脳性麻痺

レス61

（トピ主 1 ）

ママ

2011年04月30日 12:43

子供

　我が家には脳性麻痺で9歳の長男・翔がおります。
　体重7kgで何とか首が据わった状態で身長は84センチでいつもベビー用のカバーオールを着せています。
　うちは一人っ子のためもあり、毎日、四六時中ベッタリな状態で情けないですが翔は今も心身共に赤ちゃんそのままでまた、私もそれがとても可愛くて、生まれてから一度も年齢を意識したことがありません。翔の甘え方が変化すれば、変わるかもしれませんが、それまでは父母共に赤ちゃんのままでいてして欲しく、後追いの泣き声を聞くとトイレもそこそこにベビーベットの中に腕が伸びています。自立させるように医師や教師からは言われますが親達はまだまだ本人が離れたがるまでこのままベッタリで良いと思っています。
　どうしてもご飯を泣いて嫌がり、今も3時間おきに赤ちゃん用のドライミルクをあげています。排泄も私も楽なので全部オムツのままです。日中もよく眠り、夜中は必ず3時間毎に泣いて、授乳しています。
　同じような方を全く知りません。一人でも多くのママさんと是非色々とお話しできれば嬉しいです。

トピ内ID：0305748762

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数61

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

同じく一人っ子です

🙂

母

2011年04月30日 16:26

小6の男の子。脳性麻痺です。身長は標準並みに伸びていますが、知能は生後9～12ヵ月と判定を受けています。話すことも出来ず（う～とかあ～しか言えません）、生活面は全介助です。でも出来るだけ突き放すようにしています。理由は私たち両親が息子の面倒を見れなくなる時がくる、その時は施設などに入り他人にお世話をしてもらわなければいけない。そして人の手を借りないと、息子は生きていけないからです。だから学校の先生にも、言うことを聞かない時は叱ってほしいとお願いしています。障害児の子育てについて、何が正しいのか正しくないのかわかりません。人それぞれの考えがありますから。でも甘えれば何でも通ると思う子になってほしくないのです。ダメなものはダメ、我慢をしないといけない事は我慢をする。教えるのにすごく時間はかかりますが、将来的には息子がつらい思いをしなくていいのかなと思っています。

トピ内ID：5825358710

...本文を表示

これって

こわい

2011年04月30日 16:26

虐待じゃないの？あなた達が死んだら翔ちゃんはどうなるの？脳性麻痺にもいろいろだけど、どこまで伸びる可能性があるんですか？翔ちゃんは、あなた達夫婦のお人形じゃない。目を覚ましなさい！

トピ内ID：5548792530

...本文を表示

普通は

🐷

バツイチです

2011年04月30日 16:44

子供より親が先に死んでしまいます。お子さん一人でどうやって生きて行くんでしょうか。親がすべき事はかわいがる事ではなくて、一人でも生きていけるような方策なり教育です。

トピ内ID：5974015859

...本文を表示

将来どうするのですか？

かなみ

2011年04月30日 16:51

親はいつまでも赤ちゃんのようで可愛いかもしれませんが…将来どうするのですか？いまだに新生児並みにミルクを与え、ご飯は食べない。成長出来ませんよ。甘やかしと愛情は違います。いつまでも親が元気で居られる訳じゃない。他人にお世話を委ねなければならない時がきたら、と考えたことがありますか？職業柄、障害をもつお子さんや親御さんにもよく接するのですが、皆さん本当に頑張っておられます。自立させていくのも、親の役目、愛情ですよ。

