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自閉症児のママさん

レス16
（トピ主 10 ）
😨
みな
子供
トピックをご覧頂きありがとうございます。 双子を筆頭に４児の母のみなと申します。 双子の片方に１歳くらいから「おや…？」と思える様子が見られ、３歳になって診断が下りました。言語が１歳代という以外では特に不自由は無く、言われる言葉は解っている様です。 私も「宇宙に行く研究でもしてるんだろう」くらいに考えて、暇な時は彼の趣味に一緒に付き合ってます。 一応、療育手帳は取りました。 忙しい時や疲れている時につい過剰に辛く当たってしまう事も多くて、怯えた彼を見て申し訳なく思っています。 でも３分すれば遠慮しながらくっついて来ます。更に申し訳ないです。タイプは違えど自分も変で母親に見放されて祖母に育てて貰った子供だったのに、何で感情優先になってしまって解ってやれないんだろうと自分のオチョコの様な器に悲しくなります。 自閉症のお子さんをお持ちの方、成人するまで育てたと言う方、教え子や知人にいる方、何でも構いませんのでエピソードや対処を教えて頂ければ幸いと思います。 よろしくお願いいたします……

トピ内ID：4831012520

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通り一辺の事ですみません

041
いまこ
まず、 特別児童扶養手当は申請されましたか？→お金はあった方がいいです 病院のSWと仲良くなったり、親の会に入ったりしてますか？→理解のある友人、知人をたくさん作りましょう！ 主さんは変わってる、とのことですが、トピ分から私は、ユーモラスな側面のある柔軟な方、という印象を受けました。 あなたなら、色々できるんじゃないでしょうか。 障害があろうとなかろうと、子供は一人で育てるものではないです。 多くの人を巻き込んで、笑ったり泣いたりしながら頑張りましょうよ！ 応援しています！

トピ内ID：2887853702

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お疲れ様です・・・お母さんの体が心配です。

🐤
発達障害児１年生の母
４人のお子さんのお母さんでいらっしゃる上に、お一人は定型の子とは違った関わり方で育児をされなければならないのはとても大変だと思います。 私は、一人ですらてんてこ舞いで疲労困憊でした、２歳半で診断されたのですがひたすら「将来に辛いものを背負わせて産んじゃってごめんねごめんね」という気持ちでした。 そしてそういう悲しい気持ちと日頃の疲れで（夫は育児不参加で私が２４時間付きっ切りでした）辛く当たることも多かったです。 子供の怯える様子を見て、何度死のうかと思ったことか。 今、子どもは小学校へ行ってます。幼稚園よりも母の日中の一人の時間が出来て「せいせいした」よりも何故か逆に「大丈夫かしら」と不安感で一杯です。 療育先で知り合ったお母さん（子３人、姉・本人・弟）は「良い意味でも悪い意味でも、私の気持ちがこの子ばかりに向けられない、３人いるからね」「（障害の重さも判り）将来の方向は大体決まってるから、それに向けて準備するだけ、大変なのは上と下」と笑っておられました。達観というか淡々とされてました。 肝が据わってる？というのかな、狭量な自分は見習いたいところです。

トピ内ID：4831884198

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トピ主です１

🙂
みな トピ主
有り難うございます。 ご指摘頂いた扶養手当は東京時代の年収で出すとアウトらしく、考査の年度が切り替わる７月で申請するように言われました(親切ですよね)。収入７割減った我が家なら大丈夫そうです。３分の１以下ってオイ、と貧乏なりに開き直って謳歌してます。 （続きます）

トピ内ID：4831012520

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トピ主です２

🙂
みな トピ主
そんな感じで全く知らない土地に飛び込みましたが、ラジオフライヤーに子供乗せて歩いているだけで知り合いが増え、毎日目の前の小学校から子供達が我が子達の世話をしに来てくれて、幼稚園が電車＋徒歩で往復５キロと言うのを除けば余り苦労はして無い方だと思います。 優しいお義母さんが月に何度も手助けに来て下さるし、私の実家は直接的な手助けはなくとも金銭的には「保育園に入れなくてもいいように」と支援して貰っているので、大変と感じるのは私の甘えか…と最近葛藤してます。

