入れてくれたことが、夫婦の絆をより一層深めたと思います。うちには、兄弟児もおりますが、この子もありのままの弟を受け入れてくれています。がむしゃらに育児をしてきましたが、今、息子達は高校生と中学生になりましたが、いまだに　家族みんなで外出もしますしリビングが家族の憩いの場所ですよ。主様も今はお辛いかと思いますが、ご主人様と一緒にそのままのお子さんを育てて行ってくださいね。陰ながら応援しております。

トピ内ID：0165373991

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重度です

🐴

とおい

2011年02月08日 16:59

支援学校小１になりました。夫は今でも結構子どもには関心がありませんが、障害あることで自分なりに子どもを想ってるんだと知りました。もし健常であればもっと無関心でいたとおもいます。家族でオフロ入ることもしなかったでしょうし、夫がご飯をあげたりおむつをかえたりしなかったでしょう。でも今は頑張ってわたしがいないときう○ちを替えもれてるとお着替えもさせてくれます。それでも愚痴もいわないし家族を愛してくれています。きっとこの先老後も一緒であろう子どもですがずっと愛していけたらそれで幸せだなあって思います。一つ一つなにかできることができれば毎回感動です。小学校に上がる前までは笑顔もない子でしたが今はすっごい笑ってくれます。学校もいいところで毎日がハッピーな様子。学校の先生方にうちの子が笑うと拝みたくなるそうです（ご利益がありそうな満面の笑み）とても幸せなんだと感じます。苦労も並大抵ではないですが幸せもハンパネエですよ！

トピ内ID：3637889672

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知り合いですが・・・

🐤

ピョン吉

2011年02月08日 16:59

ブログで友人になりました。息子さんが小児麻痺で、「パパ」やママが頑張ってます。もしよければ探してください。先日は、養護学校でなく。普通学校に行けるように、教育委員会、学校とかけ回っていましたよ。授かった頃は、ママが毎日泣いていたそうで、色々、子どもの為になる事を試行錯誤でがっばっている様です。家族いちがんになって頑張ってます。かく云う自分は交通事故で障害者になりました。障害を持って武道をはじめ、全国障害者空手道大会に出てます。多くの障害児も参加してます。いつも、彼らに勇気とパワーをもらってます。頑張れるのは、家族ばかりではないですよ。周りの人達も多くの勇気や知恵を分けてもらいスクスク育つのです。子どもの為にこれから、多くの学ばなければならない事、行政を動かす事など、沢山のやらなければならない事があります。応援してます。

トピ内ID：4559278164

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何も変わりませんよ

うー

2011年02月08日 17:29

染色体異常のある子どもがいます。妊娠中にまず心臓の異常がわかりました。心臓が悪いので小さいくらいしか傍目には分からないので、障がい児というよりも病児と周囲には理解されています。小学生ですが、成人はできないといわれています。上にふたりきょうだいがいますが、ふたりとも小さいうちは寂しい思いもしたはずなのに、とても仲の良い３きょうだいになりました。末っ子を救うことは出来ないと知っていますが、ふたりとも医療系進学を目指しています。一口に障がいといっても、本当に色んなパターンがあります。中度～重度といわれても分かりません。なので、クォルムエさんの欲しい言葉掛けが出来るか分かりません。現在検査中ということは、出産後に障がいを疑われたのでしょうか。これからどうなってしまうのだろう・・・と不安な時でしょうが、結果が出たその日から急に何かが変わるわけではありません。障がいがあるのかも・・・と思う前のお子さんと同じ、あなたのお子さんです。将来起こるかもしれない「困ったこと」に早めに対処できると思ってください。しあわせは人それぞれです。

トピ内ID：7152772219

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絆、強いです。

🎁

妹

2011年02月08日 17:29

五十代、既婚です。姉が重度の障害を持っています。幼い頃から、障害を持った姉との生活の中で、様々な状況を経験して来ました。両親は共に八十歳を過ぎましたが、あの両親だったからこそ、ここまで来たのだと思います。けして平坦な道のりでは無かったし、今、この年齢になって尚、親としての責任を全うしている両親を誇りに思っています。夫婦として、家族としての絆は、かなり強いと思います。余談ですが、私自身、人の痛みが、より理解出来る人間に育ったと思います。縁あって、姉の障害を理解をしてくれている夫にも恵まれ、今後も私達夫婦が、実家を見守っていきます。

トピ内ID：6984773123

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ウチは・・・

ケトン大事

2011年02月08日 18:47

トピ主さん、ステキな旦那さんですね。ウチは１歳の息子が難治性てんかんで肢体不自由・発達遅滞です。残念ですが重度です…。ウチの夫がトピ主さんの旦那さんのようなステキな言葉をかけてくれたかどうかは忘れましたが…（汗）入院していた半年間、ほとんど毎日のように仕事終わってから病院に来てくれた。そのことがほんとに救われたし、息子も私も大事に思ってくれてることが伝わりました。ただ、病院の先生には、障害を持つ子のお母さんは子どもに一生懸命になりすぎて、旦那さんの事を二の次にしすぎて、離婚も多いです。と言われちゃいました…。旦那さんへの感謝をいつまでも忘れないようにしたいですよね。