トピ内ID：3595589121

...本文を表示

学校は？

じゃりじゃり

2011年04月30日 18:26

うちと同じ重度重複障害と思われますがその年齢で赤ちゃん用のミルクは考えられない。授乳？ということは哺乳瓶でしょうか？経管ではないのですよね？教師とありますが、学校は？訪問でしょうか？他の方を知らないのならば学校に通いなさい。肢体不自由の養護学校へ。似たような、というかうちのようにもっと重度のお子さんがゴロゴロいますよ。医療的処置が必要でも一人っ子ならば親がずっと学校にいればいいんだからなんの問題もないでしょうよ。皆さんそうしていらっしゃるんですよ。どんなに知的障害があっても成長します。三年もしたら男の子ならヒゲも生えてきます。はっきり言いますよ。あなたたちはお子さんを虐待しています。目を覚ましなさい。

トピ内ID：7628198596

...本文を表示

いいと思います

🙂

エリオ

2011年04月30日 18:26

やっと首が据わってきたとの事。その状態でトイレトレーニングはまだ物理的に難しいかもしれませんね。食べ物は、無理強いせず、お子様が興味のある物から始められたら良いと思います。成長は千差万別ですから、年齢を意識しないというのは、とても素晴らしい事です。ただ、お医者様や先生が自立を促しているなら、翔君に成長できる兆しを見たからではないでしょうか？翔君に、何かが出来るようになる喜びを与えて差し上げて下さいね

トピ内ID：7174586057

...本文を表示

もっと詳しく。

ko22ya

2011年04月30日 19:15

うちは4歳になる寝たきりの息子がいます。病院でほとんどお世話になってます。体重は10キロぐらい。ラコールの径管栄養が主食です。ズリズリ動く事は出来ますが、自分でトイレなどは一生出来ないだろうし、自分で遊んだりするぐらいだと思います。知能も6～12か月ぐらいだと思います。うちは、先生の考えもあり、脳性麻痺の子（寝たきり）は将来、親の介護も含めて体が大きくなると親も負担が大きいので栄養は最低限になっております。それも先生の未来を見通した考えからなのでOkです。自立とは何か？と思いますが、脳性麻痺でもピンキリであり、寝たきりから歩けるのか？ハイハイが出来るのか？で全然違うと思います。知能面もです。いくら伸びると言っても、うちの子のように、首も座らなくて知能も・・・これ以上・・・と言った場合、自立まではうーんと思います。自分で食べる、歩ける、電動バギーを動かせるなどの知能がある場合は別にして・・・その辺の情報がよくわかりません。

トピ内ID：4225953001

...本文を表示

二回目ですが

じゃりじゃり

2011年04月30日 22:09

どうしても言いたい。息子さんを人格をもった一人の人間だと尊重しているならばあなたがた夫婦のしているようなことは絶対にできないはずです。息子さんに何が必要か楽しく生きていられるのか自分が親としてどれだけのことが出来るのか真面目に真剣に考えるべきです。

トピ内ID：7628198596

...本文を表示

我が家の娘も脳性まひですが・・・・

う～ん！

2011年04月30日 23:06

昨年、肢体不自由の特別支援学校の高等部を卒業して現在は福祉施設に通所しています。９歳の子供さんが未だ乳児と同じミルクしか飲んでいない状態では、身体の成長は勿論、精神の成長も０歳児のままで留まってしまいますよ。栄養が足りていないはずですし極度の栄養失調で心身ともに、成長遅滞の状態のはずです。脳性マヒ児で重度の重複障害のある子供さんでも、本来でしたら、身体も精神も、それなりに成長はするものなんです。今の状態は後天的に親であるトピ主達が作り出しているんですよ。自宅で生活出来ている状態の子供さんで、そんなに体が小さく幼い状態の子供さんの話は聞いたことがありません。他のレスにもありますが、トピ主さんの育児は虐待に近い状態です。特別支援学校に行けば、トピ主さんと同じ状態で産まれてきた子供さんは沢山いますが、その後の成長の差の違いにトピ主さん自身が、おそらく愕然とすることかと思います。

