はじめまして、一ヶ月検診で娘が心室中隔欠損であることがわかりました。手術予定です。この先、娘がどのような人生を送っていくのか不安でなりません。心室中隔欠損のお子さんをお持ちの方、心室中隔欠損だった方、いかがお過ごしですか？幸せですか？近況をお聞かせください。

心室中隔欠損の皆様、いかがお過ごしですか？ | 生活・身近な話題

遺伝ではないそうですが

オレンジ

2012年04月17日 17:24

血縁者に３人います。親戚のおじさん→手術はしてないとのこと。超元気。ガテン系。上記とは血縁関係がない親戚の男の子→欠損が小さいため、そのまま。スポーツもやる、エリートサラリーマンになりました。上記の男の子とは血縁関係がある親戚の男の子→少し欠損が大きかったので赤ちゃんのうちに手術し、今は元気な小学生です。近所のおじさんにもいたそうです。家族にいたせいもあってか、私の周囲では結構ききました。

トピ内ID：9574818338

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手術しました

もう高校生

2012年04月17日 17:24

うちの娘も一ヶ月検診で見つかりました２センチくらいの穴で割と大きかったらしいですが、体重が増えているのですぐに手術は必要なかったようです自然にふさがるケースが結構あるらしく、希望を持って過ごしていましたが小学生になって「手術しましょう」と。お医者様の話では、４歳までにふさがらない場合はもう一生自然治癒しないらしいです手術は99.9%の成功率だそうです。人工心臓を使っての開胸手術になりました。心房中核欠損ならばカテーテルでの手術が可能だそうで、今後いつになるかわからないけど心室中核欠損もカテーテル手術が出来るようになるかもしれないそうです。入院は１週間程度でした。手術翌日は辛そうで、出来ることなら代わってあげたいと何度も思いました２日目からは驚くほどの回復で、ぐんぐん元気になっていきましたよ。今は２年に１回の検診だけです。もちろん問題無しです。手術前は歯科医院で抜歯をする場合は、必ず事前に病名を告げて相談するように言われていました。手術後に抜歯する事になり、歯科医院へ相談するべきか聞いてみたところ、もう病気は完治したものとするので必要無しとの事でした。

トピ内ID：1435739515

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娘21才

☀

ぴか

2012年04月17日 18:06

我が家の娘も1か月健診で心房中隔欠損症と診断されました。トピ主様と同じように不安しかありませんでした。やはり健康なお子さんの様に順調な訳ではありませんでした。娘は5才の時に穴をふさぐ手術を受けました。その後は見違えるように体重も増え健康になりました。今は介護の仕事で体力を使ってますが元気ですよ！色々ご心配かと思いますがあまり過保護にならず普通でいいと思います。

トピ内ID：6994901397

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一例として

鳩さぶれ

2012年04月17日 18:06

「私、心臓にアナあいているので、無理しちゃいけないのよ」って上級マスターズコースで、先頭は辞退なさるものの、ガンガン泳いている大学生と高校生のお子さんをお持ちの女性がいらっしゃいます。この程度は彼女にとっては、「無理」じゃないみたいです。

トピ内ID：1587319966

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うちの息子が

まいまい

2012年04月17日 18:06

生まれた時に、心室中核欠損症と動脈管開存症の両方を患っていました。結論から言うと、うちの息子の場合は両方とも自然治癒しました。心室中核欠損の方は8ミリ程度と比較的大きめの穴で、もしかしたら手術が必要かも…と言われていましたが、1ヶ月後の検査では穴が1ミリ未満にまで縮小しており、血液の逆流もほとんどみられなかったので、もうこのまま放置でいいでしょう、となりました。今は３歳ですが、その後は何の問題もなく元気にやっております。手術で完治→その後、の例ではなく申し訳ないのですが、ご参考まで。トピ主様の娘さんは、もう手術することは確定なのですか？うちが掛かった病院では、生後３ヶ月くらいまでは自然治癒する可能性があるということで、とりあえずは様子見という判断でした。ただ、やはり穴の大きさによっては血液の逆流がひどく、チアノーゼや母乳が飲めないといった深刻な症状がでるそうなので、そういう場合は早急に手術をする必要があるとのことでした。ちなみに完治後はなんの問題もなく普通の生活ができるそうです。もちろん寿命も人並みだそうです。

