遺伝病が怖いです。

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ぽっぽと

2012年01月20日 19:16

ヘルス

私には父から遺伝病を受け継いでいる可能性があります。
ハンチントン病という病気で脳が委縮していき発病から15年ほどで死に至る病気です。

50％の確率で遺伝している可能性のあるこの遺伝病の事を最近になり、毎日考えてしまいとてもつらいです。

父は発病し仕事を失い、まだ病名がわからない時には病気のせいで体の動きや喋り方がおかしいのに麻薬を使っているのではという疑いをかけられました。母はストレスのせいか統合失調症に。私は父の病気が発病した中学時代には不登校になりました。

高校時代に父の病名・遺伝病という事を知りました。
アルバイトをがむしゃらにしたり大好きな自転車で遠くに行ったり、病気の事を忘れて将来のことはあまり考えず、なんとかなるさという精神で生きてました。

が大学二年の今になり遺伝病のこと、将来のことを考えるとてもつらくなります。

遺伝病の検査をすべきなのか
私も発病したら父のようになってしまうのではないか
子供は産めないのか(着床前診断というものが希望の光です)
結婚できないのではないか
就職仕事親・・遺伝の可能性・・・怖い

親には産み育ててくれたことにとても感謝しているのに遺伝病の事を考えると親への気持ち心がぐちゃぐちゃになります。父の病気の症状を直視できないそんな自分がとてもいやです。

毎日、頭の中にこんな悩みがあります。自転車で出かける時もアルバイト中も考えてしまいます。突然泣いてしまいます。
遺伝病のカウンセリングをしてる場所に行こうか考えたのですが、遺伝しているのだと認めてしまう感覚になり行けませんでした。
父がまだ喋ったり母の事がわかるうちに、二人が若い時にデートした場所に連れて行ってあげたいのですが今のこんな気持ちの自分ではできません

どうすれば高校時代のようなポジティブな気持ちに戻り父と自分の遺伝病と向き合って生きていけるでしょうか？

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ようこ

2012年01月23日 12:04

私は主さんとは違う病気ですが、母からの遺伝病を受け継いでいます。治療法はなく、対症療法で少しでも楽に暮らせる方法を模索しながら、という病気です。母は、祖父からの遺伝なのですが、祖父と祖母は母が生まれてすぐに離婚したため、原因の発見は60才近くでした。昔のことですので、その間に遺伝病が原因で起こった様々な病気の手術をした医師たちも他の科の病気のことは良く分からなかったのでしょうね。私はすぐに検査をしました。子供の4人に3人は遺伝するということでしたが妹は遺伝していませんでした。すでに結婚していましたが、子供が居なかったのは良かったのか良くなかったのかは分かりません。病気って、人によって発病の時期や症状は違うのではないでしょうか。それに、主さんのお父様が発病なさったときと現在では、研究が進んで新しい治療法や薬も開発されているのではないでしょうか。毎日泣いていてもポジティブに暮らしていても、同じ時間が過ぎていくんです。泣き暮らして悩んでいてはもったいない。検査をして結果を受け止め、今はなんともないんですから出来ることをしましょうね。

トピ内ID：9345483276

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それを逆手に

🐤

はる

2012年01月23日 15:13

こんにちは。私の友達にも遺伝病の確率が高い友達がいます。母系は殆どその病気が発生していて、すでに彼女は発症する年齢を越えておりいつなっても不思議ではないそうです。でも彼女はその分毎日何倍も楽しそうです。毎日大学に朝早く行って勉強し（授業無くても）、サークルも欠かさず、バイトも頑張っています。その結果、彼女は就活も成功し、イケメンの彼氏もいて精神的にも優れています。多分リミットがあるから濃密な毎日を送っているのでしょう。でも本当はトピ主みたいに不安だと思います。要は寿命がいつかわからない人より自分のリミットがわかっている人の方が、やり方次第で人生を謳歌出来るってことです。逃げるより立ち向かっては？例えば発症したらどの病院の医師にかかろうかとか、色々根回しをしておけば不安も減りませんか？

