小耳症の方、いますか？

レス13

（トピ主 3 ）

😨

ペプシ

2011年06月13日 12:59

話題

私は30歳、既婚の主婦です。
タイトルの通り、小耳症です。

携帯で上手く変換が出来ないと言うことは、やっぱりメジャーじゃないんですかね…汗

症状については、ご存知ない方が多いと思いますが…(詳しくはネット等で…)

私の場合は、右耳が小耳症で、生まれつき聴力がありません。
3歳からの、4度の手術で耳らしいモノは出来ました。
けれど、見せられる形では無いので、常に隠して生きています。

両親は、多大な愛情で育ててくれましたし、右耳がダメな分、左耳は通常の2倍位の聴力があります。

こんな私ですが、全てを受け入れてくれる夫が出来ました。

やはり、愛する夫の子供も欲しいと願いますが、、、
症状が遺伝するものかと思い、悩んでいます。
両親には、遺伝性はないと言われています。
話を伺いたくトピックを立たせて頂きました。
長文ですみませんが、お願い致します。

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トピ主です。

😨

ペプシトピ主

2011年06月21日 13:00

やっぱり巷では、いらっしゃらないのでしょうか？

トピ内ID：7681490825

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こどもが小耳症です。

🐤

ドードー

2011年06月21日 19:21

ペプシさんへ私の最初の子どもがやはり右耳が小耳症状です。下の子供を妊娠した時、上の子の主治医に尋ねましたが「遺伝は関係ない」と言われましたし、夫婦ともいとこ関係までに同様の症状の方はおらず、下の子は小耳症ではありません。手術の方法はペプシさんとは違い、小学校高学年になってから大人と同じ大きさの耳を、２回の外科手術（それぞれ１カ月と３週間入院）で作りました。今では、両耳を出したヘアスタイルです。ただ、左耳の聴力は普通レベルです。それでも部活は音楽関係です。幸せなご結婚をされておめでとうございます。母としては子どもの将来に不安はつきものですので、ペプシさんのお話には少なからず励まされます。ありがとうございました。

トピ内ID：5195729186

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夫が小耳症です

うちの夫がそうです

2011年06月24日 17:04

ちょうどトピ主様と同じで右耳です。遺伝は私も気になってネットで検索したりしましたが結局の所、いまだ解明されていないって感じでしたね。うちはまだ子供はおりませんがいずれは欲しいと思っています。健康な両親からでも何らかの障害を持つ子供ができる可能性は 0・1%（間違っていたらごめんなさい）あると医師に聞きました。妊娠・出産は奇跡で神の領域なので、こればかりは人間が推し量れることじゃないのかな、と思います。それよりも高齢になるとが妊娠しにくくなったり、障害が発生しやすくなるとも聞きます。（もちろん今は高齢出産が増えてきているし、それで健康な赤ちゃんを産んでいる方もたくさんいる事も知ってます。ご気分を害された方がいれば申し訳ありません。あくまでリスクが高くなるという点で出しました。）つまり障害が起きるリスクは皆持っていて、障害があったからといってそれがトピ主様の責任だとは誰にもわからない問題で、それよりも避けられるリスクを避けた方がいいんではないでしょうか。

トピ内ID：2055088102

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遺伝は否定されている

今回も匿名にて

2011年06月24日 18:15

親族に小耳症の男の子がいます。右側。幸い？耳たぶのある典型的な例だそうで、中学校に進む前に手術と聞いています。その方面でとても有名な方だそうですが、年1度通っている形成外科の先生が話されたところでは、一卵性双生児の一人だけが小耳症だった例があるそうです。遺伝であれば、両方とも出ないと説明がつきにくいので、医学界では、原因は遺伝以外にある、とされているとのこと。あまり不安になられなくてもよいのではないでしょうか。

トピ内ID：2028304432

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友人が小耳症でした

ポレポレ

2011年06月22日 15:51

小学校の時友人に小耳症の子がいました。男の子で坊主頭でした。「小さいほうの耳、聞こえないの？」ときいたら、「鼓膜はあるから少しは聞こえるよ」といってました。弟さんがいましたが、弟さんは小耳症ではなかったです。遺伝は心配しなくてもいいと思います。

トピ内ID：8924629672

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レスありがとうございます。

🙂

ペプシトピ主

2011年06月22日 16:45

ドードーさん、レスありがとうございます。今まで、周りに同じ症状の方と出会ったことがなかったので(友達にはあえて話していません。)、すごく励まされました。ありがとうございます。今は大人の耳の大きさに手術出来るんですね！両耳出せるヘアスタイル憧れます！私の耳は少し小さいし、立ってないので、やはり人には見せられません。。。(汗) 思春期で乗り越えたと思っていますが、やはり両親の愛情が大きいです。こんな私が言うのも偉そうですが、ドードーさんも、これからも愛してあげてくださいね。やはり、遺伝ではないんですね。私の両親もそう言っていましたが、何だか不安でトピックを立てました。ただ、確率的には私の子がその症状にならないとは言えないので、あらゆる覚悟はしておきます！

