リベド血管症を発症しました・・・完治しない病気で闘病中の方

60代女性です。
3年前ぐらいからリベド血管症を発症しました。

当初は主に足の裏が痛く、歩行が辛かったため、整形外科に
通院していましたが、原因不明と言われ、皮膚科を受診したところ
この病気が判明しました。

痛み止めもあまり効かず、電流が流れるような激痛で、しばらく立って
いると足首から先がぽってりと浮腫んで赤紫色に変色し、網状皮斑が
広がります。
入院してもよくならず、根本的な治療法もないと言われ、対症療法的に
痛みを抑えてやり過ごすだけですが、治らない病気にもかかわらず
難病指定にもされていないため、医療費もかさむばかりです。

一定時間立ったり歩いたり出来ず、足を引きずって歩くのが辛く、
長年続けてきたパートもやめ、今年誕生した孫をまともに抱っこ
することも出来ず、上半身や内臓は元気なのがかえってもどかしく、
絶望的な気分になります。
また、夏場にかけて病気が悪化するので毎日が憂鬱です。

同じ病気の方や、同じような境遇の完治しない病気で闘病中の方、
苦しい日々をどう過ごされていますか？
前向きに生きていくための気の持ちようがあれば教えてください。