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シェーグレン症候群の治療について

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(トピ主 0
🐷
ちえこ
ヘルス
初めまして、ご相談します。57歳女性です。  去年の会社の健康診断で肺に影があると言う事で病院で再検査を受けました。結果、膠原病(シェーグレン症候群)の疑いがあると言う事で最近まで定期的に検査を受けてきました。そして先月、シェーグレンであるという正式な診断が下りました。 そこで主治医からステロイド投与の治療を開始する時期ではないかと言われました。最初多い量から徐々に薬の量を減らして、2週間から1か月ぐらい点滴で行うそうです。 健康診断で引っかかる前から軽いせきがずっと続いていて、私自身はそれほど気にもしていなかったのですが娘に勧められて近くのクリニックで診てもらった所、気管支炎ではないかとその時は言われました。 今のところそれ以外に症状も出ていないですし、通院ではだめなのか聞きましたが、一回の点滴の時間も長く細菌が入る可能性もあるのでそれは出来ないと言われました。軽く考えていたので何だかびっくりしています。 膠原病という名前は聞いた事はあったのですがそんなに難しい病気なのでしょうか?難病だとか、ピンときません。家族を交えて説明も受けたのですがイマイチ理解が出来ませんでした。 これまで入院した事もなく1か月と聞いてうちは高齢の両親もおり、農業もしていますのでこれから忙しくなる時期に大変なことになってしまってどうしようかという感じです。  そこでシェーグレンの治療を現在受けている方に質問です。他の病院でもステロイドの治療の始めは入院する事になるのでしょうか?お願いいたします。

トピ内ID:2270493058

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ちょっと疑問?

🐧
夜更かし
えっ、空咳だけが症状なのですか? ドライアイ、ドライマウスも無し? 膠原病の進行で肺線維症が起きる事は聞きますけど、 膠原病の症状が無いのに起こる物なのでしょうか…。 確かにステロイド・パルスは入院が必要かと思いますけど、 初めは数日だけと聞いた事があります。 どこか他の内科系の膠原病(整形外科ではなく)の専門医に 一度セカンド・オピニオンを伺った方が良い気がします。 特に肺は大事な器官だし…。 私の場合は他の膠原病に付随してのシェーグレン症候群で、 空咳は極少なので、きっと、ちえこ様とは大分違うと思いますが、 ステロイドは自宅で飲み薬だけです。 難病というのは重病と言う意味ではなくて、 治療法が現時点で確立されてないという意味だと思いますよ。

トピ内ID:9644881767

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うちの母も

041
軽いからかな
軽いシェーグレンのようです。 ドライアイとドライマウスで痰がからみやすかったりするようです。 あと、指先の赤みやしもやけになりやすいのもそのせいかも知れません。 病院に行きましたが、入院・ステロイド投与はしていません。 処方された薬は飲み続けているようです。 いくつかの症状にあてはまると難病指定になり、補助金が出るようですが、 母は難病指定にはなりませんでした。

トピ内ID:2016094155

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ステロイドパルス療法を受けおととい退院しました

041
マー坊
同じ歳の57歳女性です。肺に症状が出ているとのこと、お大事にしてください。ご参考になれば幸いです。 私は48歳の時に、原発性胆汁性肝硬変と自己免疫性肝炎の併発が発覚し、ドライアイとドライマウスのシェーグレン症候群でもあるとの診断を受けました。その時はステロイドの錠剤を開始する際に、約3週間ほど入院しました。結局、ステロイド投与は6か月ほどで終了しました。それ以降も定期的に外来で治療を受けています。 今回は息苦しくなり、2月半ばに呼吸器科に掛かったところ、自己免疫が原因の肺胞出血と診断が下り、即ステロイドのパルス療法を受けました。最初に3日間、点滴で投与され、その後は錠剤です。前回よりずっとステロイドの量が多く、最終的に入院は2か月以上になりました。今後は2週間毎に外来で受診し、異常がなければ錠剤を少しずつ減らして行くそうです。 ちえこ様も肺に症状がおありとのこと、ひょっとすると間質性肺炎や夜更かし様が言われるように肺線維症などではないのでしょうか。 いずれにせよステロイドは、パルス療法、および錠剤のみの場合、共に入院が必要だと思います。

トピ内ID:8837324728

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