潰瘍性大腸炎、難病の人への接し方は

レス22

（トピ主 1 ）

☀

はね

2011年03月06日 15:36

ヘルス

身近な人が難病(潰瘍性大腸炎)であることがわかりました。昨年初旬くらいから症状はあったそうで、一時期は外出も危ぶむほどだったそう。最近精密検査により病名が特定されました。今は普通に仕事をしていますが、朝夜の二回くらいお腹をくだすような感じらしいです。発覚したことで薬を飲みながら、透析を1ヶ月超行うことを決めたそうです。話を聞いていると心配であれこれ気を揉んでおろおろするばかりです。そこでどんなことに気をつけたり接したりすると良いか経験者の方からアドバイスをいただければと思い投稿させていただきました。難病や慢性的な疾患をお持ちの方、また身近にいる方、ご意見をいただければと思います。よろしくお願いいたします。

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夫が同じ病気です。

🐱

べびまちねこまち

2011年03月06日 20:34

透析を1カ月…ということは結構重症なのでしょうか。私の夫はそこまでは必要ないですが、薬は毎食必ず飲みます。症状が発生すると薬の量が増えたり種類を変えられる、毎年大腸健診がある、など。食生活で主に規制があります。特に脂物、酒、刺激物（極端に辛いもの）などはほぼ摂らないようにしています。高タンパク高カロリー低脂肪…というなんだか矛盾してるような食生活です。焼き肉なんて全く食べなくなり、アルコールも飲みません。心配ですが要は健康的な食生活を送り、白米をたくさん食べる、繊維質を摂りすぎない、乳製品は控えめ、牛肉の特に脂身（カルビなど）は避ける、などを気をつければそれほど症状は頻繁に出なくなります。一緒に食事をされるときはその方の食事内容を気遣って差し上げるとよろしいかと。一生付き合っていく病気です。気の迷いで大量の脂物や飲酒で悪化させ、癌などに進行しないように協力して差し上げましょう。

トピ内ID：7096860423

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私も同じ。

🐧

さと

2011年03月06日 20:34

３年ほど前に、潰瘍性大腸炎と診断されました。私は症状が軽いのですが、トピ主さんのお知り合いは大変そうですね。。。潰瘍性大腸炎って原因不明で、診断を下すのも難しい難病だそうです。私自身は軽かったとは言え、腹痛に苦しみました。原因不明とは言われますが、だいたいストレスからくるのだと思っています。なので、心配になる気持ちはわかりますがあまり「大丈夫？大丈夫？」と声を掛けるのは返ってストレスになるかなと思います。お腹を下すことも多くトイレに行く回数も多いと思われるので、回数が多かったりなかなか出てこない時でも快くトイレに見送る感じで・・・。エンドレスに治療が続きます。国からの助成があるとは言え、医療費や通院でも体力精神的にもしんどいかと・・・。風邪のような単純な病気ではないので、騒がないよう静かに見守ってあげたらいいんじゃないでしょうか？？回答になってるかどうか、わかりませんが

トピ内ID：6657401900

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お話をきいてあげてください。

🐶

るるるる

2011年03月06日 20:34

同じ病気のものです。身近な人が潰瘍性大腸炎になり心配ですね。この病気は内科的治療で落ち着く方から、手術が必要となる方まで様々です。知人の方は、白血球除去療法という透析治療のようなものを行っているのでしよう。今のところ内科管理で落ち着いているようですね。仕事もされているとなると、トイレに行きたくなったらすぐに行けるよう配慮していただけると安心です。ストレスも大敵なので、激務にならないように配慮いただけるとうれしいです。