トピ内ID：2438314150

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確定診断

オール

2012年01月24日 16:22

病気か否かの検査は可能なのでしょうか？可能ならば、検査を受けてみてはいかがですか？他人事だと思って・・と思われるかもしれませんが陰性なら安心して生活できますし陽性なら、絶望感は出るかもしれませんが、それで返って、今の時間を有意義に使わなくては、という意識が出るかもしれません無責任な他人事を言って・・と思われましたらごめんなさい。

トピ内ID：3253557263

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カウンセリングを

🐧

ＲＩＫＯ

2012年01月24日 16:22

先週の読売新聞の家庭欄で、遺伝子病についての特集がありました。癌から現在特別な治療法のないものまで、大事なのは遺伝子病に関する専門のカウンセリングを受けること。家族歴、症状、治療法、対処法、今後の不安に対しての話し合い…などなど。素人考えでもやもやしているよりもきちんと話を聞いてもらうことが最善だと思います。読売新聞検索できると良いのですが。参考にしてみてください。

トピ内ID：6129198166

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出来る事を考える

今まさに

2012年01月24日 16:22

今、将来的に病気が発生するかも知れない地域で暮らしています。昨年の今頃は、そんな事は全く考えもつかず暮らしてきました。しかし今、数多くの人が、その不安を考えています。楽観的に、自分は大丈夫・・・と思っても、病気になる確率もあるわけで。それ用の医療センターが増設されたり、健康アドバイザーが健康に被害はないと言っても、じゃ、どうして、アドバイザーが必要なわけ？と。５年後かも知れないし２０年後かも知れない。子供に影響する可能性も。差別も。しかし、考えたって何も変わらない。自然に任せるしかないんです。自分の持っているコマで、生活を進めるしかないんですよ。持ってるコマの中で幸せを捜せば良い。結婚によって不幸が増えると思えば、しない幸せを考えれば良いだけ。自然に任せるしかないんですよ。結局。その中で、すこしでも幸せになれるように考えるだけです。

トピ内ID：2590969716

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神様が決める事

持病持ち

2012年01月25日 12:59

生まれてすぐに亡くなってしまう子供もいます。それでも、生まれた価値はあるのです。人生は、人それぞれ。何も人と同じ人生を歩む必要はないんです。自分にとって最善を尽くす。日々努力して楽しんで、出来る事をする。今は癌で亡くなる人が半数です。と、言う事は癌遺伝子は約半数の人が持ってるわけですよ。だからと言って、びくびくと生活するのでしょうか？遺伝病の為に結婚をしないと決めている人もいます。でも結婚しない事で出来る事もあるんです。自由な時間もあるわけですし。どんな選択をしても自分が幸せを感じて暮らせれば良いわけです。

トピ内ID：9684319360

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とりあえず

🙂

おかん

2012年01月25日 17:54

医師の診断を受けましょう！まだあなたは若い。なんでも出来る。不安に怯えて暮らすその時間がもったいないと思うのです。結果がどうであれ、その事実はあなたを前進させてくれます！ちなみにわたしも父方に遺伝的病気がありますが、33になったいまでも大丈夫です。父は小学生の時に亡くなりました。親孝行したいときに親はなし。です。親孝行してあげてくださいね。一度しかない人生です。あなたのためのあなただけの人生です。まわりはどうでもいいのです。とりあえず前に進んでみよう！

トピ内ID：7557989540

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無理しない方が

なべ

2012年12月27日 18:51

私の父も同じ病気でした。中学時代に発病して高校の時に死にました。15年くらい前のことです。介護はほんとに大変なのであまり無理をしない方がいいと思います。私はストレス性の胃炎を患いましたし、母も腸に腫瘍ができて入院しました。世話が手に負えなくなって、しばらく父を病院に預けたこともありました。当時は罪悪感はありましたが、今思えばそれができる限界だったと思います。実家を離れて一人暮らしするのはどうですか？病気のお父さんと一緒に暮らしていてはなかなか前向きな気持ちになれないと思います。例えば大学の近くに下宿を借りて、週末は実家に顔を出すとか。距離を置けば気持ちの整理もつきやすいと思います。ちなみに私は実家だとどうしても亡き父を思い出してしまうので、それがつらくて東京の大学に進学しました。将来は不安ですが遺伝子診断はうけていません。

