難病と闘う

レス18

（トピ主 3 ）

桃の実

2012年05月05日 19:44

ヘルス

夫が難病と診断されました。小脳の病気で治療法はなくゆっくりと進行していくそうです既に歩行は杖がなければ困難な状態家の中でもバランスを崩してよく転びます最終的には寝たきりに仕事は現場から事務（雑用）に変わり収入は半分以下に減ってしまいました定年までまだ15年ありますがおそらく2～3年で働けなくなると思います今は節約しながら貯金を切り崩し生活していますがじきに底を尽きローンの返済も困難になり、やがて家を手放す時がくるだろうと覚悟しています三大疾病や高度障害なら保険金がおりますがどちらも該当しません。これからの事不安だらけ。幸い本人は明るく前向きでなる様になるよとケロッとしてるので私も悪い事ばかり考えないように心がけてはいるのですが… もし、家の大黒柱の病などで大変の中それなりに楽しんでいらっしゃる方がおりましたら気持ちの持ち方、生活の仕方を教えて下さいこれから我が家は難病と戦闘開始です

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48歳ですが

さこ

2012年05月06日 15:49

同じような年齢でしょうか？私は、腹をくくりました。介護の世界に入りフルタイムで働いています。あなたも大黒柱となって働けばいいだけのこと。頑張りましょう！この先、介護が必要になっても、介護職だったら、変則で働けるし、デイサービスを利用してもいいと思いますよ。自分が働けるからよかったと感謝しています。そして、働ける間に少しでも稼ごうと思っています。外の世界に出ると、家計を支えなきゃいけない女性がたくさん頑張っています。励みにもなりますよ。

トピ内ID：2475903352

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頑張って欲しい

🐤

菜の花

2012年05月06日 15:49

とっても無責任な発言だけど…頑張って欲しいです。きっと投げ出したくなる日もあるだろうと思います。世の中の全てを呪いたくなる日もあるかもしれません。でも、頑張って生き抜いて欲しいです。

トピ内ID：8267856473

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うちの旦那はうつです

🙂

ミルキー

2012年05月07日 12:25

軽度のうつですが仕事を辞めてもう少しで１年になります。まだ働けそうにないです。うちもそろそろお金がなくなり、今後どうしようか考えてます。私は介護職をしながら、今は看護学校に通ってるので、思うように働けません。イライラすることも正直あるけど、あまり考えないようにしてる自分がいます。逃げなんだろうけど、旦那とは正面から向き合わず、横から見てます(笑) 全然答えになってなくてごめんなさい。でも、思うように身体が動かなくなっていく旦那さん自身が一番つらいと思うのです。主さん自身は働けますか？働けるなら働いていきましょう。お互い環境は違うけど、頑張っていきましょう。

トピ内ID：4280384457

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みしなきぬ

😀

yamame

2012年05月07日 13:09

大企業で将来を嘱望されていたスーパーエリートのご主人が52歳でうつ病に。その後アルツハイマー、そしてピック病を発病。約四半世紀の長い介護生活を全力で全うした「みしなきぬ」さんの本をご一読ください。みしなさんはご主人のこと以外に、地域のことも姑・小姑問題にも懸命に向き合ってこられました。ここ数年はきびしい状態であってもご主人を大切にされてきました。桃の実さんにとって心強い先輩になるかと思います。「介護　みしなきぬ」で検索を。

トピ内ID：5912414070

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トピ主です

桃の実トピ主

2012年05月07日 16:05

励ましレスありがとうございました。我が家は夫、義母、私の３人家族です。義母は足が悪く1人で外出できません。介護保険を利用したいのですが義母が頑なに嫌がりますので只今説得中です。私は、今はフルタイムで仕事をしてます。わりと融通がきくので勤務日数を減らして、続けていくつもりです。これから２人を介護していくことになると思います。投げ出したくなる事も惨めな気持ちになる事も泣いてしまう事もあるでしょうがなんとか前向きに前向きに考えていけたらと思います。おかげ様で、まだ今は楽しい生活を送っていますので大切な時間にしていきますでも、先立つ物が無くなったらどうなるだろうという不安はいつも心に重くのしかかってもいます。

トピ内ID：8163821723

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自助グループ

犬

2012年05月08日 12:31

若輩者ですがコメントさせてください。絶対に一人で抱え込まないでください。辛い時は誰かに頼ってください。一人で全部（しかも二人分！）は出来ないものです。家庭介護がすべてではないです。施設やガイドヘルプの利用も有り得ます。ご主人様や他のご家族も大切ですが、トピ主さんも大事な存在です。どうか自分で自分を大事にしてください。ご存知かもしれませんが、世の中には難病患者のセルフヘルプグループ（自助会）があります。ネットで探してみてください。同じ境遇の仲間に出会えば、少しだけ気が楽になると思います。また、小澤勲さんの本も良いですよ。

