潰瘍性大腸炎の方の仕事

レス23

（トピ主 6 ）

ちな

2011年09月12日 11:37

ヘルス

はじめまして。３０代のちなです。いまお付き合いしている男性（３０代）が潰瘍性大腸炎という病気を患わっております。病気のことは理解してお付き合いしています。彼は発病して8年近くになりますが、ここ2年ほどは安定しており、アルバイトをしています。（初期は重症でしたが、現在はトイレの回数は５回くらいだそうです）いずれは正社員で働きたいと、将来のために体調をみながら頑張ってくれています。お尋ねしたいのは、潰瘍性大腸炎の方がどんな仕事についてどのように病気と付き合いながら頑張っていらっしゃるのかです。私は現在正社員で働いており、給料は少ないですが仕事を続けながら彼を支えていきたいと思っています。よろしくお願いいたします。

トピ内ID：9999438906

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数23

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

看護師をしています。

🐱

茄子

2011年09月12日 17:29

今は別の仕事と掛け持ちしていますが、発病した時はフルタイムでナースをしていました。飲み薬や座薬でコントロールしながらの就業ですが、トイレが近い以外は特に問題なく過ごしています。周りの理解もあります。私の場合は軽症なので、本当はしなくてはならない食事制限も適当にやっていますが、重症になりやすい場合は食事に気をつけておけば大丈夫だと思います。食事制限もそんなに厳しいものではないので、病院などがくれるパンフレットに従っておけば充分だと思います。

トピ内ID：2081109959

...本文を表示

私は病気を理由にしてる事自体甘えと考えます。

🐱

猫のはなのあな

2011年09月12日 20:01

今は治りましたが、以前はひどかったです。その時も仕事してました。正社員もパートもしてましたが、必ず選んでたことがあります。「いつなんどきでもトイレに行ける環境の仕事である」です。突然の腹痛はどうにもなりませんから。以前の仕事は営業だったり、飲食店だったり。営業はそれこそトイレの場所は確認済みでした。そして仲のよい喫茶店を確保。いつでも勝手に借りれるようにしてました。実際、お腹痛くて借りたり、仕事途中でトイレに行ったことはありませんが。今は販売で、勝手にトイレに行けません。元からの胃腸の弱さがありますから、突然の腹痛はあります。ですので、なりそうな日は下痢止めをしこたま服用してます。体調がそれにより悪くなろうが、仕方ありません。働くって遊びじゃありません。体調が悪いからぁ～お腹痛いからぁ～とか甘えです。本当に具合が悪いなら働くべきではありません。どんな仕事も自分がコントロールできるのが当たり前です。他の病気の方も迷惑がかからない様工夫して働いてます。出来ないなら、甘えです。

トピ内ID：4408825180

...本文を表示

続き。

🐱

猫のはなのあな

2011年09月12日 20:18

誰かの助けが必要かといえば、医者の助けくらいです。本人のやる気と頑張りだけです。やる気がなく、「だっておなかいたいんだもん」で他人に妥協させようって気持ちがある限り、正社員で働くことは無理です。まわりが本当に迷惑なんです。暴言はきたきなるほど。以前働いてた会社で体調不良をかさにきてやりたい放題の方がいまして、上司がキレテました。同僚も同じ気持ちでした。まず、どうやったらコントロールできるか、自分の体と相談です。こんな時、あんな時お腹が痛くなりやすいなど把握することから。不景気の中、相当能力があるのなら問題を見逃してくれるかも知れませんが、そうでないなら雇用しようと思う方は少ない。２０超えたら仕事に甘えは持ち込まないで下さい。家庭の問題も。後は、相当甘えがきく職場を探して下さい。探せばあるみたいですし。小町を見ている感じですとね。頑張ってください。

トピ内ID：4408825180

...本文を表示

普通に生活しています

マイペース

2011年09月13日 12:07

私は23歳で発病して以来、40年以上この病気と付き合っています。最初はすぐに病名が分からず、死の一歩手前で助かりました。数年間の入院と大きな開腹手術を経て、現在は普通に(時には普通以上に)働いています。理解のある夫と結婚して、仕事も続けています。ストレスが一番悪影響を及ぼすみたいですから、極力ストレスを他に向けるようにして生活しています。マイペースで生活するように心がけるのが良いと思いますよ。

