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お子様が先天性心疾患の方

レス23
（トピ主 3 ）
🐤
みっちゃん
子供
５ヶ月の娘がいますが、現在心室中隔欠損症です。
現時点では穴が少し大きめです。
手術は、１歳～３歳までの間にパーセンテージをみてするかしないか決めるとの事です。
風邪ひくのは危険との事で、シナジスの注射を打ってます。
初めての子供で、しかも心臓に穴がある事もあり病院行くたびに何かと質問してしまい、先生に「お母さん心配しすぎ」と言われ、主人にも「そんなに心配しなくても」とよく言われてしまいます。

近くのスーパーや薬局への買い物には連れて行ってますが、ショッピングセンターや百貨店に用事がある時は母に預けています。

クリスマスやお正月を迎えますから、大きなツリーを見に行ったり神社に連れて行ったりもしたいけど危ないかなと迷ってます。

同じ病気のお子様をお持ちの皆様、どこまでのお出掛けをしてますか？

トピ内ID：1969930280

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なぜわざわざ連れて行くの？

041
おばちゃん
たまに夫婦ででかけたりショッピングセンターに買い物に行く時には お母さんにみてもらえるのなら、 クリスマスのお出かけや初詣などの時もお母さんにお願いしてみてもらってはどうでしょう。 なぜわざわざ赤ちゃんを連れてまで寒い中を外出されるのですか？ うちも生後数か月の雪の日に節分のお参りにベビーカーを押して出かけましたが、混んでる中、他のお参りの方にも迷惑でしたし、 何も節分のお参りが1回抜けたことでどうなるわけでもなかったのに、と 20年前を後悔しています。 うちの子は残念ながらもうお星さまになっていますが、 トピ主さんの場合、お子さんの手術をして良くなられてから一緒にお出かけされてはどうでしょう。

トピ内ID：9857677998

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うちの場合は

🙂
みこ
同じく心室中隔欠損＆心房中隔欠損症です。 穴が大きく、４ヶ月の時手術を行いました。手術前は半分以上の期間を病院ですごしていたのであまり参考にはならないかもしれません。 手術前に気をつけていたことは、風邪予防と血行が悪く手足を常に温めていたこと。　ずっと具合が悪く、自分から空腹アピールが出来なかったので（泣かない）、時間を決めて母親主導でミルクを与えました。（体重を増やさないと手術も出来ませんから） 手術後で劇的にかわったのはベビーの体重増加と声が出たこと。嬉しかったです。 トピ主さまのお子さんはまだ５ヶ月の赤ちゃんですから、遠出は基本的に避けたほうがいいのでは。大きなツリー見せても神社参拝もはっきりいってまだわかりません。 トピ主さん、今年は我慢できませんか？ 健康児であったとしても私なら、その月齢の赤ちゃんを真冬のお出かけに出しません。 自然に穴が小さくなったら、一番いいですね。　 手術になっても子供の記憶の残らないうちですからね、私は自分にそう言い聞かせました。 心臓病の中でも比較的軽いものなんだそうですよ。

トピ内ID：5002799295

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私も初めての子です

041
ゆうび
８ヶ月の子供がいます。 うちの子もシナジス打ってます。 子供が出かけるのは月１回の病院と、実家に行くとき、暖かい日にベビーカーで散歩。 もちろん暖かい服装をしています。 うちの子は心内膜床欠損症でトピ主さんのお子さんよりも悪いですがミルクもよく飲むしすごく元気です。 ただ今の時期部屋から別の部屋に移動した後たまに手足の色が変わる（チアノーゼが出る）ので慌てて毛布で包みますが 当の本人はそんなこと気にも留めないのか寝返りして毛布を剥いでしまいます。 そんなに目くじら立てなくてもとも思いますが、これから更に寒くなるのでお正月に神社に連れて行ったりするのは止めようと思っています。 もし何かあったら取り返しがつかないので。

