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多系統萎縮症患者を親身に観てくれる病院・施設

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(トピ主 0
🙂
ひなこ
ヘルス
はじめまして。ここ数カ月、いろいろ調べて来ましたが、どうしてもいい情報が得られませんでした。どうか皆さんの中で、同様なご経験のある方がおられましたら、力になってください。


私の高校時代の友人(現在50歳)が多系統萎縮症と診断され、症状も悪化し、既に介護施設に入っております。小脳が萎縮するこの病気は、現時点では有効な治療方法がなく、投薬やリハビリによって進行を遅らせるのがやっとという難病です。ただ、言葉や身体の自由に障害があるものの、頭脳の機能は普通の人と変わりません。その為、彼女は何とか前向きに生きようと必死でいます。

離婚し子供もいない彼女は、現在、たった一人で沖縄の老人介護施設におります。沖縄でお世話になった病院では治療の効果が無く、不自由な身体に無理して、京都の有名な大学病院まで出かけましたが、難病という事もあり、親身な対応も受けられず、落胆して帰って来ました。今いる介護施設は、不自由なお年寄りばかりで友人もできず、彼女の様な患者へ配慮したサービスも無く、このままでは生きがいも無く、ただ余生が尽きるのを待つばかりだと言っております。

彼女にはもう幾つもの病院・施設を訪ねて回る体力は残っておりません。ですから、口コミの情報を元に候補を絞り込んであげたいのです。日本全国、場所は問いません。多系統萎縮症(もしくは神経内科)の患者を親身に診てくれる病院・施設をご存じの方がおられましたら、是非ご紹介いただけませんでしょうか?

何卒、よろしくお願い致します。

トピ内ID:5688619019

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『親身な対応』って何でしょうか

041
しまりす
多系統と同じ仲間の病気もちです。 その親友は多系統で小脳もやられていて呂律が回りにくい状態、と考えてよいですか? で、その親友の思っている『親身』って具体的にどういったことなんでしょう。 例えば云い方は悪いけど「認知症の方らと同じように”この人はしゃべり方がおかしいから”適当にあしらっておけ」的な扱いをされる、ということでしょうか。 その方の考える『親身な』がわからないと… 治療に積極的ではない、ということなら治療法はありませんからどうしようもありませんし、 対応=対症療法が本人が納得出来ないレベルというのなら 内容によりけりだと思います。 対症療法と云ってもすべてを何とか出来るわけではないし。 結局、親友が何を望んでいるか、ということです。 その病気自体では命を落とすことはありません。 誤嚥や感染症などで命をおとすことが多いのです。 それと50歳ということですが、 介護認定、障害者認定はうけておられますか?

トピ内ID:6289197791

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患者家族会とはコンタクトしましたか?

🙂
mami
ご友人の助けになりたいのですね。 次の会には問い合わせしましたか? 沖縄には支部がなく、一番近くて鹿児島ですが、何らかの情報は得られるかと思います。(検索すれば、ホームページがあります。) 「特定非営利活動法人 全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」 ただ、トピ主さんのお気持ちは分りますが、ご友人のご様子からは、現状のまましか方策は無いようにも思います。 と言いますのも、介護施設に入所できていることだけでも十分恵まれていると思うからです。現実的には、治療効果が出なかった長期療養進行型の患者さんを入院させてくれる病院はほとんど無いでしょう。 また、トピ主さんがイメージしている「親身に診てくれる」とは、具体的にどんな診療でしょうか? もう治療法がないのに、それでも入院して治療法を探ろうとしてくれるとか、ホスピスのように精神的な支えが重厚とか? 「親身な対応」は、現状ではトピ主さんだけができるのではないでしょうか。でも、それは特別なことではなく、今まで通り話し相手になることが一番だと思います。

トピ内ID:6111531824

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友の会に連絡されては?

