はじめまして。ここ数カ月、いろいろ調べて来ましたが、どうしてもいい情報が得られませんでした。どうか皆さんの中で、同様なご経験のある方がおられましたら、力になってください。
私の高校時代の友人(現在50歳)が多系統萎縮症と診断され、症状も悪化し、既に介護施設に入っております。小脳が萎縮するこの病気は、現時点では有効な治療方法がなく、投薬やリハビリによって進行を遅らせるのがやっとという難病です。ただ、言葉や身体の自由に障害があるものの、頭脳の機能は普通の人と変わりません。その為、彼女は何とか前向きに生きようと必死でいます。
離婚し子供もいない彼女は、現在、たった一人で沖縄の老人介護施設におります。沖縄でお世話になった病院では治療の効果が無く、不自由な身体に無理して、京都の有名な大学病院まで出かけましたが、難病という事もあり、親身な対応も受けられず、落胆して帰って来ました。今いる介護施設は、不自由なお年寄りばかりで友人もできず、彼女の様な患者へ配慮したサービスも無く、このままでは生きがいも無く、ただ余生が尽きるのを待つばかりだと言っております。
彼女にはもう幾つもの病院・施設を訪ねて回る体力は残っておりません。ですから、口コミの情報を元に候補を絞り込んであげたいのです。日本全国、場所は問いません。多系統萎縮症(もしくは神経内科)の患者を親身に診てくれる病院・施設をご存じの方がおられましたら、是非ご紹介いただけませんでしょうか?
何卒、よろしくお願い致します。
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