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体が痛いです。まさか膠原病・・・?

レス27
(トピ主 4
😭
ヘルプ
ヘルス
半年前から手や足、腕、脚、おしり、背中などいろんな部分が痛み出しました。 日が経つに連れ、痛みの強さも範囲も広がってきました。 痛み止めは効果ありません。 血液検査などもしたのですが、良く分かりません。 また何ヵ月後かに検査をしたら陽性反応が出るかも・・・。 もしかして膠原病予備軍ということもあるのでしょうか? 膠原病にはたくさんの種類があるみたいですが、 それぞれ、どういう症状でどんな痛みなのかを知りたいです。 しびれたり、熱く感じたりしますか?

トピ内ID:2439132638

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このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

治るといいですね

041
かんじゃ
血液検査は膠原病内科のある病院でされましたか? そうでないのなら総合的に診てくれる大学病院などを受診されるといいと思います。 別の病気かもしれませんし。

トピ内ID:7384238159

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血液検査

😭
ヘルプ トピ主
総合病院の血液内科で検査して貰いました。 膠原病に詳しい先生に診て貰ったのですが、検査値に異常が見当たらない為 分からないと言われてしまいました。 他の病気・・・。 何科へ行けば良いか悩みます。

トピ内ID:2439132638

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線維筋痛症

041
福岡
 線維筋痛症かもしれません。

トピ内ID:7522935655

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もしかして

041
mami
最近よく聞く、線維筋痛症では。 専門の病院でも診断が難しいようです。

トピ内ID:8882654387

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膠原病はありふれた病気です

041
痛み外来
まさか、という書き方は、その病気の人に失礼です。 だれだって病気にはなりたくないし、病は選べません。 また症状に関しては自分で調べられると思うのです。 少ないとは思いますが、痛みを専門に診る病院を探したらどうでしょう。

トピ内ID:8313504910

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では神経内科へ

😭
まねこ
 どこにお住まいなのか分かりませんが、県だけでも書いてくださるとみなさん、その地域の良い病院を紹介しやすいと思いますよ。  膠原病でしたら診療してくれる科は一般に「神経内科」になると思います。  私も特定疾患と呼ばれる難病を患っているので分かりますが、その症状は膠原病なら全身性エリテマトーデスか筋繊維痛症の可能性があると思います。  どちらも国の特定疾患で医療費の補助などがあります。

トピ内ID:4173878868

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線維筋痛症

😭
ヘルプ トピ主
一度、都内の専門病院で診て貰ったら、違うと言われ・・・。 でも、症状が似ているんですよねー。これから、線維筋痛症に進行して行くのでしょうか。 発症はどんな感じで始まり、痛みを例えるとどのようなものでしょう? 私の場合、皮膚を剥がされているような、ヒリヒリする痛みなんですが。 血液の病気も考えられますか?

トピ内ID:2439132638

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線維筋痛症

041
mami
専門病院でも、一度で診断がつく場合は少ないみたいです。 何度も通ってやっと診断がつくようです。 なので時間が掛るみたいですよ。

トピ内ID:8882654387

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神奈川県の

🐤
umi
聖マリアンナ医科大学は膠原病の最前線をいっているようです。 繊維筋痛症の診断の解説もテレビでされていました。 都内にお住まいなら神奈川まで足をのばされてみては?

トピ内ID:2955338722

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整形外科の領域は?

041
あさり
筋・神経系という事も考えられますから。 頸椎神経系の圧迫や異変で、皮膚等に痺れや痛みや違和感がある場合もありますから、 念のため整形外科受信もされてみてはいかがですか? 腰椎神経が圧迫されれば、その部位の下(腰~足指)何らかの症状がでます。 頸椎神経が圧迫されれば、その部位の下(首~足指)まで、とても広範囲に症状が出ます。 比較的大きな総合病院でしたら、整形外科診療をされてると思います。 お大事になさって下さい。

トピ内ID:9086464400

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繊維筋痛症かな

041
はな
 繊維筋痛症は、日本では診断できる医師が少なくまた、診断も難しいようですが・・・。診断するために決められた圧痛点を押して、何ヶ所痛みがあるかで診断されるようですよ。  膠原病は、膠原病内科やリウマチ科で血液検査をすれば検査値に異常が出ると思いますが・・・。  私は自己免疫疾患で投薬治療中です。診断がつく数年前からが陽性反応を示し、数値が上昇してから体に痛みが出てきました。 

トピ内ID:6235946142

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膠原病ですけど・・・

🙂
マイルド
皮膚がひりひりはしません。 膠原病でも、いろいろありますね、私はリウマチ。

トピ内ID:0396266406

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漢方医に相談してみては?