トピ内ID：0552221068

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私も難病患者です

なつ

2011年03月07日 09:36

私も特定疾患の患者です。発症当初は個人の性格にもよりますが、完治しない病気になってしまったという事を受け入れるのが難しい時期です。『ガンじゃなくて良かったじゃない』とか『大丈夫だよきっと治るよ』（難病は完治しないという事を知らない人が結構いる）とか励ましてくれてるのだろうけど、健康な方の言葉はとても気になりました。症状も気持ちも落ち着いてくると、少しぐらい何か言われても気にしなくなりますが、治療がうまくいってない時や症状があまり良くない時などは『頑張って』と言われるのが１番いやでした。《これ以上何を頑張れというの？》と思って悲しくなりました。健康な人は、どんなに頑張っても病気を持っている人の気持ちは絶対に理解出来ないので、わからないのにわかったふりをした言葉をかけないというのが１番です。あとは普通に接していけばいいと思います。世の中ではガンだけが大変な病気だと思っている人が大半ですが、一生治らないと宣告されるのもかなり精神的にダメージがあります。どうか支えてあげて下さい。

トピ内ID：5772305539

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同じく難病持ちです

🐱

ドット

2011年03月07日 09:58

こんにちは。私もクローン病という難病持ちです。潰瘍性大腸炎とよく似ていますが、少し違います(病変の発症する場所など)。潰瘍性大腸炎の方もたくさん知っていますし、友達もいます。私の場合で申し訳ないですが… ・電車、バスなどの移動がツラい→トイレに行きたい時行けないからです。・外食することに気をつかう→食事制限があるため人との付き合いで気を揉むのがこの２点ですね。とにかく調子の悪い時は、トイレに行けないことが恐怖でした。ご飯行こうよ、って言われても入れるお店は限られているので相手に申し訳なくなるんです。その方とプライベートで会ったりするなら、行き先や食事に配慮して差し上げたら良いかもしれません。ネットで病名を検索されれば、食事内容なども分かると思います。でも、基本的に普通に接していれば大丈夫だと思いますよ。体調や外食の対処法を、その方自身がお持ちじゃないでしょうか。あまり参考にならなくてごめんなさい。でもトピ主さんみたいな方が身近にいてくれたら、私だったら嬉しいと思います！

トピ内ID：3592968656

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透析？

🐶

きりん

2011年03月07日 10:30

透析？多分それ、所謂透析とは違いますよ。Ｇ‐ＣＡＰ、Ｃ‐ＣＡＰと言われる血球除去療法のことですよね。今はネットで色々調べられるし、おろおろしても病気はあなたが背負うものではないのだから、まず落ちつきましょうよ。炎症が酷いと下痢・下血・貧血・腹痛があり、かなり消耗します。病気は本人と医者が向き合うでしょうから、身近だというその方のお気持ちが少しでも落ち着いていられるように、寄り添ったり、話を聞いてあげたりしてはどうでしょうか？ＣＣジャパンという患者のための専門誌があります。ご覧になると病気と戦っている人のことが解ります。皆さん病気と折り合いをつけて、生きていらっしゃいますよ。ちなみに私も同じではないですが近い病気で認定受けています。

トピ内ID：1516628614

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少なくとも

😠

デリカシー

2011年03月07日 11:16

私の周りにもいます。当事者にしかわからないことが多いから、話を聞くことしかできないと思ってます。心に寄り添うのが基本かな。デリカシーを持って接する、他人に吹聴しない。私なら、少なくとも、公のところに書かないですよ。

トピ内ID：3477779221

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妹が

🐷

なっち39

2011年03月07日 11:16

トピ主様、はじめまして。さぞかし心配されていることと思います。私の実の妹がクローン病という消化器官の病気です。発覚して四年ほどたちました。とにかく食事には気をつけています。動物性の油や香辛料、洋食は食べられません。基本的に和食です。だから身内の私たちも彼女と同じ食事にして、彼女が口にできないものは避けています（会話にも気をつけています）。ご本人の今の症状は分かりかねますが、普段の食事に気をつけていれば痛みもやわらいでくると思います。トピ主様も、体調には気をつけて下さいね！このような病気は、ストレスが大敵です。ご本人が落ち着かれたら、辛いことを聞いて差し上げてくださいね。