トピ内ID：4759814349

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健康な子供でも連れて行きません

😠
ジュエル
そんな小さい子供にクリスマスツリーを見せたってわけがわかりませんよ。 親の自己満足です。 寒いだけですよ。 幼稚園や小学校にあがってからで十分だと思います。 お子様を大事にね。

トピ内ID：8050773462

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ほんの数年

041
匿名希望
人生の内ほんの数年、大人たちの楽しみ(赤ちゃんはまだ行事に拘ったりしないですよね)はお休みしても いいのではないでしょうか。 次男が心疾患で、やはり穴も大きく手術までほんとに気を遣いました。 シナジスを打っていたって、寒い季節、風邪やインフルエンザだって怖いです。 上の子の用事で近場のお出かけ(公園や買い物)は仕方なかったけど、それも可能なら留守番させたかったくらい。心配しすぎでいいではないですか。 お子さんのご病気が治ってから、楽しいこと沢山してください。 お大事に。

トピ内ID：5917384500

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お子さんの身体を第一に。

041
あい
ツリーを見せたり、初詣に行ったり、お買物したり、公園に行ったり…お子さんとただ普通に過ごしたいんですよね。 お気持ちは痛い程分かります。 でも今、お子さんは小さな身体で 必死に生きてるんです。 風邪をひいては危険、と主治医に言われているのなら尚の事、 外出は控えましょう。 守ってあげられるのはあなたです。

トピ内ID：7529596798

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文章の

🐱
nika
後半の心配は良いと思いますが、前半の心配はし過ぎっていうのは当たりだと思います。 お医者さんはその病気でも軽い方だと思ってるだろうからもう少し安心しては。 手術で良くなるなら、重くとらえては徒労に終わります。 うちも別の部分だけど手術して、一人目だったから、気持ちはよくわかるよ。

トピ内ID：4621253359

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心室中隔欠損症、ほとんど治ります

💍
レッド・ベリル
＞心室中隔欠損症 心室中隔が塞がっておらず、穴が開いたようになっている症例ですね。 知り合いの子供に、同じ症例の子供がいました。 小学校低学年の頃に、自然に穴が塞がったと聞いています。 ほとんどの子供は、このように自然に治るそうです。

トピ内ID：7475603505

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ありがとうございます。

041
まひろ トピ主
常に子供と２人で家の中で過ごす事が多いため、クリスマスは産院で同部屋だったメンバー三人(私以外は第一子ではないので)「子供を連れて昼間にクリスマスイベント＆ツリーを見に行くので一緒にどう？」と誘われ、楽しそうだなと思った事や、主人の実家に帰省した際いつも初詣は一緒に行ってたので私だけ留守番になるのかなと思ってしまいまして。 小さいから子供も分からないし、寒い時に連れ出す必要ないと自分自身思っていながらも、ついもしかしたら(行ってもいいものかな)と思ったり。 やはり子供が手術して元気になってから行くようにします。 ありがとうございました。

トピ内ID：1969930280

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私は心房中隔欠損症です

🐱
オレンジライム
というか、でしたかな? 産まれた時からそうで、やはり医師から「風邪に気を付ける様に」と言われたらしいです。 私が産まれたのは冬で、両親はとにかく風邪に気を付けてた様ですが。 医師からも「根を詰め過ぎない様にね」とアドバイスも受けた為か、割と大らかに構えてた様です。 だからトピ主さんの心配し過ぎる気持ちも分かるし、ご主人達のアドバイスも分かるという感じです。 ちなみに比較的軽い方だったので、手術・運動制限も無く。 年に一回、診察にかかってました(但し高校に上がる頃には診察も無しに) 結婚した際に再度診察行きましたが、穴もほぼ塞がっていてOKでしようという事に。 一応、出産する事があったら念の為に一回来てねとは言われてますが。 なので、自然に塞がる可能性も考えて。気を付ける所は気を付けて。 けど、あまり深刻になり過ぎずでないと。トピ主さんが参ってしまいますよ? あと心臓云々より、5ヵ月の子をイベントで夜外に連れ出す方がどうかな?と思います。 大きなツリ―も魅力的ですが、お子さんがもう少し大きくなってからでも遅くはないと思いますよ?