041
nana
夫も数年前に同じような症状で悩まされました。 血液検査・レントゲンなど、まったく異常なし。 痛風・膠原病も疑いましたが、異常なし。 激務が続いていたころだったので、慢性的な疲労なのかも、とすがるようにして漢方医を訪ねました。 いろいろな薬を試して、合う薬に出会うまで数年かかりました。 今は薬を飲んでいる限り、痛みはないようです。 保険治療してくれる漢方医もいますので、探して見ては?

トピ内ID:0977485959

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リウマチ性多発筋痛症では?

041
飲み放題
年もわからないですがネットで1度検索を 内科医でも知らない先生は全くわからないみたいですよ

トピ内ID:5620885034

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線維筋痛症

🐱
おはぎ
の友の会がネットでありましたよ? 連絡してみて、詳しい専門医さんなどの情報を聞かれては如何でしょう?

トピ内ID:4214428530

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高熱がでましたか?

😢
やまい
気になったのですが、痛み外来さんの 膠原病はありふれた病気です。 の表現はとても不愉快な表現だと思います。 母が膠原病になってしまいました。 腕が痛いから始まり、足がしびれ 腕があがらなくなり、高熱がでました。 膠原病だとわかるまで、かなりの時間がかかりました。 整形→内科でわかりました。

トピ内ID:4345108649

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私も膠原病の疑いがあったけど、

🙂
太良みかん最高!
血液検査をしたら、陰性でした。 もともと、自己免疫疾患(難病指定)の持病を持っているので、膠原病にもなるリスクは高かったので心配でしたが、陰性でした。 お医者さんいわく、陰性から陽性にはならないので膠原病にはならないと言われましたよ。 専門病院へ行ったとのことですが、大学病院などの総合病院へは行ってないのですか? 私の自己免疫疾患も、病名が確定するまで半年以上かかりました。 たまたま行った総合病院がその疾患を研究していたので特定されたみたいです。 病気の特定はお医者さんの知識と経験によるものですから、違う病院に診てもらうことをおすすめします。

トピ内ID:5610954757

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全身性エリテマトーデスですが…

041
三段腹
発症時の症状としては 熱が出る 手足の関節が固くなり曲がらない(日によって場所はまちまち。) でした。 小さい頃に発症したので、市立の総合病院の小児科で見つかりました。阪大の循環器専門の若い先生が担当でした。 その他の考えられる症状としては レイノー現象(手足が冷たくなる) 蝶模様の紫斑が顔に出る などらしいですが、私には出なかったように思います。 また血液検査では補体値、抗核抗体がいつも調べられていました。尿検査もあったけど、あれは何の数値を調べてたのか…不明です。 疲労が禁忌項目にありましたので、尿蛋白見てたのかな…?? トピ主さんのレスからは、少なくともエリテマトーデスではないように思います。 膠原病っていろんな病気の総称なので、一口に膠原病でしょうかって言われても難しいんではないですか?

トピ内ID:3816380230

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私は成人スティル病です

041
健康って素敵。
序文、横ですみません。 痛み外来さん、トピ主様を失礼呼ばわりなさっていましたが、 ありふれた病気は難病指定に入らないと思うのですが・・・。 一概には言えないと思いますが、何の病気であれつらいのは一緒。 かくいう私も”ありふれた膠原病”の 有病率約2/10万人の希少疾患者の一人ですが。 ・・・・・ 膠原病の中には除外診断といって病名確定まで 相当時間を要するものもあり 厄介です。 私は喉の違和感から始まり、高熱が出て、皮疹が出て、 高熱の間はカラダが痛くて動かなくなり・・ (髪も結べないくらい腕が痛くて上がらない、歩くのも痛くて大変) という症状で40度超えの熱も10日ほど下がりませんでした。 近所の総合病院を数件はしごし、いくら検査してもわからない、 で終わり、症状も改善されず。 結局、都内大学病院の総合診療科で病名がつきました。 そこからは専門科で治療を開始し、現在の寛解に至ります。 私は科を決めうちで行くよりはまず総合診療科にかかることを お勧めします。 早く病名が判明し、症状が改善されることを願っています!