トピ内ID：5735327974

...本文を表示

猫のはなのあなさんはUCなの？

🐱

ねこだまり

2011年09月13日 12:07

ちょっとレスの内容が腑に落ちないもので・・・。仕事に甘えは持ち込むなというのは、分かりますが。「なりそうな日は下痢止めをしこたま服用してます。体調がそれにより悪くなろうが、仕方ありません。」これはやめたほうがいいと思います。大腸内で炎症が起こり、出血がある状態で、下痢止めが刺激になって悪化→入院、寛解できず更に悪化、大腸全摘出・・・なんてなったら大変です。胃腸が弱いことと同じに考えない方がいいでしょう。薬は必ず医師に相談してください。それに、トピ主さんのお相手と、あなたに迷惑を掛けた人は別人ですから・・・。特定の誰かへの不満をぶつけられても困ります。不摂生で発症したのではありませんので。それはともかく。私は事務職で働いています。幸い軽症で薬（アサコール）も効きましたので、健康な人と変わりなく勤務できます（理解ある職場）。心身共に疲れを溜めないようにしたほうが良いです。外食の楽しみは制限されますので、トピ主さんが苦にならない程度に、油脂や刺激物の少ない食事やお菓子を作って下されば、とても励みになると思います。

トピ内ID：8061694699

...本文を表示

私も同じ病気で看護師してます。

☀

misako

2011年09月13日 12:07

フルタイムで勤務しています。しかも管理職。同じ病気の人とも出くわします。普通に会社員してる人など一杯いますよ。病気との付き合い方。適当です。一生付き合う病気なので、考えすぎていたら身が持ちません。もちろん最低限の食事療法はします。ストレスが大敵なので無理はしないようにしています。眠るの大好きです。家事なんて適当ですよ。もうね、慣れるしかありません。この病気でも付き合ってくれる彼女。いいですね。頑張りすぎず、彼を支えてあげて下さい。でも、甘やかさないで下さい。

トピ内ID：0257960793

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月13日 12:07

茄子様レスありがとうございます。看護師をなさっているのですね。理解のある職場で働けるのはありがたいですね！食事は普段は油っこいものを避ける程度で大丈夫のようです。彼の場合再燃もあり得るので病気についてもっと勉強しようと思います。猫のはなのあな様レスありがとうございます。彼は最初の2,3年は入退院を繰り返し、その後も何度も再燃し、自宅療養中も酷い下痢で近所にも出られないほどだったそうです。現在はアルバイトですが、家にこもりっきりだったので体力を取り戻しながら周りに迷惑をかけないように気をつけながら働いていると思います。私の文章が悪かったのですが、とても頑張り屋です。再燃する可能性が高いと、やはり正社員は難しいのかもしれませんね。国家資格を持って１０年ほど専門的な仕事に就いていたので、健康であればすぐに働けるのですが…

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

猫のはなのあな様へ

yuri

2011年09月13日 12:07

名指しですみません、そして横レス失礼します猫のはなのあな様は持病をもっていらっしゃっていても、自分に負けない頑張る姿勢に敬意を評します。私もＵＣです、そして現在は寛解期です。この病気を患った時も粘血便があるぐらいで特に重症ではなかったです。むしろ他の病気も同時期に患ったのでそちらの方が深刻でしたが…。ＵＣと言っても本当に症状が軽いものから、人工肛門になる方、白血球除去をされる方など症状も様々です。そして、人それぞれ痛みや辛さの限界も全然違うのです。ＵＣでない方のコメントならばスルーしたと思いますが、同じ病気を患った者としてちょっとそれはトピ主さんの彼に対してキツ過ぎるように感じます。猫のはなのあな様が同じ病気だから逆に甘えだ、とレスされていることと受け止めてもです。トピ主さんの彼氏さんも無職、という訳ではなくアルバイトでも働いているのですから。そして前向きに正社員として考えている訳ですから。トピ主さんがその間支えたいという気持ち、いいと思いますよ。

トピ内ID：1884761334

...本文を表示

頑張りすぎない

桜

2011年09月13日 17:27

既婚子どもあり、です。再入院したら周りに迷惑かけるので、絶対に無理をし過ぎないように気をつけています。転職収入減はやむをえません。幸いなことに10年間寛解状態が続いています。ステロイドの副作用で死にたくなったこともありましたが、生きてて良かったです。家族の支えのおかげです。同じ患者同士なのになぜそんなに攻撃的なの？というのは以前から患者会などでもありました。頑張っている人の中には「甘え」が許せない人もいるようです。この病気は一生付き合って行かねばならないし、家族が居ればなおさら自分だけの体ではありませんしね。自分の体調は自分で管理するしかありません。誰に何を言われようと気にしないことです。

