低身長のホルモン治療について

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ドラさん

2005年06月02日 17:32

子供

４歳１ヶ月の長男は現在身長は86.3？です。低身長の基準に該当しています。現在は血液検査の結果待ちでそれによって更なる検査を受け、最終的に成長ホルモンによる治療に入るかどうかが決まるという事です。毎日のホルモン注射がまだ４歳の子供にとってどんなものか、「最近の注射はほとんど痛みを感じないものになっているよ。むしろ子供に注射する側の方がイタイのだろう。」と発達相談の先生は教えてくれました。ただ住まいが田舎で低身長を専門とする先生は近くにいらっしゃいません。今後紹介を受けて診察を受ける事になりますが低身長や成長ホルモン治療に詳しい方がいらっしゃいましたら初心者向けの情報をお願いしたいと思います。またご父兄や経験者の方々の経験談などお聞きかせ願えますか？よろしくお願いします。

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５月から治療やってます～1

かめ

2005年06月05日 02:33

我が家の５歳になった娘は、３月に検査入院して、ホルモンの分泌が悪いので、ホルモン治療を５月から開始しました。悩んだ挙句の検査入院、治療でした。１歳半の時から低身長の疑いがあり..で半年後とに採血、手のレントゲンで早く治療をした方がいいと勧められても逃げてました。子供に聞いてからしたいと思っていたからです。でも、検査入院を決意したのは、子供が保育所で同い年の頭ぐらいの身長差がある子達のなかで、必死についていこうとしてもなかなかうまくできない姿を見たからです。そして、子供に「ＸＸちゃんぐらいに身長がもっと伸びるようになるんだけどやってみる？」と聞きました。子供は「やる」といいうつぶせでおしり注射してます。針は、超極細で痛くないようですが、起きているときにやると怖くおお泣きしおしりに力が入って痛かったようです。でも、親の心の負担が大きいです。わが子に注射をするのは....

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５月からやってます～2

かめ

2005年06月05日 02:41

注射したときに泣きながら寝る姿に私たち夫婦もやっていけるだろうか...と不安になりました。主治医の先生からは「寝てから注射されてる方もいますよ」と聞いていたので寝てから注射することにしました。なんとかうまくいってます～寝る前に子供にあらかじめ伝えてから注射してくださいと言われてましたので「身長のびのびの神様がおしり見せてーと寝てからくるからね」といって寝させます。注射はペン注射なのでボールペンをお尻に刺すといった感じです。毎日注射したほうが伸びもいいと言われたのですが、私たち夫婦、娘にも注射を忘れる日が欲しいと思い６日、１日休みペースでやってます。

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つづき－3

かめ

2005年06月05日 02:53

あと、ホルモン治療は最初の１，２年がぐっと伸びるそうなのですが、より治療結果を良くするためには身長を伸ばす規則正しい生活、食生活、適度な運動が必要だそうです。あと、寝る前にはストレスを感じさせないとか、９時就寝とか...便秘にさせないとか.. 検査入院をする前に小学館の「子どもの身長を伸ばす生活マニュアル」という本を買って、勉強しました～今では、身長を伸ばす規則正しい生活、食生活、適度な運動とホルモン治療で少しずつ身長も伸びてきて本人が大喜びの姿を見て私たち夫婦も治療して良かったな～と思いました。成長ホルモン分泌不全性低身長症のＨＰもありますよ～ http://www.club-gh.jp/website/content/ghd/frontpage/frontpage-ghd.asp 低身長でネットで検索するといろいろ出てきますよ（^.^)/~~

