超低出生体重児の脳室内出血

　トピ主さんもきっといろんな葛藤と戦って、自分のせいだと苦しみ（本当は親のせいってわけじゃないけど、そう思っちゃうのですよね…）、小さな小さな体にチューブだらけの痛々しい息子さんの姿を何度も見て、心が折れんばかりのものすごくつらい思いをされているとは思うけど…あえて辛口。 　今そこで命の危機と闘っているのは他ならぬ息子さん。障害と先頭きって闘っていくのも息子さんです。トピ主さんではない。トピ主さんは息子さんの最大級のサポーターです。どうぞ、それをお忘れなく。 　超低出生体重児として産まれ、死の淵に立たされても、そこで必死に生きようとあがいている息子さんをどうぞ支えてあげてください。生きようとする力を信じてあげてください。ありのままの姿を認め、いとおしんであげてください。そこまで闘える息子さんを誇りに思い、誉めてあげてください。親としてできるのはそういうことではないですか？

することで大きくなるのでしょうか？ 確かに同じ経験をして元気に育っているお子さんもいらっしゃるかもしれないけれども、それと同じことがとぴ主さんの赤ちゃんに起きるかどうかは何とも言えません。そうならなかったときむしろうちは・・・とがっかりしませんか？ むしろ障害があっても赤ちゃんが幸せに暮らし、そしてとぴ主さんはじめご家族が前向きに暮らしていけるためのアドバイスを聞くことのほうが大事なのではないでしょうか。 きつい言い方に感じるとは思いますが問題は違えど障害児の母親として書かせていただきました。

残念ながら、健常児ではありません。 小児まひ、早産児網膜症の手術をして、近視・斜視・弱視で片目は失明、重度の知的障害、自閉症傾向ありです。 現在、私の子は、成人して重度の障害者です。 母としては精神力を鍛えられ、子どもを通してたくさんの学習をしてきました。 主さん、現実を見つめるのはとても辛いんです。 同じような状況下にいる母親たちと励まし合って生きています。

子は普通に生まれましたが、生後２週間のときに脳炎にかかりました。もうすぐ４歳になります。 病気したときから、どんな後遺症が出るか？とびくびくしっぱなしの育児だったと思います。 硬膜下血腫もありましたし・・・。 今は割と普通で少し言葉が遅い？位な感じです。 療育や病院も沢山行きました。先生方も今は「個人差の範囲」とおっしゃいます。

レスする前に、希望さんへ。 そんな奇麗事レスなんて当事者にとっては一番不要なものです。 当時の私も周囲から似たような言葉を言われましたが、とてもじゃないけれど 素直に聞き入れられる心境ではありませんでした。 それくらい分かりませんか？ トピ主様へ。 まずはご出産おめでとうございます。 寒い日が続いていますが無理をなさらずご自愛なさってくださいね。 ８年前、私も極小低体重児と超低体重児を帝王切開にて出産しました。 双子の妹はただ小さいだけでしたが姉の極小低体重児の方が誕生数時間後にショック症状を起こし、それが基で脳内出血を起こしました。 聞いたこともあると思いますが、脳室周囲白質軟化症、ＰＶＬとも呼ばれる 小児麻痺の最たる原因である脳疾患に罹患しました。 最初はリハビリにも通いましたし、フォローアップ検診にも足しげく通ったものです。 長いので続きます。

小２の今、作文と九九が得意なごく普通の女の子として育っていますよ。 未だに左半身が不自由で縄跳びが飛べない、スキップが出来ない、自転車の補助輪がはずれないといった運動面での遅れは残りましたが、それでも神経内科医に言わせると奇跡なのだそうです。 ちなみに娘の脳は右脳側頭葉から後頭葉にかけて約半分がダメージを負っています。 学習面での遅れは幸い今のところありませんが、今後どう転ぶのか全く分からない部分では主様同様不安です。 少しでも参考になりましたでしょうか？ 僭越ながら赤ちゃんの健やかな成長を心よりお祈り申し上げます。

私も障害児を育てる母ですが、希望をさんの言葉はきれいごととは思いません。 色々な言葉をかけられるけれど、それが全て自分にとってありがたい言葉ではないのは確かです。 人により感じ方は違うかと思いますが、それをきれいごとだと思ったとしても、 障害と関わっていない方が（希望をさんはわかりませんが）、その方の気持ちに寄り添って 言葉をかけてくださる事はとてもありがたい事だと私は思います。 決して悪口ではない希望をさんの言葉を批判、排除しようとする匿子さんはなんだかひねくれている様に思えました。 トピ主さんは、まだ障害をもってない方にかけたいのだと思います。希望を持ちたいと思っているんですよね。 でももしお子さんが障害をもっていたら、トピ主さんはまず障害を受け入れるという所から始めなければなりません。 それは容易い事ではないですし、色々な方から言葉をかけられると思いますが、その中で自分にとって前向きになれる 言葉だけを胸に進んでいくしかないと思います。 障害でない事を祈る毎日でもいいと思います。 ですが、もし障害があるとわかっても現実から目をそらさず、受け入れて前に進んでほしいです。

無事に出産さんを終えられて、ひと安心ですネ。 まずは、おめでとうございます。 我が家には１歳３ヵ月の娘が居ます。予定日より１ヵ月半早く産まれた娘は、NICUを退院する直前、ＰＶＬだと診断されました。聞かされた時は、頭の中がまっ白になりました。その後は娘に申し訳無い気持ちで、毎日泣きました。まだ歩く事はできませんがやっとつたい歩きまで、できるようになりました。今は障害がでない事を祈るのみだと思いますが、目の前にいるお子さんのすべてを母親として受け止めてあげて下さい！受け止める事ができた時、トピ主さんも母として強くなれると思います。お子さんは１日１日を必死で生きていると思いますよ！ 私もまだまだ未熟な母ですが、母として強くなろうと思います。