多発性のう胞腎と言われました。気をつけることは?

叔母、母が同じ病気です。 医療関係者から同じようなレスがつくと思いますが、 この病気は遺伝性のものといわれています。 母からこの病気のことを聞かされたときは女性に主に遺伝すると 聞きましたが、今はそのようなことは書かれていませんね。 叔母も母も30代後半でのう胞が見つかり、50代では少しずつ透析をはじめ、60代の今では週3回透析に通っています。 姉は40代になって少し小さなのう胞が見つかっていますが、 多発性まではいっていません。私はのう胞はありません。 正直25歳で診断が下るのは早い気がします。 ご家族に同じく早期に発病した方がいらっしゃるのではないでしょうか？ とにかくここで確認するよりも早く腎臓病専門医に見せることだと思います。 透析を避けるためには食事療法が挙げられると思います。 ただ、これは大変です。透析しなければ仕事は続けられます。 自宅でできる仕事ならば透析しながらでも大丈夫と思います。 子供はどうでしょうか・・遺伝性といわれていますので パートナーの理解が必要でしょう。うちのように40代まで発病しない場合もあります。

私は先天性の多発性のう胞腎です。 偶然にもトピ主さんと同じ年齢の時に知りました。 まず、この病気は今すぐどうかなるっていうものではないです。 じわじわ進行して、将来的にはもしかしたら人工透析になるかも、というくらいのんびりしたものです。 我が家は母もなってますが、60歳の今も症状もなく健康そのものです。 気をつけることは、定期的に検査することくらいでしょうか。 確かに、治療法がないので完治はできませんが、薬で進行を遅らせることが可能なので、かかりつけの病院を決めておくといいです。 もしも、背中に痛みがあり熱もあるようであれば水疱が破れた可能性もあるのですぐに病院へ。 仕事は普通にやってますよ。 日常生活には全く影響ないですからね！ また、子どもを持ちたいとのことですが、 多発性のう胞腎には、先天性（遺伝）と後天性（突発）の2種類あります。先天性の場合は遺伝病なのでかなり高い確率で遺伝します。 私は遺伝しましたが、母を恨んだり憎んだりしたことは一切ないです。結婚もしてますし、主人も病気のことを知ってます。 イイ人見つかるといいですね★

診断名をお聞きになって、驚かれたと思います。少し落ち着かれましたか？主人が同じ病気です。二人目の子供を出産して7日目に診断されました。主人の母方の親戚が大半同様の病気です。勿論、義母もです。義母は自分が怖くて、医師から早く子供さんにも伝えるよう言われていたにも伝えず、主人は不摂生な生活から腎臓を悪化させました。遺伝性のものと聞いていたので、子供の将来を考えると辛く、しばらく泣いて過ごしました。そんなとき新聞の記事にPKD（多発性のう砲腎）について書かれてあり、記事を書いてくださった方と連絡とったり、教えていただいた患者の会にも連絡をとったりと、その中で主人の病気を受けとめていったように思います。さて、ご質問の件ですが、その方の状況によって（腎臓の機能）対応が変わると思います。患者の会がありますから是非問い合わせください。お薬の研究も進んでいるようです。我が家の子供も同様の病気の可能性があり、静観していますが、薄味に慣れさせています。主人の病気の説明をしながら子供達もその可能性があることを少しずつ伝えています。とにかく腎不全になる事を少しでも遅らせることだと思います。

主人（公務員）は、透析に入る一歩手前にあります。食事療法と内服薬で様子を見ています。いつ透析になるかわからない為、職場には、配慮していただける部署へ希望願いを出しています。一応ご理解はいただいています。この病気は腎臓だけではなく、他の内臓にも症状がでます。部分的な情報だけですと、不安を大きくさせてしまう可能性がありますので、とにかく正しい知識をもつことからだと思います。この病気を持つ方は、少なくありません。仲間はいます。あきらめないでください。少しでも前進できるよう、祈っています。

子ぶたさん　 私は人造だけでなく肝臓にもあります。 それぞれ臓器が肥大して、１０年前に臨月のようなお腹になり。 開腹手術して液を抜いてもらいましたが、半分しか出来ずとも １０リットルもありました。これは肝臓の方ですが、定期的に 検査して下さい。腎臓の方は規則正しい生活と塩分控え、麺類の スープは飲まず。水を良く飲む事、風を引かない様に気をつける事 慰めになるか解りませんが、のう胞がある臓器は癌にはならないのです。 成人した子供３人います。誰も遺伝してませんが、遺伝性ですので、検査は します。ちなみに私は３０代からなり、いまは６０代です。 過労は絶対避けて下さい。少しでもお役にたてたら。。と思います。

皆様コメントありがとうございます。 ＞ミルク様 お母様と叔母様は透析されていらっしゃるのですね。 やはり透析をするといっても50～60代からなのですね。 少し安心しました。 ＞まめっち様 >まず、この病気は今すぐどうかなるっていうものではないです。 >じわじわ進行して、将来的にはもしかしたら人工透析になるかも、というく>らいのんびりしたものです。 そうなんですね。 できれば透析しなくても済むようにしたいですし、少しでも進行を遅らせるよう日々気をつけていこうとおもいます。 私が生きている間に治療法が確立されないかな？なんて期待ももちつつガンバリます ＞ミケの肉球様 >薄味に慣れさせています。 やはり塩分は控えたほうがよいんですね。 これから気をつけようと思います。 >あきらめないでください。少しでも前進できるよう、祈っています。 この言葉に泣きそうになってしまいました。 ありがとうございます。

引き続き、コメントありがとうございます。 ＞まあちゃん様 半分で10Lですか！？のう胞ってものすごく大きくなるんですね。 お子様には遺伝していらっしゃらないとのこと。 100％遺伝するわけじゃないとわかって少しホッとしています。 >過労は絶対避けて下さい。 不勉強で申し訳ないのですが、過労が続くと進行が速くなるのでしょうか？ 現状1日平均15時間の勤務が続いているのですがまずいでしょうか。。。 入社してから変化はないためずっとこのままだと思われます。 過労を避けるためには転職も視野に入れなくてはいけないためよろしければ教えていただけないでしょうか？

トピ主様 過労は健康全てに良くありません。 腎臓に負担が掛かり、タンパク尿が酷くなります。 PKD(ポリシスティック、キドニー、ディシーズ）は のう胞がやぶれ、感染すると大変です。 血尿が出た時は、安静にして、抗生物質が必要なら すぐに飲んでください。無理せず、身体を体節に