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リウマチの関節破壊とmmp-3

レス11
(トピ主 4
041
大福
ヘルス
発症2年目、大学病院膠原病内科にかかっておりこの冬に再燃、リウマトレックスを8g/週を服用開始、4週間目です。3週間後の血液検査ではリウマチ因子、抗CCP抗体は変わらず高いですが、mmp-3、CRP,赤沈はすべて正常。(赤沈今回正常になった)その受診時に、医師に軽い手指の痛みと足の裏の軽い痛みだけになったと伝えたところ、薬の効きがいいですので様子を見ましょう、という事でした。しかし鎮痛剤を処方してくださらなかったのにあとで気がつきました。やむなく無しでいたところ早速あちこち今まで痛くなかった膝なども痛みがでたので、次回受診までと市販の鎮痛剤を飲んでいますが、あまり改善しておらず軽い痛みがあちこちです。 ところで話が長くなりましたが、mmp-3の数値などはよくても関節の破壊がすすむって事はありますか?医師は、腫れてるだけですね、と言いました。(レントゲン今回とってないけど。。)右の足親指と薬指の下の圧がかかる所が痛み止めなしだと歩いたあとぎゅっと時々強めに痛くなり不安です。インソールなどそろそろ調べなきゃいけないかも。。。でもこれは関節破壊なのでしょうか。リウマトレックス服用して4週間なので効きが不充分と思いたいですが。経験談など参考にさせて頂きたいのでいろんなご意見教えてください。よろしくお願いいたします。

トピ内ID:0037404222

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わかります

🙂
nakama
いくつかの薬が処方されていると思いますが、先生に痛いことはどんな風に痛いかなど伝えて鎮痛剤(色々あると思うのであうもの)を出していただいたらどうでしょうか。 私もあごの関節から下、ひじ以外は全部痛かったです。 発症5年になります。 良くなりたい気持ちと裏腹に薬の効き目が自分自身で自覚できない時期でお辛いと思います。 私は自分から、レミケードやエンブレルという薬があるが私には使えるか否かを先生に聞きました。 使うまでに数ヶ月の時間が過ぎました。エンブレルの自己注射ですが自分から言って、使えてよかったと感じています。今はほぼ日常のことに支障ない毎日になりました。 エンブレル始める時に寛解をめざします!と先生に宣言しました。 痛かったことを忘れてはいませんが忘れるくらいになれます。 治療を信じて先生に相談しながらがんばっていきましょう。 私も辛かったですよ。でも絶対まけない気持ちでね。

トピ内ID:0100211871

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私の知り合いの話ですが

🐱
らら
私の知り合いの女性の話ですがリウマチで足首から下がかなり痛む方がいました。その人の話によるとmsmクリームというものがあり私が腰が痛いといったらすすめてくれました。 私はリウマチではありませんがとてもよく効きました。その人は毎日使うようになってだいぶ楽だと言っていました。痛いのはつらいと思います。ほっておけなくてレスしました。 あなたの体質にあって少しでも痛みが和らいだらいいなと思っています。一度調べてみてください。早く良くなるといいですね。

トピ内ID:3848444858

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痛みがなくなりたい

041
大福 トピ主
nakamaさんありがとうございます。 エンブレルがお体に合ってほんとうによかったですね。鎮痛剤も服用されていないんですね。私も鎮痛剤なしで過ごせるようになりたいです。主治医は(鎮痛剤や胃薬を)以前にも1回継続処方しなかった時があり、今回もなので、長期投与はできれば避けたいという意向を感じます。今回は鎮痛剤について聞かれて「徐々にやめていけたらいいんですが」と言いましたのに急に処方なくなってました。車で1時間の通院なのでまた行くのも億劫なので、あと2週間程度市販薬で我慢いたします。生物学的製剤もっと安価だったらいいのになと思います。国に患者の声が聞き届けられるように願っています。夫の会社の還付制度があるのでまだいいにせよ、できるだけ使用を先延ばししたい、でも治りたい!です。