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経験者です

Hana

2005年06月06日 13:03

私は生まれたときは50cm、3,100gと標準でしたが、その後、幼稚園でお弁当をことごとく嘔吐していたせいもあったのか伸びが芳しくなく、小学校入学時は 106cmでした。小2のときに、検査と称して1週間入院しました。当時は身長のせいとは思っていませんでしたが、嘔吐癖はなくなりました。その後もあまり伸びず、小4で120cm、小6で128cm。結局、小6あたりから、成長ホルモンを毎晩親に注射してもらう治療を始めました。 -2SD以下なので、治療費は公費負担でした。一時期ちょっと伸びたものの、結局中1の143cmでストップ。中2で生理も始まり、10数年経過しました。スタートが早いことについては何も言えませんが、小6でも筋肉注射は辛かったです。今は注射器も進化していると思いますが、ときどき耐えようもなく痛いときがあって、親に八つ当たりしまくりました。ただ、治療のつらさとコンプレックスは結局、自分で乗り越えないと、周囲がいくら諭してもなだめても叱っても、そのときは反発するだけです。頑張ってください。

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経験者です

ユウリ

2005年06月08日 23:00

３０代後半ですが、低身長でホルモン治療しました。背が小さい小さいと小学生時代バカにされ続け、中学に入ったときには120cm。これはさすがにおかしいと母に連れられ大学病院へ。当時は、ヒトの脳下垂体から直接成長ホルモンを採るしかなく、すごい順番待ちがあったそうですが、私が成長期である中学生ということで、最優先で打ってもらいました。中学のセーラー服は５号をつめてつめて着ていたんですが卒業する頃にはそれがピッタリになり、148cmに。今155cmで、20歳までは治療費は全て無料でした。今でも３ヶ月に一度会社を休んで小児科通いをしています。詳しくはいえませんが、その関係の治験中です。自分で注射打ってますが、こんな大人になっても、最初はどうもなかったのに一度すごーく痛いときがあって、それ以降ちょっとこわごわ打ってしまいます。それが逆にいけないみたいですよ。今は、まわりをつねったり叩いたりして軽くマヒさせて注射してます(笑) 注射よりも辛かったのは、当時珍しい病気だったため婦人科の診察などでもインターン？の若い先生方にズラリ並んで囲まれたのが精神的に苦痛でした。

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トピ主です

ドラさん

2005年06月15日 13:49

かめさん、Hanaさん、ユウリさん貴重なお話、ありがとうございます。 HPを何箇所か見ましたが皆さんの実際の体験談はな何よりの情報です。かめさんからは最近の治療情報を得られ、お嬢さんとのやり取りから幼い子供側のお話が聞けてとても参考になります。ご紹介の本、読んでみます。 Hanaさん、ユウリさんからの経験談は過去から現在の治療情報とご本人の悩みやご苦労が伝わり、特に後者は我が家の長男がむずかしい年頃になった折、親としての心構えにしたいと思います。情報をお持ちの方、いらっしゃいましたら是非、レスをお願いします。

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息子が・・・

つばめ

2005年06月17日 14:51

息子が治療を受けました。今は　１７１？、２５歳です。４歳時、９３．８？、３月生でしたが、それでも集団の中で容易に見つけられるほどでした。その頃から　大学病院の成長外来に６ヶ月毎に通院。当初は身体計測と十分な睡眠と蛋白質を多く摂るように、などのアドバイスと問診だけでした。成長ホルモンの注射治療を始めたのが、１０歳３ヶ月、その時１２４．４？、体重２７？でした。１ヶ月後、１．９？伸び、主治医も驚くほどの効果があり、１年後には　１２．５？も伸びました。小学４年生だったし、結果が顕著に表れていたので、一見納得しているようでしたが、注射後は　毎回ぎゅうっと抱き締めていました。１４歳６ヶ月で治療を止めた時、１６８，７？。その後　３ヶ月に一度、血液検査などのため通院していましたが、総ての数値に異常なく　１９歳で通院は終わりました。私も「本当に効果があるのか？」という情報が一番知りたかったので、ドラさんの案じている気持ちがよく理解出来ます。参考になれば～と　治療の記録ノートを取り出して読んでみました。効果があると良いですね。がんばってください。

