長年の病気療養で・・

レス12

（トピ主 0 ）

chica

2012年05月24日 10:26

ヘルス

今晩は、始めて投稿します。自分の病気のことで、なかなか人に言えることではないので、ここで発言させてください。１０代のころから、クローン病という病気で長年付き合ってきました。今年で１３年目になります。良くなったり悪くなったりを繰り返す、腸に深い潰瘍ができる病気で今まで内科的な治療を受けてきましたが、数年前に悪化し、手術、ストーマのようにお腹に袋を付ける生活になりました。正直、自分がこんな身体になってしまうとは今まで思っていませんでした。命があるだけ、よかったと思って何とか今まで回復することができました。だけど、月日が経つにつれ、どうしようもない気持ちと同時に生きることの辛さを感じます。病気をしなければ、思いっきり毎日を楽しんで、恋愛もして、おしゃれもして・・そんな当たり前のことができない、健康な体をもっている人には、勝てない自分が悔しいです。前向きに生きる、ヒントがここで教えてもらえたらと思ってます。

トピ内ID：4395590758

これポチに投票しよう！

ランキング

このトピを見た人は、こんなトピも見ています

その他も見るその他も見る

前のトピ

次のトピ

レス

レス数12

このトピックはレスの投稿受け付けを終了しました

負けないで！！

☀

クローバー

2012年05月24日 16:26

お若いのにつらいですね。でも負けないでほしい。変えられないことは受け入れて前向きに・・・あなたの素敵なところ絶対あります。自信を持って。自分の評価が低すぎるところはありませんか？今できることを少しずつして、人生を楽しんでほしいです。周りにも甘えて助けてもらってください。親友がいるといいですね。私は２児の母ですが、息子は難病を患っていて、外見的、精神的にいつか悩むでしょう。でも負けないで生きていってほしいと願ってます。

トピ内ID：9700676776

...本文を表示

勝ち負けじゃないよ

kamo

2012年05月24日 18:05

まったくの健康体の人っていないと思うんです。何らかの形でしんどい思いをしている人は多いです。でもそれはなかなか見えないし、隠して生きているんです。トピ主さんだって、心の中ではツライ思いをしているかもしれませんが、外見だけではわかりませんよね。恋愛もおしゃれも自分のペースでやればいいじゃないですか。すべては自分の気持ち次第です。特に恋愛なんて、ネガティブな気持ちでは誰も寄ってきませんが、ポジティブな気持ちや相手を思いやる気持ちがあればいくらでも前に進めます。トピ主さんは、悪いことをしたわけじゃないんだから、堂々と生きてください！！大丈夫！！

トピ内ID：1891103169

...本文を表示

人と比べないことかなぁ

アーモンド

2012年05月25日 09:53

でもこれってすごく難しいですよね。私も時々、やりきれない気持ちになってどうしようもない時があります。ガンになんかならなかったらって。退院した時は生きてるだけで幸せって思ったはずなのに・・・自分が入院していた時と同じ年齢の若くて健康な会社の同僚が羨ましくて仕方がないんです。前向きに生きる方法・・・私も模索中です。ヒントにならなくてごめんなさい。なにか見つかるといいですね。

トピ内ID：5363872817

...本文を表示

chicaさん。はじめまして

🐱

にせいしゃ

2012年05月25日 21:58

chicaさんも、難しい病気と共に生きてこられて、辛い事を経験してこられたと思います。私が知っている範囲の事をお知らせし、役立てていただければと思います。クローン病に関しては、マーガリンやショートニング等の油が関係しているともいわれています。既に、ネットなどでも調べられていますかね・・？ 10代にかけて、これらの油を含む食品を好んで食べてきたという事は、ありませんか？あるいは、ポテトチップスとか。これらの油を避け、できるだけ良い食品を摂取してみてください。

トピ内ID：1741819708

...本文を表示

大変ですね。

😣

れい

2012年05月28日 14:55

クローン病を患っていらっしゃるんですね。私は潰瘍性大腸炎の難治患者です。 20代後半で、発症から7年経ちました。クローンの方は、潰瘍性大腸炎とは比べ物にならないほど、大変な思いをしている方が多く、大変だな。と思います。でもでも、私の知り合いにクローン病を患いながらお子さんを３人産んだ方がいます。その方は１日１食だけ普通食であとはエレンタールだそうです。出来ないことっていっぱいですよね。私も難治なので薬漬けの毎日で子供はあきらめていますし、結婚も微妙な感じ。今は仕事をしていますが転職予定でその転職がうまくいくかも不安。でもね、出来ないことを探すより一つずつ出来ることを探しましょ。人と比べることはないんですよ。私は20代すべて病気療養に費やしていて今も病院通いの日々ですが少しずつ病気との付き合い方がわかってきたので今から、今までやれなかったことを少しずつ挑戦します！

トピ内ID：8689236880

...本文を表示

ありがとうございます

chica

2012年08月13日 16:39

クローバーさん kamoさんアーモンドさんにせいしゃさんれいさんみなさんお返事本当にありがとうございました。投稿して、ここのページになかなか来ることができず、自分が投稿していたことも忘れてしまっていました・・顔が見えないのに、みなさんの温かい言葉を読んでうれしかったです。少し力をもらえた気がします。私も長年病気と共に過ごしてきて、自分の好きなことすら分からなくなってしまっていた気がします。今の私はつらい気持ちにフタをして、自分の殻に閉じこもってどうしようもなくなる時があります。もちろん、家族や親戚、診てくれる先生はいるのですが、長年きつい状態が続くと、気力がでなくなってしまって努めて普通に振舞っていても、ひとりでいると空しさが募ってくるような感じです。いつもは大体家で、パソコンの前で好きな音楽を聴いたり、最近ブームでもある韓国語や手芸に興味もったりと・・そんな毎日過ごすのが精一杯な状態です。いつか私にも自信とか希望もって暮らせる日が来るといいな・・

