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ファロー四徴症胎児の病院選び

レス12
(トピ主 3
041
lost
子供
始めまして。 初めてご質問させていただくLOSTと申します。 今現在第一子を妊娠中の27週妊婦です。 先日お腹の子がファロー四徴症という先天性心疾患である事がわかりました。 心臓病の中では前例もあるもので、軽いものでも産まれてから二回の手術が必要になります。 現在は医療も進んでおり死亡例は少ないようです。 ただこの病気の重いものなら更にもう少し成長してから手術が必要になるようです。 今現在当初通っていた産婦人科医さんからの紹介で自宅近く(15分くらい)の大学病院へ通っており、 執刀医の方ともお話しさせていただきました。 とても説明もわかりやすく、人柄も良い感じの先生で好感が持てました。 ただ、知人のお医者様がおり「良い病院は?」という質問をしていたのですが 回答が帰って来て、今の病院も悪くないけど、自宅から1時間くらいの場所に専門の国立病院がありそこがとても良いと。 その方が産婦人科医と小児科医のご夫婦でもし必要なら紹介状も書いてあげる。とのことでした。 確かにその病院はネットで検索しても全国ランキングで上位に入るような病院です。 ただもちろん転院するとなると、今のお医者様に診療記録等々の依頼をしたりしないといけなくはなります。 そして、退院後も体調が悪くなればすぐに病院へいかないといけない機会もふえるのかとおもうと、 今のお医者様でも悪い要素は一つもないので今のままのがいいかもと、悩んでいます。 ただ、やはり通えない距離でないところの有名病院というのがとても気になるのも事実です。 旦那様は今のお医者様で信頼がおけるし、近い方が何か急の時にも対処できるから、 と今のままで良いけど、私が悩むなら私の意見を尊重するといってくれています。 皆様ならどうしますか? バシッと決めれないのを自己嫌悪しています。

トピ内ID:1837129966

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症例の多い専門の病院へ!

041
しか
お気持ちお察しします。 うちの子もファローです。 現在6才になり、元気いっぱいです! 生まれてファローと分かり当時はパニックになりましたがファローの予後は非常に良好と聞き少し落ち着きました。 心臓病と言えど大人の心臓病と子供の心臓病は全く別物と考えた方が良いです。 子供の心臓病の専門医が一番良いです。 先天性心疾患の子を多く手術していて良い成績を残している病院が最も良いのですが 中々そういう情報って一般的に分からないと思います。 「全国心臓病の子どもを守る会」がありますので、そこに入会して情報を得るのも一つだと思います。 トピ文を読んでいると、うちと近所だったりして、と思ってしまいました。 うちも10分ほどのところに大学病院がありそこで3度手術し、1時間ほどのところに国立の専門病院があるからです。 今は手術を乗り越え病状が落ち着いているのですが、もし次回に手術があるときには国立の病院に転院しようかと思っています。 やはり評判が良いですから。 悩んで当たり前、自己嫌悪しないで下さい。 応援しています!

トピ内ID:3225884790

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両方を受診されては?

🐤
あひる
どちらも受診されてはいかがですか? うちの子もファローでした。でした、というのはうちの子の場合は手術が上手くいかなかったからなのですが。。。 その、最後のオペの時、病院でかなり迷ったことをいまでも覚えています。 この執刀医にまかせていいのか。 他の病院にもう一度見てもらったほうが良いのではないか? セカンドオピニオンを求めるべきだったと、今でも後悔しています。 日々の管理は小児循環器科が担当ですが、オペは外科の領域になりますので、循環器外科のドクターがオペされると思います。(病院によって異なるかもしれませんが) 子供の心臓のオペに慣れている病院で、オペの成功率のたかい病院でオペされた方がいいと私は思います。 そんなわけで、両方受診され、できれば遠くても、腕のいい病院でオペをうけ、フォローアップは近くの病院でしていただくことがベストかと思います。 同じような選択をされる方は多いですよ。 今いかれている病院で相談されても、嫌がられるようなことはないはずです。

