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苺状血管腫(皮下型)について

レス11
(トピ主 2
041
こめつぶ
ヘルス
 8か月の娘の事です。
生後、19日目で左の頬部から耳、頸部にわたっての広範囲な苺状血管腫と診断され、レーザー治療を受けました。
 治療の甲斐もあり、レーザーを受ける前よりは少なくなったと思います。
 
 でも、同じ範囲に大きなコブのような脹らみがあり頬が左側に垂れ下がっているように見えます。

 担当の先生曰く、苺状血管腫の皮下型タイプとのことでレーザー治療はできないけれど、そのうち小さくなるから・・・
とのことでした。

 出ているところが顔ですし、見た目でも相当めだちますので、
私もいろいろ調べてみましたが、血管腫の皮下型のことについては調べ方が悪いのか、見つけることができませんでした。

 どなたか、皮下型のタイプの血管腫などをご存じの方、いらっしゃいましたら経過など教えていただけると少し安心できます。

 また、左下唇にも苺状血管腫があり、
こちらは先生からはキレイに消えないかもしれない・・・
と言われ撃沈しています。

 唇にできた苺状血管腫は本当に消えないのでしょうか???
唇にはレーザーは照射できないといわれ経過観察中です。

 摂食には、影響がないものの、かなり大きくて通りすがりの見知らぬ人から
「どうしたの!!!」と声をかけられたりして、
悲しくなります。

 少しでも目立たなくなるように親としてできるだけのことはしてあげたい
とは思うのですが、
担当の先生からは、消えるかも知れないし、消えないかもしれないし・・・とにかくレーザーはもう照射できないので、
経過観察です。としか言われずモヤモヤしています。

トピ内ID:3176458899

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他の医者は

041
GH
一人の医者の言うことが全てではありません。 ご自分の納得がいくまで、他の医者にも診せてみたらいかがでしょうか。 小さなお子さんを守ってあげられるのはあなただけです。 それにしても見ず知らずの人から「どうしたの!!」とは。 世の中、無神経な人間がいるもんですね。

トピ内ID:2194738724

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消えました

041
うさ
お嬢さんの顔にできた苺状血管腫、さぞかしご心配のことと思います。 私の娘は、左上唇に生後2週間目頃に苺状血管腫ができました。 小児科の先生に放っておいて大丈夫と言われたのですが、どんどん大きくなるようで不安でした。 ですが幼稚園の頃から目立たなくなり、小学校入学時には完全に消えました。

トピ内ID:4859641759

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レーザー治療してます

041
KO
うちの娘(5ヶ月)も生後すぐに下唇左に苺状血管腫ができました。 現在かかっている形成外科ではレーザー治療してくれています。 何度か通院しまして、だいぶ目立たなくなってきました。 そこの先生の話では、苺状血管腫は乳幼児に多く、大きくなるけれど3~5年で自然に治るらしいです。 しかしレーザー治療したほうが自然治癒に比べて痕が残らないとのことでした。 トピ主さんも他の病院を探してみてはいかがですか? うちはお産の時の産婦人科の先生から形成外科を紹介していただきました。 苺状血管腫は珍しいものではないみたいです。トピ主さんも自分を責めず愛情を持って一緒に乗り越えてあげてください。

トピ内ID:1082902936

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一歳男児です

🙂
ぴっかぴか
うちの子も、いちご状血管腫です。 1ヶ月健診の時に紹介状をもらって、国立小児科病院でレーザー治療しました。 うちは背中でしたが、当時、大人の手のひらサイズぐらいあったので心配でした。 膨れてブヨブヨしてましたしね。 トピ主さんのお子様も、それで垂れ下がっている様に思うのかな? レーザーから1年過ぎましたが、大分薄くなりました。 唇は分かりませんが、待合室には顔に血管腫を持った子はたくさんいました。 たいがいは、薄くなっていましたし、ほとんど分からない子もいましたよ!

トピ内ID:0620532713

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私は炭酸ガスレーザーで

041
ニャングローブ
私も顔に小豆粒大の血管腫があって少し盛り上がり気味でしたが社会人になってから化粧をするようになったら赤みが広がって膨らんできたので大阪市内にある大学病院で最初はダイレーザーと言う赤い色素を破壊する効果のあるレーザー治療をしたのですが何度も照射しないと治らないと言われて2回目の治療で局所麻酔を打って炭酸ガスレーザーで血管腫を治療しました今は赤い盛り上がりもなくて小さな痕がある程度ですレーザー治療後は紫外線対策さえしっかりすれば大丈夫ですよ