トピ内ID：8668087695

...本文を表示

将来は？

もも

2011年05月01日 10:25

今はご両親も若く甘えるだけ甘えさせ、わざと成長をとめている。赤ちゃんのように母親が楽だからどこにも、子どもの気持ちを思いやってませんよね。将来どうしますか？どんなに障害が重くても発達しますし成長します。私も脳性麻痺で知的障害もある方のご家族を多数存じてますが、最大限に引き出そうと育てられた方と、トピ主さんのような育てをされた方、かなり違います。言えるのは、ご両親が高齢になった時、お子さんはかなり苦労するでしょう。トピ主さんと同じようなことができる福祉施設はありません。

トピ内ID：2612728914

...本文を表示

返信

ママトピ主

2011年05月01日 10:51

　翔は知的障害もあるため、私達は「出来る」事よりも「好きな」事を少しでも多く見つけたいと思っています。これは個々の場合で状況も異なり、様々な考え方があると思います。ただ、翔には少しでも長く障害を意識せずに楽しく暮らして欲しいと考えています。　体も小さいために障害を気にせず、過ごしています。昼間をかなり眠りますのでその間に家事等を済ませ、起きている間は二人でいるようにしています。　夫にも人見知りをしますがあくまでも母子関係を一番大事にしたいと思います。　親と翔の誰が一番長く生きるのかは分かりません。ですが一緒に生活できる時間が限られているからこそ、その時間は翔の笑顔を可能な限り、見ていたいのです。　専門家の中には｢障害があればこそ、少しでも早く<母子分離>させて、自立させるべきだ｣という考え方も多いように感じます。　でも、私は全くその逆で「辛いことが多いからこそ、何よりも先に翔が私を一番好きになることから全ての意欲が湧く」と考えています。　私が離れると泣き続ける翔に我慢は一切させたくないのです。

トピ内ID：0305748762

...本文を表示

これは・・。

とくめい

2011年05月01日 10:51

私はこどもがいないし、トピ主さんの気持ちはわからないのですが、上手くいえないのですが、なんだか、トピ主さんを支え、導くひとが必要かも知れないと思います。

トピ内ID：6143137051

...本文を表示

なんだか…

😨

2011年05月01日 11:26

息子さんがとてもかわいそうに思えました。９歳ですよね。普通通りにはいかないのは仕方ないことは思いますが、息子さんの可能性を最大限に伸ばしてあげたいとは思わないのでしょうか？いつまでも赤ちゃんでいることは、ご両親にとっての現実逃避のように思えてなりません。せっかく生まれてきてくれたのだから、少しでも世の中のこと経験させてあげたいと思わないのでしょうか？それはご両親にとっては苦しいことも伴うことでしょう。でも９年間も赤ちゃんでいつづけている息子さんがかわいそうです。ここにトピを立てたことをきっかけに、９年間前に出すことがなかった第一歩を踏み出すことを願っています。

トピ内ID：7505349792

...本文を表示

主婦ですが脳性まひです。

😑

マシュ

2011年05月01日 12:47

ショックでした。恐らくわたしより重い障害だと思うけどその育て方には問題がありそう。どうか医師とか支援学校の先生のアドバイスを尊重してください。私は両親からきびしく育てられたことに感謝してますよ。

トピ内ID：4442550909

...本文を表示

素朴な疑問

🐤

うたた

2011年05月01日 14:56

＞本人が離れたがるまでこのままベッタリで良い本人が離れたがるようになるって、精神面での成長ですよね？今の環境でそれが期待できるのかなぁ？健康面で特に問題なくても、親離れ・子離れができてなくて、精神的にあまりにも幼い大人だっていっぱいいるのに……。