トピ内ID:9569452830

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友人のお子さんの例

ハート
友人のお子さんが同じ病気でした(重度)。 20年以上前ですが、出産前に病気がわかっていなかったので、近くの産院で出産、直後救急車で大学病院に運び込まれました。ご家族は赤ちゃんが退院できるようになるまで数ヶ月にわたり、毎日病院通いでした。 近い方がいいと思います。 少し大きくなってからの手術は、国立循環器病センターで受けたと記憶しています。今は元気に成人されています。

トピ内ID:6285261012

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うちもファローです 1

041
もう高校生
うちの子どももファローです。もう高校生ですが、最初は色々悩んだので、お気持ちよくわかります。 どちらの病院が、先天性の心臓専門医ですか? 大人の心臓(後天性)ではなく、先天性(生まれつき)の心臓病を専門にしている病院(診療科)でないと、両者(先天性・後天性)は全く専門が違います。 おそらく、トピ主さんのお知り合いのお医者様はその点で、専門病院を勧められたんではないですか? 心臓の他に体調を崩したりということもありますので、そのフォローは近くの病院に通われるというのも大丈夫だと思います。私も同じ病気のお子さんも心臓関係はA病院、その他の病気は近くのかかりつけのB病院、と分けて受診していました。 先天性心臓病の患者会である、「全国心臓病の子どもを守る会」でも、情報がもらえると思います。 生活の仕方など、配慮が必要になることもありますので、そういった細かい情報ももらえますし、同じ病気の家族の方々に出会えるので、とても心強いです。 (続く)

トピ内ID:0066546385

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うちもファローです 2

041
もう高校生
ご心配でしょうが、障がいを持っておられるお子さんは、命の尊さをきちんと理解している心優しい子が多いです。 それは、不眠不休で命と向き合っておられるお医者様、看護師さんはじめ、病院のスタッフの皆さん、患者さん方に小さいときから接することで、多くのことを学んでいるからだと思います。 そして、多くの幸せに気づかせてくれました。この子がいない人生は考えられません。 どうか、心おきなくご出産に臨んでくださいね。ご安産をお祈りしています。

トピ内ID:0066546385

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悩みますね

🙂
hulaちゃん
はじめまして。 出産という大イベント、これからたのしみですね! と、ともに不安もあるかと思います。 わたしは、自分自身が心臓の病気で小学生まで病院にかよってました。 今は通ってませんが、出産するときには病院が指定(?)されてます。 ランキングに入るような、病院もいいと思いますが、 いまの病院が、手術そのものの執刀例が少ないとか、 担当の先生がちょっと専門からはずれてる・・とか そういうことがなければ、このままでいいのでは・・・? 今のところも大学病院ですし、安心できる先生に会えるって すごいことだと思いますよ。 出産後も病院にに通うことを思うと、通える範囲とはいえ 1時間より15分のほうが負担が少ないと思います。 でも決めるのはトピ主様。 いい旦那様もいらっしゃるようですし、 無事の出産、お子様の成長を祈っています。

トピ内ID:5347582746

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ありがとうございます!

041
LOST トピ主
みなさん早々のご回答ありがとうございます。 うれしいです。 同じように皆さん悩んだりされたと聞いて少しほっとして、 明るく考えるようになりました。 とりあえず今度、正直な気持ちでかかっていた産婦人科さんに 再度相談をしてみようと思っています。 しかさん お住まいの環境が似ていますね! もしかするとほんとにお近くなのかも・・・。 「全国心臓病の子供を守る会」に入ると病院の情報も入るのですね。 ちなみに私の言っていた国立の病院は吹田の国立循環器センターです。 6才で元気いっぱい!こういう情報本当に励みになります。 がんばります。 あひるさん 手術がうまくいかなかったと分かった時の心中お察しします。。。 後で後悔したくなくないですよね? というのも今は元気いっぱいで 私ができることってこれぐらいしかないので最前の選択をしたいのです。 オペは評判のよいところ、フォローは近くというのが確かに理想です。 そういうのも嫌な顔されないものなのでしょうか?