トピ内ID：0833906434

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２２歳の息子がそうです。

momiji

2012年04月17日 18:48

ご心痛のことと思います。私は出産後、すぐに主治医から聞かされました。ショックで、でも落ち込んで母乳が出なくなってはいけないと、無理に気分を引き立たせるよう必死でした。でも、１００人に１人くらいの率で生まれるので、結構周囲にも普通に暮らしている人がいるんですよね。息子の場合は、２歳で自然閉鎖したために手術は受けていません。なので、トピ主さまの参考にはならないかもしれませんが…。人並み以上に活発で、中・高・大と運動部でした。知人は、３０代で手術はせず、穴はあいたままだそうですが、就職して結婚し、子供さんも元気です。トピ主さまの場合、手術が必要ということは多少欠損が大きいとかなのでしょうか、それとも最近は手術が主流なのでしょうか。ご心配とは思いますが、成人後は他の先天性心疾患に比べると、予後良好な印象を受けます。娘さんが無事手術を終えられ、元気になられますよう、お祈りいたします。

トピ内ID：4481143664

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私も同じ病気でした

🙂

トマト

2012年04月17日 18:48

娘さんのこと、ご心配ですね。私も生まれつき同じ病気で５歳の時に手術をしました。３３歳ですので今から２８年前に手術を受けています。今は元気で何も制限のない生活をしています。胸からおへその上にかけて傷が残ってますが、私は傷のせいでイジメなど受けたなどはありません。本人も（普通は服に隠れるし）あまり気にしたことありませんでした。結婚もして子供も普通に産みました。今とても幸せです。娘さん元気になりますように！

トピ内ID：4815378328

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自然治癒しました

🐱

ビーチェ

2012年04月17日 18:48

私も生まれてすぐ心室中隔欠損とわかりましたが、自然治癒しました。が、小学校卒業くらいまでは学校の健康診断でチェックされ、検査を受けていた記憶があります。幸せですか？　との問いには「幸せです」とお答えします。出産後やはり子どもの状態が悪く一ヶ月入院生活を送ったり、その疲れからか自分がうつ病を患ったり、子どもの肺機能が弱くすぐ肺炎になっては入院したりもしましたが、それでもです。私の健康状態は万全ではないですが、優しい夫に巡り会え、それなりに幸せです。手術ということで、とても不安なお気持ちお察しいたします。手術を無事に終え、みみさんと赤ちゃんの笑顔が早く戻りますようお祈りしております。みみさんも無理なさらずお大事になさってくださいね。心労は意外とこたえるものです。こんなときこそ、ママが元気でいなくっちゃ！

トピ内ID：9758479690

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経験者です。長くなります1

🙂

三十路女

2012年04月17日 19:57

二歳の時に心室中隔欠損で手術し、完治しました。幼稚園の時は傷痕の事など気にせず（皆との違いが分からず）襟ぐりの大きく開いたTシャツなどきていました。所が小学校に上がった時に同級生の女の子から私の胸の傷を見て「うげ、気持ち悪い」と言われました。その時のショックは今でも泣けるほどです。そこから、幼かった私は母に泣きつき死にたいと泣きました。何故私はこんな傷を持った体なのだと。そのせいで、プールの時間が憂鬱でした。水着の襟ぐりのをいつも引っ張って上に上げて傷が見られないように必死でした。服はもっぱら襟の詰まった物を多く着るようになりました。心臓手術をすると後遺症なのか手掌と足に滴り落ちるほどの汗をかくようになると聞きました。医学的根拠は不明ですが私もそうでした。そのせいで、テスト時のノートは手の朝でビショビショに濡れて破けてしまったり、遠足で手を繋がねばならない時に「ベタベタしてる」と言われて手を放される事もありました。子供ながらに苦しい事が多くありました。大人からも酷い言葉の暴力で傷つけられた事があります。そういった中でかなりもまれました。続きます

トピ内ID：1047237837

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経験者です。2

🙂

三十路女

2012年04月17日 19:57

中学に上がり、仲間内で男女のグループ交際などが始まると下校時に手を繋いで帰ったりする男女が現れた時には私は絶対にそんな事をしたら手の汗を気持ち悪がられて降られてしまう！という恐怖で、告白して来てくれた彼と手を繋ぐように周りに盛り上げられた時に泣いてしまった事もありました。周りは純情だと思ったみたいですが、単純に手汗がバレるのが嫌だったからなんですね。それから高校に上がると、可愛い同級生が同じ傷があるのが分かりました。その子は傷を隠しもせず、気にしていないようでした。彼氏もいて、楽しそうにしていました。私は彼氏が出来てもなかなか傷の事を言えず、そういった関係にはなれませんでした。そして、ある日私の事をすごく好いてくれる男性（今の夫）に出会いました。初デートの日にワンピースを着て行きました。電車で私が座り彼が前に立った時に傷がうっかり顔を覗かせていたらしく「どうしたの？そこ。」と爽やかに聞かれてしまい私はさも気にしていないように「子供の時にちょっと」と言い恥ずかしくて赤面しました。