トピ内ID：9697784596

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

学校は？

2011年05月01日 14:40

我が家の子も脳性麻痺です。１１歳女の子ですが、翔くんよりずっと重度だと思います。右脳、ほとんどありませんから。口から食べると肺炎になるので胃ろう、クビは据わっていないし、一時は肺機能の低下で在宅酸素を必要としていました。肺炎による入院多数。てんかんもあります。でも、１歳から３年間療育園で過ごし、その後２年間は地域の保育園、今は特別支援学校に通っています。リハビリにも定期的に通っています。友だち大好き、人と関わるのが大好き。毎日目がキラキラで、笑顔もいっぱいです。体は動けないし、機能的には新生児なみ（より低いかな…）だけど、内面は親も先生もびっくりするくらい豊かに育ってくれています。自分の気持ち、いっぱい出してきますよ。最近は空気を読んで、人や場所によって態度を変えてくるのがまた面白いです。可愛くて仕方ない気持ちはよーく解りますよ。他の兄弟も、夫も、この子の魅力にぞっこんで、まるで赤ちゃん扱いで「かわいい、かわいい」と、食べちゃう勢いですから（笑でも、トピ主さんの育て方には少し疑問があります。

トピ内ID：1821286760

...本文を表示

学校は？続き

2011年05月01日 14:40

９歳で７キロは、小さくないですか？主治医から何も言われませんか？一日中家にいて、同じような人に出会った事がないのには、何か訳があるのですか？人里離れた山奥とか離島とか…外に出したらダメな病気とか。親元を離すのには不安があるとは思いますが、子どもには教育を受ける権利があります。学校に通えないなら、訪問も受けられますし。たとえ障がいがあっても、子どもはその子なりにどんどん伸びますよ。そういう環境、教育に身を置いてあげなきゃ。そもそもなぜ療育センターや学校の話が今まで出なかったんでしょう… 不思議です。

トピ内ID：1821286760

...本文を表示

書き間違いと信じたいですが

魔法

2011年05月01日 14:40

８４センチで７キロ？さすがに書き間違いですよね？

トピ内ID：1704190376

...本文を表示

何度もすみません

2011年05月01日 14:40

「先生」とあるのを見逃していました。ごめんなさい。訪問は受けているのでしょうか？でもそれならばさらに疑問が膨らみます。翔くんは、クビもすわってきているみたいだし、いつまでも赤ちゃん扱いのままだと翔くん自身のたくさんの可能性を摘み取ってしまうような気がするのですが…

トピ内ID：1821286760

...本文を表示

同じ保育園に

☁

匿名

2011年05月01日 15:11

双子の脳性麻痺の子がいます。加配の保育士が一人ずつつき、食事も食べさせ排泄もトイレに連れて行って介助しています。身長は１２０センチ近くあると思います。我が子より大きいです。他の園児と関わり合い笑い合い、運動会でもお遊戯会でも何らかの形で一緒に参加しています。そんな彼女たちを６年間見てきて、トピ主さんのお子さんの話を聞いて感じたのは、「トピ主さんのお子さんが可哀想だ」と言うことです。トピ主さんはそれで良いのかもしれません。でも、親はいつまでもいるわけではないです。親がいなくなった後、どうするのでしょう？お子さんから学んで成長する権利を奪っているのではないですか？

トピ内ID：4383153901

...本文を表示

人を選ばず介護を受け入れられるのが自立

🐱

あんまん

2011年05月01日 15:11

重度障がいが有っても必ず親の手を離れざるを得ない時がきますそんな時にタイトルに挙げた事が自立・自律になるのではと思います可愛いだけで赤ちゃん用のミルクって。。子供には人権があるんですよ重度障害なら排泄が生涯に亘ってオムツであるのは仕方ない事ですが、医師からも止められてるミルクを食事にするのはダメ成長期にあるのに健康を損ないますよ支援学校にも通い、友達を子供も作り親も同じ環境の友人を作って話合ってください障がいを持った子供を育てていくのは出産の頃からご苦労が有ったとは思いますが、親が思うほどには子供のほうが受容して成長していくんです「よその人が歩けなくて可哀想って言うけど、僕は生まれてから歩いた事がないから可哀想といわれてもピンとこない。生きてて色んな経験が出来てるから生まれてきて良かったと思ってる」と言われた子供さんがいましたが、この言葉に尽きると思いますいろんな経験をさせてあげてくださいそのためにもミルクはやめて成長に必要な食事に変えて、ご両親も外に出て欲しいです子供を両親二人で独占せず周囲の人にも可愛がってもらってください