トピ内ID：4543511571

...本文を表示

大学教授です

Ken

2011年09月13日 17:54

18歳で発症しました。完治が難しいといわれていますが、私の場合、26歳から再燃しておりません（現在43歳）。今は医療系大学の教授をしています。

トピ内ID：8894514574

...本文を表示

すみません。

🐱

猫のはなのあな

2011年09月14日 14:55

不快に感じた方が多く申し訳ありません。私は家族があり、病気を理由に仕事を休むとか出来ませんでした。主人が病気に理解ありませんでしたから。そして、皆さんほど悪くはなかったせいもあるんでしょうね。気を張って頑張るしかなかったのです。きっと、皆さんやトピさん彼氏が羨ましいんでしょうね。優しくしてくれる家族や他人がいるって。今元気であることは自分の努力だ！って気持ちもあるからだと思います。本当に幼子抱えてだったから辛かったんですよね。誰にも愚痴言えなかったし、義両親も冷たかったし。気分を害された方、改めてすみませんでした。

トピ内ID：4408825180

...本文を表示

病名が同じだからといって、

🙂

acyann

2011年09月14日 16:25

症状も同じではないと思います。軽い人から重症の人までいます。アサコールで治まる人から、ステロイド、白血球除去まで必要な人までいます。下痢止めで治まるなら、かるーい症状です。私自身、仕事中下痢止め（それも3倍の量を飲んでいました。いけない事ですが）を服用して乗り越えようとしたけど、止まりませんでした。血便がひどくて、私のように何度も輸血が必要になる状況だと、下痢止めと気力で乗り越えられるものではありません。 1月以上、食べ物を食べなくても血便だけは続くという状況で働け！というのですか？この病気は人それぞれ重い人軽い人といるので、ひとくくりには出来ません。

トピ内ID：4679412582

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月14日 22:13

マイペース様レスありがとうございます。 40年もの間、仕事をしながらこの病気と付き合っていらっしゃるのですね。結婚しても仕事を続けられてほんとにすごいです。この病気の原因は解明されていない部分もあるようですが、特にストレスは良くないようですね。会社員として早く働いてほしい…ついつい考えてしまうのですが、彼を追い詰めないよう気をつけたいと思います。ねこだまり様レスありがとうございます。ねこだまり様も理解のある職場にお勤めなんですね。彼も疲れを溜めないように早く寝たり、のんびりする時間をもうけています。アルバイトも長時間はめったに入らないです。甘えに思えるときもありますが、本人にしかわからないことなので今は見守っているところです。カレー、揚げ物などは食べられないそうなので、彼にメニューを考えてもらって私が作っています。調子の良いときはいろいろと食べられるのでそんなに苦にならないですね！

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月14日 22:48

misako様レスありがとうございます。あまり考えすぎず病気とつきあう… かえってストレスが溜まらなくていいことですね！彼は細かいタイプなので、悪化することを恐れて絶対に無理はしません。なので会社員への道のりはまだまだかかりそうです。私も悪かった時の話を聞いているので、無理は言いませんが、甘やかしてはいけませんね。自分も無理をしないように支えていきたいと思います。 yuri様レスありがとうございます。軽い症状のものから、即手術が必要な深刻な状態のものまで、人によって感じ方も違う病気のようですね。私も猫のはなのあな様が周りに迷惑をかけないよう頑張っていらっしゃるのが伝わってきました。私の足りなかった部分をフォローしてくださりありがとうございました。

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

猫のはなのあなさんへ

🙂

acyann

2011年09月14日 23:47

勘違いしていました。症状がひどいなら、働くな！と言っているのですね。確かにそうです。私は入院が長引き、会社から退職してくれと言われ退職しました。とても悲しかったです。あなたは立派な人格者なんですね。でも私はまた仕事を探します。

トピ内ID：4679412582

...本文を表示

注目!おすすめトピ一覧

すべて見るすべて見る

治らないよ

ハライタ

2011年09月15日 12:12

猫のはなのあな様色々考え方はあるので、意見は多種多様であっていいと思うのですが、ただ、病識がいい加減なのはよろしくないです。＞今は治りましたがＵＣは、治りません。寛解するだけ。 Ken様の、＞私の場合、26歳から再燃しておりません（現在43歳）。この認識が正しい。そこんとこを間違ってると後々ホントにひどい目に遭いますから、ご注意下さい。たぶん、「治った」って思うから下痢止めも使っちゃうんでしょうが、ダメですよ。で、トピ主様への回答ですが、私は大学非常勤と専門学校非常勤と母親業（主婦業とは言えないほど今手ぇ抜いてます）です。私も寛解期が結構長かったんですよ。34～41だから、えーと、7年かな。寛解期はホントに問題ないですからね。去年派手に再燃しちゃった。コンチクショーと思いながら仕事のペースを落としました。

トピ内ID：7079768629

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月15日 14:58

桜様レスありがとうございました。先のことを考えると、最低限の生活はできるくらい働いてほしい気持ちはありますが、私は健康体のなので、かえって「できるんじゃない？」とは言えないんですよね。仕事のペースは彼に任せて見守っていこうと思います。 Ken様レスありがとうございました。長期間寛解が続いていらっしゃるんですね！発病して１０年ちかく経つと激しい症状は起こりにくいと何かで読みましたが、ほとんどの方はあてはまるんでしょうか。このまま良くなってくれるといいんですが… 猫のはなのあな様再度レスありがとうございました。猫のはなのあな様の大変だった状況がわかりました。見た目ではわからないし、理解を得られにくい病気ですよね。調子の良いときは健康な人とほとんど同じですし… これからは無理しすぎないように頑張ってくださいね。