トピ内ID:0037404222

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相乗り失礼いたします

041
マチコ
聞いた事もないお薬や治療法の数々、 トピ主さま、レスされている方々、大変だと思います。 当方45歳♀、 数年前より、手指の痛みが断続的にあり、 健康診断の度に問診で訴えてはいるのですが、 尿酸値も正常範囲だということで、 毎回「著変なし」のハンコを押されています。 自覚症状があれば、血液検査で出なくても、 精密検査をするべきでしょうか? それとも、ただの老化現象なのでしょうか? ちなみに母親は、血液検査の結果は白でした。 (私同様、手指の関節が痛いと言うので、別の日に 一緒に血液検査を受けました) 父親は膠原病の診断を受けたことがあります。

トピ内ID:7647502498

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2回目、失礼します

🙂
nakama
 先出のnakamaです。  大福さんの先生は今ひとつ、患者(大福)さんの気持ちを汲んでいないようにみえますね。本当に痛いですよね。もっと言ったほうがいいですよ。 私は今も鎮痛剤も胃薬も処方されていますよ。現在処方されているのが リュマトレックス(2mgか3mg今手元にないのでごめんなさい)が週に3錠(水曜日朝夕、木曜朝)、プログラフ(1mg)一日1錠、ブレドニゾロン(1mg×3)1日1回、ムコスタ1日1錠(ロキソニンは痛い時に飲めるようにともらっています)、だいぶ減って今の量です。   先生にもっと突っ込んで訴えたほうがいいのではありませんか? 高額医療・・であとから戻る分もあるかと思います。 体が資本ですもの。 私は53才ですが、娘がこの春から中3でまだまだお金がかかり、治療費も工面しなければならず胸の内を言えば通うのすらやめてしまいたいくらいの時があります。パートのお給料だけでは厳しいです。 体が弱るといろいろ考え過ぎてよくないですよね。 絶対治ると信じていきましょう。 セカンドオピニオンとか、別の病院の専門科にかかることはいかがでしょうか?

トピ内ID:0100211871

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がんばりたいです

041
大福 トピ主
レスくださった皆様ありがとうございます。 らら様へ  msmクリーム知らなかったので今日少し調べました。効く方にはとても効くようですね。お知り合いの方もよかったですね。副作用の心配もかなり少ないみたいですので、嬉しい情報をありがとうございました。検討続けてみます。 nakama様へ  再度レスくださってありがとうございます。正確にいうと最初別の大学病院リウマチ内科にかかりました。予約しても待ち時間非常に長く待たせるのも当たり前の雰囲気、その上症状はあきらかで数値も一定出ているのにリウマチの可能性はあるが確定できないとの事でした。体が辛くてたまらず必死で膠原病研究チームのホームページを読んで今の病院にしました。今の先生は認定医で即アザルフィジンを出してくださり4ヶ月でかんかい状態になりました。病院も待ち時間いつも30分、受診時の全体の流れもスムーズでストレスフリーです。先生とはまだ7位回しか受診していないのですが信頼関係ができてきていると感じていて、鎮痛剤の件nakamaさんのおっしゃるとうり、きちんとつっこんで聞くべきだったなあと思ってます。(続きます)  

トピ内ID:0037404222

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続きです

041
大福 トピ主
鎮痛剤については、まれに潰瘍性の疾患等長期投与の作用の例もあるようなので先生は状況が許せばやめたい意向なのだろうかと勝手に推測しましたが、痛くてはどうしようもないので自分の状態をしっかり伝え先生の意見も聞く事にします。 私もnakama様と同じような年代で49歳、娘が今度中学、パート勤務です。今年計画して準備していた事もいったん中止し、健康を取り戻す事が最優先課題となりました。痛いと聞かされる家族にもすまないなあと思います。私も主治医と相談しつつ最善と納得できる治療を選んでいきます。1週間前からスポーツジムでごく軽く短時間運動始めました。無理しないようにしていますが、行くと気分がアップします。  マチコ様へ 血液検査は膠原病関連の検査項目が入っていらっしゃいましたか。でも、数年前から、かつ断続的にという事ですのでそんなに心配しなくてもいいような気がしますが、私は赤ん坊ほどの知識しかないのでごめんなさい。私の主治医は、確定診断時に「検査数値より症状がすべてです。」と言われましたので、私はそれでとても救われました。  