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治療の公費扱いについて

かめ

2005年06月19日 01:26

現在の治療に関することで追加します。この治療に関する「お金」のことです。ご存知でしたらすみません。私たちは、３月に検査入院、公費申請を３月末に行い滑り込みセーフで今年１年間は自己負担なしで治療を５月から開始できました。なぜ、そんなことになったかというと.. 今年４月から法改正があって、小児慢性疾患の公費を所得に応じた自己負担で行うことになるからです。そして、成長ホルモンの公費基準の値がより厳しくなるとのことでした。相当重症の数値でないと公費扱いにならないのです。もし、公費扱いにならず、完全自己負担になったら治療終了までには数千万円の家が買えますと言われました。もし、公費扱いにならなかった場合、治療しますか？と聞かれました。主人と私の答えはノーでした。そこまでは...できません... 毎月、注射を打っていますが、2week分１本７万円するそうです。

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続き...

かめ

2005年06月19日 01:36

聞くと、公費の数値になるまで、何度も検査入院を繰り返している人もいるそうです。（特に男の子のご両親です）話を聞いて切なくなりました。もっと薬が安くなればいいんですが... 小児慢性疾患の公費のほとんどがこの成長ホルモンの薬代に消えているのだそうです。先進国でしか治療できない病気なのだそうです。私たちも来年の４月から自己負担が発生します。先生は２年間見させてほしいと言われてます。公費継続の条件は身長が伸び続けること.. とりあえず、今年１年は公費扱いなので、がんばってみようと治療を開始したのです。でも、小学校低学年くらいで身長がクラスの中ぐらいになったらやめたいね。と主人と話をしています。

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トピ主です２

ドラさん

2005年06月23日 10:16

つばめさん、レスありがとうございます。息子さんが治療を終えられて１０年、通院しなくなって５年以上経ってから治療記録のノートを取り出してレスしていただいたなんて本当にありがたいです。今でこそ合成で成長ホルモンは作られるようになりましたが約２０年くらい前ではすぐにを使わせてもらえなかったんでしょうね。早くアメリカのように経口で飲める薬が手に入るといいのに、と思った事を反省しなければ。血液検査の結果は成長ホルモンは基準値でした。長男はダウン症で小児脳神経が専門の担当医は「染色体異常から来るものだろう」として成長ホルモンによる治療の基準にあてはまらないと説明しました。私としてはまだ納得出来ず、専門医がいる病院に紹介状を書いてもらい、早速診察を受けました。最初の血液検査の項目から抜けてるものがあり（最近はその値を重視してるそう）、栄養面も調べたいという事で、もう一度検査する事になりました。

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生殖機能に心配

心配

2005年06月26日 23:23

私も息子の低身長でホルモン療法を考えました。その時に掛かったＫＯ病院で、「生殖機能を犠牲にする可能性があります。ですから当病院ではできませんので、ご希望でしたらホルモン療法をしてくれる病院を紹介します。」言われた事で止めました。よくよく考えてより酔い選択をしてくださいね。

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トピ主です３

ドラさん

2005年07月01日 18:35

かめさん、再度のレスありがとうございます。治療費は小児慢性疾患で公費扱いと思っておりましたが、情報が古かったようです。今年の４月から厳しくなったんですね。自己負担に家計は多分耐えられないと思います。未だ結果待ちですので主治医とよく相談しなければと思っています。とてもありがたい情報、助かります。心配さん、レスありがとうございます。ホルモン治療が生殖機能に影響するという話は初耳でした。貴重なお話、ありがとうございました。幸か不幸か、長男はダウン症なのでその件について我が家では心配なさそうです。ただ経験者として他の方にアドバイスする立場になった場合、頭に置いておく必要がありそうです。参考になりました。引き続き情報をお持ちの方からのレス、お待ちしております。