トピ内ID：3385693118

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ごく普通に接して

poko

2011年03月07日 11:16

難病（慢性病）を持っています。現在は幸い落ち着いて普通の生活をしていますが、悪化して長期入院し、薬の副作用で外見も変わってしまったことがありました。一番うれしかったのは、友人達が、外見のことなど気にするそぶりも見せず、ごく普通に接してくれたことです。お見舞いに来てくれたり、外出できるようになってからは、食事や遊びに誘ってくれたり。トピ主さんも、特に気を使いすぎることなく、ごく普通に接し、折に触れて、様子を尋ねる言葉をかけてあげればいいと思います。病気から、食事や行動の制限があるかもしれないので、それだけは気を使ってあげてくださいね。

トピ内ID：9442568236

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うちの旦那も

🐶

ピンキー

2011年03月07日 11:16

うちの旦那さまが同様の持病もちです。すでに10年以上付き合っておりますが、（自覚症状からはすでに15年以上）良くも悪くもないといった状態でしょうか。投薬のみで入院等したことはありません。どちらかというと軽度のほうなのでしょうか。朝は調子が悪いようです。また、夕飯に刺激物があると次の日良くない様子・・・仕事はふつうにしています。ただストレスがあると症状が悪くなるようです。なので、ストレスをかけないようにするのが良いのではないでしょうか。ご存じかもしれませんが、難病指定ですので、保健所へ申請すれば医療費は自己負担は比較的少なくて済みます。お大事に。

トピ内ID：9345613900

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私の場合

🙂

クローン

2011年03月07日 11:16

潰瘍性大腸炎ではありませんが、クローン病です。大体症状が似てると思います。私の場合ですが、症状がひどい時はトイレの回数が相当多いです。下痢がひどいので脱水症状になりやすく、夏は苦手です。外出した時にまずチェックするのはトイレです。洋式が楽でウォッシュレットだと最高です。混まないトイレを探します。一度、友人の故郷に旅行した時に、友人が遊びに行く予定の場所の快適トイレを探してくれていて、感激しました。症状によっては食事制限もでてきますが、私の場合、自分の食べられる物をちゃんと選んで食べるので、あまり気にしないでと友人には言ってます。毎回合わせてもらうのは申し訳なく、逆に行きにくくなるので。具合の悪い時は、甘えさせてもらうけど、それ以外は普通に接してくれる事が私にはありがたい事です。トピ主様は優しい人ですね。私の友人も私の事をそんな風に思ってくれてるんだろうなと思います。心からありがたいです。お友達、元気になられるとよいですね追伸。映画館とかは通路側の席だと、トイレに抜けられて楽です

トピ内ID：3613291151

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普通にね

🐧

三十振袖

2011年03月07日 11:16

潰瘍性大腸炎ではありませんが、特定疾患です。お気持ち嬉しく思います。あくまでわたしの場合ですが、普通に接してあげてください。あれやこれや言われるとかえって自分が病気ってことを思い出しちゃうので… 体調悪化で外出もままならないこともあるかと思いますので察してあげてくださいね。

トピ内ID：2455071459

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15年患っています

🐶

妹

2011年03月07日 11:37

タイトル通り、姉が同病を15年ほど患っています。物心付いた時からだったので家族としては当たり前になっていますが、食生活が大変だと思います。（作る側が） ●揚げ物やケーキなど、脂っこいものはＮＧ ●牛肉・豚肉は食べない　ナド姉のみ別メニューでしたが、私たち家族も比較的ベジタリアンな食事になってたと思います。体調が悪いとお粥しか食べれませんが、調子がいい時はゼリーも喜ばれるし、フルーツもいけます。あと見ていて思うのが、ストレスがたまると病状が悪化するのかな？と。普段は容体も落ち着いていて、食べたらいけないもの（クッキー等）も平気で食べてます。が、仕事などで疲れてると、傍で見てると気の毒な程おなか壊しています。そういう時はそっとしておくしかないです。決して怠けていると思ってはいけません。薬を飲み続けているので健常者の方より体は弱くなってるかもしれませんが、基本ほとんど変わらないと思います。逆に「難病」と気遣う方が傷つきそう。早く容体が落ち着くといいですね。国内旅行だって楽しめますよ！

