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趣味は何ですか?(リウマチ人)

レス10
(トピ主 2
ジョア
話題
こんにちは、リウマチ歴八年、既婚、二児の母のジョアです。 リウマチになってから薬が効いて楽な日があったり、痛みで寝込む日もあったりの八年でした。 陶芸、洋裁、手芸が好きでしたが、指先を使うと炎症が出てしまい家事に支障をきたすので、今は我慢しています。 シェーグレンもあるので、カラオケでストレス発散も出来ません。 足の指も痛いので、スポーツも今は出来ません。 今まで趣味を楽しみに、生活してきたので、とても空しいです。 でも、今の生活を少しでも前向きに過ごせるように新しい趣味を模索中です。 リウマチのみなさんに質問です。 趣味は何ですか? どのように趣味と病気と向きあってますか?

トピ内ID:6749195867

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今はあまり気にしていません

🐱
おはぎ
ベーチェット不全型です。 ストレスが溜まると体調が悪くなるので、気にせず好きなこと何でもしています。 体調が日替わりなので、明らかにできない日、できる日、できると思ったけどしてみたら脂汗が出て全然楽しめなかった等、色々ありますが・・ゴルフが趣味です。 リウマチがあると、行動が制限されてお辛いですよね。 読書はお嫌いですか? 手で支えなくても良いように、ホルダーなどを使って読むこともできそうです。 あとは・・公共の施設等に足を運ばなければいけませんが、観劇や音楽鑑賞・・ 魅了される趣味はなかなか出会う事は難しいですよね。 私もゴルフを始めるまでは趣味と言える程の物が無かったので、できなくなるのを想像すると、とても寂しい気持ちになります。 トピ主さんにとってよい趣味が見つかるよう、お祈りいたします。 お大事にされてください。

トピ内ID:1329427921

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私も知りたい

🐷
リウマチ父の娘
御加減いかがですか? うちは父(60代)が20年来のリウマチです。 手術も何回もしましたが、良い先生に恵まれ、年も年だからか進行も止まり(?)現在痛みはあまりないようです。 現役時代は痛みを忘れるためか、パチンコにどっぷり浸かり、依存症のようでした。一人で運転して出かけることができなくなったら、馬鹿な母がパチンコ屋まで送迎していましたが、リタイアして先立つものが心許なくなってからは、さすがに夫婦で改心したのかすっぱり足を洗い、今は毎日のように、市の無料の老人向けサロンのような所に通い、囲碁将棋をやっているようです。これも現役時代から昼休みに同僚と指していたせいか、サロンで1,2を争う腕前のようです。 私(40代)もいつ発症するかと不安な毎日ですので、是非他の方の回答を聞きたいです。 なにしろ家の親は、病気を理由に何事も投げやり&後ろ向きな人生で、全く参考に出来るところが無いもので・・・。 寒い中、育児も大変ですよね。 トピ主さま、どうぞご自愛くださいね。

トピ内ID:2408508715

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今は…

041
リウマチ歴15年
なんだか体がガタガタで元気が出ません。 あ、初めまして。中々病気と真正面から向き合うってできないものですね。 リウマチになっても、こんな楽しいことや嬉しいことがあってね!って言いたいところですが… この15年、頑張って色んな資格を取ってきたのですが、悲しいかな、どんどん病気は進行するばかりです。 今は痛みにどうにか耐えている毎日です。孫のもりを楽しみにしていたのに、自分のもりさえできなくて辛いです。 私もどんなことが生き甲斐になるかお聞きしたいです。 ごめんなさいね、ためになる回答じゃなくて。 ご自愛下さいませ。

トピ内ID:7353833202

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トピ主です

041
ジョア トピ主
レスありがとうございます おはぎ様 ご病気と付き合いながら趣味がゴルフとは素敵ですね。 読書はあまり得意ではないのですが、夫が買った本が沢山あるので、簡単なものから手にとってみます。 体調の良い時に取ったチケットのコンサートが今月あるのですが、炎症が出てしまっているので、楽しみ半分、不安半分になってしまってます。 不安無くたのしめたらいいのですが・・・ おはぎ様もいつまでもゴルフが続けられますようお大事になさってください リウマチ父の娘様 お父様、大変おつらかったんですね。 >病気を理由に何事も投げやり&後ろ向きな人生 私も8年の間には投げやり&後ろ向きな時が何度もあり、子供達に申し訳ないと思うときが何度もあります。 お父様の様に穏やかな日々を目標にもう少し模索してみます。 ひきつづきご意見お願い致します。

トピ内ID:6749195867

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トピ主です

ジョア トピ主
リウマチ歴15年様 レスありがとうございます。 15年ですか、お辛いですね。 色々な資格を取られて、今役にたっている物はなにかありますか? もしよかったら教えて下さい。 参考にさせて頂きたいです。 色々挑戦はしてるのですが 編み物、シルバークレイ、陶芸、刺繍、洋裁→指痛く断念 スウィーツデコ、ビーズアクセサリー→沢山作ったので引退 ウォーキング、フラダンス→足痛くて断念 懸賞→当たらず断念 今はせいぜい、日帰り温泉や酵素風呂に行く位です。