トピ内ID:0037404222

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お役に立てませんが・・・

041
ばななん
リウマチと聞いて出てきてしまいました。40代リウマチ持ちです。私は手足の指関節に強く痛みが出ました。やるせない痛みですよね・・・イマイチ人に分かってもらえないし。 数値については、私の主治医は「数値より症状」と言い切ります。私も数値は正常なんです。アザルフィジンを10ヶ月ほど続け、全体的な痛みや腫れは治まったものの手指の腫れがどうしても消えず、骨破壊が進みつつあると言われましたね。 それで先月からエンブレル25mlを1週1回打っています(アザルフィジンは卒業)。劇的な効果に号泣してしまいました。痛みを感じない日なんて私にはもう来ないと諦めていたのに、注射したその日のうちに痛みが和らぎました。ちなみに、週1回25mlのペースで1ヶ月2万円弱の費用です。高いか安いか意見は分かれるでしょうが、私は切り替えて本当によかったと思っています。 アザルフィジンにも効果が出るまで3ヶ月ぐらいのタイムラグがありましたが、リウマトレックスはどうなんでしょうか?ここを耐え忍んで効果が出ることを祈ります。よく効くお薬だと評判もよさそうですし。

トピ内ID:5168083780

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そして相乗り・・・マチコさま

041
ばななん
トピ主さま、申し訳ありませんがスペースをお借りします。 マチコさま: 私が最初に見てもらったお医者さんは「四十肩!」と言い張り、検査もしてくれませんでした(笑) なので、自分でリウマチ科のある大きな病院に行って検査を受けましたが、それでも数値は正常。 しかし、現在の主治医が「数値に出ないことは大いにありうるし、どう考えたってこれはリウマチ」とリウマチの治療を始めたのです。薬の効果が出たと言うことはリウマチで正解だったと言うことでしょう。 ご心配であれば、専門医をたずねることを強くお勧めしたいです。ご両親のお話が出ているのは遺伝をご心配されているのでしょうか?リウマチは遺伝性はないという説が一般的です。

トピ内ID:5168083780

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参考になりました

041
大福 トピ主
ばななん様へ  ありがとうございました。リウマトレックス開始してすぐ効いてきたと思いましたが今は停滞状態です。じわじわ効いいていくといいです。痛みがとれて、もっと自分以外のために行動したい。兄弟は今日災害支援物資を県庁に届けにいきます。自分は募金振込みのほかは何もせずにいます。なにかできる事をしていきたい。これからはリウマチを毎日の思考からおいだしていきます。そのためにもトライする時期と判断できたら生物学的製剤の利用を前向きに考えていきたいです。夫の組合の高額療養費付加給付制度を利用しても、リウマチで年間医療費30万に跳ね上がるのでできれば避けたかったですが、今は皆様のレスをみてこのような状態が続くならば前向きに考えようと思えるようになりました。ありがとうございました。

トピ内ID:0037404222

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再度お邪魔いたします

041
マチコ
トピ主さま、ばななんさま、 相乗りに丁寧にレスいただき、ありがとうございました。 トピ主さま、トピックを無断でお借りして申し訳ありませんでした。 大変な闘病生活の中にいらっしゃるのに 遺伝性があるのかどうかすら知らずに質問なんかして、 本当に自分の暢気さに呆れます。 急を要する症状では無さそうなので、 また時間に余裕があるときに、検査に行こうと思います。 ここでご意見をいただけて、良かったです。 トピ主さまはじめ、闘病中の方々 お辛いでしょうが少しでも快方に向かいますよう・・・。

トピ内ID:0837517317

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