トピ内ID：9852116115

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うちの子も・・・

🙂
たまご
産まれたときに心室、心房中隔欠損症で大きさは中～大で、すぐに手術が必要ではないがどうなるかわからない状況でした。 心房は1か月ほどでふさがり、11才になる現在2.3ミリの穴が開いた状態のままです。 1才になるまで無駄な外出はほとんどしませんでした。 寒くなるこの時期から病院以外のお出かけは母に預けていました。 それでも6カ月を過ぎた時に風邪をひかせてしまい本当に後悔しましたよ。 風邪を引いて困るのは自分ではなく子供なんですよ。 苦しい思いさせたくないと思うのであれば今年は行かなくても良いのではないのかな？ 大きくなれば体も強くなりますし体の状況も変わってきますしね。 今はまだ心配の方が大きいでしょうが、心疾患の中では軽い方です。 けれど心配してしまう気持ちよくわかります。 ご実家の手助けもあるようなので、たまに息抜きしながら頑張ってくださいね。 はやくお子様がよくなりますように。

トピ内ID：2446027690

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病気でなくても、まだ人ごみには連れて行かなくていいです。

041
Papillon
トピ主さんが日常的に様子を見ていられるのであれば、普段の行動には まだそれほど神経質になりすぎなくていいと思います。 ５か月ならまだ勝手にどこか行ってしまうことはないでしょうし。 「大きなツリーを見に行ったり神社に連れて行ったりもしたい」のは トピ主さんですよね？ お子さんにはまだ何がなんだか分かりませんよ。 「寒いなあ」「うるさいなあ」というだけのこと。 病気に関係なく、です。 ツリーを見たいなら、まだお子さんを口実にしないでいいので預けて 心おきなく見てきましょう。 来年ならもしかしたら反応するかも…という感じだと思いますよ。

トピ内ID：0764992677

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たくさんのレスに感謝します。

🐤
みっちゃん トピ主
うちの子も当初は心房も穴があいてました。が、こちらは自然に閉じたもう心配ないそうです。 心室はまだ穴があいてますが、産まれた頃はミルクを飲めない・泣けないぐらいしんどい状態だったので、その頃に比べると状態は良くなってるそうです。 ミルクの量は少ないけど、よく笑いよく動き、本当に穴あいてる？と思う事もしばしば。 なので、慎重すぎるぐらい慎重だったのが、うちの子こんなに元気になったと思いたかったとゆうか思ってしまったとゆうか、我が子だけNICUのある違う病院に転院となった為みんなにも見て欲しかったとゆうか。 お星様として夜空に明るさを輝かせてるお子様、同じ心疾患の病気をお持ちのお子様、病気はなく元気にお育ちのお子様のお母様方、また心疾患であった方からこうしてレスをいただいて本当に感謝してます。 頑張ってきたつもりだったものの、まだまだ母として考えが未熟だったなあと反省です。 お出掛けは元気になってからの楽しみに取っておきます。 たくさんのレスありがとうございました。

トピ内ID：1969930280

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我が子も…同じ病気です

041
Ｍmama
我が子も、生後4ヶ月… 同じ心室中隔欠損です。 私も、初めての子です。 穴の大きさは中等で、今後手術と言われています。 今のところ、循環器の先生から普通の子と同じ様に育てて下さいとの事なので、天気のいい日はお散歩したり…スーパーまで買い物に行ったり、市での子育て教室などに行ったりしています。 でも…月1回は、必ず電車に乗って小児循環器の病院まで行くので…風邪等心配でたまりません。 やっぱり、病気のない子でも、人混み&寒いところにわざわざ連れて行かなくても…と私は思います。 寒いですし、トピ主さんも体力が弱ってしまったら大変です。 心配はつきないと思いますが、お互いおおらかな気持ちで子育て！がんばりましょう！