トピ内ID：4831012520

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トピ主です３

🙂
みな トピ主
月曜日から子煩悩夫が仕事の関係で長期で東京に戻る事になっております。 「逆境ってテンション上がる～」と言う自分が今回はいません。 子供達も自閉症の長男と新生児の末っ子以外はパパっ子でパパには駄々っ子です。私には駄々どころか新生児すら夜泣きしないくらいみんな素直なんです（笑）

トピ内ID：4831012520

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当社の社員

🐱
会社人
私も4人の母であり、仕事は小さな会社を経営しております。 その社員のひとりが、自閉症の20歳男性です。 当初は、どのように関わればいいのかと考えたりもしましたが、 なになにふたを開けてみれば、良く理解しているし、文句も態度に出るし、特技(曜日が瞬時にわかる）はあるし。　つまり、自閉症は個性と認識しましたよ。 肩の力を少し抜いて、元気なママに戻ってくださいね！ 主さんなら出来ると思いましたよ！（文面からそう感じました） 頑張って！

トピ内ID：6544872771

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トピ主です４

🙂
みな トピ主
何だか話が脱線してしまってすみません…… 皆さんに頂いた温かいレスに、やっぱり自閉症だから！って変に特別に思わない様に育ててもいいのかなって思いました。 トイザらスに行っても他の子は玩具やお菓子の売場に行くけど、息子は換気扇(天井近くの壁に付いているアレです)とかや業務用掃除機に夢中です。 本人が好きなんだから、周りに害がなければいいかなって。 読書も好きみたいですが、マンションの約款や電化製品の取り扱い説明書や他の姉妹の描いたお絵かき帳が好きです。 かく言う私も、幼稚園の頃は異種のダンゴムシの交配やら古代エジプト文明の本(ミイラの作り方と象形文字が好きでした)、家庭の医学に夢中で……今みたくコピーが普及してなかった為、祖母が１頁毎にトレーシングペーパーでルビを振ってペラペラしながら読みました。 だから「今は急いでくれ」って時以外は、祖母がしてくれた程は無理でも付き合いたいとは思ってるのですが、瞬間湯沸かし器(主人談)の短気な私は理容室のグルグルで１時間、配線とか調べたりせっせとしてる横で本を読みがてら観察するくらいしか出来てませんが……

トピ内ID：4831012520

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我が子の場合、個性と割り切ることはできない

😑
発達障害児の父
自閉症は正常ではない脳の状態だと判っています。ですから程度の軽い人ならば個性ととらえることも可能なのかも知れませんが、重度の障害だとそう割り切ることは難しいと自分は認識しています。 我が子はまもなく５歳。自閉症スペクトラムで知識障害が中度と判定されており、療育手帳もあります。年子の娘とも能力の差が開くばかりです。こちらが言うことに対する返事もあいまいで、子の言いたいことも伝わりません。クレーン（必要とするものに、人の手をたぐり寄せる行為）でなく、指さしができるようになったのも、つい最近です。２音節以上の発語もできません。 困るのは病気になったときでしょうか。痛いとも言えず、熱が出てもただ泣くだけです。注射をするのにも、理解のある小児科医がかかりつけなので、なんとかなりますが、そこの入口にはいるまでがまた難儀で、場合によっては力ずくです。親を頼れないため、断った上で会社を抜け出ることもあります。 会社人さんの知るような軽度障害なら、まだ割り切れたのだとは思いますが…。 以上のような理由で、我が子の障害に対しては個性という言葉で語ることは、私にはできません。