トピ内ID：7681490825

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息子が小耳症

みみちゃん

2011年06月22日 23:14

私には３人の子が居り、２番目の子が生まれつき片耳がほとんどありません。耳の穴も開いていません。小さな耳たぶの一部のようなものがついていました。小学校～中学校の時、３回に分けて大学病院の形成外科で耳の形成手術を受けました。今は大学生ですが、じっと見ないと気づかないくらいちゃんとした耳を作っていただきました。両耳の聴力を求められる仕事には就けませんが、自動車免許も大型バイクの免許も取れたし、青春してますよ。遺伝性はないと主治医にも聞きましたし、親族で同じ耳の人はいません。主治医曰く「神様が設計を間違えちゃった。」とのこと。心配しなくてもよろしいのではないでしょうか？

トピ内ID：7117126144

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親類にいます

今回も匿名にて

2011年06月27日 16:40

右耳小耳症の親類（小学生）がいます。中学入学前（後述）に右耳の形成手術を予定しているそうで、年1度、大学病院に通っています。聞いたいろいろな話をまとめると、こんな感じでした。・耳は10代前半でほぼ大きさが確定するので、そのタイミングで形成手術をすると1回で済む。・小学校入学前に手掛ける例もあるが、左右不揃いになる場合が多いし、　回数を重ねると跡が残りやすい。・外耳道の形成も試みられたが、戻ってしまうことが圧倒的で、現在は行わないのがふつう。・ちなみに、耳たぶは形成できないそうです。・一卵性双生児の一方だけが小耳症だった例がある。　遺伝であれば両方に起こる可能性が高いはずなので、医学的には遺伝に依らないとされている。・最近の集計では、2万人に1人くらいの割合。　片耳だけの場合から、両耳の場合や、顔の輪郭から違うケースまでさまざま。・保育園でも小学校でも、特にいじめられたことはない。　積極的に公表もしていないが、髪型でカバーできているらしいです。トピ主さんも、あまりお気になさらずによろしいのではないでしょうか。

トピ内ID：2028304432

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いとこがそうです

紅茶焼酎

2011年06月23日 14:26

いとこ（３０代前半男性）が小耳症で、トピ主さんと同じく子どもの頃数回の手術で耳を形成しました。現在は結婚して二児の父ですが、子どもには全く問題ありませんでした！彼も結婚を考えたときに色々と悩んだようですが、これは遺伝性ではないから大丈夫とお医者さんに言われたそうです。他の親族にも同じ症状の者はいませんし、あまり心配しなくて良いと思いますよ

トピ内ID：7737158932

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心配ないですよ

みち

2011年07月10日 12:31

私も小耳症です。右耳に症状があり、聴力は殆どありません。高校生の頃、手術をし、耳らしい形にしましたが、人には見せられない感じです。　今は結婚し、2人の子供を出産しましたが、遺伝はないので安心して大丈夫ですよ！

トピ内ID：3393593862

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私も・・

😉

サーカス

2011年07月11日 14:47

私も小耳症で、結婚して子供二人です。二人とも問題ナシです。私の場合、耳をつくってもらいましたが、形が良くなく、ずっとコンプレックスを抱いていました。でも、１０年ほど前に、他の先生につくり直してもらいました。今ではかなり自然な感じの耳になったのでコンプレックスは無くなりました。人に見せることに何も抵抗はありません。もし今の耳の形で悩んでいらっしゃるのならば、つくり直すことも検討されてはいかがでしょうか。

トピ内ID：3523915431

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皆様ありがとうございます。

🙂

ペプシトピ主

2011年07月19日 12:01

たくさんのご意見ありがとうございます。まさに症状の同じ方からもレス頂き、心が温かくなりました。本当にありがとうございます。まだうっすらと子どもが欲しいなぁ…と思っていながらも悩んでいましたが、皆様のおかげで前向きに考えられそうです。

トピ内ID：7681490825

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遺伝することもあります

小耳症の妻

2011年12月12日 11:32

夫が小耳症です。珍しい病気なのに義父もそうなのでたぶん遺伝性です。義兄は違うのでたぶん優性遺伝です。義母と義兄もそうだったら劣性遺伝で私たちの子供に遺伝する確率は低かったのに実際にはたぶん50％です。義父の家族に誰も小耳症がいないので義父か義父の親で遺伝性の突然変異が起きたのでしょう。まれだと思いますが、そういうこともあります。夫は十代で何度か手術を受けある時、聴力は回復しないのに見た目のために手術をするのは馬鹿らしいと手術をやめ髪もバッサリ切ったそうです。この耳を見て去っていく友達なんていらないからと。とはいえ、子供はできれば持ちたくないとかかなり女性不信なところがあったりとか病気が人格形成に及ぼした影響は見てとれます。でも私は彼を愛し、結婚しました。遺伝しないに越したことはないけど例え遺伝しても子供には夫のように社会的に成功して家でも幸せになってほしいしなれると確信しています。トピ主さんと結婚できて幸せな人がいますよね。あなた達の子供もきっと誰かを幸せにできます！

トピ内ID：8951577924

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