トピ内ID：5571755175

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難病は困るね。

やまちゃん

2012年05月11日 12:48

難病は支援は無いから、困りますよね。治療方法も無いし。私も二つ抱えてるのですが。一つはメニエール。発作を起きないように、耳が聞こえなくなるので、気をつけてますが、どうなる事やら。もう一つはしょうせきのうほう。関節が変形したら、動けない、激痛と戦うのかと思いながら落ち込んでました。主さんの、旦那様は寝たきりになってしまうのですね。突然ですし、辛いですね。旦那様、明るいのは、受け入れたからだと思います。私も病気を知れば知る程、怖くなり頭がおかしくなりそうでした。まだ子供が小さいのにと不安に。だけど、治らないのは同じ。だからこそ、受け入れて、動ける時に、楽しく明るく過ごしたい。動けない時、何も出来ないのが凄く私は苦痛でした。子供も抱っこできないし、生きてて価値のない人間だとも思いながら生きていた。そんな精神状態にはさせないようにしてください。ご主人は、きっと心の中では思ってしまうかもしれません。働けなくなったら、主さんが働いて生活すれば良い。それまで寄り添って楽しい思い出作ってあげてください。お願いします。

トピ内ID：0430159752

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二度目です

🐤

菜の花

2012年05月11日 16:01

なんだか主さんの事がとっても気になって…。元気にしていますか？ちゃんとご飯食べてますか？睡眠は充分ですか？テレビ見て笑ってますか？なんの力にもなれないけど、応援しています。

トピ内ID：8267856473

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辛いのはあなたよりご主人

💡

闘病中

2012年05月11日 16:27

もちろん愛するパートナーが、進行性の難病となればそれだけで悲しみは計り知れないし、この先の生活のことを考えれば大きな不安でつぶされそうになるでしょう。でも辛いのはあなたではなく‘最終的には寝たきりになる’宣告をされたご主人です。そこをはき違えないでくださいね。男性ならなおさら大黒柱であるのに、まだまだこれからが働き盛りなのに、と。ケロっとしている裏で号泣してたりすると思います。もちろんそんなことは奥様であるトピ主さんも百も承知だとは思いますが。本当に心身ともに大変になるとは思いますが、行政に頼ってくださいね！高度障害のお金も該当しないとおっしゃっていますが、今後何年かかけて病状が進み、仕事を完全に退職した、歩行困難で寝たきりになったなど、状況が変われば該当するかもしれません。ご自身でいままでかけている医療保険の保障内容も今一度確認しましょう。高度障害になった場合におりる特約とかついてないですか？病状が変化するたびに、役所に出向いて行政からの手当や、なにかおりるものがないか、その都度ちょこちょこ確認するといいと思います。‘知らない’ことが一番不幸ですから。

トピ内ID：8998847546

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みしなきぬを検索したらこのトピがまだありました

桃の実トピ主

2012年07月10日 18:30

大変ご無沙汰しております yamame様に教えて頂いたみしなきぬさん著作の本をいよいよ読もうと検索したらこのトピが出ていました。犬様ありがとうございました。おかげ様で色々な支援をお願いすることができました。それから菜の花様２度のレスをありがとうございました励みになりました。その他の方のレスも本当に勇気付けられました。もう読んでは頂けないかもしれませんが遅ればせながらお礼申し上げます。夫は車椅子になってしまいましたが、細々と暮らして住宅ローンは何とか返し続けております。私が一家の大黒柱になりました。夫はどこまでもポジティブで『前向き』を通り越して「俺は大丈夫だよ。お前も無理しないで、『上向き』にがんばろうね」と言ってくれます。もうろれつも回らず何度か聞き返してやっと一緒に笑う事ができる状態です。それでも食器をかたずけたり洗濯物をたたんでくれたり一生懸命働いてくれますのでリハビリのつもりで黙ってやってもらっています。覚悟が決まれば気持ちにゆとりが出来て以外と楽しい毎日を過ごす事ができています。大きな不安や心配は拭い去れませんが頑張ってます

トピ内ID：8163821723

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仲間です

ポピー

2012年07月11日 13:01

我が家の主人も、トピ主さんのご主人の病気のごく近くにある病気です。まだ車椅子にはなっていませんが、そろそろ準備を考えています。公費負担のある病気だと思いますので、使えるものはすべて使う心づもりでいきましょう。公費も手帳も重度になれば医療費免除もあるそうなので、忘れずに申請を。自治体の援助制度や税金の控除もね。こういうものは、役所の人が親切に教えてくれるなどありませんから、自分から攻めていきましょう。お金の問題が少しでも良い方向に向かうと、心が落ち着きます。うちの主人も「なっちゃったものは仕様が無い」とけろっとして言います。うちの主人の場合、これから先に次々と起こるであろう事態が想像できないのだと思います。その力が弱ってきているのだと思います。これから辛くなるのは、本人ではなく私たち介護する妻です。私は時々ひとりで出かけるようにしました。行きたいところに行き、したいことをし、会いたい人に会わないでいると、主人を恨む事になります。自分が楽しく過ごして、主人に笑顔を向けることにしています。ズル？（笑）