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ご心配でしょうが

会社員

2005年07月05日 14:30

成長ホルモン治療は年齢が小さい頃から始める方が効果があるそうです。もし、お子様の成長ホルモンの分泌が不足しているのであれば、背が伸びる時期にあまり伸びないでコンプレックスを持つ場合もあります。成長ホルモンは毎日決められた量を親御さんが注射してあげるものですが、大きくなったら自分でも打てるようになります。でも成長期に合わせて投与するので、確か２０歳くらいまでしが効果が出ないように思います。針はとっても細くなっているので痛みは少ないですが、お子さんの見えない部分とかに注射することで恐怖心も感じないかもしれませんね。

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ちょこっとだけ

さんしゃいんぶるー

2005年07月05日 14:52

うちの息子達も産んだ病院で1歳台から要注意としてマークされ続けております（苦笑）今、小学1年生ですが、まだ季節ごとに身長を測るだけで治療はしていません。春休み時の検診で聞いた話では、治療費の公費扱いは-2.5SD以下の身長であること　だそうです。それ以上だと自己負担になる、と。息子はその時には-2.4SD･･･微妙すぎ^^; 我が家の方針としては、自己負担なら治療しないことにしています。。。

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トピ主です４

ドラさん

2005年07月08日 19:27

会社員さん、レスありがとうございます。早期からの治療が効果的とのご意見、背中を押していただいているようでありがたいです。長男はダウン症というハンデを既に持っているので治療でなくせる負担はなるべく減らしてやりたいと思っています。さんしゃいんぶるーさん、レスありがとうございます。息子さんがボーダーライン上と言う事でまだ具体的な検査等はされてないんですね。息子さんが今後治療なしで済むといいですね。「自己負担なら..」とのご家族の方針は決まっているようですね。新しい主治医からは治療に対する考え方や治療費の事など親側の覚悟（ちょっと大袈裟ですが）を聞かれました。当たり前の事ですが。先日手のレントゲンを撮ってわかった事ですが長男の手の骨の状態は１歳半程度でした。あとソマトメジンＣの値が出るといよいよ入院して成長ホルモン分泌刺激試験をするという段階に入れるのですが、採血時に体調が悪くなる前だった為再検査しています。

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ホルモン注射じゃなくても

ドラカ

2005年07月11日 16:24

骨と骨の間に何か（忘れちゃいました）入れて身長を伸ばす、という方法もありますよ。その方法は、小学生くらいまでしかできないそうで、私の母がそれを知ったときは中学生で、できませんでした。近所のクリニックにポスターが張ってあったので、お医者さんに聞いてみてもわかると思いますよ。

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トピ主です５

ドラさん

2005年07月14日 17:32

ドラカさん、レスありがとうございます。外科的治療で身長を伸ばすという方法があるのは聞いた事があります。成長ホルモンでの治療は厳しい基準が設けられ単に身長が低いからと言う理由では出来ません。基準に該当しない方で身長を伸ばしたいという方にはまた１つの選択肢になりそうですね。長男はソマトメジンCの値も治療に該当する範囲にありましたので８月検査入院する事が決まりました。まだ最終決定ではないのですが最初の病院で諦めなくて良かったです。皆さんのレスに勇気付けられたり、長男の治療を受けている姿を想像してみたりして随分助けられました。今後の事の参考にもさせて頂きたいと思っています。ありがとうございました。

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対応が幼稚ですね

はな

2005年10月19日 17:12

そんな大きい子の臀部に注射はよくないですね　神様がおしりみせてーなんておかしいですよ　本人が寝ている間に下半身をだすのもちょっと。背が低いからといって１歳の幼児じゃないんだからね・・・腕にしたらどうですか？あまり親がかわいそうとか幼稚に心配するから泣いたりするんじゃないですかね　それより明確に病状を説明し腕をだしてもらえばいいと思います　糖尿病患児は自分で注射します　ホルモンバランスって心の影響もあるでしょう？赤ちゃん扱いされることが多く成長ホルモンがうまくいかないってのもあるんじゃないですか？　いつまでもベビーじゃないのだから　親も子も成長して欲しいです

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