トピ内ID：6181493335

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私も宇宙人の母

😀
チーズ鱈
自閉症ではないのですが、発達の遅れやかんしゃくもち、生活の中のあらゆる場面でパニックを起こしてしまう宇宙人な娘を育てています。 何しろ、犬がダメ鳩がダメ虫がダメで、目にしたとたんパニックを起こし大声を出します。逆に車は大好きでバスや自動車を見るたび「あれ乗りたい」と言い出し大騒ぎです・・ 娘連れの外出時は全身センサーを張り巡らしています。 私もトピ主さん同様、一日中ありんこ眺めたり図鑑を読んだり、友達と遊ぶよりカマキリ捕まえることに夢中で、扱いづらい子供だったらしく、小学校の時、担任に特別支援学校に入れるよう進言されたこともあり、母親にはちょっと見放されていました・・ 今になると母の気持ちも分かります。 うちの娘は特別支援学校に通っています。小さい時は、「健常児」との違いを目の当たりにする度に落ち込みましたが、切り離された今、正直、楽になりました。８歳すぎてもオムツ取れませんがもうなるようになれです。本人がご飯美味しそうに食べていればそれでいいです。 4人のお子さんは宝物ですね！もう少しすればきょうだいでうまく助け合って母は楽になりますよ。ファイト！

トピ内ID：6695200965

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トピ主です５

🙂
みな トピ主
皆さん貴重なご意見有難うございます！！ ＞いまこさん そうですね、ＳＷさんとか自閉症児のママさんとも仲良くなりたいんですが……どうも「悲観しないで」「この子はママが大好きなんだから」みたいな前提で励まされちゃうので「あ、そう言うんじゃなくて…まぁいいや」ってなる事が多いです。幼稚園で１人、ようやく同じ様なママさんと知り合えました。 ＳＷさんも「お母さん前向きねー他のお母さんはそういう風に思えないんだよ」って感じでしたし、真剣に悩んでる方からすれば私みたいなのは多分うっとうしいと思いますので、実はちょっと遠ざかってました…

トピ内ID：4831012520

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トピ主です６

🙂
みな トピ主
＞発達障害児１年生の母さん 確かに、産んだのは自分だから責任感じますよね。 私は結婚するまで教師からイラストレーター等、子供の頃になりたい物全てなれたので、程度次第では本人次第なのかもしれません。 だから責められても「何で私をモデル体型に産んでくれなかったの！」とか「トップアスリートの能力が欲しかったのに！」とか責められるのと同じで、言われたら言われたで「なりたいならお前が努力せい！ママでも雑誌くらい何度か載ったし選抜大会くらい出れたわ！身体が動くのに望む様にならないのは生まれのせいじゃないぞ。ハイ終了！！」で終わらせようと思ってます。ハンデをハンデと思う方が可哀相かなって。 私なりにも苦労するし悩んだんです。浮くし目立つし嫌われるし。 うちの母親も悩んでたなぁ……

トピ内ID：4831012520

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トピ主です７

🙂
みな トピ主
＞会社人さん いいお話聞けて良かったです！ いや、私も意思を持った人間として子供を見て行きたいんですが将来どうなるの？みたいな不安も少しあって……だから子供の志望校の進学先就職先が気になる感覚で、この子みたいな子はどういう進路取るんだろうって例を知れて良かったです。有難うございます！ 現在は「うむ、宇宙に帰る研究中か」と彼の趣味に付き合う時もあれば、「出来ないんじゃなくてやろうとすらしてないよね？解らないなら一緒にやるか？」と詰め寄る時もあります。 今は私の指示しか聞かないので、「私以外の人の言うことも聞こうぜ」キャンペーン中です……