トピ内ID：3722232437

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私も完治しない病気です

あいね

2012年07月11日 17:50

当事者本人ですが、予後は不明、症状が出てきた時点で対処療法という病気（障害）ですが、先日手術を受けました。1か月半位入院しました。家族が被害的になっていくのを見ていて辛かったです。トピ主様も好きなことをして、美味しいものを食べてどんどん息抜きしてください。そのために公費負担の制度も各種減免の制度もあります。難病専門のデイサービスもどんどん利用してください。トピ主様が心からの笑顔でいることこそ当事者が一番嬉しいことなんです。

トピ内ID：9767438038

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トピ主です

桃の実トピ主

2012年07月12日 15:26

ポピー様あいね様ありがとうございます病気と闘っているのは私だけではありませんね。ご自分も大変な時に貴重なレスを頂き感謝しています。お体を大切にして下さいそしてこれからの長い長い闘病生活が楽になるか苦になるかは自分達の心の持ち方しだいだと思いますみしなゆきさんの様にアクティブな生活は私には出来そうにありませんが頂いた皆様のレスと共に大切にそしてそれを糧にそれなりに案外いい人生だねと夫義母私が思える暮らしをして行きたいです。闘病中の皆様とそのご家族険しい道のりですが一緒に前に進みましょうね本当にありがとうございました。

トピ内ID：8163821723

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お母様、介護保険利用しないんですね。

🐧

ゆず

2012年07月12日 22:00

我が家の姑も、介護保険を利用するのを嫌がりました。もともと、児童手当を受けるのも嫌がり、双子がいるのに申請させてもらえませんでした。（この母にしてこの子ありで、主人が嫌がりました。）今、一番子どもにお金がいるときなので、時々恨めしく思い出すことがあります。姑は、このたび大病を患い、入院して手がかかるようになりました。介護保険なんてというのに対して、「何のために高い保険料を払ってきたの？お母さんが払ったお金を使うのだから、おお威張りで使えばいいんですよ。」と話すと、「そうねえ。」と考え出し、使う気になってもらうことができました。こんなことなら、「何のために高い税金を払ってきたの。」といって、児童手当のときも話せばよかった。若い未熟だった自分を恨めしく思います。一度、お姑さんに、保険料払っ多だけ権利がある話をして見られてはいかが。

トピ内ID：5693824402

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私は当事者です。

😢

まのん

2012年07月13日 12:02

私も1ヶ月前に難病を宣告されました。まだごく初期だそうですが、たぶん御主人様と同じ病気です。訳あって、その病気の可能性があることを知っていたのですが、やはり宣告されてから一人で泣きました。元々前向きに考える方ですので、後ろ向きに考えても仕方がないのだから、弱いところは正常なところを上手に使ってカバーしよう、悲しんでも治らないのだから明るく楽しく過ごしていこう、と考えて過ごしています。家族は主人と未就学児の娘です。将来のことは不安しかありませんが、可能な限り今の正社員の仕事を続けて、将来は娘の結婚式に必ず出席してみせるというのが目標です。御主人のお気持ちがよくわかります。

トピ内ID：8165487831

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夫と同じ病気です

オリーブ妻

2013年02月02日 17:24

夫も同じ難病です。障害２級、要介護２です。奥様が、がんばってとにかく障害年金、請求してください。お医者様は、診断書を書いてくれますので。高度障害になりますので生命保険ももらえます。私も杖の時は無理かと思い伝い歩きになり、階段が難しくなって要介護２になり請求しました。高度障害でもらえますよ。家のローンも返済しなくてもよくなりませんか？銀行の担当者に聞いてください。たよりになるのはお金だけですから。

トピ内ID：2502935580

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難病患者の夫です

だんだん

2013年02月03日 09:42

妻が突如難病にかかって、2歳の長男を抱えてうろたえたことを思い出しました。何より、現実を受け入れるまでがつらかったです。なぜ、なんでと運命を恨むような気持ちでいました。トピ主さんは立派ですね。現実を受け入れることができたらあとは前に進むだけですもんね。大黒柱さん、相談できる人というか、現状を知らせることのできる人は持ってくださいね。弱音はいたらそこから崩れていきそうだからはいちゃいけないけれど、相談できる人には今の苦境を知らせて下さいね。それから今は時間的に大変かも知れませんが、同病で苦しむ人同士で患者会も結成されていると思います。主治医の先生とも相談して情報交換してください。主治医の先生によく相談されて、受けるべき支援は受けてください。ご主人との大切な時間を大切になさってください。そしてなによりお身体大切に。大黒柱は倒れてはいけない柱ですから。

トピ内ID：5701774649

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多分同じ病気です。型は違うと思いますが。

シマリス

2013年02月03日 15:56

まずは障害認定を受け、またその状態では車椅子の方がよいでは。障害申請と同時に介護保険認定も進めます病気の種類により、障害自立支援より、介護保険が優先されるので。私自身は障害は体幹による歩行困難で２級、障害年金も貰ってます。なのでヘルパーmも来てますし、医療保険で訪問リハビリもうけてますそれと特定疾患の認定はもう受けられてますよね？友の会もありますし、病院などのケースワーカーにも相談してください。それと。転んで骨折になれば、もっと困ることになるので歩行器や手押し車、車椅子なども速攻、検討してください。

トピ内ID：5280758257

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