1型糖尿病の子供の世話について

レス19

（トピ主 4 ）

😨

苺

2011年03月29日 10:22

ヘルス

以前子供が小児糖尿病で入院中に相談させていただいた者です。その節はありがとうございました。
今回は退院して毎日管理しているのですがあまりにも大変でまだ1か月なのにくじけそうです。
今朝食前ノボリン30R7単位、夕飯前ノボラピッド2～3単位、ランタス4単位で昼間高ければ追加打ちしている状態なんですが夜痙攣を2回させてしまい怖くて2時くらいまで寝ずに様子を見ています。気になって熟睡できず昼間も子供がお昼寝しても私が寝て痙攣させちゃいけないと起きてますし主人は仕事が第一で私に任せっきり。
こんな毎日が辛くて｢なんで病気になっちゃったの！ママだってしんどいのに！言う事聞かないなら計ってやんない！もうしらない！｣などひどい事を言ってしまいます。
4月から幼稚園ですが心配です。
何かいい案があれば教えていただきたいです。よろしくお願いします。

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お気持ちはわかります

たらこ

2011年03月29日 17:01

痙攣は低血糖症状なのか、または子どもさんがお母様を恐れて精神的なことからなる場合もあります。厳しいこと言いますが、子どもさんが一番一番つらいです。毎日毎日切ない気持ちです。親に話さず心にしまってる言葉もたくさんあります。低血糖になっても身体のなかに低くなりすぎたら上げる力もあります。ビクビクせず、心に余裕を持って接してあげてください。いずれ、理解しようとする時期がきます。お母様が怒ってばかりだと子ども自身好きでなった自分に原因が全くないのに罪悪感が芽生える事もあります。迷惑かけていることは子どもながらにわかってますから。インスリン打ったあとはだきしめてあげてください。自分が同じ立場だったら、、の気持ちで接してあげてください。

トピ内ID：8725511733

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トピ主です

😨

苺トピ主

2011年03月29日 23:02

たらこさん、痙攣が起こるまでになった低血糖を自然に上げる方法はないと主治医に言われました。１型糖尿病を誤解しているようなので一言言わせてもらいました。確かに私の子供に対する態度は反省しなくてはいけませんが毎日体がしんどいし誰も助けてくれないしいつまでこんな事が続くのかと前向きになれないんです。

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主人が一型糖尿病です。

🐤

ひよこ☆

2011年03月30日 13:01

二十歳で発症しましたが、主人が一型糖尿病です。まだ自己注射の出来ないお子さんの血糖値の管理は、本当に大変だと思います。たくさんの不慣れな事と、心配事の中良く頑張って有りますね。一生付き合っていく、インスリン＆病気ですので、親子共々学ぶことが大切かなと思います。また高血糖や低血糖状態は、昏睡や命の危険もありますので、４月入園の幼稚園とは病気の件はご相談はされていらっしゃいますか？余計なお世話かと思いましたが、お弁当や給食前の注射や、高低血糖時の対応などが心配です。

トピ内ID：2268157014

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夫が１型糖尿病です。

ドンコ

2011年03月30日 13:01

トピ主さんの場合は、お子さんが１型糖尿病なのでうちと事情は全然違うと思いますが、少しお気持ちがわかります。夫は自分でインスリンを打ちますが、夜中いきなりガバッと起き出して（低血糖の症状）糖分を食べに行くのを見るとつらくなります。夫自身も、１型糖尿病になった時はショックで生きていく気がしなくなったと言ってました。食事の時、毎回インスリンを打って、お腹があざだらけになっているのを見ると悲しくなります。これをすべて、トピ主さんがお子さんのために管理されているのは、非常に大変なことです。お子さんに辛く当たってしまうのもわかります。ご主人になんとか協力してもらえないでしょうか？夜、お子さんが痙攣を起こした時、ご主人も起きてくれるだけでだいぶ心の負担は違うと思います。トピ主さんがすべて背負わないでください。何もアドバイスらしいことを言えず、すみません。