トピ内ID：4831012520

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トピ主です８

🙂
みな トピ主
＞発達障害児の父さん お子様の情報有難うございます。うちの子も療育手帳ありますし、Ｂ２と言われたので中度です。 まだ言葉は歌と口笛がメインですが、言われた事はやるので解ってはいる…んでしょう、多分。 でも２語文が出てるなんて羨ましいです。 うちの子に何かを教える場合 １．手を添えて ２.順序は番号で箇条で(手洗いは「１！石鹸を付ける。２！手の平をいちにーさんしーごー…３！よく流して…」みたいな感じです。) ３.名詞の後にオノマトペを付ける(「電気消して」→「電気消して。パチンして」) ……と、すると伝わり易い事が去年解りました。 段々オノマトペがいらなくなりました。 確かに２歳になったばかりの妹に色んな事で抜かれてますが、彼が喜ぶ褒め方と解る説明がある事も解りました。 普通に褒めてもダメで、出来ないフリを決め込みますので…… 私はキレたり怒鳴ったり殴ったりも多々ですが、みんなが出来る事が出来てない息子がもどかしい親の葛藤の裏返しだなぁって…… お互い「障害」と言う言葉に負けず、本人が望む様に望める様に育てて行けるといいですよね！

トピ内ID：4831012520

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トピ主です９

🙂
みな トピ主
＞チーズ鱈さん そうですね、やっぱり家庭の医学とスケッチブックとペット(トカゲ、蟻、ダンゴムシ)の観察記録ノート持参の私は女子からはドン引きされていて、男子と一緒に本格的な基地作りしてました。 私の場合は母親が「この子障害があるんじゃ」と知能検査みたいなのを受けさせたら結構いい結果が出て、早く終わり過ぎて裏に絵を描きまくってた私を見て余計に気味悪がってたのを思い出します。 私でもどうしたら良いか解らんわ、そんな子供（笑） 「この子は絵と本と生き物が好きだから伸ばそう」「読み書きはきちんと教えないと」って祖母と父のおかげで何とかまぁ、それなりの大学へ進学をすることが出来ました。 だから程度にもよると言っても訓練次第で改善される部分は大きいと私は思ってます。 なかなか宇宙人と向き合うのは難しいですが、自分を理解して向き合ってくれる大人がいるのは私もチーズ鱈さんのお子さんも恵まれていると思います！ 自閉症だから特別扱いより、「あなたコレが好きなのね」って興味持ってもらえる方が嬉しいのかも……

トピ内ID：4831012520

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違います、二語文どころか二音節さえ出ません

🙂
発達障害児の父です
主さん、違います。 二語文なんて夢の又夢。そもそもパパ、ママが言えないのです。 電気を消して、は伝わります。それはできます。 しかし、冬に部屋の扉を閉めてと伝えることはできていても（パタンして、で通じる）、夏にこれを「開けて」といっても通じません。 オノマトペはまだまだ必要で、言いたいことの２割が伝わればよい方との認識です。このままだと重度判定になる可能性も高いのではないか、と思います。

トピ内ID：6181493335

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トピ主です１０

🙂
みな トピ主
＞発達障害児の父さん 読み間違い、大変失礼致しました…… うちの子は今は「中度」ですが、言葉は 「みーつけた！」→「ギッギガガ！」 みたいな音階で発音しているみたいです。二語文遠い…… でも私が寝ている時とかいない所で「オカーサン」「ママ」は言うらしいです(双子の姉談) でも、幼稚園のママが代筆した七夕の短冊の中に「○○くん（うちの子です）ともっと仲良く出来ますように」 とあり、涙が出そうになりました。親から見た彼と子供達から見た彼はかなり違うのかもしれません。 理解しているのかは別にして、自分の事を言われているのは解るみたいです。 「言葉の遅い子供への接し方」の番組を見て涙を流していたり、「すみません、この子自閉症なのでまだ挨拶が出来なくて」と言い訳する私をじっと見ています。 本人も悩んでるんでしょうか。 だとすると言葉が出ない上に理解されないって本人が一番苦しいのかも…… とか言いつつ私はキレ易く手の早いママなので、双子姉と妹がその前に彼をフォローしてます。美しい兄弟愛（笑） お互い笑えない事の方が多いですが、障害って言葉に囚われず子育て出来るといいですよね……

トピ内ID：4831012520

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