トピ内ID：1047237837

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経験者です。3

🙂

三十路女

2012年04月17日 19:57

彼は私は顔を真っ赤にして狼狽している事に気付いたようでしたが、「もう治ったものなの？それなら良かった」と言われた時に本当に今までの不安が一気に消えたような気持ちになりました。彼とはその後順調に交際し、結婚しました。体力的には完治してしまえば健康体そのものでした。今は毎日ジョギングもしていますし、日常生活に支障のある事はほとんどありません。しかし、子供の時の人との関わり方は気をつけた方が良いと思います。また、幼児期の段階で入院生活をすることにより母親と離れるとのちの人格形成に影響を与えます。実際に私は境界性人格障害という診断をされました。今は寛解しています。一度本で調べて頂くと良いと思います。幼い時期に母子が引き離されると人との信頼関係を築きにくい（人を心から信用できなかったり）などが現れることがあるそうです。完璧な人格と容姿と肉体を持った人間などは居るはずが無いのですがなるべく考えられる不安要素は理解した上で治療に取り組んだ方が良いと思います。それでも私はこの病気と傷があったお陰で、物事の真髄を深く掘り下げて考えられるようになりました。

トピ内ID：1047237837

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心室中隔欠損症と肺動脈弁狭窄症

まるmama

2012年04月17日 23:29

お子さんが心臓の病気があると言われると心配ですよね。私が今現在４４歳、上記の病気で３歳の時に手術しました。心室の穴より肺動脈弁の方が深刻だったとの事でした。結果、２０センチ位の傷は残りましたが学生の時は運動部に所属していましたし水泳もしました。結婚し子供も二人出産しました。今現在もまだ小さな穴が残っているので歯の治療の時は必ず歯医者さんにその事を伝える様にと言われていますがその他は何の制限もないごくごく普通の生活をしています。襟ぐりの広い服を着られない事が不便な位ですね。お母様の心配のお気持ちは子供を持つ母としてとてもよくわかります。娘さんの手術無事におわる事をお祈りしてます。

トピ内ID：4384974484

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大丈夫ですよ

🙂

ふくろう

2012年04月17日 23:29

私の娘も、生後５日で心雑音があると言われ、詳しく検査をして心室中隔欠損と診断され、２歳で手術しました。手術まで、２～３回検査入院もしました。中隔欠損の他にも、三尖弁の形成不全や、肺動脈の肥大などほかの症状もありましたので、少し動くとチアノーゼが出たり、体重が増えなかったりして、大変でした。治療や手術の費用には公的な補助があるので、金銭的には心配いりません。よく、テレビのドラマなどではお金がなくて心臓の手術が受けられない・・。なんて話がありますがあれは作り話です。手術後、回復室で娘とあった時、爪や唇がピンクになっていて本当にうれしかったです。手術前は、紫でしたから。娘は今２６歳です。社会人になって元気に暮らしています。傷跡はありますが、「傷を気にするような人とは付き合ってあげない」と言っています。１８歳までは定期的に病院へ通っていましたが今は行っていません。最後の診察の時に、「子供も産めるよ。お酒は飲んでもいいけど、タバコはだめだよ。」と言われました。今の医学はもっと進んでいると思います。心配なことはお医者様に相談してゆっくり子育てをしてください。