トピ内ID：4543084775

...本文を表示

なんとか生きてます。

ハードワーカー

2012年08月14日 14:52

アラフォー、人生の半分を病気(特定疾患)と付き合ってる子持ちの働く女です。私は症状として出ていませんが、クローン病と同じような症状が出る人もいて、その大変さは理解しています。日々の生活の中で制限を受けることの辛さ、お察しします。病気と診断された時は絶望感しかなかったです。今思えば「うつ」のような時代も数年ありました。健康な人と比べたらたしかに、生き難いし社会生活においても無理が利かず出世も難しい。無理解から来る差別もリアルに感じて健常者と肩を並べて生きることは諦めました。だけど、ありがたいことに命はあるわけで・・・。そこで私が立てた目標は・・・笑われそうですが・・・。『世界一元気な難病患者になる』でした。健常者には絶対に達成できない目標ですよね(笑) 『できない』ことを考えるのではなく『何ができるか』を考える。カッコよく言えば「前向き｣なんですが病気になったことを「逆手」に考えるんです。ご家族、主治医、とあなたを守る人はたくさんいます。安心して生きましょう。

トピ内ID：6555772501

...本文を表示

はじめまして

美由紀

2012年08月14日 19:22

潰瘍性大腸炎とバセドー氏病持ちの33歳の女性で、UC歴は15年程になります。 UCの私ですら、クローン病は本当に想像を絶するお辛さだろうと思いますし、周囲の無理解に苦悩なさる場面も多かったのではないでしょうか。恋愛であったり、人生を謳歌したい年代を闘病に費やさなければならなかった悔しさや虚しさと、生かされている事への感謝が溢れてきますよね。沢山お伝えしたい言葉はあるけれど、これだけは信じて下さい。心の、魂の美しい人ほど、人生に多くの試練があります。でも、素晴らしい贈り物もちゃんと用意されています。一生懸命生きてきた貴女を神様は見捨てたりはしません。忘れたりもしていません。パソコンの前からだって、たとえ家の中からだって偉大な一歩さえ踏み出してしまえば、夢なんていくらだって叶えられます。貴女へのギフトは才能かもしれないし、生涯のパートナーかもしれません。タイミングが来たら不思議と気力が湧いてくるから大丈夫！ちゃんと、その時が来たらわかります。身体は良き相棒、上手く付き合っていきましょう。可愛がれば可愛がった分だけ、素敵な場所へ連れ出してくれます。

トピ内ID：3152582924

...本文を表示

ありがとうございます

chica

2012年08月18日 17:25

ハードワーカーさんありがとうございます。似たような経験をされたからこその言葉ですね。私も心の底では前向きに生きたいと思いながら、今はまだその過程かもしれないです。私も負けないでいきたいと思います。

トピ内ID：4543084775

...本文を表示

ありがとうございます

chica

2012年08月18日 17:25

美由紀さんありがとうございます。私も病気になって１３年目なので、同じくらいですね周りが病気になっても、仕事したり結婚したりと頑張ってるなかで私はまだ何にも結果も出せないような、がんばる気力も無くしてる状態なのですが、美由紀さんの言葉が嬉しかったです。ありがとうございます。まだまだ希望の光はつかめないけど、信じる気持ちだけは忘れないように今はいたいと思います。

トピ内ID：4543084775

...本文を表示

自分で輝くしかない

ぱぴこ

2012年08月21日 11:50

アラフォーな私もストマ七年です。しかも、人工ではなく、自然に開いた穴です‥汗二年前に結婚もしましたし、トーイックも高得点で英語を生かしたボランティアをしています。性格的に、勝ち負けを意識してしまうなら、障害があっても、勝ち（自分の判断）を取りにいくしかないじゃない？私は、内科に通っても、待合室で、おじいちゃんたちと仲良くなれるし、今まで出会った人の中で一番親切とか輝いているって言われます‥照病気になる前からの性格だけど、超いい子ぶりっこですよ。しかし、そのくらいやれば、なんでも叶う！今、人生充実する秘訣を聞いたのだから、これから実践するのは、あなた次第！病状に障らぬように実践する努力を応援します。

トピ内ID：6179312858

...本文を表示

ありがとうございます

chica

2012年08月23日 10:54

パピコさんレスありがとうございますここに投稿してから、だいぶ自分の気持ちと向き合えるようになってきました。私もパピコさんと同じような状態ですね・・汗自分の病気だけではなく、色んな悩みがあったので、時々自分の気持ちっていうものが分からなくなったり、言えなくなったり・・そんな日々を繰り返していました。でも、唯一病院の先生、患者さんには、私もすごく恵まれていて、今まで助けられ、励ましをもらってきました。私も自慢・・じゃないけど、みんなの前では努めて明るくなれなくても挫けず何度も乗り越えてきました。精神力だけでやってきた感じです。今ここで、あらためて皆さんのアドバイスをいただいて、自分のことを振り返りつつ、心のなかで自分を慰めるべき時期なのかなと思います。これから、一からやり直すつもりでいこうと思います。

トピ内ID：4543084775

...本文を表示