トピ内ID：7027902937

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主人がそうです

まい

2012年12月30日 10:54

同じものではありませんが、優性遺伝（50パーセント）の病気を義父が患っていました。（遺伝病以外の原因で他界しましたが）その事実を私が知ったのは二人目の子を産んだあとでした。主人自身がすごく楽観的に考えていて、その病気のことを病名さえ詳しくしらなかったため、事実を知る時には子供たちが産まれたあとでした。いろいろ悩みましたが、主人とその兄弟、子供達も検査は当面受けません。ただ子供達が年頃になったときには事実をきちんと伝えなければ、と思っています。私も妊娠前に知っていれば着庄前診断をしたでしょう。出来なかったことは非常に悔やまれますが、それをすると今いる二人の子供には会えなかったわけですからね。。過ぎたこととケリをつけて前を向くしかありません。トピ主さんはまだまだ若い！きっと選択肢はいろいろあるはずです。医学の進歩も目覚ましいですし、毎日を楽しく明るく過ごしてほしいです。笑ってたほうが免疫力もあがりますよ！

トピ内ID：9771273457

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ハンチントン病知っています。

宗

2013年01月07日 11:55

主人がハンチントン病です。うちの旦那の進行は遅いようで、発病からはもう15年になりますが、まだヨタヨタしながらも歩くことができます。仕事を止めて14年、ずっと私の収入で生活しています。出会ったのは21年前、結婚したのは19年前です。お母さんがハンチントン病で、それでも前向きに生きている姿が好きになりました。今でも後悔することはありません。

トピ内ID：8531018704

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無駄に過ごすヒマがあるのかっ！？

🐶

ぽち

2013年01月07日 16:05

遺伝確率は５０％。遺伝病のことを考えて落ち込んでいるヒマがあったら、まずやりたいことを１０００個書き出そう。１００個じゃ足りない。小さなことから大きなことまで１０００個書き出そう。どんどん増やしていけばいい。１自転車で日本１周する２新しい自転車を買う３両親をデートした場所に連れて行く４大学を卒業する５アルバイトの時給をあげる書いたら、どんどんやり始めましょう。

トピ内ID：6732117332

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遺伝カウンセリング

puni

2013年01月07日 16:47

トピ主さんは遺伝カウンセリングを受けられるべきだと思います。＞遺伝しているのだと認めてしまう感覚になり行けませんでしたとありますが、少なくとも現時点で不安が強く生活に支障が出ているのですから、何らかの医学的・心理的支援を受けた方が良いです。現在大学生でいらっしゃるということですので、まずは大学のスクールカウンセラーや学生相談室のようなところへ行ってください。カウンセラーは秘密厳守で話を聞いてくれます。人に話すだけでも少し楽になれます。カウンセラーが必要と判断すれば、専門的な遺伝カウンセリングへの紹介などもしてくれると思います。どうかつらいときは、専門家の手助けを借りてください。

トピ内ID：3390200163

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検査を受けてみては

✨

みかん

2013年01月08日 13:39

50％の確率で遺伝しているということは、50％の確率で遺伝していないんですよね？　トピ主さんが不安に思うおうと思うまいと、決着は既に２１年前、精子が卵子に出会った時についています。逃げようと逃げまいと、事実はかわりません。今すごく悩んでいるのだから、もし遺伝していたとしても、悩むことにはかわりはないのでは。それなら、遺伝していない５０％にかけてみるほうが合理的かもしれません。勇気を出して。

トピ内ID：1726862662

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