トピ内ID：7745777976

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増えてるみたいですね

姉。

2011年03月07日 12:04

弟が小学生の時に診断されてから10年がすぎました。食べ盛りなのに、長期入院で断食。当時のことを思い起こすと胸が苦しくなります。症状は軽い方から重い方まで様々です。現在弟は、本当に病気かと思うくらいピンピンしてますし、食事も何も気にせず食べてます、、、薬も飲んでなかったり。でもやはり癌や再発の心配がありますよね。周りはヒヤヒヤしてます。お腹壊したとか聞いた日にはもう緊張です。食べ物の話は本人からふられないかぎり、こちらからは話しません。治療で症状が緩和されるといいですね。

トピ内ID：7990323480

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心身両面で支えてあげてください。

わたし

2011年03月07日 13:00

私が同じ病気です。歴６年なので癌検診が欠かせません。辛く感じる事は、家族が原因を勝手に推測する事です。「あんなに不摂生な生活をするから」「もうちょっと仕事をさぼれば良かった」等。どうしようもない事だし、原因もわからない事で悲しみを感じますが八つ当たりする元気もありません。 UCはある意味これからうまくつきあって行かないと行けない病気なので下手に病人扱いしない方がいいと思います。私は慢性化してしまってますが、思い返すと病気になって以来体調がすごくいい、病気前の体調になった事は一日としてありません。だから、ちょっとの事がとてもありがたい。昨日よりもお腹が痛くない幸せ。出先から何事も無く帰って来れた幸せ。最近体調がいいから旅行に行けるかも？と想像する幸せ。腫れ物を扱う様に接するのはだめ、かといっていつも体調の事をネタにすると相手も憂鬱になると思います。後ろ向きな時は「何もわからないくせに！」と思われるのがオチです。人にもよりますが、食事面では私はチェーンの居酒屋の料理は食べられなくなりました。食材や油が良くないのだと思います。家庭でも油は毎回使い捨てです。

トピ内ID：8364049522

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原因不明ですがストレスのみではない筈です

❤

違います

2011年03月07日 14:49

大切な人を支えるためにはその病気について正しい知識を持つ事が何よりも大事ではないかと思います。同じ潰瘍性大腸炎でも色々なタイプがあります。殆ど生活に支障をきたさない人もいると思いますが何十年にも渡り大きな影響を受けざるを得ない人もいます。主な原因がストレスではないかとおっしゃっている方も居ましたが欧米では幼少期に感染した何らかのウィルス（か菌？）が元になり、その後の複数の感染の組み合わせなどによって発症すると考えられていると聞きました。食事療法で効果が出る人も居るかも知れませんが何ヶ月も絶食点滴で治療を行っても効果の上がらない人も居ます。そういった事を理解した上でご本人要望に合った援助を行う事が大事だと思います。

トピ内ID：6624124399

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友人が同じ病気です

ママ友

2011年03月07日 15:18

友人が同じ病気です。とにかく寒いのと、消化の悪いものを避けて生活をしているようです。私にできることは、あまり外食には誘わず、ゆっくりおしゃべりしたいときなどは我が家に来てもらうか、友人宅に遊びに行くか。ふるまうお料理はとにかく油分を含まず消化のよいもの。家の中は寒くないように気を付ける。お腹周り巻いてもらえるよう、毛布などを用意しておく。ってな感じです。

トピ内ID：6436710532

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妹ですが

☀

突風

2011年03月07日 15:18

妹が潰瘍性大腸炎です。周りが何か出来るかといえば、大げさな事は特にありません。疲労やストレスを溜めないよう見守るとか、食事に注意を払うとか極々一般的な思い遣りとそう変わりません。一番注意した事は、外出した際のトイレの場所確認と時間に余裕を持ったトイレ休憩確保位です。結局は、本人が自覚を持って養生に努めなくちゃいけない病気だと思います。妹は、高校生で発病、良い時期悪い時期（2年毎位で入院）を繰り返し 15年程経って悪性化の心配が出て、30歳位の時に大腸の摘出手術を受けました。術後もう10年以上経ちますが、すこぶる元気です。今でも経過観察に（サンプル検査に協力）3か月毎に大学病院へ行っています。青春時代（笑）に病気で出来なかった事を取り戻すように、今はガンガン飛び回っています。妹は「手術と言われた時はショックだったけどあの痛さや行動の制限から解放されて、手術して本当に良かった」と言います。私は「五臓五腑だ～」とか軽口も言います。そんな例もあるので、あまりナーバスにならないように楽しく日々を過ごす事を考えてあげて下さいね。