トピ内ID:2538402208

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みなさん、有り難うございます。

😭
ヘルプ トピ主
総合病院、大学病院いろいろ行って検査しています。 まさに、ドクターショッピング状態。 何処へ行っても、はっきりとした病名の診断がつかなくて・・・。 37才にして、更年期ではないと思いますし。 線維筋痛症外来でも、圧痛点を押されて痛みはありません。 大学病院の先生は全身性エリテマトーデス、シェーグレン、 関節リウマチなどを疑っていましたが、今のところ陰性です。 最近では、悩み過ぎのせいか頭痛がし、胃が痛いです。 熱は36度台です。痛いところだらけです。

トピ内ID:2439132638

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私の場合・・・

041
はな
 ヘルプさん、痛みはいかがですか?  痛みの原因が分かれば薬とか対処方法もあると思いますが、体が痛いのは辛いですよね。  膠原病には特定疾患(難病)に指定されていたり、初めて耳にする病気もあります。  私は、ありふれた膠原病の中の関節リウマチ患者です。関節リウマチは患者数が多いですが、リウマチ因子に異常が現れてから発症まで数年ありました。リウマチ因子が陽性・朝のこわばり・間接の痛みや腫れがありましたが病名が判明するまで半年位かかりました。  病院にはいろいろな診療かがあるので、悩みますよね。総合診療科(総合内科)に行ってみてください。診断出来れば専門の診療科に紹介してくれると思いますよ。 

トピ内ID:5970644294

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大変ですね

041
ねここ
脳脊髄液減少症という病気があるそうです。

トピ内ID:8113956472

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お大事にしてください

041
mogumogu
膠原病になり早14年になります。 私はすんなり病名が発覚しましたが 数回入院した中で同じ病気の人と交流が持てたので いろんな人を見てきましたが すんなり病名が決まる人のほうが 少ない気がします。 皆さんかなりの年月一つの抗体だけ陰性のため 膠原病と診断がつかないのに辛い思いをされている方を 何人も見てきました。 症状をうかがう限りでは繊維筋痛症なのかな? とは思いますが診断は難しいですね。 なんのアドバイスにもなりませんが早く病名がはっきりして 治療が進められればいいですね。 それと、余計なお世話ですが一度膠原病の本を一読 されてはいかがですか?膠原病は100人いたら100人違うと 言われています。 図書館などにも置かれている可能性もあると思います。 ご自愛ください。

トピ内ID:5173339964

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2回目レスです

🙂
マイルド
私は32歳で関節リウマチもうすぐ一年ですが、主さんはリウマチとはちょっと違いそうですね。 ドクターショッピング、しちゃいますよね・・・。私もしました。 ちょっと、一旦、病院やめてみて、評判のよい鍼灸師にいってみてはどうでしょう。 体のめぐりが悪いことは確かだし、病院の先生とは違う方向から体自体を見てくれます。 病名がつくことだけが大事ではありません。 症状を無くすことが一番大事です。 頑張ってください!

トピ内ID:0396266406

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線維筋痛症のグレーゾーン

041
福岡
血液検査で全く異常がないのであれば膠原病の可能性は低くなります。圧痛点に痛みがないのであれば線維筋痛症のグレーゾーンの可能性が高いと思います。

トピ内ID:7522935655

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手のこわばり

😭
ヘルプ トピ主
パソコンを見てると、目が乾き、マウスを持つと手が痛む。 調べたくても、長い間パソコン使うことが出来ません。 病院は混んでいて、有名な先生の予約は何週間待ちですし、 検査結果もすぐ知らせてはくれません。 病院へ行くだけで疲れてしまいます。 線維筋痛症のグレーゾーン、膠原病にしても、診断がつくまでに 時間がかかる場合もあるのですね・・・。

トピ内ID:2439132638

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慢性疲労症候群は?

あさこ
線維筋痛症でないなら、慢性疲労症候群かもしれません。

トピ内ID:7125297012

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