トピ内ID：0745152289

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親の会はないですか？

母

2011年03月30日 15:01

病気の子をもつ親ではないとわからない大変さがあると思います。病気はお子さんのせいでも、親のせいでもありません。まずは、医師、看護師、栄養士など専門の方に、なんでもよく相談することが大事です。病気を良く知ること。そして苺さん自身のストレス解消の方法を考えること。愚痴をこぼせる相手を見つけること。私の近所にも幼稚園くらいで１型糖尿病になった男のお子さんがおられます。お母さんは糖尿病、栄養、カロリーの勉強をすごくされて食事を作っておられました。その子は勉強もよくできて高校はトップ進学校、国立の難関校に進まれました。大学は家から離れたところで、一人暮らしでした。院をでられたときいています。将来、お子さんが自分で血糖管理をし自己注射をするようになります。親子で、病気にめげず、病気をあなどらず、病気について学び、病気とともに生きていかないといけないのです。園や学校の先生にも、病気について理解してもらう必要があります。どうか、気持ちを切り替えて、笑顔でがんばってほしいです。

トピ内ID：7294692308

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ＩＤＤＭ

❤

lala

2011年03月30日 16:57

発症７年になる息子を持つ母です。お気持ちよくわかります。一般の掲示板より専門のサイトをご覧になられたほうがよいかと思います。メーリングリストもありますし、情報を得ることも貴重です。私もずいぶん助けられました。突然の発症から、病気を受け入れるまで、また、病気との一生の付き合い。同じ経験や悩みをたどった先輩方がいらっしゃいます。ＩＤＤＭ　で検索してみてください。毎日の管理は大変ですが、思いつめないでくださいね。

トピ内ID：8114387974

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辛い時ですね1

患児の母

2011年03月31日 12:33

うちの子は3才で発症したので同じぐらいでしょうか。本当にショックだったと思います。私も発症したばかりの頃はいつ何時、何が起こるかと心配で、幼稚園にも付いていってました。家にいても落ち着かず、友人と遊んでも電話ばかり気にして、すぐに幼稚園に駆けつけられないからと10分程度で帰れない場所へは行かず、疲れてご飯を作りたくなくても食事制限が気になって外食も出来ず、鬱々な日々を送ってました。少しラクになったのはカーボカウントを知ってからです。当時の主治医は専門医ではなかったので、食品交換表を元にした食事制限と固定量のインスリン、という治療法でした。 2型ならともかく、1型に食品交換表の食事制限は意味ないので、食事を作る人と本人が辛いだけです。カロリー計算も必要ないです。もしカーボカウントをされてないなら、変えた方がいいですよ。それから、とても気になったのですが、ラピッドは夕飯前だけですか？超速攻は食事のたびに打った方がいいです。子供は食べたり食べなかったりするので、お子さんが小さいうちは食前より食後のほうがいいかも。医者は食前と言いますけど、食べなかったとき怖いので。続きます

トピ内ID：7246166825

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辛い時ですね2

患児の母

2011年03月31日 12:33

ノボリンの量もお子さんの年齢からすると多いような気がするのですが、ラピッドを打ってないからかな。超速攻を何回も打つ方が血糖コントロールはしやすいと思います。ノボリンやランタスでは高血糖は抑えられないし、抑えられるほど打てば長時間の低血糖になりやすく危険かと。頻回注射は親も子も辛いですが、高血糖が持続したり、低血糖が頻繁に起こるよりいいと思ってます。毎食注射は幼稚園での給食時も注射をすることになります。うちの子が通っていた園は、私が毎日行くことを了承してくれたので、昼に注射をしに行ってました。お子さんの通う園ではどうでしょうか。注射以外にも低血糖症状などについて、園に説明されるといいと思います。そのためには苺さんが病気についての正しい知識を身につけることが大事です。続きます