トピ内ID：2167549542

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我慢です

041
ゆるり
うちの子も先天性心疾患です。もうすぐ3歳です。はじめての子供です。 4ヶ月なら絶対人ごみは避けたほうが良いと思います。シナジスを打っていてもRSウイルスにはかかりますし、まだお子様は小さいので風邪からの合併症等考えられるのでは？ しかも、年末年始は大学病院など休診していていざというとき、大変だと思います。 心疾患は油断禁物です。 私は先生には何でも聞きますよ。きっと心配しすぎと思われてるでしょうが、後悔したくありませんので。トピ主様も心配しすぎで丁度よいと思います！ だって母親なのですから。当たり前です。真剣に大事に育ててらっしゃる証拠なのではないでしょうか。 頑張って冬乗り越えましょう！

トピ内ID：8960670295

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ありがとうございます。

🙂
みっちゃん トピ主
風邪には絶対に気をつけよう…と思っていながらつい甘えた考えが出てしまいました。 少しでもミルクの飲みが悪くなったりすると不安や心配でたまらなくなったり、産まれてすぐの頃を考えると元気になってきた姿に安堵感を覚えたりしてしまいます。 もっと大らかな気持ちで子育てをし、油断せずに寒い時期を家でゆっくり過ごしていきたいと思います。 心疾患が早く良くなるといいですね。 レスをいただき感謝してます。

トピ内ID：1969930280

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私は心室中隔欠損症です

🐶
とと
というか、 もう過去形です。だったです。 手術し、だいたい治りました。 大丈夫ですよ、そんなに心配しなくても。 風邪さえひかなければ子供は育ちますよ、きっと。 私の両親は１歳半になるまで私をほとんど外に出さなかったそうです。 だから、その分、３歳くらいになってからは毎週末どこかに連れて行ってくれました。 今でも何となく覚えています。 ５ヶ月ではまだ記憶に残らないでしょう。 だから娘さんが大きくなって良くなってから、いっぱい遊べばいいじゃないですか。 きっとそれが一番娘さんのためになると思います。 それと自分の事も大事にしてくださいね。 娘さんを守ってあげられるのはあなたですから。 今はガマンです。 頑張ってください!!!!

トピ内ID：5974253025

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レスします

✨
今では18歳
心疾患を持って生まれる赤ちゃんは1/150人と聞いたことがあります。 症状に重い軽いはあるにしてもかなりの確率です。 うちの子も心疾患が三箇所あります。 動脈管開存 心房中隔欠損 肺動脈狭窄 生後すぐNICUにも入りました。 大学病院でずっと経過観察を受けて来ました。 乳児の頃は水分量の制限もあり、ミルクをたくさんやれず空腹に泣く子を抱いて切ない思いもしました。 幸い普通の子と変わりなく成長することができました。 大学進学や結婚・出産を見据え、専門病院で診てもらうことを勧められ日本屈指の循環器内科病院の診察を受けました。 するといただいたご診断は「この子は大丈夫！」でした。 確かに三箇所心疾患は認められるが治療の必要はないとのお墨付き。 成長に問題がなかったので赤ちゃんのときよりは心配なく思っていましたが、その一言は背負っていた荷物を下ろしたような開放感でした。 そんな実例もあります。 症状の重いお子さんは大きくなれないと聞きます。 無理をせず睡眠や休息も十分とらせてゆっくり育てましょう。 遊びに行くのは後でもできます。