トピ内ID:1314416085

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唇にできた苺状血管腫

041
手術で取った者です
30年も前ですので、今はどうなのか分かりませんが お気持ちがとってもよく分かりますので、私の娘の場合を書きます。 生後しばらくして 上唇に赤い痣が出ました。 どんどん大きくなって、右半分に広がり、やがて腫れて行きました。 まるでコブのような状態で、人に見られ随分と辛い思いをしました。 病院へ行ったのですが 苺状血管腫だと診察され、成長すれば自然に消えると 説明を受け、治療はありませんでした。 その後、幼稚園児になる前には、色が紫色に変わり、腫れ上がっていたのが 少し引いたのですが、それ以上にはなりませんでしたので 再び病院へ行きましたところ、専門医のいる病院の紹介を受けました。 そちらでは、海綿状血管腫になっているから手術する、と言われ 幼稚園卒園後の手術になりました。 コブをすっかり切り取りましたので、今では注意してみなければ 唇の左右の不対象は分かりません。 こちらの痣だけでも娘と同じように手術で取れれば良いですね。

トピ内ID:1667574517

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ありがとうございます。

041
こめつぶ トピ主
 唇の血管腫消えると聞いて、ホットしました。 唇にレーザーしていただける病院もあるんですね!! 今行っているところは、「唇は変形しちゃうからレーザーはしない」 っていわれました。  -頬が垂れ下がって見える- という件なんですが、 一般的な表面に赤くブツブツと出ている表皮の苺状血管腫の方はレーザーでだいぶ小さくなりました。 娘の場合はそれ以外に『皮下型』の苺状血管腫が混合しているとのことで、頬が本当に垂れ下がってしまっています。 (皮下組織の深いところに血管腫があるらしい) 「コブ取り爺さん」みたいな感じです。  通院仲間??の小さな子供さんにも待合室で会いますが、 『皮下型』の子供さんには今のところあったことがありません。  ネットでも調べてみましたが皮下型の方の記載がほとんど無く、 だんだん心配になってしまいました。  なので、なお一層モヤモヤ・・・(泣)

トピ内ID:3176458899

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私も

041
オイル
生後、苺状血管腫と言われました。 唇のど真ん中が赤くて、母親が心配したようですが、かかりつけの医師に、小学校にあがる頃には自然に消えるからと言われ、その通りになりました。 どういうタイプがあるとか詳しくはわかりませんが。小さい頃の写真は全て、唇の真ん中が赤いです。

トピ内ID:0330985301

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ほとんど同じ状況です

🙂
ミニー
うちの7ヶ月の娘は、頭部側面から首の下までのイチゴです。 耳の下は皮下型のイチゴです。ピーク時のMRIでは直径4センチ大の腫瘍になっていました。 たしかに小太りじいさんみたいといわれればそんな感じですね。 うちは目の回りにもあり、病院を色々回りとある先生と出会い、 そこで、インデラルという薬を処方していただいています。 いま7ヶ月ですが、皮下型のイチゴもおそらく半分くらいしぼんだかんじがあります。 盛り上がっていたイチゴはかなり薄くなりプクプクに膨らんではいません。 色もマダラな赤みがとれてきました。 ただ、余った皮が、ちりぢりしています。 首のたるみがかなり大きいです。 でも、きっと無くなると信じています。 手術でも取り除いたり、皮を切ったり早いうちにきれいにしてあげたいです。 がんばりましょうね!

トピ内ID:4863555035

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耳下腺内に

🐤
きんぎょ
娘も右頬がすごい腫れてきてMRIで見て頂いたところ、耳下腺内にイチゴ状血管腫が出来ていてとても心配しました 本当にこぶのようでしたが、ステロイド注射などで血管腫の成長を妨げる治療なども効果があったのか、それからはだんだん小さくなり今は全然分かりません。 今は顔の右側と下口唇皮膚の上に広範囲に出来てしまったイチゴ状血管腫の下口唇形成手術やまだ赤いところのレーザー治療がんばっています。 本当に先の長い治療で娘と代わってあげたい気持ちでいっぱいですが今八歳。 だんだんレーザーを当てる場所も小さくなり完全には綺麗にはならないのではと悲しくはなりますが成果は出ていて、先生には本当に感謝しています。 赤ちゃん時代や幼稚園のうちは、どうしたの?と良く聞かれ突然可哀想と泣きだされたこともあり私も辛かったのですが、皆さん心配してくださってのことでしたし、娘が説明できるようになると娘の言葉で説明しています。小学生になった今はお友達と比べて気にしていて可哀想です。 お互い頑張りましょうね。

トピ内ID:4371738269

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ありがとうございました。

041
こめつぶ トピ主
『皮下型』体験者のかたに初めてお話伺い、 少し気持ちが楽になりました。 私自身は娘と毎日顔を合わせているので、この頃は慣れてしまっていたのですが、やはり気になりだすと気になって何度も眺めてしまいます。 ミニーさんの子供さんも早く治るといいですね! 私も、治療法があるのならキレイにしてあげたいなっていつも思っています。 境遇がにていたので、支えになりました。 きんぎょさんもありがとうございます。 ステロイド注射、この前の受診の時に年長さんになっても ある程度の大きさがあるようだったら、チャレンジしようって先生が 言ってくれました。 すこし、自然に治るのがベストですが、 治療方針が少し見えただけでも救いになりました。 みなさん、どうもありがとうございました。

トピ内ID:3176458899

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