トピ内ID：5807736252

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友人がしてくれたこと

🙂

ミモザ

2011年03月07日 15:39

私も同じ病気です。食事指導を受けた時はとてもがっかりしました。焼き肉とか、ケーキとか、おいしいものは全部ダメってことがわかったので・・・。そんな中、「退院しておちついたらごはんでも食べに行きましょう」と、精進料理（脂肪が少ない）自然派食品のやバイキング（食べられそうなものが選べる）のお店をリストアップしてくれた子には感謝で胸がいっぱいになりました。脂身をはがしたり、おかずのより分けをしたりするので、潰瘍性大腸炎の方の食べっぷりはあまり良くないかもしれませんが、そういうのは全部見ないふりをしてくれました。本人（私）としてはお粥やささみ、豆腐といった白っぽい食べ物ばかりの生活は虚しかったので、とても嬉しかったです。私は・映画やコンサートといった、長時間トイレに行きづらいレジャーは不安・日光に弱く、体温調整も上手ではないのでアウトドアも不安・体力がないので、長時間遊ぶのも不安・トイレがないととにかく不安と、不安だらけでしたので、主さんもご友人の不安を理解したうえで何か提案できたらいいなと思います。

トピ内ID：8654018386

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同じ病気です

🐤

ふうにゃん

2011年03月07日 15:39

とにかく食事制限があれこれとあります。辛いもの、脂の強いもの、繊維の強いものがすべてダメです。他にも人によってだめなものが違います。たとえば私は玄米とおそばがダメです。一緒に食事される場合は、まずその人の希望を聞いて、その中から選んであげてください。食べたいものが食べられなくてご不満に思うこともあるかと思いますが、どうしても違うものが食べたいときは、「また今度」で別行動をしてもらっていいですから、「少しくらい大丈夫」とかはしないようにお願いします（トピ主さんはそんな方だと思いませんが管理ができていれば比較的安定した病気ですが、なんらかのきっかけでひどく悪化することがあります。また、大腸がんになるリスクが高いです。うまく管理できていれば普通と変わらない生活ができる病気ですので、あまり気を使いすぎるのもよくないかと思います。

トピ内ID：9589317771

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トピ主です

はねトピ主

2011年03月08日 11:26

沢山のコメントありがとうございます。潰瘍性大腸炎を患っている方、また関係者の方の親身なご意見大変勉強になります。難病、透析(LCAPですね)という話で心配ばかりしていましたが、悲観し過ぎないことが大切なのかもとも思いました。慣れていないことばかりでまだ不安も沢山ありますが、とても大切な人なので、お互いに無理せず病気とお付き合いできる環境作りを意識していきたいと思います。

トピ内ID：5848701116

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二度目ですが

🙂

クローン

2011年03月08日 12:55

友達にしてもらって感激した事・ちょくちょくお見舞いに来てくれた事。たまに緊急＆長期入院する事もあるのですが、本人も家族も慣れていて、まただよ～という感じです。自営業なので、申し訳なく家族には月一程度しか来てもらいません。そんな寂しい時に友人がちょくちょく来てくれて。ありがたかったなぁ。暇な人ではないのに、ちょっと顔見に来てくれる。何気ない雑談をしてくれる。具合が悪い時に洗濯までしてくれた事も。すごくほっとしました。私も絶対、彼女達になにかあったらダッシュで駆け付けてお役に立ちたいと思ってます。

トピ内ID：3613291151

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