トピ内ID：2977072813

...本文を表示

双子の脳性麻痺

☁

匿名

2011年05月01日 15:11

補足です。同じ園の子は、首は据わっていません。はいはいもずりばいも出来ないです。常にバギーで首の部分に支える器具が付いている物です。声は出せますが話せません。笑ったり怒ったり泣いたりはします。ご両親はいつも色々な所へ連れ出して、色々な体験をさせています。園以外にリハビリ施設に通ったりもしています。

トピ内ID：4383153901

...本文を表示

同じような親がいなくて当然

のりか

2011年05月01日 15:23

84cmで7kgはいくら何でも痩せすぎです。栄養がきちんと摂れていない証拠ですよ。こんな状態なのに病院や学校は児童相談所に通告しないのでしょうか？障害の有無に関わらず、子供に充分な栄養を与えないのは虐待です。このままでは翔君の命に関わりますよ。知的障害の弟が特別支援学校に通っていたこともあり、脳性麻痺のお子さんをたくさん見てきましたが、翔君のような子は見たことがありません。トピ主さん夫婦の育て方ははっきり言って異常です。本当に子供のことを可愛いと思っているのなら、子供の成長を心から願うはずです。とてもゆっくりではありますが、翔君は成長しているんですよ。

トピ内ID：6539674527

...本文を表示

学校は？

🙂

ガガガ

2011年05月01日 16:22

息子さん９歳ですよね？学校はどうしてるのですか？訪問授業で先生が週に何日か来てくれているのですか？甘やかすのは結構ですが、これからの事考えてますか？もちろんお母さんとの関わりは大切ですが、社会との関わりも大変重要です。読む限りその辺が全く見えてこないのですが・・。

トピ内ID：5825358710

...本文を表示

虐待宣言ですか？

まみん

2011年05月01日 16:32

子供のためなどと言ってるけど、結局は虐待かと思います。確かに両親・お子さんのうち誰が長生きできるかはわかりません。しかし、普通に考えたら親御さんが先に逝くのは想像つきませんか？甘やかしに甘やかせ、ある日突然お子さんの世界のすべてだった過保護の親がいなくなる。お子さんにとっては理解の出来ない絶望感だと思いますが？何一つできない・させない、かわいがりという名の虐待。お子さんの将来を少しは見据えてみてはどうですか？

トピ内ID：3214365930

...本文を表示

なんだか

2011年05月01日 16:32

楽をしたい、外にいくのが怖いための言い訳にしか聞こえませんでした。本当にそれが翔くんにとっての幸せなんでしょうか。広い世界を知らず、人とも出会うことなく人生を終えることの方が、辛くかわいそうな気がするのですが。夫にも人見知りをするって… お母さんべったりなのはまあいいとして、それならお母さんがどんどん外に連れていっていろんな経験をさせて、たくさんの出会いをさせてあげたらどうですか？中にはそれがしたくてもできない子がたくさんいるのに。入院して辛い治療をしていたり… うちの子は、ボーリングやスケートにも連れて行ってもらったし、船にも乗りました。健常なこどもたちがやっている事はたいてい大人が手助けしたら経験できます。そんなとき、好奇心旺盛な目をしてますし、顔が輝いていますよ。障がいは、何もできないんじゃなく、何かをするために誰かの手助けが必要なだけだと思っていましたが、違うのでしょうか。それから、うちの子は、２歳の時に「６キロを切ったら強制的に鼻注にしま～す！」と主治医に宣言され、補助的に鼻注を使っていましたよ。誤えんがあり、今は完全経管（胃ろう）ですが。