041
路傍
グーグルで検索すると、この病気の患者を支える「友の会」が あるようです。 一度連絡してみてはいかがでしょうか? メールを出すなどは? 他には、「名医」などの本が出ています。 まずはウェブで調べ、書店に行って実際に本を手にして 参考になりそうな「名医」「専門病院」の本を 購入されてはいかがでしょうか? 他には「難病指定病院」という分類があるようです。 旧・国立病院の入り口に、に難病科というリストが 壁に貼ってありました。 良い病院が見つかるようにお祈りします。 お大事になさってください。

トピ内ID:8518846861

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母がこの病気でした

041
ねこママ
母が発病したのは60代で病名を告げられたのは65歳ぐらいでした 60代の母でも老人施設はなじめなかったようです (老健のデイサービスのみ利用しました) なのでご友人の50歳という年齢での利用はつらいと思います。 母の場合は本人の希望と家族の介護で最後まで在宅看護をしました でも、とても大変な介護生活でした この病気は現在治療法が確立されていません。 残念ながらリハビリで筋力をつけ、 進行を遅らせる事ぐらいしかできることはないのです。 母も某公立病院で診てもらっていましたが、近くの訪問看護をして下さる病院 に代わっていきました。(共に神経内科の先生です) 体力も落ちて大きな病院に通院も大変になりますし 薬もさほど効いているようには思えませんでした。 ご友人件、かわいそうですが老人施設でも入所できてるだけいいと思います。 トピ主さん、もし訪問できるのであれば顔をみせてあげるとか、 お手紙を書いてあげるとか、そんな事ぐらいしかできないと思います。 進行すると会話も難しくなります。

トピ内ID:7195941829

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大阪でもいいですか(大阪空港から近いです)

041
アラフォーです
豊中市にある「国立病院機構刀根山病院」の神経内科はどうでしょうか? 筋ジスやパーキンソン病に多系統萎縮症など神経難病の方も入院されています。確か神経内科専用の病棟もありますし国内でも有名な方だと思います。 私は刀根山病院の整形外科とリハビリ科のお世話になっていましたが、リハに行ってた時は神経難病の方もリハにこられていました。 ただ病院なので「介護目的」での入院の可否は、主治医を通じて刀根山に問い合わせされてはいかがでしょうか? 場所は大阪空港から車で10分です。 参考になればいいのですが・・・。

トピ内ID:9898142121

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気になったのですが

041
トマト
ご友人は今、住所は沖縄に置いていらっしゃるのですよね? 知識がないので、ふと気になったのですが、沖縄に住所があるまま、遠方の施設や病院に長期入所・入院となった場合、役所関係の手続きや特定疾患の受給者証の更新手続き、要介護認定など手続きが煩雑になったりしないのでしょうか? 代わって手続きをしてくれるようなご家族がいらっしゃらないとの事だったので、少し気になりました。

トピ内ID:8461208998

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確実ではありませんが知っています。

041
yukinorway
こんにちは。とても辛いことですね。 どうぞそのご友人の方のお力となりますように。 私の知っているところは鶴巻温泉病院というところです。 お金はかかるようですが、かなり対応がよくそれなりに皆さん満足されているようですよ。 ウェブサイトを検索してみていただいたらよいと思います。 私も実は夫が進行性の神経難病に見舞われました。命にかかわる病気と宣告されたものの、その後の調べで違う病気が見つかりました。〔ドイツの病院とアメリカの検査により) 怖いのは、日本ではこの病気は認められていないのです。 そしてその病気の研究はまったくといっていいほど進められていません。 日本ではきっと私の夫のように、日本で当てはまる診断をされ、それを鵜呑みにせざるを得ないケースが多いのではないかと思います。 海外では患者が勢力をだしてお互いにネットで情報を交換し、 病院側より知識を持って、回復を信じて闘っています。 沖縄のリハビリ、私の夫も日本に帰ったらせめて暖かい自然の多い沖縄でリハビリを、、、といっていましたが、神経難病のリハビリテーションは沖縄にはまったく存在していないようですよ。

トピ内ID:2252723936

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