トピ内ID：6463718143

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む・難しい…

🙂

イケメン息子の母

2011年02月08日 19:45

６歳の、たぶん、中度の知的障害を持つ子供の親です。トピ主さんのご質問は難しいですね。。というのも、子供の持つ障がいは、彼の中では、彼の人格を形成する上での一部になっていますし、私たち家族にとっても、家族を形成する上での一部になってしまっているからです。もし、障がいがなかったとしたら…。そこから、道は分岐しているのですが、その人生が家族として絆の強いものになったのか、ならなかったのか今の私たちには、わかりません。まあ、ここ一番の厳しい場面で、うちの夫がどういった対応を取ってくれるのか、自分がどういった決断を下すのかよりシリアスな場面が多いからこそ、お互いの人となりをより深く知る機会にはなったとは思いますが。トピ主さん。子育てを助けてくれる人たちは、ご想像以上にたくさんいます。ご夫婦できっと、乗り切れますよ。

トピ内ID：3181211298

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障害児の親になって・・

🙂

lovelove

2011年02月08日 21:04

・・あいみての　のちの　おもいにくらぶれば　むかしは　ものを　おもはざりけり・・・百人一首の恋の歌が、今の私には「この子の親になる前は、ホントになーんにも考えてなかったなぁ」という感慨を持たせます。悲しい思いと同じだけ、人の思いやりや愛ある言葉にふれることができました。何よりそれを、昔よりしっかり感じられるようになった自分に気づきます。夫が障害告知の日に「○が笑ったらお前も嬉しいだろ？しあわせじゃないか。」と言ってくれたことを、いろんな場面で思い出します。ご主人の力強い言葉を得た段階で、クォルムエさんも、もう半分の困難は乗り越えたようなものだと思います。たくさんのお母さんが、１人で頑張っているのを聞きますから。（その反対もあるでしょうが）　うふふ、最後の２行同感です。当時は、相手が励まそうとしてくれてるのも、この言葉で救われる人がいるのも解るから耐えていましたが。なぜだかイヤーなジトーとした気分になっちゃって（笑）。励ましてくれた人本当にごめんなさい。

トピ内ID：4790211935

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うちの息子

😀

ぱお～ん

2011年02月08日 23:21

息子は11歳。難治性てんかん、重度の身体障害児です。私も夫もどちらかといえば、なるようになるさ！という考え。将来のことを考えると悪いことばかり考えてしまう。それなら今を楽しく過ごし、問題がおきたらその時に考え悩もう・・・となり、毎日家族３人のほほ～んと暮らしています。子供の障害をきっかけに、離婚する人や子供を施設に預けてしまう人、何人も見てきました。それを考えると障害の事をすぐに受け入れてくれた主人には感謝します。健常児がすぐに出来る事が息子はすごく時間がかかります。ストローを吸えるようになるまで３年かかりました。でもストローを吸えた瞬間、家の中はお祭り騒ぎ。息子そっちのけで夫とキャーキャー！もし息子が健常だったら、ここまで喜ばなかったでしょう。出来て当たり前と思っていたかもしれません。夫も同じことを言っていました。同じ考え方の主人と出会えてよかったなって思います。これからも家族３人のほほ～んと過ごします（笑）

トピ内ID：4557711588

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ちょっと違う状況ですが

🐱

くろしろねこ

2011年02月09日 13:00

クォルムエさんのご主人の言葉、loveloveさんのご主人の言葉、読んで涙が出てきました。夫婦で同じ方向を向いていたら、きっとなんでも乗り越えられますよね。私は染色体異常の子供を産んで生後早期に亡くなりました。妊娠中いろいろな病気の疑いを言われて、とてもつらかった時に夫は『どんな子でも二人の子だよ。かわいいに決まってる。』と言ってくれ、失った子供の遺影に今は毎日朝晩手を合わせてくれています。この夫となら何があってもやっていけると思っています。もう20年も前のことですが、これでほんとに夫婦の絆は深まったし、今でもその言葉思い出すと夫への強い信頼、愛情が沸いてきます。障害児に関わる仕事をしていますが、彼らと接していると小さな普段気付かなかった事、些細な事に幸せが見いだせる気がします。障害が有る無しにかかわらず、子供は宝だなあとしみじみ思います。

トピ内ID：3291619781

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パパも戦力

毛糸のシュシュ

2011年02月09日 17:55

こんにちは。今は辛いかもしれませんが、時間と共に気持ちも変わります。大丈夫。ウチの子は今、９才です。染色体異常で中度の知的障害があります。夫婦の絆が深まったか・・・そうですね。障害のある子を育てて行くためには、パパも戦力となって子育てしてもらわないと大変です。ウチは共働きですし、通院や療育（発達を促すための訓練）など分担して何でもやってきました。ご近所では｢子育てに協力的なやさしいパパ｣だと評判です。私はまだまだ満足してませんが・・・同じ障害のあるお子さん達との集まりでもママだけで参加しているご家庭も多い中、ウチは絶対、夫婦同伴・・・。始めは気の利かない主人でしたけど、色々な経験を通じて、自分から行動することも多くなってきました。感謝の気持ちをうまく伝えられませんが、多分、他の人じゃダメ・・・ってことは、最近わかりました。｢障害のある子を授かって、始めはどん底だと思ったけど、意外に楽しい生活じゃない？｣ってこの間、つぶやいた主人。うれしかったですね。

トピ内ID：9292346834

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ありがとうございます

クォルムエトピ主

2011年02月10日 17:25

皆様のコメント涙して読みました。まだなかなか受け入れられないのですが、夫の言葉に本当に安心できました。夫も戦力となってもらい、自分たちらしい家庭を築きたいと思います。

トピ内ID：8296700318

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