トピ内ID：7246166825

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辛い時ですね3

患児の母

2011年03月31日 12:33

親の会をすすめている方もいますが、私は発症後1年は病気を認められず、入会できませんでした。変な言い方ですが、なんか入ってしまったら病気が確定するような気がして（笑）今はつぼみの会に入っています。いろんな情報が送られてくるし、イベントなどもあるので有り難いです。様々な地区にありますよ。気分が落ち着いたら入会されてみてはいかがでしょうか。年長にもなれば自分で血糖測定や注射が出来るようになり、随分ラクになります。といっても、うちの子も4月から小学校で心配ですけどね。お互い頑張りすぎずがんばりましょう！

トピ内ID：7246166825

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がんばってますね

トラんく

2011年03月31日 18:36

私は成人発症ですが1型糖尿病です。私自身も受け入れるのが大変でした（今でもヤケになることがあります）。子供さんのことなら尚更ですよね。どのお母さんも本当によく頑張っておられると思います。主治医の先生の方針や症状にもよるのかも知れませんが、インスリンポンプ（ＣＳII)を使うことを病院で相談されてみてはどうでしょう？私はＣＳＩＩにしてから酷い低血糖になる頻度が減りました。それから毎回注射針を打つストレスも減りました。あと小児糖尿病の子供を持つ親御さんのブログが結構あります。そういったサイトのほうが参考になるでしょうね。大変な毎日と思いますが、どうか苺さんもお体に気を付けて下さい。

トピ内ID：8985837878

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トピ主です

😨

苺トピ主

2011年03月31日 19:47

皆様ありがとうございます。責められるとばかり思っていたので優しいお言葉に涙が出ました。患者の会は病気になった時点で会員になってますがサマ-キャンプも小学生から参加なので今のところ何もありません。ただ病院で同じ病気の子がいると話しかけられたりするのでお話する人はいますが子供さんが大きくなっても夜中は親が計っていると聞きました。患児の母さん、色々アドバイスありがとうございます。うちの子は3歳で発症したので全く一緒ですね。ノボラピッドは幼稚園に行っても昼間打たなくていいようにという主治医の判断のようです。ノボリン7単位も幼稚園に行くようになると6単位や6.5単位で様子を見るらしいです。幼稚園でも初の小児糖尿病受け入れの為、主治医からたくさんの資料やビデオを渡されて勉強しているところだそうです。ありがたいです。

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トピ主続きです

😨

苺トピ主

2011年03月31日 19:47

私も子供が幼稚園に行くようになるとお昼ご飯までは出かけれないなあと思っています。低血糖になったら先生たちでは対処できないと思いますし。ノボラピッド、いつも食事前に打ってましたが食事後にしますね。カ-ボカウントというのはやった事がありませんがちょっと調べて挑戦してみたいと思います。まさかこんな病気になると思ってなかったので1か月たってもなかなか受け止められないんです。でも治らないし受け止めて合併症にならないように親も頑張らなくてはいけませんよね。引き続きよろしくお願いします。

トピ内ID：0536822024

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努力次第で

🐤

すずちゃん

2011年03月31日 22:33

治るor改善できるかもしれませんよ。「ゲルソン療法」子供には辛いかな～。

トピ内ID：2877158597

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糖質制限

ななこ

2011年03月31日 23:04

私は糖尿病以外で、こちらの先生にお世話になっています。先生ご自身も糖尿病で、糖質制限をなさっています。まだあまり行き渡っていない治療法なのかもしれませんが、一度ブログで直接先生に相談なさったらどうでしょうか。きっと親身に力になってくれると思います。えらぶらない、そういう先生です。お子さんもしんどいでしょう。それを代わってあげられないお母さんの心労お察しします。どうか、元気になられますように。

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私もカーボカウントをオススメします

オススメ！

2011年04月01日 11:04

血糖が上がる食べ物の摂取量と薬の量を計算するやり方です。ぜひ試してみてください。慣れてくれば自分の子は何カーボと何単位がイコールだとかもおよそ読めるので不安が減ると思います。トピ主さんもご自身を労わってくださいね。無理なさりませんように。ご自身で感じていらっしゃるより無理されているのだと思います。カーボカウントの食事療法に力を入れている病院もありますのでそこに相談されるのもいいかと思います。