トピ内ID：1821286760

...本文を表示

翔くんの障害の具合をもっと詳しく書いて下さい

ko22ya

2011年05月01日 16:43

お母さんのお気持ちは充分解りました。翔君が、一体、首が座っていてお座りが出来て、どのぐらいの手先が使える子なのか？知的障害と言ってもピンキリだし、どの程度の事は出来る子なのか？ミルクは哺乳瓶で飲める子なのか？それとも径管栄養など医療行為が必要な子なのか？が全然、トピさんの内容では解りません。精神的な事ばかり書いてて、さっぱりつかめないですよ！！ ●医療行為はある子なのですか？ ●身体の成長は大きさだけではなくて、首は座り、お座りは出来て、手先はどの程度使える子なのですか？ ●離乳食は食べようと思うと食べれるのですか？ ●母親と他人の区別が付ける知能はお持ちなのですよね？知的障害と言っても、親と他人の区別もつかない子もいます。もう少し詳しく書いて下さい。よく解りません。内容によれば、生命だって、短い子もいるだろうし、一概に皆さんの仰ってる内容が当てはまらない子だって沢山いるのも現実です。なので、私はトピさんのやり方を全然否定はしませんが、もう少し詳しく息子さんの事を書いて下さい。脳性麻痺でひとくくりでは、伝わりませんよ。

トピ内ID：4225953001

...本文を表示

少しだけ、外の世界に意識を向けてみて

😠

えびしお

2011年05月01日 16:43

　翔くんとお母さん二人だけの世界はとても幸せなのかもしれません。でも、勇気がいるかもしれないけれど、ほんの少しでいいから外の世界に二人で飛び出してみるわけにはいきませんか？　色んなことがありすぎて、「二人だけの幸せな世界」に辿り着いたのかもしれません。でも、外の世界もそんなに冷たいばかりではないですよ。　お母さん以外の人たちにも、翔くんに関わらせてあげてほしいです。

トピ内ID：4579846233

...本文を表示

みんな母ちゃん大好き

じゃりじゃり

2011年05月01日 18:07

私が見てきたたくさんの重度重複障害者はみんな明らかに母を判別していました。表情が乏しくニコリともしなくてもこの人は他の人とは違うと。それも全て他人と関わってことの差異ですよ。何をそんなに恐れているのですか？障害があることがそんなに特別なのですか？目の前にいるのはただの自分の子供でしょう？泣く笑うとしっかりした意思を持っているのに選択肢は母しかいないって勿体ないとしか思えない。施設職員に少し偏見を持ちすぎな方が多いのもちょっと悲しいですね。全身全霊とまではいかないけれどうちの娘が通っている施設は毎日楽しいことを探してくださってます。とても信頼しています。家に帰ったら我が儘言える親がいて施設では仲間の声が聞こえ楽しいことが待っている。現在の重度重複障害者の普通のありのままの生活です。

トピ内ID：7628198596

...本文を表示

こどもの可能性

🎶

ちぃママ

2011年05月01日 18:07

子供がどんどん育つのは、とても淋しいものです。成長＝親離れですから。「好きな事を少しでも多く」とおっしゃっていますが、子供が自分で出来るようになる事や、いろんなものを知る事は楽しいことではないのでしょうか？ 1000ｇに満たない超低出生体重児で生まれた娘が居ます。私は、沢山の栄養を与え、脳のダメージを他の部分でカバーできるよういろいろな本を読んで勉強し、いろいろな働きかけをしました。右半身に麻痺がでてもおかしくない状況なのに、今は自分で服を着て自分で靴を履いて、一人で滑り台に上って滑ってきます。走るとすばしっこくて、追いつきません。私の口調を真似て、姉に文句も言います。今月、２歳です。知的障害は、栄養不足によるものではありませんか？なにもできなくていい。というのは、裏を返せば、あなたがおこさんの可能性をあきらめてしまっていませんか？それは、あなたが選ぶことですか？あきらめるのは、早すぎます。今からでも、いろんな方に意見を聞いて、翔さんに一番いい道を… あなた方が居なくなっても、やっていける術を与えてください。

トピ内ID：4784781765

...本文を表示