トピ内ID:1837129966

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続きです

041
LOST トピ主
ハートさん 重度・・・そうなんです。それを恐れています。 現段階ではまだわからないそうなので・・ 確かに大きくなってまた必要な際には国立でという選択もあるのですね。 今6か月で私はわかりましたが、出産してからまだ体調が整わない状態で 心臓病といわれたら私ならパニックになっていたと思います。 ご友人の方も大変悩まれたことだと思います・・・。 もう高校生さん お子さんがお元気で何よりです。 専門はやはりなんといっても国立だと思いますが、 先生に手術歴を聞いたところ、診察した2.3日前にも同じ病気で手術したばかりですよとおっしゃっていました。 まだ問題が発覚する前は、子育てとか実感わきませんでしたが 病気と知って、私も余計にかわいいです。 もう高校生さんのお子さんと同じように優しい子に育ってほしいです。 hulaちゃんさん 良い先生ってあまりめぐりあえないですよね? 質問がしにくかったり、個性的すぎたり・・・ そういう先生に比べると執刀医の先生はとても良い感じの先生で 好感も持てました。 選択できるというだけでも恵まれてるのかもしれません。

トピ内ID:1837129966

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二度目の投稿です

041
しかちゃん
きっとこれから同じ境遇の方たちとお話しする機会はいくらでもあるはずです。 幾分か気持ちも楽になると思います。 ファローと言っても症状は様々ですが、我が子が手術をするという点ではどの親御さんでも同じ気持ちになると思います。 特に手術の直後はICUで我が子の状態を見て不安になると思いますが、子供の回復力というのは凄くて見る見るうちに元気になっていきます。 これから出産を経て色んな事が待っていると思いますが、越えられない山はないと思って親子で乗り切ってくださいね!

トピ内ID:3225884790

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私なら

🙂
手術室勤務
循環器病センターかな。 手術は外科医だけで行うものではなくて 麻酔科医や看護師さん、手術の時に必要な人工心肺などを 動かしてくれる臨床工学士さん達でやってるので、 私の子供なら専門家中の専門家に担当して欲しいとつい思ってしまいます。 例えば麻酔でも、心臓麻酔は得意!と言っても 先天性は殆ど経験なし、という人も多いし。 国循は逆に言えば循環器以外殆ど担当することがないスタッフが多いので。 あと、大きくなってから病院を変わるのはお勧めしません。 全データは病院に所属するので 転院した時には大まかなもの(手術記録や簡単な経過程度)しか 先方にまわらないので、 麻酔や術後、看護データ等、次回手術の担当者は 知ることが出来ないことが多いからです。 重症でないファローなら 大学で行っても変わらないかと思います。 ご自分の選択を信じて進んでください。

トピ内ID:4144811623

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兄が

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あたる
兄がこの病気でした 生後二週間持つかと言われていて、五歳になる時に少し前にできたていう最新の手術を受けました。 小学生の時はいたずらっ子で妹からしたら憎たらしい位に、元気いっぱいでした!チアノーゼも二歳位の写真には出てたけど、手術後はないです そんな兄も今は30代半ばです だからきっと大丈夫です♪色々ご不安でしょうが応援してます トピックの回答になるかわかりませんが、病院は地元でした 親が通いやすいのが決め手だったみたいです

トピ内ID:8841727266

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皆様ありがとうございました

041
lost トピ主
皆様ありがとうございました。 皆さんの意見を読ませていただき、とても参考になった上に 心強い気持ちになりました! 頑張ります。 結果産婦人科の先生に紹介の経緯や、 質問した内容のような事を改めて質問し、 ご説明いただき今の病院でお願いする事にしました! しかちゃんさん これから初めて経験する事ばかりで、不安どころか想像もつかない状態ですが、 私がただ迷っていても仕方ないので、しっかりします! 本当にありがとうございました。 手術室勤務さん やはり専門と言うと国立ですよね。 お医者様に相談したところ国立でなくても対応出来る症状なので 大学を紹介しましたということだったので、 信じようと思います。 ありがとうございました。 あたるさん お兄さまのご状況。 本当に気持ちが軽くなります。ありがとうございます。 お兄さまのようにうちの子も元気に育ちますように。 また、この先何か質問等しているかもしれませんが、 今回の病院の件、気持ち的にも落ち着きましたので、 終了させていただきたいと思います! これからも一家で頑張りますっ!! どうもありがとうございました。

トピ内ID:1837129966

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