トピ内ID：7416894271

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手術しました

☀

すんすん

2012年04月18日 11:25

今から４０年以上前になります。わりとよくある疾患のようで、従兄弟、幼なじみ(女)、同級生(女)がやはり手術しています。傷跡は、胸の谷間に１７センチの長さで、結構存在感はありますが、今まで特に気にした事は無かったですね。スクール水着でも半分近く見えてましたが、人に何か言われた事も無かったですし、私も気にした事が無かったので、２０歳の頃は、ビキニなんかも着てました。恋愛に関しては、実際手術跡がマイナスだったかは判りませんが、普通に振ったり振られたりを経験しています。主人とは惚れられて結婚しました(恥)。ちなみに、幼なじみも恋愛結婚だったようですし、同級生も恋愛結婚で、今は旦那様以外の彼もいるとか(怒)。心配されるお気持ちは、娘を持つ親としてよくわかります。それでも本人は結構平気でいられたりするものです。私が気にしてなかったのは、幼い頃の手術で、手術跡はあって当たり前に感じてたからかなーなんて思ってました。未だに気にせず幸せに暮らしてます。

トピ内ID：3738716672

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元気です！

❤

ミラクルハート

2012年04月18日 11:25

御心配でしょうね。でも、わりとよくある病気ですし、知っている限りでは、手術をされた方も、手術不要と判断された方も、皆さんお元気です。私はもうオバサンですが、中学生の頃、手術をしました。本当はもっと早い方が、発育の為にも良かったのですが、田舎在住でしたし、当時は今ほどの情報も無かったので。手術前は、かけっこも水泳も禁止されていましたけど、今は特に問題無く、色々な事に挑戦しながら、大好きな仕事にも就けて、楽しく過ごしています。胸の傷跡は年々薄くはなりましたけど、まだ残っています。でも、夫にも最初から告白していましたし、それでひかれる事もなく、普通にモテてきました（！）。健康に生まれて、一度も健康を損なう事なく、健康なまま老衰で人生を終える方は、稀ではないですか？幼い頃に治療をして差し上げられるというのは、とても恵まれた時代、環境だと思いますよ。今の娘さんにとって、とても幸運な事だと思います。もちろん私も、両親に感謝しています。娘さんの御健康とお幸せを、心よりお祈りしています！

トピ内ID：2532504864

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私の場合

☀

クランベリー

2012年04月18日 12:59

お子さんが心室中隔欠損とのこと、とても心配でしょう。私は心室中隔欠損ではなく、ファロー四徴症で、30年以上前に根治手術をしました。それからは定期的に病院に通って検査をしていましたが、今のところ何の問題もありません。普通に結婚もして、子供も3人生まれました。子供の時は大きな手術痕の事でいじめられたりと嫌なこともありましたが、今ではそんな事もあったよね、と思えるまでになりました。今の医療技術でしたら手術後もそれほど目立たないと思いますし、手術をすればほぼ完治するのですから！手術が終わるまで心配は尽きないと思いますが、あまり無理をしないでくださいね。

トピ内ID：5560220565

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心房中核欠損でした

すい

2012年04月18日 16:23

心室中核欠損のほうがしんどいらしいですね私は小４でそういわれ、成長とともに塞がることがあるから様子をみましょうといわれ高校に、結局塞がらなかったので手術９０パーセント成功率の手術ですので安心下さいといわれ現在健康ですかといって手術前も健康、自覚症状なしでした術後２年目には校内マラソン参加許可もでました（出たくなかったのに）私のときの手術ですらそれより５年前に手術受けた人とは傷跡が全然違いました今ならもっと技術が進んでることと思います娘さんが健やかに生きて行かれますように

トピ内ID：3022567548

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珍しいトピなので

ぴえ3

2012年04月18日 17:18

思わず失礼します。 30代で、私も1か月検診でわかりました。今も鉛筆ほどの太さの穴が開いているそうで、一応毎年受診しています。子供のころは学校の検診などであれこれ言われるのが嫌でした。水泳の時に障害者用の目立つ帽子をかぶらされるのが嫌で授業をボイコットし、親が呼び出されたことも。泣いて拒否しましたが受け入れられず、水泳は得意だったから、悔しかったなあ。 20代のころ、抗生物質を飲まずに歯科治療を受けて心内膜炎になり、3か月入院しました。ちょっと病気への理解が足らなくて… 抜歯じゃないから投薬は不要と思ったんです。それからは反省して、持病があることは自己申告しています。もともと運動制限も就労制限もなく、体力には自信があるほう。その後普通に結婚、出産しています。親は内心ずーっと心配していたようで、私が出産をクリアしてようやく肩の荷が下りたようです。子どもとしては、他の子と変わらないと思っていたし、そもそも親のせいとか思ったことはこれっぽっちもないので過剰に心配しないでほしいですね。

トピ内ID：2188680929

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心室中隔欠損の皆様、いかがお過ごしですか？

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