トピ内ID:6749195867

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ジョア様

🐷
リウマチ父の娘
個人的な父への恨み辛みを吐き出してしまい、申し訳ございませんでした。 今、正に、痛みと戦われてるジョア様には、配慮が足りない文章でしたね。 経済的に進学を諦めさせられた私は、それでもなおギャンブル(パチンコだけでなくオートレースもやってました)で散財する父と、それを仕方がないと黙認しつつ、自分の見栄張りの為には支出を惜しまなかった母・・・父との仲も冷え切り自暴自棄になって(?)不倫騒ぎを起こした母が、どうしても許せないのです。 当事者にしか、本当の痛みはわからないと思いますが、その痛みを差し引いても・・・やっぱり許せません。 ジョア様はお母さんですから、痛みに負けそうな日もあるかもしれませんが、根本的にうちの父親とは違うと思いますよ。逃げたくたって、育児からは100%逃げられませんものね。 ここに投稿されてるというだけで、前向きな気持ちを十分感じます。 もっとレスがたくさん付くと良いですね。 どうぞ寒さにお気をつけて・・・ストレスは厳禁ですよ!

トピ内ID:2408508715

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手芸が好き

🐤
よもぎ
リウマチ歴20年二人の息子の母です。 私も手芸が好きです。 キルトやクロスステッチ、羊毛フエルト、ニット(カットソー)生地の服作り等です。 ただ・・作業療法士の先生からは 「趣味だから止めろとは言えないけれど  (手指を)使ったら使っただけ変形が進むかもしれないから  その覚悟はしておいて」みたいなことを言われました。 なので、なるべく手に負担がかからないように いつも便利グッズ的なものを探しています。 パッチワークは手縫いからミシンに変えました。 フットコントローラーとニーリフターを使い 両手をそっと添えるように縫っています。 手縫いの時は人差し指にラバーシンブル、 中指にクロバーの総目指ぬきをしています。 クロスステッチでは足の間に挟むタイプのスタンドフープを使って 両手刺し(表は右手、裏からは左手)をしています。 でもいくら工夫してもできないときはできません。 なのでできるときに短時間楽しんでいます。 リウマチも良かったり悪かったりですが 現状維持できたら十分と考え 具合の悪い時は仕方ないとのんびりするようにしています。

トピ内ID:2784640315

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今は我慢の時なのかな~

041
リウマチ歴15年
今は冬眠してるような状態です。 ここ、2,3年で一気に悪くなってしまいました。人工骨をいれています。 資格は悪くなってから一念発起して取りました。全部パソコン関係です。ワード一級、エクセル二級、Webクリエーター上級、Java二級、情報処理ITパスポート(これは国家試験です)。これだけ取っても、役に立ったと思えるものはあまり… ホームページも作りましたが、就職の時に有利にならないかなと思って作ったので、たいして興味が湧かなくて放置してます 心から楽しいとか、笑えることが中々なくて… 温泉は私も大好きで、サウナ、水風呂、交互に何時間も入っていました。今は転倒が怖くて行っていません。 でも、落ち込む時はどっぷり落ち込むのも又いいのかなとも思います。今まで頑張りすぎたから、少し休みなさいって神様が教えてくれたのかも~ 明るい春が来ることを待ち望んでいます。 トピ主様も痛みに耐えながらの子育ては大変でしょうが、手を抜くところは手を抜いて、ドッシリ構えて下さい! あ、それと今アクテムラを始めたので効いてくれたらいいなと思っています。

トピ内ID:7353833202

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直接の答えではありませんが

😉
まる
寒い時期はリウマチには辛い季節ですよね。 ご存知かもしれませんが、 リウマチ友の会という歴史ある患者会があり、全国に支部があります。 そこの集まりで、同じリウマチの方々と思いを共有されるのはどうでしょうか。 リウマチを患っていてもできる趣味についても情報交換できるでしょうし、 もしかしたら、新しい趣味友達ができるかもしれませんよ。 痛みで動けない日もあるのはご家族の手前、辛いですね。 注射や点滴の新しいお薬のお話を主治医から聞かれましたか?

トピ内ID:6763831057

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トピ主です。

041
ジョア
リウマチ父の娘様 リウマチ父の娘様も沢山ご苦労されたのですね 病気を理由に周りを傷つけて良い筈はないですね ありがとうございます、私も気を付けます。 そのためにも病気のストレスの発散先を探さないとですね よもぎ様 手芸はやはり変形のリスクがありますよね・・・ 試行錯誤されながら続ける姿、素晴らしいですね。 負担をかけず楽しむ方法、私も探してみます。 よもぎ様もご自愛下さい。 リウマチ歴15年様 一念発起でこんなに資格をとるなんて脱帽です! いつか、役にたつ事を願ってます。 私は以前DTPの仕事をしていましたが、エクセル、ワードが一切出来ないので、少し勉強してみようかなと思います。 明るい春楽しみですね。 どっしり構えてがんばります。ありがとうございました。 まる様 友の会存在はしってますが リウマチ専門医の待合室でご年配の方がほとんどで、なかなか同世代の人と一緒になる事はなく、「若いのに可哀想に」と言われる事が多く、友の会もそんな世代の方が多いのではと躊躇していますが、前向きに考えてみます。ありがとうございます。

トピ内ID:2095528216

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