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月15日 14:58

acyann様レスありがとうございました。彼も下痢止めで止まるような状況ではなかったそうです。発病当時は貧血で倒れたり、漏れそうになったり… 彼は休職したり２年くらいねばったそうですが、最後は自分から辞めたそうです。 acyann様も病気に理解のある職場がみつかるといいですね。

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

トピ主様へ

🙂

acyann

2011年09月15日 18:47

潰瘍性大腸炎は、難病指定なので大変な病気のように思われがちですが、本当に症状は人それぞれです。私は、関節リウマチ、アトピー性皮膚炎、心の病気の強迫神経症、他にもいくつか病気を持っています。どの病気が一番大変ですか？と聞かれれば迷わず、アトピー性皮膚炎です。次は強迫神経症です。それから小学生の時からの病気、潰瘍性大腸炎は4番目です。誰もがいつ何時どのような病気になるかもわかりません。彼を支えたいという決心を持っているという事は素晴らしいと思います。ネットを使って、いろいろな人の意見を聞くのは良い事だと思います。猫のはなのあなさんの頑張りを参考に彼を支えてあげてください。

トピ内ID：3669886613

...本文を表示

何度もすいません。

🙂

acyann

2011年09月15日 19:27

＞acyann様も病気に理解のある職場がみつかるといいですね。意見は分かれるかも知れませんが、病気の事は言うつもりはありません。猫のはなのあなさんには叱られそうですが。アトピーも強迫神経症も言いませんでした。でもトイレの行きやすい職場は選ぶつもりです。＞働くって遊びじゃありません。＞体調が悪いからぁ～お腹痛いからぁ～とか甘えです。＞本当に具合が悪いなら働くべきではありません。＞どんな仕事も自分がコントロールできるのが当たり前です。＞他の病気の方も迷惑がかからない様工夫して働いてます。＞出来ないなら、甘えです。本当に素晴らしいですね。私なんか仕事してはいけないのかもしれませんが、夫がリストラで、給料は３分の１になったので甘えるつもりはありませんが、頑張ります。

トピ内ID：6053173019

...本文を表示

トピ主さんへ。カレーのレシピ

🐱

ねこだまり

2011年09月18日 15:32

斎藤恵子さんの「安心レシピでいただきます！」という潰瘍性大腸炎・クローン病の人のためのレシピ本に、和風カレーのレシピが載っています。片栗粉でとろみをつけてカレールウの使用量を減らす作り方です。洋食やパンのメニューも載っていますので、お持ちでなかったら、ご参考まで・・・。というか、たまには彼氏さんに作らせて下さい。病気と付き合わないといけないのは本人自身ですし、トピ主さんだって疲れたり、具合が悪いときがありますもの。それに正社員になったときに、昼食をどうするか、がありますよね。うどん・そば以外の選択肢って少ないと思うので、お弁当を持って行くことが多いと思います。この辺皆様どうしていらっしゃるのでしょうか。私は弁当率９８％くらいですが（徒歩圏内に外食場所が無く、宅配弁当も来ない職場）、市販の冷凍食品やコンビニ食はイマイチ体に合わないので使っていません。悩みの種です・・・。

トピ内ID：8061694699

...本文を表示

トピ主です

ちなトピ主

2011年09月19日 16:40

acyann様再度のレスありがとうございました。かしかにこの病気は症状も人それぞれ、軽いものから重いものまで様々ですね。私はこの病気を経験していませんので、彼に対してあれこれ言うつもりはありません。「もっと頑張れない？」はとくに言い辛いです。明らかに元気なのに無職でいたらさすがに言いますけどね（笑）ねこだまり様再度のレスありがとうございました。カレーは好きなのに食べられなくなってしまったようです。参考にして作ってあげたいと思います！彼は休憩をはさむ勤務の時は、お弁当を自分で作って持っていっています（お金もかからないですしね）とても器用で優しいので、私が仕事の時は作って待っていてくれます。お互いたりないところがたくさんある分、支えあいながら頑張いきたいと思います。

トピ内ID：9999438906

...本文を表示

レスします

かずかず

2011年09月25日 14:29

全ての男性が、そうとは、限りませんが、もしかしたら、薬の関係で、こどもが、できにくいかもしれません。我が家も、ちょっと、子をもつのに、苦労しました。

トピ内ID：8469402574

...本文を表示