トピ内ID：4728275063

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経験を少し。

☀
ごまおはぎ
私が心室～でした。３０代半ば。３才で榊原にてオペしました。 医学的には完治ですが、弁の動きが悪いのもあり年１回大学病院でフォローしています。早期発見ならば薬治療で良いので。 私の時代はクリップで穴を留めていたので、クリップの横から若干血液がもれているようで、その量の増減チェックです。 １８才、大学進学のチェックにて「出産は３０までに終えなさい」と言われました。 出産でいきむ際に血圧が２００越える。その状態は心臓オペした人間には厳しい様です。 あと、帝王切開は将来の弁膜症等のオペを考え、回避するのが妥当とのこと。無痛分娩で、息まず、切らずに産むのがベストとのこと。 私は２５、２７、２９才で３児を産んでしまいました。 これは「多すぎ」で、貧血等後遺症に悩んでいます。月経困難症等も重いですね。 と、書きましたが、手術後はぐんぐん身体が大きくなり、身長は１６５センチあります。「平均身長に届けば御の字」と言われていたのに。 進学校～国立大学～留学（１年）しました。 確かにオペまでは「病院の後、不二家でパフェ」だけがおでかけだったような。病院へもタクシーでした。 オペまでの辛抱ですよ！！！

トピ内ID：4854207515

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レスします

041
同じ心臓病
お子さん、大きくなられたでしょうね。 大変だと思いますが、いいこともいっぱいありますよ。 お子さん共々、お体に気をつけてお過ごし下さいね。

トピ内ID：6185620277

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元気になります！

041
Jzo
うちの娘（現4歳）も同じ病気で生まれました。軽症だったのと、二人目だったので思ったよりも楽天的に？育てることができたように思いますが。 生後半年でＲＳに感染、入院。そのまま乳児喘息にもなってしまいました。毎日吸入服薬生活が続いていましたが、3歳で寛解。 思い返してみるとシナジスの接種は辛かったですね。痛そうで、いつもギャン泣きで。今は、、本当にそんなことがあったっけ？という位に元気です。 外に連れて行ってあげたい気持ちもすごーくわかります。でも後2年位我慢してあげて下さい。その後クリスマスツリーも、スケートも雪だるまも、、いっぱいいっぱい見せてあげられますよ。たくさん遊びに連れてってあげて下さい！ 同じ病気のお母さんたちも頑張って下さい―

トピ内ID：3956805163

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いかがお過ごしですか？

❤
同じでした
私の娘も同じ病気でした。 生まれた翌日に小児科医に呼び出され、心室中核欠損症、穴も大きめで空いている場所が悪いという診断を聞いた時のショックは今でも忘れられません。風邪をひかせたら心不全になりますので注意して下さいと言われ、あまりの責任の重さに倒れそうになりました。 この小さな赤ん坊が、風邪の一つで心不全なんて。 本当に心配だったので注意して暮らしていましたが、1才までは熱一つ出さず。 初めて風邪をひかせてしまった時には、生まれた時に大きかった穴も塞がり始めていたらしく、心不全になることはありませんでした。 周りから大丈夫だからと言われても、母親は命を預かる責任を感じますよね。 ご自身の納得いくように守ってあげて、時々ご主人やご両親に預けて息抜きをしつつ赤ちゃんとの時間を楽しんで下さい。 うちの娘も、いつのまにか小学生になっていました。

トピ内ID：2652788167

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うちも第一子です

041
メクチュ
現在１歳１か月で、５か月の時に心房中隔欠損症と僧帽弁逸脱症と診断されました。 シナジスも打ってます。 穴は大きめで塞がる事は難しいと言われ、５歳を目安に手術をする方向です。 普段はスーパーはもちろん、近くの保育園に遊びに行ったり、市で運営する子供ルームなんかにも連れてってます。 初詣も花火大会も温泉旅行も海外旅行にも連れて行きました。 風邪（ＲＳ）を引かせないように服装には気を付けていますが、それ以外は普通の子と同じように過ごしていると思います。 私の考えは甘いかもしれませんが・・・。 少しでも穴が大きくならないようになるといいですね

トピ内ID：5493032214

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