トピ内ID：0391415890

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気楽にいきましょうね

患児の母

2011年04月01日 12:33

苺さん、責められるなんてとんでもない。と言う私も、発症したては自分を責めてましたが・・・（汗）でも子供は、親が自分の病気のせいで自身を責めていたら辛いと思うんです。子供も自分を責めてしまうかもしれない。って理想論です、すみません。私もまだ「こんな病気になって」とか子供に言ってしまい自己嫌悪に陥るダメ母です。ちなみに私は夜中の測定はしていません。夜中に起きたり、熟睡できないでいると疲れてしまいます。不安な時もありますが、治療は長く続きます。一時の無理で済まないので、なるべく気楽に続けられるやり方を見つけられるといいですね。注射は朝晩ラピッドで、昼注射をしない分、朝にノボリンを入れるパターンなのですね。人によると思いますが、うちの子は運動の効果がてきめんに出るタイプで、よく走り回った日は低血糖になり、部屋でお絵かきなどしてた日は高血糖でした。子供に運動の制限は出来ないので、かなりの余裕を見たほうがいいかもしれません。トラんくさんもおっしゃってますが、インスリンポンプは使えないでしょうか。ノボリン・ランタスより低血糖になりにくいでしょうし、血糖コントロールもしやすいです。

トピ内ID：7246166825

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幼稚園での低血糖時の対応

患児の母

2011年04月01日 12:33

幼稚園の先生方も協力していただけるそうで良かったですね。低血糖も、ひどくなければ対応していただけるかもしれません。うちの場合、先生方は血糖測定は出来ないので、低血糖痔の症状をあらかじめお伝えしておき、それっぽい時やいつもと様子が違う時はラムネ（ブドウ糖嫌いだったので）を食べさせてもらってました。最初は、自分の子の病気だから私が対処しなければ、と思っていましたが、私が園に着くまでにひどい低血糖になっても困るので、園での対処をお願いしました。すずちゃんさんの「ゲルソン療法」は知らなかったので見てみました。「生活習慣病一般からがんまで食習慣が原因の病気は改善に向かう」とあるので、2型糖尿病には効果があったりするのかもしれませんが、1型にはなさそうですね。 2型は治ったり良くなったりする方がいるようなので、私もよく「大丈夫、治るよ。私の知り合いが～」等言われましたが、正直イラッとします。（器ちっちゃくてすみません）ななこさん、成長過程の子供への糖質制限は、成長に影響が出ると聞いたことがあります。まだ先ですが、うちの子が大人になったら「こんな方法もあるよ～」と教えようと思ってます。

トピ内ID：7246166825

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トピ主です

😨

苺トピ主

2011年04月01日 17:55

今日医大の日でした。ヘモグロビン値7.7で退院したてなのにすごいと言われましたが私の話を聞き主治医は｢長く続く治療ですので無理はダメです。幼稚園に行くとなかなか血糖が下がらなくてますます頑張っちゃう方がいますが気楽にいきましょう｣と言われました。インスリンポンプですが小さい子はちょっとした事で針が抜けちゃうので小学校高学年くらいに考えるとの事でした。カ-ボカウントや糖質制限は2型だったら進めるけど1型のこれから体を大きくしなくてはいけない子供はしない方がいい、好きな物を食べさせて注射で下げましょうとの事でした。夜のランタスを1単位減らしたので痙攣まで起こる低血糖は起こりにくくなるそうです。今日から夜10時を目安にして少し休むように言われました。相当疲れた顔してたみたいです。

トピ内ID：0536822024

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その後、如何ですか？

私も１型です。

2011年04月08日 11:07

私は成人になり１型糖尿病を発病し、そろそろ２年目を迎えます。発病して１カ月目、さぞお辛いことと思います。その後、ゆっくり眠れましたでしょうか？余り一人で抱えませんように。

トピ内ID：2139107911

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